Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #1  
Alt 27.10.2014, 17:01
tanne91 tanne91 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.10.2014
Beiträge: 13
Frage Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo liebe Leidensgenossen,

nachdem ich stundenlang im Forum gestöbert habe und nicht fündig geworden bin, schreibe ich nun einen eigenen Artikel - in der Hoffnung mich mit euch darüber austauschen zu können.

Nun zu meinem Fall: Im Juli 2014 wurde bei mir (22 Jahre, Behandlung in Leipzig) nach monatelangen Schmerzen endlich ein MRT gemacht und ein Riesenzelltumor am Ende des unteren Teils des Oberschenkelknochens diagnostiziert. Maße ca. 5x3x5 cm. Der Tumor sitzt so nah am Knochen, dass sich mein Tumororthopäde und mein Onkologe dagegen entschieden, sofort zu operieren, da sie versuchen wollen mein Kniegelenk zu erhalten. Was aber anstelle einer OP?!
Da die Wirkung einer Chemo bei dieser Art nicht erfolgreich wäre, schlug mir mein Onkologe die Behandlung mit dem Bisphosphonat Denosumab vor. Dieses erst seit 2012/2013 (?) zugelassene Medikamt wird eigentlich zur Behandlung von Osteoporose eingesetzt, soll aber auch eine Tumorverkleinerung bewirken!!

Seit dem 23.Juli 2014 bin ich jetzt in Behandlung. Im ersten Monat bekam ich am 1.,8. und 15. Tag eine Spritze, im 2.Monat alle 2 Wochen und seit Anfang September 1x monatlich. Das Ganze wird durch die Einnahme von Calcium und Vitamin D3 ergänzt und soll den Tumor etwas verkleinern, sodass besser operiert werden kann und ich mein Kniegelenk behalten kann. Die krassen Nebenwirkungen, die in einer 2-jährigen Studie bei Probanden beobachtet wurden, blieben mir zum Glück erspart. Nur ab uns zu habe ich frühs ein paar steife Finge.

Nach einem 2. MRT vor 2 Wochen hatte sich nichts großartig verändert. An der Stelle, an der der Tumor meinen Knochen nach außen hin zerfressen hat, ist ein Rückgang zu beobachten. Mein Onkologe würde die Therapie gern fortsetzen, weil Denosumab erst nach mehreren Monaten bessere Resultate erzielt. Mein Orthopäde hat aber Angst um die Stabilität meines Knies im Winter. Weil es so stark labil ist und ich seit Juli mit Krücken laufen muss, haben sich jetzt beide entschieden die Spritzentherapie bis Dezember fortzusetzen und dann zu operieren.

Meine Eltern und ich wollen lieber noch eine Zweitmenung einholen lassen, aber wo ist die Frage. Kennt sich jemand mit dieser Art der Therapie aus? Ich bin schon ganz verzweifelt, weil viele von euch eine Chemo bekommen und ich nirgends Berichte über Riesenzelltumore + Denosumab finden kann!!!

Es wäre toll von anderen Fällen zu hören!!

Liebe Grüße
Mit Zitat antworten
  #2  
Alt 27.10.2014, 18:33
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 12.04.2012
Ort: Willich - in der Nähe von Düsseldorf / Krefeld / Köln
Beiträge: 382
Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo,

Ich hatte zwar ein osteosarkom mit Chemo und Operation , allerdings kann ich dir Anlaufstellen sagen. Die besten im Bereich der Tumor Versorgung sind die uniklinik Münster und essen. In Münster habe ich selber schon oft Leute mit Riesenzelltumoren kennengelernt, die ganz zufrieden sind.

Du bekommst keine Chemo weil Riesenzelltumoren meines Wissens nach gutartig sind. Man bekommt aber eigentlich nur bei bösartigen Tumoren (krebs) Chemotherapie.

Das hier habe ich bei Wikipedia entdeckt :
"Im Juni 2013 erhielt*Amgen*in den USA von der*Food and Drug Administration (FDA)*fürDenosumab*(XGEVA®) die Zulassung zur Behandlung von Riesenzelltumoren des Knochen. Denosumab ist das erste FDA zugelassene Medikament für diese seltene Erkrankung."

Ich wünsche dir alles gute und viel Kraft! Eine zweite Meinung ist wenn es um so einen Eingriff geht immer richtig.

Liebe grüße,

Nina
__________________

♥ In Gedanken bei meinem Papa,
♥ bei meiner Cousine,
♥ bei meinem Opa,
♥ bei meinem Bruder,
♥ bei unserem geliebten Kater,
♥ und bei vielen Kids von meiner Onkostation.



Geändert von Nina1995 (27.10.2014 um 18:37 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #3  
Alt 27.10.2014, 20:26
coco1992 coco1992 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.10.2012
Ort: in der Nähe von Frankfurt am Main
Beiträge: 39
Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo,

bei mir wurde im Jahr 2012 ein Riesenzelltumor im Tibiakopf also im Schienenbeinknochen diagonstiziert. Bei dir lese ich raus das er nicht komplett im Knochen ist?? oder ich habs nicht richtig verstanden?
Ich habe damals auch keine Chemo bekommen, weil, wie Nina schon sagte, die meisten Riesenzelltumore gutartig sind und da klappt das dann wohl nicht.

