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  #1  
Alt 01.05.2015, 13:57
b45 b45 ist offline
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Standard Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo an alle,

als erstes, möche ich loswerden, dass ich dieses Forum und Community sehr sehr toll finde, habe hier in den letzten Tagen öfter reingeschaut. Ich finde dieser Austausch an Erfahrungen hilft enorm weiter, vor allem den "Neuen". Die Angst, Unsicherheit und Unwissenheit, nach der Diagnose, vor der Chemo, während oder danach.. Hier kann man sie stillen und sich ein wenig beruhigen.

Ich bin selbst ein neuer - vor 2 Monaten ging es los und die ganze Erfahrung war nicht so smooth, daher möchte ich das auch teilen.

Vor 2 Monaten hatte ich plötzliche akute Bauchschmerzen (in der Nacht aufgestanden etc). Erste Diagnose - Verdacht auf Gastritis... Schnell zur Gastroskopie (mit Glück und Privatarzt einen Termin innerhalb 1 Woche, sonst 1.5 Monate). Der Arzt findet einen recht großen Tumor am Ende vom Zwölffingerdarm. V.a. Malt Lymphom. Aber auch nach 3 Wochen intensiver Checks, die Biopsien ergeben nichts, Blutwerte alle in Ordnung ausser HB, da das Ding wohl blutet. Aber der Arzt sagt nichts ausser Abwarten. Ich lebe normal weiter - 3 Geschäftsreisen, viel Arbeit, zwar das Essen an Gastritis angepasst, aber hilft nichts.

1 Monat später mit HB von 8 ins Spital (Anämie), Bluttransfusionen, weitere Gastro, die diesmal trifft aber die Histo dauert. Ein bekannter Arzt meinte ich sollte den Hoden checken. Dabei hatte ich in der letzten Zeit keine Probleme mit dem Hoden, ausser vor 2 Jahren war dort eine "Kalkartige Bildung", die von alleine weg ging. Manchmal war vielleicht was ganz leichtes - ziehen, schmerzen, aber nichts besonderes, nichts auffälliges.

Da ich in einer Chirurgie landete, wollte jeder Arzt mich so schnell wie möglich unbedingt "operieren", sprich den halben Magen-Darmtrakt abschneiden. Auf die Bitte einen Urologen zu besuchen und Hoden zu checken reagieren sie nicht. Denn "beim Abtasten fällt nichts auf" und das CT Abdomen würd's ja eh zeigen. Das machte mich wahnsinnig, nach 8 Tagen Spital bin ich da raus und wechsele in das größte Krankenhaus (Wien AKH), auch mit Hilfe und etwas "Connections", bekomme extra Aufmerksamkeit, endlich jemand der sich Zeit nimmt. Dort in die Urologie, wo 3 Professoren gut 20 Minuten ins Ultraschall starrten und dann verdacht auf Hodentumor rausbrachten, weil das Gewebe im rechten Hoden leicht inhomogen ist. Zweite Gastro Histologie wurde zum Glück im lokalen Labor gemacht - schneller Anruf, bestätigung dass die auch bei Verdacht auf "embryonales Karzinom" sind, mit noch etwas Fachchinesisch. Also die Bestätigung und schnell sollte die OP etc organisiert werden. Meine Frau und ich weinten, aber diesmal vor Freude, weil diese Zeit bisher wohl die schwierigste war. Vor allem das Nicht-Wissen - macht einen fertig (sturre Ärzte und Spitalatmosphere aber auch).

So landete ich insgesamt 2 Monate später bei der Diagnose "ausgebrannter Hodenkarzinom (nicht seminom) mit Metastase im Zwölffingerdarm". kleine Lungenembolie oben drauf, aber nichts kritisches.

Die Entfernung OP ging sich aus zeitlichen Gründen doch nicht aus, ich wollte vorher unbedingt Kryokonservierung machen, und am Montag den 04.05 startet jetzt die 3x PEB Chemo, danach erst die OP. Wegen dem Tumor im Darm kann ich nur flüssiges Essen zu mir nehmen, das macht mir im Moment die meisten Probleme und ich habe schon 9kg verloren, mittlerweile bei 9% Fett. (66kg bei 182cm). Die Hoffnung ist, dass der Tumor sich schon nach der ersten Chemo ausreichend zurückbildet, dass ich wieder normales Essen zu mir nehmen kann.

Derzeit habe ich noch etwas Sorgen, dass die Urologen doch bitte den richtigen Hoden erwischen haben Dann geht es mir seit gestern wieder schlechter und Schmerzen im Bauch, habe Angst der Tumor blutet wieder, und werde eventuell vor Montag noch in eine Ambulanz gehen und Hämoglobin checken lassen.

