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  #1  
Alt 01.12.2015, 19:42
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard CCC und das Leben geht weiter

Hallo erstmal.
Ich dachte, ich versuche mal meine Geschichte und Erfahrungen mit dieser Krankheit niederzuschreiben .
Ich bin 47 Jahre alt, mänlich und an CCC mit Lebermeta's erkrankt.

Ich hatte im Mai/Juni einen Druckschmerz unter dem rechten Rippenbogen. Hatte die Leber in Verdacht. Habe relativ häufig Schmerzmittel gegen Kopfschmerzen genommen und dachte die Leber hätte mir das jetzt übelgenommen.
Der Hausarzt machte gleich grosses Blutbild und Ultraschall. In der Leber waren Schatten zu sehen, die da nicht hingehören. Hat mir 2 Tage später einen Termin beim Internisten gemacht (normal muss man da 4 Wochen warten, hat mich schon stutzig gemacht).

Der Internist meinte erstmal flapsig "mal gucken was der Dorfarzt da wohl gesehen hat". Nach der Ultraschallaufnahme meinte er ernst, dass die Leber nicht gut aussähe und gerne noch eine Röntgenaufnahme der Lunge machen möchte. Da war der Moment wo ich zum ersten Mal Panik gekam. Hatte erst ein halbes Jahr vorher nach 25 Jahren mit dem Rauchen aufgehört. Ergebnis war: Lunge sauber. Der Internist hat mir empfohlen die ganze Geschichte im KH abklären zu lassen.
Bin dann am folgendem Montag ins KH gekommen. Die haben mich da eine Woche lang auf den Kopf gestellt. Magen. u. Darmspiegelung, CT, Leberpunktion und so eine Art Magenultraschall durch die Speiseröhre, weil beim CT ein Schleier in der Nähe der BSD zu sehen war. Nach einer Woche wusste man genau soviel wie vorher (Ergebnis Leberpunktion stand noch aus).

Die Stationsärztin wollte mich am nächten Montag anrufen und die Ergebnisse mitteilen. Montag kam kein Anruf (man kann sich nicht vorstellen wie verdammt lang so ein Tag sein kann)
Habe Dienstag selber angerufen. Sie sagte mir nur die Ergebnisse wären noch nicht alle da. Am Nachmittag rief mich der Oberarzt an und teilte mir mit, dass es auf jeden Fall bösartig wäre und er bat mich am Freitag zu einem Gespräch ins KH.

Als der Oberarzt mir bei dem Gespräch am Freitag seine Kollegin als Psychologin vorstellte , war mir nun klar wohin der Weg führt. Endergebnis war Gallengangskarzinom mit Lebermeta's und einem vergrössertem Lymphknoten. Heilung nicht möglich. Empfohlen wurde eine palliative Chemo.
Nicht dass hier ein falscher Eindruck entsteht, ich war sehr gut aufgehoben im KH , alle Untersuchungen wurden nur von dem Oberarzt durchgeführt. Nur man merkt da auch, dass diese Gallengangsgeschichte nicht zum Tagesgeschäft gehört.

Jetzt bin ich bei einem Onkologen der vor positiver Energie nur so strahlt, so dass sie sich gleich auf einen selber überträgt.
Ich habe jetzt 6 Zyklen Gemcitabine(250mg) und Cisplatin(50mg) hinter mich gebracht.
Nach 3 Zyklen wurde Ultraschall und Blutbild gemacht. Der Onkologe war damit sehr zufrieden. Wachstumsstillstand zur Zeit. Jetzt erstmal Pause.
Übermorgen habe ich CT Termin und nächste Woche Besprechung. Bin doch ein wenig aufgeregt.

Mir ist zwar klar das Heilung ohne OP nicht möglich ist, aber gekämpft wird trotzdem. Vielleicht schrumpft der kleine Drecksack, dass man ihn doch noch operieren kann.
Die Chemo habe ich recht gut verkraftet. Am Tag der Chemo war ich erst immer total frisch und aufgedreht und bin immer nach 2 Stunden zusammen geklappt und eingeschlafen.
Ansonsten hat die Sehstärke stark nachgelassen und ich habe chronische Gelenkschmerzen .
Haare hab ich noch, sind nur ein wenig dünn geworden.
Alles in allem ist das Leben noch lebenswert. Man ist längst nicht mehr so fit wie früher und essen und trinken kann man auch nicht mehr alles, aber was soll's. Gibt schlimmeres.