Bei mir wurde damals der Tumor aus dem Knochen geholt und das Ganze dann mit Knochenzement aufgefüllt. Mittlerweile hab ich zwar ein künstliches Gelenk aber mir wurde gesagt das das das Standard Procedere erstmal ist.
Ich würde mir an deiner Stelle ne Meinung aus einem der Tumorortopädie Zentren holen. Da bist du auf jeden Fall auf der sicheren Seite

Falls du noch irgendwelche Fragen hast oder sonst irgendwelche Bedenken. Meld dich einfach
Viele Grüße und alles Gute!!
Mit Zitat antworten
  #4  
Alt 10.11.2014, 17:30
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 268
Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Zitat:
Zitat von coco1992 Beitrag anzeigen
Ich habe damals auch keine Chemo bekommen, weil, wie Nina schon sagte, die meisten Riesenzelltumore gutartig sind und da klappt das dann wohl nicht.
Hi Corinna,
der Grund ist, dass die Chemo gefährlicher ist, als der zu erwartende Gewinn.
Klappen, an sich, kann das bei gutartigen Tumoren genauso
Es wird sogar schon teilweise bei einigen bösartigen Tumoren diskutiert, die Chemo/Bestrahlung komplett wegzulassen und nur zu operieren.

Tanne91,
dir kann ich leider nicht helfen, aber ich gebe dir einen Rat: bei neuartigen Heilungsmethoden muss man manchmal sehr kämpfen und Wissen suchen, damit man sie bekommt!
Ich musste anno 1990 sehr kämpfen für meine Endoprothese. Sonst wär´s Bein jetzt ab.
Hol dir nen Anwalt (Eltern), der immer mitgeht und klarer im Kopf ist, als Du selber. Man ist als Kranker manchmal schon sehr schwach ...

liebe Grüße
Sebastian
Mit Zitat antworten
  #5  
Alt 14.09.2015, 18:20
tanne91 tanne91 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.10.2014
Beiträge: 13
Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo ihr Lieben,

ich hab das Forum irgendwie völlig aus den Augen verloren, trotzdem will ich euch zurückschreiben. Auch wenns jetzt schon über ein Jahr her ist ....

Ich hab mir letztes Jahr wirklich eine Zweitmeinung einholen lassen und zwar in Berlin (da gibts auch ein Sarkomzentrum). Nach meiner Denosumabtherapie, bei der der Tumor ein ganz kleines bisschen geschrumpft ist, wurde ich dann im Dezember (14) operiert, der Tumor rausgekratzt und mit Knochenzement aufgefüllt. Der soll auch drin bleiben.
Jedes halbe Jahr muss ich zur Nachuntersuchung.

Leider hab ich bis jetzt manchmal noch ziemliche Schmerzen im Knie, doch die Ärzte finden keine Ursache dafür
Es ist kein Rezidiv zu sehen, Bänder sind auch alle intakt .... Richtig Sport machen, mich lange im Schneidersitz hinsetzen oder mein Bein stark anwinkeln kann ich auch nach 9 Monaten nicht.

Hat einer schon mal was von ner Allergie gegen den Knochenzement gehört?!

Danke nochmal für eure Antworten!
Ich hoffe, euch gehts gut, ob mit oder ohne Prothese, hauptsache das Leben ist lebenswert. Und das ist es!!

Liebe Grüße,
eure tanne91
Mit Zitat antworten
  #6  
Alt 08.10.2015, 22:13
Stuggi Stuggi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 11.03.2011
Beiträge: 268
Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hallo tanne,

auch schon ein wenig her ... aber die Schmerzen sind nix Ungewöhnliches.
Da baut sich ja "aus dem Nichts" Knochen auf und das kann immer Schmerzen erzeugen.
Ich nehme an, es ist so ein Ziehen und Stechen und man kann es nicht genau orten, wenn man dann hinfasst ist es doch woanders?

Na jedenfalls muss so ein Körper ja auch lernen, welche Schmerzen "wichtig" sind und welche nicht. Und daher käme sowas. Das geht eben erst weg, wenn Du dich mehr bewegst und dich auch an den Schmerz rantastest(/gewöhnst)
Manchmal haben das auch ganz normale Kinder und Jugendliche - nennt sich dann Wachstumsschmerz.

Ich kenne das jedenfalls auch von meiner Endoprothese und je mehr "Schxxxx" () ich damit gemacht habe, desto weniger wurden die Schmerzen.

Wird schon!
Sebastian

Geändert von gitti2002 (20.10.2015 um 00:56 Uhr) Grund: xx
Mit Zitat antworten
  #7  
Alt 07.11.2014, 13:23
janny444 janny444 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 07.11.2014
Beiträge: 4
Standard AW: Riesenzelltumor Kniegelenk - KEINE Chemotherapie, sondern Bisphosphonat Denosumab

Hey du ich kenne die Studie,ich war da fast 2 Jahre drin.Man dachte bei mir das ich ein Riesenzelltumor hatte im Fersenbein 6x5 cm groß,jetzt nach der OP stellte sich aber raus das es ein Chondroblastom war,somit war ich aus der Studie gleich raus.

Geändert von gitti2002 (07.11.2014 um 14:22 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
denosumab, knie, knietumor, kochenkrebs, riesenzelltumor


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 13:17 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD