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  #1  
Alt 01.06.2015, 12:23
frust-o-mat frust-o-mat ist offline
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Standard Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

Hallo liebe Mitleidenden,
da ich nach einer Leberbiopsie nun das Ergebnis habe, und fälschlicher Weise
im "Leberkrebs-Thread"gefragt habe, probiere ich es besser hier nochmal, wie mir von einem Nutzer geraten wurde:

Es handelt sich um ein Gallenwegskarzinom und die ganze Leber ist von Metastasen befallen.Der grösste Tumor misst ca.10cm.
Die Klassifizierung"Gallenwegskarzinom"wurde nach der
Leberbiopsie gestellt, da der Fingerabdruck des Lebertumors auf ein solches
Gallenwegskarzinom hinweist.

Da wird nichts mehr operiert und auch nichts transplantiert.

Sowas nennt man Post vom Sensenmann.

Mir wird ganz schlecht ,sorry, mir wird noch schlechter als mir eh schon ist,
denn die Prognose scheint hundsmiserabel zu sein.
Falls ich nichts unternehme,soll es sehr schnell gehen können
mit meinem Ableben.Die Profis an der Uni sagen da natürlich nichts
genaues, aber ich konnte da Einschätzungen im Mehrmonatsbereich
raushören.Gruselig.
Mit Chemo wäre dann 1 Jahr möglich,2 Jahre vielleicht auch...

Ich soll zur Lebensverlängerung eine Chemo mit Gemcitabine und Cisplatin
beginnen.

Meine Frage:
Geht die lebensverlängernde Wirkung auf Kosten der Lebensqualität?

Ist meine Prognose wirklich derart düster,
oder brauch ich für die Wanduhr nie mehr Batterien kaufen?

Ich bin wirklich für alle Meinungen sehr dankbar!
Ich bin mir so unsicher...
Danke euch.
  #2  
Alt 01.06.2015, 12:46
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

hallo frust-o-mat,

es tut mir leid, das du solch einen befund, solch eine Diagnose hast.
mein mann hatte Darmkrebs und seine leber war leider auch metastisiert, fast komplett.
dadurch blieb nur chemo übrig oder nichts tun, OP und Bestrahlung schieden aus.
die erste chemo hat ihm das leben eine zeitlang (wochen) gerettet;
die nächste dann eher nicht.
also von "fast tot" (fast leber-koma) über "bißchen wieder leben können" (pflegefall; bißchen essen können)
zum kompletten körperlichen verfall vergingen nur wenige monate.
es ist wirklich schwierig wie man da abwägen soll.
zumal du ja bislang kaum Beschwerden hast, oder?
das ist ja das fiese daran:
das tödliche ist schon im körper und man merkt nix davon oder erst zu spät.

bist du männlich und wie alt?
gibt es dinge, die zu regeln wären (testament, vollmachten etc.)?
dann würde ich das zuerst tun und dann schauen...
aber es ist sehr schwer, das überhaupt zu begreifen, weil es nicht zu begreifen ist.
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
  #3  
Alt 01.06.2015, 14:00
frust-o-mat frust-o-mat ist offline
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Standard AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

Hallo Vintage, ich möchte Dir mein ehrliches Mitgefühl für
den unersetzlichen Verlust Deines lieben Mannes ausdrücken.
...

Mir geht es tatsächlich noch ganz gut.Ich magere ab und brauche
Schmerzmittel.Ansonsten kann ich fast alles machen, auch essen.
Meine Tage sind zur Zeit noch lebenswert.
Wenn ich nicht gerade in ein tränenreiches Loch falle, oder in einem Käfig voller Angst gefangen bin, so geniesse ich die Tage auch und freue mich an meinem Leben.

Wie Du richtig erraten hast bin ich männlich und 50 Jahre alt.
Die Diagnose ist etwas mehr wie einen Monat alt.
Zuvor(1,5 Jahre lang) wurde ich Opfer einer Fehldiagnose/eines Übersehens
der Hauptkrankheit,echt tragisch.

Mein Vertrauen in die Ärzteschaft und mein Vertrauen in dieses
seelenverachtende Gesundheitssystem ist stark geschwunden.
Bitte entschuldigt diese harten Worte, ich kann es im Moment nicht
milder ausdrücken.

Ich freue mich über jede Meinung und jeden Gesichtspunkt, danke euch.
  #4  
Alt 03.06.2015, 12:03
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

hallo frust-o-mat,

dein nick-Name trifft es ganz gut, denke ich.
mein mann war auch sehr wütend bzw. gefrustet:
auf die diagnose, die verlorene zeit durch erste falsche diagnosen und durch Feiertage (an denen keine Untersuchungen stattfanden), auf sich selbst... und alle(s).