Ernährung hab ich ein wenig umgestellt. Teils nach Empfehlungen, teils nach eigenem Empfinden. Getrunken werden nur noch Obstsäfte und grüner Tee mit Honig. Gegessen wird viel Brokkoli, Obst, Milchprodukte, Fisch, wenig Kohlenhydrate und wenig Süsskram. Mein Gewicht hab ich bisher gehalten.
Ich finde es schade dass so wenig Austausch zwischen Betroffenen stattfindet. Sind mehr die Angehörigen, die sich mit diesem Forum befassen. Momentan sind ja nur 2-3 Betroffene im Forum aktiv. Vielleicht kann ja der eine oder andere seine/ihre Erfahrungen mit dieser Krankheit hier mitteilen. Geteiltes Leid ist ja auch halbes Leid.
Erstmal an alle Betroffenen und Angehörigen liebe Grüsse
Mathias

Geändert von Dude42 (04.12.2015 um 11:15 Uhr)
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  #2  
Alt 04.12.2015, 11:26
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo an alle
Hatte gestern mein erstes Kontroll CT nach Beginn der Chemo gehabt. Der Radiologe konnte nicht viel dazu sagen, da er keine Vergleichsbilder von mir hatte.
Ich persönlich war nicht so begeistert von den Bildern. Sieht bestenfalls nach Stillstand aus. Der rechte Leberlappen sieht ziemlich zerlöchert aus und der linke hat eine 2 cm grosse Meta (ich glaub die war vorher grösser).

Nächte Woche ist Besprechung beim Onkologen. ich melde mich dann wieder.

Ansonsten wünsch ich allen eine schöne Advendszeit.
LG
Mathias
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  #3  
Alt 04.12.2015, 21:10
vintage vintage ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

hallo mathias,

ich wünsche dir kraft, therapiemöglichkeiten und ein umfeld,
dass dich (unter)stützt.
__________________
lieben gruß, vintage



Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und
starb knapp fünf Monate nach der Diagnose.
* Juli 1965 - + Mai 2015

ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen,
dann auch Lungenmetastasen...
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  #4  
Alt 05.12.2015, 16:43
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo vintage

Vielen Dank für die Anteilnahme. Habe Gott sei Dank eine Lebensgefährtin die zu mir hält. Für sie und für meine beiden Töchter kämpfe ich gegen diese verdammte Krankheit. Ohne die 3 hätte wahrscheinlich schon aufgegeben.

Von mir auch mein Beileid zum Verlust deines Mannes. Ist schlimm seinen geliebten Lebenspartner zu verlieren. Habe meine Eltern auch durch Krebs verloren. Ich weiß was es heißt, hilflos daneben zustehen, während ein geliebter Mensch vor sich hinvegetiert und stirbt. Das vergisst man nie.

L G
Mathias
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  #5  
Alt 14.12.2015, 15:17
Jomi Jomi ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Mathias,

ich bin selbst betroffen - kam im August 2014 mit einer knackigen Gelbsucht (man glaubt gar nicht, wie gelb man werden kann....) in's Krankenhaus. Dort vermutete man erst einen Gallenstein, der im Gang festsitzt. Man stellte aber schnell fest (mit einem Schlauch haben sie das gemacht, wie bei einer Magenspiegelung + Sono), daß da nichts klemmte.
Danach CT (nun wurde eine Entzündung des Gallenganges vermutet), einen Tag später endlich ein MRT - aber ganz sicher, was es sein könnte, warman sic immer noch nicht. OP unausweichlich, um festzustellen, was da los ist.
Aufgewacht bin ich gewhippelt nach der Narkose - Gallengangkarzinom.
Die gute Nachricht war: alles draussen, weit im gesunden Gewebe, keine Lymphknoten befallen. Da "können's noch 40 Jahre leben", sagte man mir freudestrahlend.
Hab mich nach der OP dann wieder hochgekämpft, aber, nachdem ich die ganze Sache mal gegoogelt hatte, festgestellt, dass das alles auch trotz erfolgreicher OP sehr ernst zu nehmen ist.
5 Monate später dann die ersten Lebermetastasen - welche im Moment erfolglos mit Gemza und Cisplatin behandelt werden. Als nächstes ist eine SIRT oder Tace Anfang nächsten Jahres geplant. Wenn das auch erfolglos verläuft, sieht's düster aus.......
Immerhin habe ich nach OP schon 1 Jahr überlebt - das sprengt schon mal eine Statistik.

