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  #1  
Alt 08.12.2015, 17:37
anjin_san anjin_san ist offline
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Standard AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Ich wende mich mit der Frage in der Hoffnung an das Forum, dass jemand berichten kann.

Bei mir wurde 2012/2013 die Chemo durchgeführt. 2014 war die Leukämie zurück und ich erhielt eine Transplantation. Noch habe ich keine Anzeichen aber die Untersuchungen zeigen jetzt, wenn man jetzt nicht eingreift bricht die Leukämie in wenigen Monaten wieder aus. Zwar bekomme ich jetzt im Rahmen einer Studie ein Medikament gespritzt was das Rezidiv aufhalten soll, aber das Medikament wirkt nur bei 50% der Patienten.

Daher die Frage, wer hat schon Chemo + Transplantation hinter sich und wieder ein Rezidiv? Im Normalfall bleibt wieder nur Chemo/Transplantation. Hat das bei jemanden positiv gewirkt? Welche Erfahrungen gibt es?

Ich weiß, jeder Fall ist anders. Ich suche nur Infos und Erfahrungen aus der realen Welt. Die Chancen und Statistiken sind mir hinreichend bekannt.
__________________
12/2012 AML M2
02/2013 nach Ind.Chemo in CR
09/2014 Rezidiv
21.11.2014 Transplantation
02.12.2015 Rezidiv (Früherkennung)
12.2015 - 10.2017 Chemo
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  #2  
Alt 09.12.2015, 20:36
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

;-(
niemand traut sich oder kann antworten, ich eigentlich auch nicht, weil ich niemanden persönlich kenne der überhaupt ein 2. mal transplantiert wurde.

ich hab auch noch immer sehr viel angst vor einem rezidiv nach szt.
um mit dieser angst besser umgehen zu können google ich an meinen schlechten tagen dagegen an, weil mir wissen eine gewissen form von sicherheit gibt. dabei bin ich im netz immer wieder über leute gestolpert, die ein 2. mal transplantiert wurden, auch mit erfolg, sprich die leukämie war wieder weg. naja ich denke das hast du auch schon durch.

ich kann mich allerdings leider gerade nicht erinnern ob da auch mal wirkliche langzeit-berichte dabei waren, also die wirklich über jahre danach gingen, allerdings wird ja dann über positives nicht mehr so viel berichtet wie über negative fälle.

grundsätzlich bin ich der meinung, dass wenn eine 2. szt von den ärzten angeboten wird, sie auch von realistischen erfolgschancen ausgehen, weil sonst könnten sie den "aufwand" gar nicht "rechtfertigen". und dann würde ich sagen, statistik hin oder her, die chancen stehen für den einzelnen 50:50 man schafft es oder eben nicht.

ich wünsche dir dass du deine eigene positive erfahrung aus der realen welt wirst.
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  #3  
Alt 12.12.2015, 14:34
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

lieber Axel,

es tut mir leid, dass du nun wieder in einer solch bescheidenen Situation bist. zu deinen fragen kann ich jedoch nur Erfahrungen aus der kinderonko beisteuern.

meine tochter war nach ed und chemo zwei jahre in Remission, danach Transplantation und wieder zwei jahre ruhe. nach dem zweiten rezidiv wurde sie nochmals transplantiert und hatte danach dreieinhalb gute jahre bis zum nächsten rezidiv. sie wäre auch ein drittes mal transplantiert worden, aber sie bekam mehrere schwere Infektionen. ihr körper hat diese Tortur leider kein weiteres mal mitgemacht.
ich weiß, dass bei kindern ab und an mehrmals transplantiert wird und es manche dauerhaft schaffen. zur Situation bei erwachsenen kann ich nichts sagen.

alles alles gute für dich.

herzliche grüße
simi
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  #4  
Alt 12.12.2015, 17:09
Benutzerbild von heidilara
heidilara heidilara ist offline
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Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

annemarie12 (sekundäre AML) wurde 2x transplantiert, leider bekam sie wieder ein rezidiv, es ist sehr still in ihrem thread...
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=61091
das ist jetzt zwar leider kein positives beispiel aber ihre erfahrungen kann man nachlesen.

ich hoffe, das ist jetzt nicht ganz falsch, dass ich das hier geschrieben habe, noch dazu weil es sich bei annemarie um eine sekundäre AML handelt - wenn doch, bitte ich es mir nachzusehen bzw. kann ich meinen beitrag auch gerne wieder löschen.

liebe grüße
heidilara

Geändert von heidilara (13.12.2015 um 11:48 Uhr)
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  #5  
Alt 14.12.2015, 12:07
anjin_san anjin_san ist offline
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Beiträge: 92
Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hi Nirtak, hi simi,

Danke für eure Worte. Im Prinzip läuft es bei mir wie bei jedem, der sich mit der Krankheit oder ähnlichen Krankheiten herumärgern muss. Die Ärzte geben meist nur das zu, was man ihnen klar sagt. Ich war lange vor Ausbruch der Krankheit unter Kontrolle. Eine Warnung, in welche Richtung es gehen könnte, gab es nicht. Ebenso beim ersten Rückfall 2014. Auch da kamen die typischen Aussagen, man sollte sich nicht verrückt machen, es könnte doch etwas anderes sein usw. Annemarie hat das ja auch durch. Daher habe ich dieses Mal meinen Arzt um Klartext gebeten. Ergo, die Chance dass die Spritzen helfen liegt bei 50%. Helfen sie, könnte ich 2 Jahre+x Ruhe haben. Helfen sie nicht, kommt wieder Chemo+Transplantation ins Spiel. In welcher Form wird entschieden wenn es soweit ist. Es wurde jedoch klar gesagt, es ist davon auszugehen, dass die erneuten Aktionen dieser Art immer weniger wirksam sind. Natürlich gibt es auch Ausnahmen an die man gern glaubt und die Hoffnung machen. Im Netz habe ich jedoch nur wenige Berichte gefunden und aus keinem ging wirklich hervor, ob die 2. SZT wirklich geholfen oder das Problem doch nur wieder verschoben hat. Zumindest bin ich noch in der körperlichen Verfassung eine zweite Transplantation anzugehen.

@heidilara
Den Thread von Annemarie kenne ich. Da ich diese und andere Berichte kenne, fragte ich nach positiven Erfahrungen.

LG Axel
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  #6  
Alt 14.12.2015, 21:41
Meiki Meiki ist offline
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Registriert seit: 06.07.2012
Ort: Oldenburg
Beiträge: 11
Standard AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

Hallo Axel,

es tut mir sehr leid von Deiner Situation zu lesen.
Wenn Du bei Facebook bist, suche bitte nach der folgenden
Gruppe

AML Leukemia Survivors

Soweit ich weiß, ist es die größte Gruppe von Betroffenen mit AML.
Hier gibt es Beispiele, bei denen die zweite Transplantation erfolgreich
war.

Ich drücke Dir alle Daumen die ich habe. Never give up!!!!!!!


GLG Meiki



PS: Zu irgendetwas muss Facebook ja mal gut sein.
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