Ich hatte mir auch zweite Meinung von einer deutschen Klinik besorgt, was mich auch beruhigt hatte - zwecks Diagnose, Prognose und Therapie. Es besteht die Chance dass der Darmtumor sich komplett zurückbildet, oder zumindest auf die Größe wo kein großer Eingriff mehr nötig ist.

Meine Fragen an Euch - hat jemand schon das gehabt, dass die Hoden OP nach der Chemo kommt? Wie war eure Erfahrung mit Zweittumoren?

Meine persönlichen Takeaways bisher sind:
  • nicht zögern, selbst was unternehmen, wenn dir etwas faul vorkommt oder du spürst, dass nicht genug getan wird.
  • die Familie und Freunde sind enorm wichtig, meine Frau hat sich aus einer Sofakätzchen in eine echte Kampflöwin umgewandelt und sorgte immer dafür, dass es endlich voran kommt und die Ärzte Infos rausdrücken, hat mich immer überall begleitet und alles organisiert, weil ich an manchen Wochen halb tot war. Durch Freunde sind wir am Ende an top Ärzte und vorschnelle Termine gekommen.
  • immer 2te ärztliche Meinung einholen
  • nicht lange warten, wenn dir in deinem Körper etwas verdächtig vorkommt
  • Spitalaufenthalt nur wenn dringend nötig -> sonst immer nach Hause.

Jetzt habe ich die Chemo und was auch danach kommt und bin mittlerweile recht locker und sogar ready dafür. Hoffe die Kräfte reichen noch aus und es kommt nichts mehr dazwischen. werde berichten wie es weiter läuft Freue mich auf eure Feedbacks!

LG,
b4
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  #2  
Alt 01.05.2015, 14:35
Tomba36 Tomba36 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo B45 ,

na da hast du dir ja wirklich was seltenes "ausgesucht" ein ausgebrannter Hodentumor.
Ich persönlich habe davon nur gelesen, ist wohl auch schwierig zu sagen ob eben der rechte oder der linke Hoden das Übel ist.

Ich denke es wird am anderen Hoden bei dir definitiv eine Biopsie gemacht werden.
Was bei dir im Bauchraum ist da kann ich dir aus den wenigen Infos nur sagen - ich denke die werden dich auch zusätzlich operieren .
Lymphknoten etc.
Ich bin aber kein Arzt und du musst auf die Ärzte jetzt vertrauen in deiner Klinik.

Zweitmeinung ist gut und wie du gelesen hast hier im Forum auch unkompliziert beim Prof.Schrader per Mail machbar.
Aber bevor du ihn anschreibst sammel bitte alle Infos - heißt Tumorklassifikation soweit schon bekannt. Metastasenausbreitung ,Tumormarker usw usw.

Das eine Chemo vor dem chirurgischen Eingriff gemacht wird ist keine Seltenheit.
Auch bei anderen Krebsarten wie z.B Darmkrebs wird dies praktiziert.
Es kommt halt immer auf den Primärtumor an und dessen Klassifizierung bzw.wie er und seine Metastasen auf eine Chemo ansprechen.
Teilweise ist eine OP auch erst nach einer Chemo möglich weil der Tumor lebenswichtige Organe inerviert hat oder von seiner Größe inoperabel ist.

Fakt ist ... Ruhe bewahren , 2. immer sich sagen es ist Hodenkrebs wenn auch fortgeschrittener aber immernoch mit guten Chancen.
Stell dir vor die hätten dir gesagt ... Bauchspeicheldrüsenkrebs oder ausgedehntes Magenkarzinom. Da liegen deine Chancen sehr viel niedriger zu überleben.
3. du solltest sicher kritisch sein bei allen was an dir gemacht wird aber man muß sich auch auf Therapien einlassen. Heißt Befunde sammeln, Zweitmeinungen erlauben aber keine Therapien ablehnen.

Die Diagnose ist gestellt jetzt kommt deine Rettung ... Viele sagen alles nicht so schlimm und du schaffst das.
Das möchte ich nicht sagen da es vorweggenommene Euphorie ist.
Du wirst durch eine heftig harte Zeit marschieren - du wirst sicher alles verfluchen , manchmal wirst du wahrscheinlich weinend im Bett liegen und Todesangst haben.
Das haben viele ... Es ist auch keine Schande dies zuzugeben.
Ich wünsche dir viel Glück , eine starke Familie und vergiss nie den Kopf immer oben zu behalten. So schnell stirbt es sich nicht .
Das Leben wartet nach den Strapazen.