Wünsche Dir ganz, ganz viel Glück und natürlich allen anderen auch trotz allem ein schönes Weihnachtsfest

Jomi
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  #6  
Alt 15.12.2015, 17:33
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Jomi
Hatte deinen Threat auch schon länger verfolgt. Wenn ich zwischen den Zeilen lesen könnte, wurde ich meinen, dass du nicht mehr ganz so verzweifelt bist und jetzt den Kampf mit dem Krebs aufgenommen hast.
Wünsche dir auf jeden Fall alle erdenkliche Kraft dafür.
Ich hatte letzte Woche meine Besprechung mit meinem Onkologen. Die CT-Bilder hatte ich schon richtig gedeutet. Kein neues Wachstum oder Meta's. Allerdings auch kein Rückgang. Der Onkologe spricht von Stabilisierung des Tumors. Er sagt, das er sehr zufrieden ist und dass er den Fall im Tumorboard nochmal mit Kollegen besprechen will. Ausserdem wollte er meine Akte der Uni-Klinik Magdeburg weiterreichen und mit dem Prof. den Fall nochmal besprechen. Er ist der Meinung, dass man mit der Leber nochwas anfangen kann.
Er sprach auch von SIRT und einer anderen Methode. Standart wäre das nicht in meinem Falle, da der rechte Leberlappen nicht gut aussieht, der linke halt "nur" eine Meta hat. Ich schätze mal, dass deine Leber nicht so schlimm aussieht, also Hoffnung nicht aufgeben. Habe bisher viel Positives über SIRT gelesen.

Jetzt warte ich auf den Anruf vom Doc. Ätzend diese Warterei. Bei jedem Telefonklingeln krieg ich einen Herzanfall.
Ansonsten erstmal Chemopause.
Schreibe wieder wenn es was neues gibt.

LG
Mathias

Geändert von Dude42 (15.12.2015 um 17:45 Uhr)
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  #7  
Alt 27.06.2016, 13:17
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Anke
Das hört sich ja schon mal gut an. Habe bisher nur bei Brustkrebs was von Taxol gelesen. Allerdings gings meistens um die NW. Und die waren nicht ohne.
Hoffentlich wirds nicht schlimmer.
So eine anerkannte Leitlinie scheint es beim CCC auch gar nicht zu geben. Nur ich finde gerade bei Lebermetas gibts Methoden die leichter zu ertragen sind. Ich habe das Gefühl, daß es viel ausmacht einen engagierten Onkologen zu haben. Ich nehme mal an TACE hat man dir noch nicht vorgeschlagen. Ich für mich jetzt, würde alle 8 Wochen TACE einer Chemiekeule vorziehen. So wie ich das sehe, können beide Methoden nicht heilen, aber das Wachstum in schach halten. Das mit der RFA Geschichte kenn ich weiter nicht, aber nur so etwas oder OP sollte am Ende rauskommen.

Ja der Urlaub in noch nicht vom Tisch. Aber erstmal sehen was Magdeburg mir Ende der Woche erzählt. Habe hier im Forum auch noch nichts von NW bei SIRT oder Brachytherapie gelesen, von daher bin ich eh gespannt
Liebe Grüße
Mathias
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  #8  
Alt 30.06.2016, 12:45
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Feldinchen Feldinchen ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Matthias,
Gut, dass der Urlaub noch nicht vom Tisch ist! Bin in Gedanken bei dir am Ende der Woche!
Wird schon gut werden, Lokal ist immer besser als systemisch mit Chemotherapie !
OP kommt bei mir Aktuell eher nicht in Frage, wegen der Peritonealkarzinose, außerdem haben die bei der dritten Op immer noch keine Reißverschluss eingebaut.
Doch lang guck ich mir das mit der Chemo nicht mehr an! Bin schon wieder mächtig gebeutelt davon!
Liebe Grüße
Anke
__________________
Alter 44
CCC ED 06/13
Erweiterte Hemihepatektomie mit Pfortaderresektion und billidigestiver Anastomose 06/13 pT3,pN1,pNx,L1,V0, G2,R0
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 6 Z.
Atypische Leberresekton10/14
Adj. Chemotherapie: Cisplatin/Gemcitabin 4 Z.
Re-Rezidiv 03/15 Irresektable Situation mit Peritonealkarzinose
Palli. Chemo: Mitomycin/ 5 FU 4 Z. 05/15-11/15
05/2016 Re-re-Rezidiv
Chemo: Docetaxel, abgebrochen
08/16:stereotaktische Bestrahlung 4x
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  #9  
Alt 20.01.2017, 18:12
Katharina75 Katharina75 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo zusammen, heute schreibe ich doch zum ersten Mal öffentlich, bisher habe ich nur im Stillen mitgelesen. ich brauche einfach Euren Rat und der Austausch ist beim CCC - da nur so wenig Fälle - einfach sehr wichtig.