über die ersten purzelnden kilos haben wir uns auch gefreut.
aber im nachhinein stellte sich heraus, dass der muskelabbau auch seine nachteile hatte, sprich die "reserven" fehlten später, als das erbrechen und der durchfall kamen.

wir haben auch viel geweint. nur unterbrochen von alltäglichen Notwendigkeiten etc.
es kam manchmal so abrupt...

angst hatte mein mann auch.
ich versprach ihm, bei ihm zu sein.
hast du jemanden oder mehrere, mit dem/denen du über deine Ängste und Verzweiflung reden kannst?
ich habe meinem mann geholfen, ein Netzwerk aufzubauen, bestehend aus palliteam, Freundinnen, menschen aus dem hospizwesen.
es tat gut, nicht immer blöde sprüche hören zu müssen a la "das wird wieder", sondern sich der Diagnose zu stellen, wie sie ist.
wir waren verzweifelt, realistisch, pragmatisch...
und dennoch kann man es nicht begreifen, das absehbar schluss und ende sein soll.
es ist zu existenziell und bedrohlich, das es nur in "häppchen" (teilweise) verstanden werden kann.



Zitat:
Zitat von frust-o-mat Beitrag anzeigen
Mein Vertrauen in die Ärzteschaft und mein Vertrauen in dieses
seelenverachtende Gesundheitssystem ist stark geschwunden.
Bitte entschuldigt diese harten Worte, ich kann es im Moment nicht
milder ausdrücken.
ja, man muss sehr bei sich bleiben, sich informieren, fordern, entscheiden...
das kann man als betroffene/r oft gar nicht alleine, da es einfach zu viel ist für eine person.
würde und autonomie waren meinem mann auch sehr wichtig.

wie ist dein stand jetzt?
hast du entscheidungen getroffen?
ich sende dir kraft und von herzen gute wünsche!
__________________
lieben gruß, vintage



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starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
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ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
  #5  
Alt 04.06.2015, 08:49
frust-o-mat frust-o-mat ist offline
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Standard AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

Hallo vintage,
zu Deiner Frage:

"wie ist dein stand jetzt?
hast du entscheidungen getroffen?"

Genau das ist ja mein Problem.

Ich soll zur Lebensverlängerung eine Standartchemo starten,
welche nicht unumstritten ist, da sie einem die Lebensqualität rauben
kann, die im Moment bei mir noch gut ist.
Andererseits gelte ich als unheilbar und soll mich um mein Testament kümmern.

Bisher habe ich wenige Meinungen ehalten, die meisten von Angehörigen, die
den Anforderungen der"letzten" Chemotherapie eher skeptisch entgegenstanden.

Mich würden mal Fälle interessieren, bei denen sich das Leben eines
für unheilbar erklärten Patienten durch die Chemotherapie wirklich
merklich verlängert hat, ohne dass die Patienten dadurch mit
äusserst unangenehmen Nebenwirkungen"bezahlen" mussten.
  #6  
Alt 04.06.2015, 09:19
vintage vintage ist offline
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Standard AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

Zitat:
Zitat von frust-o-mat Beitrag anzeigen
Bisher habe ich wenige Meinungen ehalten, die meisten von Angehörigen, die
den Anforderungen der"letzten" Chemotherapie eher skeptisch entgegenstanden.

Mich würden mal Fälle interessieren, bei denen sich das Leben eines
für unheilbar erklärten Patienten durch die Chemotherapie wirklich
merklich verlängert hat, ohne dass die Patienten dadurch mit
äusserst unangenehmen Nebenwirkungen"bezahlen" mussten.
ich glaube, die angehörigen sehen "es" ja von außen und sind beobachtend und realistisch.
sie sehen die leiden und den abbau;
in dem unheilbaren Stadium ist die 80-100-prozent-chemo eine echte chemiekeule, die dem körper stark zusetzt.
aber es ist das (derzeitige) Programm der Ärzte.
Antikörper und immuntherapie sind wohl besser.

andererseits hat chemo auch eine psych. Wirkung.
man hat das gefühl, man tut was, man kämpft.
die Ablehnung der chemo wird oft mit schwäche gleichgesetzt, was natürlich nicht so ist.

bliebe noch, eine "leichte" chemo zu machen.
und sich alternative Unterstützungen dazu zu holen.
aber soweit ich für mich das Thema "unheilbarer krebs"
begriffen zu habe glaube,
sind mir keine fälle bekannt, wo nicht doch ein "preis" gezahlt werden musste.

es gibt einige Blogs junger krebs-erkrankter auf Facebook, die die krankheitsverläufe dokumentieren.
aber niemand kann wirklich sagen, was wäre ohne die chemos bzw. die immuntherapie gewesen.
__________________
lieben gruß, vintage



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starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
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ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...

Geändert von gitti2002 (06.06.2015 um 19:27 Uhr) Grund: PN
  #7  
Alt 14.06.2015, 23:24
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?