Grüße Tomba

Geändert von Tomba36 (01.05.2015 um 14:38 Uhr)
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  #3  
Alt 01.05.2015, 16:12
oli oli ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi,

Zu deiner Frage:

Wenn der HK in anderen Bereichen bedrohlich ist, wird meist erst eine Chemo gefahren - einfach weil die Systematisch am schnellsten die Tumorlast reduziert.
Ergo, alles ok!

Kopf hoch, die bekommen dich schon wieder hin

Gruß,
Oli
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  #4  
Alt 01.05.2015, 16:26
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Zitat:
Wenn der HK in anderen Bereichen bedrohlich ist, wird meist erst eine Chemo gefahren - einfach weil die Systematisch am schnellsten die Tumorlast reduziert.
Ergo, alles ok!
Genau. In der Regel wird zuerst der Primärtumor entfernt, sprich der Hoden und erst danach die Chemo gemacht. Da bei dir aber die Metastase schon recht groß ist und auch Probleme macht, wird erst Chemo verabreicht, um diese zu verkleinern und die Probleme zu verringern.
Mach dich da also nicht allzu verrückt! Dass man sich immer wieder Sorgen macht, ist völlig normal, ging mir auch öfter so!

Ich wünsche dir auf jeden Fall möglichst nebenwirkungsarme Therapien! Jeder reagiert anders, beim Einen ist es quasi ein Zuckerschlecken und der nächste nimmt jede Nebenwirkung mit, die man so kriegen kann. Lass es auf dich zukommen, sich vorher verrückt zu machen bringt einen nicht weiter .

Zitat:
bin mittlerweile recht locker und sogar ready dafür
Ich habe zu den großen Gewinnern gehört, die ein Rezidiv hatten und nach einer fehlgeschlagenen Secon Line Therapie dann doch die Hochdosis Chemo gebracuht hat. Nach der Chemo wurde ich ebenfalls offen am Bauchraum operiert (RLA) - eine OP vor der ich zu Beginn der Therapie riesen Schiss hatte... aber als sie dann notwendig war, habe ich mich schon fast drauf gefreut. Endlich den ganzen Mist raus aus dem Körper, der keine Miete zahlt .

Alles Gute, lass von dir hören!
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #5  
Alt 02.05.2015, 09:03
Chrab Chrab ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Zitat:
Zitat von b45 Beitrag anzeigen
Hallo an alle,

als erstes, möche ich loswerden, dass ich dieses Forum und Community sehr sehr toll finde, habe hier in den letzten Tagen öfter reingeschaut. Ich finde dieser Austausch an Erfahrungen hilft enorm weiter, vor allem den "Neuen". Die Angst, Unsicherheit und Unwissenheit, nach der Diagnose, vor der Chemo, während oder danach.. Hier kann man sie stillen und sich ein wenig beruhigen.
b4
Sehe ich genau so. Als ich meine Geschichte aufgeschrieben habe gings mir auch gleich besser.