Mein Vater hat CCC / 4 Stadium. Diagnose im Juni, Leber voller Metastasen. War und ist aber top FIT! Er hat jetzt 6 Zyklen Gemcitabine und Cisplatin bekommen. Alles gut vertragen. Am Anfang wurden die Metas kleiner. jetzt spricht man nur noch von Stable desease. Nun ist der Rat der Onkologin weiter Chemo, wieder Cisplatin und Gemcitabine - open End. ....

Natürlich habe ich mir/wir auch anderen Rat geholt und siehe da, jede Uniklinik hat fast eine andere Meinung und ich bin so was von hilflos, dass wir keine Entscheidung treffen können:
  • Also - wie gesagt unser KKH meinte gleiche Chemo weiter - oben end
  • zweite Meinung: Pause oder zumindest CISPLATIN weglassen, weil sonst irrepaerable Schaeden
  • dritte Meinung: SIRT (obwohl manche Kliniken sagen, das geht nicht wegen prominenter Lymphknoten im Oberbauch) - eine Klinik würde es aber machen
  • vierte Meinung: Tace und Chemo
  • fünfte Meinung (allerdings Schmerztherapeut): Vitamin C Infusionen und Hyperthermie

    Naja, ich habe das Gefühl, dass CCC so selten ist, dass es keinen Königsweg gibt.

    Danke für alles, Katharina

Geändert von gitti2002 (21.01.2017 um 00:12 Uhr)
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  #10  
Alt 24.01.2017, 21:11
Sven68 Sven68 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Katharina,
ich glaube nicht das dir einer die Entscheidung abnehmen kann.
Lese mal die Beitrage von 2 x Mathias und Ayse durch.
Es ist schon erstaunlich welche Möglichkeiten es gibt bzw. Ärzte die es versuchen außer nur auf Chemo zu vertrauen.
Leider ist diese Krebsart bzw. die Mutterkrebszelle resistend gegen Chemo und es soll ja auch noch eine gewisse Lebendsqualität erhalten bleiben.
Ich drücke deinem Vater die Daumen. Manchmal gibt es doch noch Wunder.
LG. Sven
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  #11  
Alt 20.02.2017, 08:30
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Dude42 Dude42 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hallo Leute.
Wollte mich auch mal wieder melden. Habe mir letzte Woche den Arztbrief/mrt ct Bericht vom Hausarzt abgeholt. Steht leider wenig positives drin. Metas im rechten Leberlappen stabil, b.z.w. leichtes Wachstum, leider haben sich die Metas im Linken doch um einiges vergrößert und es sind noch mehr dazugekommen.
Magdeburg empfiehlt erstmal wieder Chemo und später eventuell nochmal Sirt.
Besprechung beim Onkologen habe ich morgen.
Mal sehen wie er die Sache sieht. Ich stelle mich schon mal aus Chemo ein.
Melde mich wenn es was neues gibt.
Liebe grüße an alle.
Mathias
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  #12  
Alt 20.02.2017, 11:08
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Hey Mathias,


dann geht es Dir ja leider genauso wie mir. Bei mir geht es jetzt aber Donnerstag auch wieder mit Chemo los. 5 FU als 24 Std Infusion, dazu Taxane und Folinsäure. Wir hatten uns das hier auch anders vorgestellt, denn eigentlich hätte ich jetzt in der MHH sein sollen.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und gute Nerven, wenn es denn nun wieder in die Chemo gehen sollte.


LG
Mathias
__________________
Gallenblasenkarzinom 06/13
pT2 pN1 (2/2) pMX L1 V1 Pn1 G2 R0

Radikal OP 07/13
6 Zyklen Gemcitabine und Cisplatin
12/15
2. Leberteilresektion Segment 6 und 7, Entfernung LK Metastasen
3/16 LK Metastasen entlang der Bauchaorta
5/16 Lebermetastase Segment 3, Gallengänge verändert
7/16 6 Zyklen Gemcitabine / Cisplatin
12/16 - 2/17 30 Bestrahlungen vom Solarplexus
2/17 - 8/17 6 Zyklen 5 FU und Docetaxel
8/17 - ? Erhaltungstherapie mit 5FU und Docetaxel, alle 4 Wochen
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  #13  
Alt 20.02.2017, 12:11
fluturi fluturi ist offline
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Standard AW: CCC und das Leben geht weiter

Oh Mann, das tut mir für euch beide leid. Bleibt weiterhin so mutig und stark!
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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