Lieber F-o-m,

habe mich gerade durch Deinen Thread gelesen und wollte ein paar Dinge anmerken, die ich anders sehe bzw. ganz andere Informationen habe.

Und ich finde Infos, möglichst viele und gute davon, sind für eine Entscheidungsfindung, vor der Du ja stehst - Chemo oder nicht - immer das Wichtigste.

also erst mal:
Zitat:
Zitat von frust-o-mat Beitrag anzeigen

Mich würden mal Fälle interessieren, bei denen sich das Leben eines
für unheilbar erklärten Patienten durch die Chemotherapie wirklich
merklich verlängert hat, ohne dass die Patienten dadurch mit
äusserst unangenehmen Nebenwirkungen"bezahlen" mussten.
Also ich bin einer von tausenden solcher Fälle.
Ich bin 46, seit 6 Jahren von Krebs befallen , seitdem am kämpfen und sog. Palliativ erkrankt. Das heißt: eine Heilung ist nicht mehr möglich. Es geht nur darum, die Krankheit in Schranken zu verweisen, im besten Falle.
Bei mir meinten die Ärzte bei der Rezidiv-Diagnose: bestenfalls 2-3 jahre, wahrscheinlich sind 1-2 jahre. nun ja, 5 Jahre habe ich schon geschafft.
Selten therapiefrei, meist begleitet von Chemos, mal schlimmer, mal weniger schlimm.

fast jeder, der das Pech eines Rezidiv hat, kann nicht mehr gesund werden. Die meisten wählen jedoch den Weg der zumindest lebensverlängernden Chemos.
Klar, das hat seinen Preis. Nebenwirkungen sind da. Mnachmal auch schlimm. Insgesamt war meine Zeit bis jetzt trotzdem lebenswert. durch und durch.

so, dann weiter:
Natürlich würde ich die Chemo einfach mal beginnen und sehen
wie ich damit leben kann, aber...
...bei meinen Nachfragen bin ich oft auf des Phänomen gestossen,
dass nach dem Absetzen der Therapie/in Therapiepause die Krebszellen
zu stärkerem Wachstum neigen und Nachbargewebe plötzlich viel
schneller befallen wird, da die Krebszellen eine Art Immunität gegen
das Zellgift entwickelt haben.


Bei wem hast Du das nachgefragt? Das kann man so nicht stehen lassen.
Du kannst eine Chemo ausprobieren, und sehen, wie du sie verträgst. Es gibt viele Mittel, die dich unterstützen, die Nebenwirkungen auszuhalten.
Du kannst die Chemo jederzeit abbrechen. ein stärkeres Wachstum und plötzlicher Befall wird dadurch nicht ausgelöst. Das ist nicht durch Studien belegt, und auch so nicht validierbar.

Du hast auch die Möglichkeit, die Chemosubstanzen zu wechseln. Wenn du eine Chemo z.B. gar nicht verträgst. oder sie schlecht anschlägt. ich selbst lehne auch eine Substanz, nämlich Taxol bzw. Taxane als Gruppe strikt ab.
Aber ich habe schon vieles anderes bekommen.

Durch einen Chemo-Versuch "vergibst" Du dir nichts. du machst nichts schlechter, nichts wird im Verlauf dadurch schlimmer. Es ist halt nur ein Versuch.

Wichtig finde ich allerdings, dass Du ganz schnell einen Arzt findest, der sensibler ist als die Ärzte, die Du schilderst. Einen Arzt, der dich begleitet, einen niedergelassenen Onkologen, der dich gut und einfühlsam durch einen Versuch geleitet.
Solche gibt es!!! Es gibt zwar auch viele andere, wie ich selbst leidvoll erlebt habe, aber es gibt sie.

Übrigens ist es so, dass man nie vorhersehen kann, wie Tumorzellen auf Chemotherapie reagieren. Es gibt wunderliche Dinge. Manchmal schmelzen die Zellen dahin. Unverhofft. Pures Glück. Mnachmal sollte eine Therapie anschlagen und nichts schlägt an. Fieses Pech.
Ärzte sprechen immer von Wahrscheinlichkeiten. Wissen können sie es nicht. Du auch nicht. WEnn du es nicht ausprobierst.

Aber es ist deine Entscheidung.
ich wollte Dir nur sagen, dass man als "normaler Mensch" so ein angstgetriebenes Bild von dahinsiechenden Chemopatienten im Kopf hat - aber dass das heutzutage durchaus nicht zwingend so sein muss.

Ach ja: ganz viele "Fälle" der palliativ Erkrankten findest du im Brustkrebsforum bei den Usern mit fortgeschrittenen Erkrankung" .... echte Überlebensheldinnen mit teilweise schlimmster Prognose ....


Und: ich wünsche dir alles alles Gute, wie auch immer du dich entscheidest.

Liebe Grüße
Birgit
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