Zitat:
Zitat von b45 Beitrag anzeigen
Meine persönlichen Takeaways bisher sind:
  • nicht zögern, selbst was unternehmen, wenn dir etwas faul vorkommt oder du spürst, dass nicht genug getan wird.
    b4
  • Absolut. Es geht hier um die EIGENE Gesundheit, und die sollte immer ablsolute Priorität haben, hab ich seit meiner Diagnose gelernt.
    Zitat:
    Zitat von b45 Beitrag anzeigen
  • die Familie und Freunde sind enorm wichtig, meine Frau hat sich aus einer Sofakätzchen in eine echte Kampflöwin umgewandelt und sorgte immer dafür, dass es endlich voran kommt und die Ärzte Infos rausdrücken, hat mich immer überall begleitet und alles organisiert, weil ich an manchen Wochen halb tot war. Durch Freunde sind wir am Ende an top Ärzte und vorschnelle Termine gekommen.
    b4
  • Kann ich genau so bestätigen. Außerdem habe ich gemerkt, dass zumindest bei mir, es Andere härter trifft als mich selbst. Ich hab dem Ding den Kampf angesagt und werde es besiegen, Freundin und Verwandte sind da doch schon eher geschockt und teilweise sehr nachdenklich.
    Zitat:
    Zitat von b45 Beitrag anzeigen
  • immer 2te ärztliche Meinung einholen
    b4
  • Absolut: Hätte ich das nicht getan, hätte ich eine falsche Chemo bzw. nicht die richtige Anzahl an Zyklen bekommen. Der Arzt der meine CT Bilder ausgewertet und in den Bericht geschrieben hat, hat leider eine Metastase im Bauchraum übersehen. Dann hat sich mein Hausurologe auf diesen Bericht verlassen und sich nicht die Bilder angesehen. Erst als ich dann nach der OP zwei weitere Ärzte in zwei verschieden Krankenhäusern zu Ihrer Meinung befragte und die Bilder mitbrachte konnte ich mir sicher sein, dass diese Beiden die "richtige" Empfehlung gaben. Nämlich 3x statt 2xPEB. Hätte ich keine Metastase gehabt, wäre die erste auch eine veraltete Empfehlung gewesen. Lt. den beiden Ärtzen wird mittlerweile nur noch 1xPEB statt 2xPEB empfohlen. Meine Zweit- und Drittmeinung hat sich für mich also mehr als gelohnt, da sonst die Metastase nicht entdeckt worden wäre.
    Zitat:
    Zitat von b45 Beitrag anzeigen
  • nicht lange warten, wenn dir in deinem Körper etwas verdächtig vorkommt
    b4
  • Hab ich leider gemacht. Nach den ersten Anzeichen sind leider ein paar Monate vergangen bis ich zum Urologen bin, da sie zwischendurch wieder verschwanden.
    Zitat:
    Zitat von b45 Beitrag anzeigen
  • Spitalaufenthalt nur wenn dringend nötig -> sonst immer nach Hause.
Zitat:
Zitat von b45 Beitrag anzeigen
Jetzt habe ich die Chemo und was auch danach kommt und bin mittlerweile recht locker und sogar ready dafür. Hoffe die Kräfte reichen noch aus und es kommt nichts mehr dazwischen. werde berichten wie es weiter läuft Freue mich auf eure Feedbacks!

LG,
b4
Zur Chemo kann ich sagen, dass es für mich BISHER nicht so schlimm ist wie ich es eigentlich erwartete. Ich habe nun den ersten Zyklus hinter mir. Bis auf Übelkeit an den ersten beiden Tagen zu Hause nach der stationären Woche, habe ich bisher wirklich keine Nebenwirkungen gehabt. seit Tag 18 fallen mir langsam die Haare aus, ich hab sie jetzt einfach kürzer rasiert. Montag gehts dann mit Zyklus 2 weiter.

Geändert von Chrab (02.05.2015 um 09:07 Uhr)
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  #6  
Alt 02.05.2015, 11:02
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi Jungs, danke für eure Feedbacks!

@Tomba - Danke für dein Feedback, auch sehr realistisch. Was auch immer kommt, ich nehme das an, auch wenn es manchmal sehr weh tut. Und - weinen hilft, reden hilft, schreiben hilft.

@Dusty - hab deine Story gelesen, tut mir sehr leid was Du alles durchmachen musstest! :-/ Ich drück dir die Daumen und hoffe, dass nun alles sauber ist!

Zitat:
oli: Kopf hoch, die bekommen dich schon wieder hin
Danke Oli!

@Chrab - ja, man muss manchmal auch Kräfte finden und die Familie auch unterstützen. Mein Vater gerät regelrecht in Panik wenn wir skypen, die Mutter bleibt "locker", da sie selbst Ärztin ist, aber auch sie kansn nicht immer perfekt verstecken. und an der Frau sieht man einfach wie viel Stress und Angst sie gerade hat. Schwiegermutter ist selbst sofort krank geworden vor Stress und Sorgen. Es erwischt wirklich jeden.

Wir wollen jetzt auch unbedingt einen Psychologen aufsuchen, für sie, für mich, für uns beide. Ich hatte bisher nur 1 Termin und es hat enorm geholfen. Ich kann es nur weiter empfehlen.
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  #7  
Alt 03.05.2015, 23:19
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi b4!

Wow, von ausgebrannten Hodentumoren hatte ich bisher auch noch nichts gehört...
Wichtig ist zunächst mal, dass du dich bei deinen jetzigen Ärzten gut aufgehoben fühlst. Alles was dich nun erwartet, wirst du sicher durchstehen, auch wenn es bestimmt nicht immer einfach sein wird.

Halte uns auf jedem Fall auf dem Laufenden, wie es dir ergeht. So können wir dich auch immer mit unseren Erfahrungen unterstützen.
Also, Kopf hoch! Komme was da wolle!

Alles Gute

Philipp
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  #8  
Alt 04.05.2015, 12:46
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Danke @eistee , jetzt gehts los bei mir. Bin schon beim Nadel stechen fast umgefallen.. aber war wohl die Gesamtaufregung.

Habe deine Story gerade gelesen, super dass die Chemo so gut gewirkt hat, grarulire! Und fingers-crossed weiterhin.

Bei mir wird es ambulant gemacht. Bin gespannt wie die Woche wird.

LG
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  #9  
Alt 04.05.2015, 14:25
Benutzerbild von DerNik
DerNik DerNik ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45,

alles Gute für die 3 Zyklen PEB Chemo.
Habe ich auch hinter mir. Ist unangenehm aber machbar !
Die 63 Tage gehen schneller rum als man anfangs denkt.

Liebe Grüße Nik
__________________
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HODENKREBS - MEINE GESCHICHTE :

https://www.youtube.com/watch?v=NYq1GTBCC4I

Mein Chemo Tagebuch "63 Tage für weitere 63 Jahre" :

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64609
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  #10  
Alt 15.12.2016, 20:27
Erbsenhobler Erbsenhobler ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Danke für die Grüße und Gückwunsch zu den Überstandenen Behandlungen. Ist wirklich gut wenn da nichts gröberes noch schiefgeht, ist ja so schon heftig.
Ich war vor dem 1. Rezidiv 2015 zur AHB. Mir hat es gefallen und auch gut getan, hat aber auch schwächen. Bin jetzt in 3. Zyklus GOP. Nach den 1. war das AFP von ca 500 auf 1000 hoch. Kannte ich aber schon und hab mich nicht verrückt gemacht. Jetzt vor dem 3. Ist es wieder auf 500 runter.
Und dann kommen irgendann auch sone OP's wie bei dir. "Freu" mich schon.
Alles Gute

Geändert von gitti2002 (01.01.2017 um 03:59 Uhr)
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  #11  
Alt 28.12.2016, 23:41
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo Jungs,

die ersten paar Wochen nach der Hochdosis waren recht anstrengend, aber jetzt gehts auch langsam. Am Tag der Entlassung fiel mein HB unter 9, wegen einer Blutung "hinten", die durch die Schleimhautprobleme und Verstopfungen entstanden ist. Daher waren die ersten Tage wirklich wirklich anstrengend und mühsam.

Ich hatte jetzt die "nach der Chemo" Kontrolle, also CT und Blut. CT ist alles sauber, sogar die Narben in der Leber werden bereits ein wenig kleiner. Blutwerte: ßHCG <0.01, aber AFP bei 16 i-was (8 Grenzwert?), vor der Chemo war er auch leicht erhöht bei 10 oder so. Die Ärzte können das nicht erklären und meinen ich soll mir keinen Kopf machen.

Ich weiss auch nicht, ob und was ich darüber denken soll. Werde einfach im Januar noch eine Kontrolle machen. Aber AFP erhöht sich auch bei Leberproblemen, und bei so einer Resektion + Hochdosis gleich im Anschluss, wäre es schon zu erwarten, dass die Leber es ein wenig schwer hat und sich eventuell beschwert. Aber das ist auch her geholt...

@Erbsenhobler - Ist bei Dir auch Taxol in der Mischung dabei? Gibt es bei dir seitens der Ärzte eine Erklärung für den AFP Wert? Hast Du auch Beta HCG?

Naja, jetzt gehts erstmal in den Süden für paar Monate Ich wünsche euch allen schöne Feiertage und einen guten Start uns neue und gesunde 2017!!!

LG,
b45

Geändert von gitti2002 (01.01.2017 um 04:00 Uhr)
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  #12  
Alt 29.12.2016, 01:00
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey B, freut mich zu hören, dass du alles soweit gut überstanden hast! Dass dein AFP Wert erhöht ist, ist ja nicht sooo verwunderlich... mit der ganzen Lebergeschichte...! Erhohl dich auf jeden Fall gut!
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

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  #13  
Alt 29.12.2016, 19:16
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi,

bzgl. AFP bin ich kein Experte. Ich hatte lediglich 3 Zyklen und mein Wert ist auch deutlich angestiegen, d.h. > 30 %. Die Onkologen meinten, dass das nach der Chemo normal sei, weil die Leber das schließlich abbauen muss.

Nach der Anzahl von Chemos, die Du bekommen hast, ist es ohnehin verwunderlich, dass die Leber und die Nieren überhaupt noch laufen.

Kurzum, würde ich später nochmals kontrollieren lassen, sollte aber wohl normal sein. Wie sind denn die anderen Leberwerte. Diese sollte eigentlich auch leicht erhöht sein - waren es jedenfall bei mir.

Ca. 1/2 Jahr nach Ende der Chemo waren meine Leberwerte wieder im Normbereich und fallen weiter.

Beste Grüße
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