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  #1  
Alt 28.12.2015, 12:40
nirtak nirtak ist offline
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Beiträge: 176
Standard leben mit cgvhd

hiermit eröffne ich für mich und alle anderen betroffenen diesen thread zum thema leben mit cgvhd nach szt zwecks sammlung/austausch von erfahrungen/informationen.

meine szt ist mittlerweile 4 jahre her und ich kämpfe in erster linie mit cgvhd der haut in form von sklerodermieartigen verhärtungen. außerdem lässt der cgvhd mein neues immunsystem nicht richtig arbeiten. momentan werde ich mit photopherese und kortison therapiert.

gerade habe ich meinen 25. photopherese-zyklus hinter mich gebracht. da die verhärtungen eher schlechter werden ist jetzt angedacht die photophereseintervalle wieder zu verkürzen.

ich werde laufend berichten und würde mich sehr freuen wenn sich auch andere betroffene hier melden, weil gemeinsam ist es einfach leichter als alleine.
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  #2  
Alt 03.04.2016, 13:50
nirtak nirtak ist offline
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Beiträge: 176
Standard AW: leben mit cgvhd

28. photopherese-zyklus absolviert, derzeit alle 4 wochen, bezüglich photopherese funktioniert alles super
kortison wurde vor 2 monaten ganz abgesetzt
funktioniert leider nicht, haut verschlechtert sich sukzessive, seit ein paar tagen auch wieder juckreiz an armen und oberkörper
mein arzt meinte noch mal volles programm, sprich, alle 2 wochen photopherese + sandimmun + 50 mg kortison
das erscheint mir fast überzogen und ich hab angst übertherapiert zu werden
liegt mir ganz schön im magen, glaube nicht dass ich photopherese alle 2 wochen noch mal durchdrücke wenn mich 50 mg kortison zusätzlich wieder depressiv machen
also grad wieder leicht frustriert, aber wird hoffentlich auch wieder anders werden
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  #3  
Alt 04.04.2016, 10:04
Florentine82 Florentine82 ist offline
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Standard AW: leben mit cgvhd

Liebe nirtak,

ich bin selbst - Gott sei Dank - bisher von GvHD verschont geblieben. Dennoch verfolge ich dein Schicksal und dein Kampf dagegen hier im Forum.

Ich wollte dir einfach mal ein paar liebe Grüße da lassen und dir sagen, wie bewundernswert ich es finde, wie du dich da durch kämpfst. Ich kann nur erahnen, wie du dich gerade fühlen musst.... Irgendwann will man ja auch mal einen Erfolg sehen und Normalität haben.

Es wird ganz sicher bald wieder bergauf gehen. Meine Daumen sind gedrückt!
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  #4  
Alt 04.04.2016, 13:59
Benutzerbild von Marcwen
Marcwen Marcwen ist offline
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Beiträge: 118
Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo,

wir hatten glaube schon an anderer Stelle geschrieben.

Hut ab, Photopherese ist schon hart. Hoffe sie bringt wirklich bald mal Besserung.

Bei mir ging es mit der cGvHD 13 Monate nach Allo Tx los. Haut und Leber hat man gut in den Griff bekommen. Anders an der Lunge. Das war schon echt heftig, daraufhin hatte ich 2 Jahre Kortisontherapie. Viel gebracht hat es nicht, es ist aber auch nicht schlechter geworden. Hatte mir dadurch aber weitere Komplikationen wie kaputte Hüften eingefangen. Aktuell in ich nach Hüft TEP in Reha und nach Infekt leider wieder an O2 Versorgung.
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  #5  
Alt 25.05.2016, 22:16
silence silence ist offline
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Beiträge: 29
Standard AW: leben mit cgvhd

Hallo Marcwen,

mich würde interessieren, wie sich die cGvHD der Lunge äußert.

Mein Mann hatte vor 7 Jahren eine allogene SZT und leider seit dem eine cGVHD.

Die Leber ist betroffen, Haut (sehr trocken mit Juckreiz), Sicca-Syndrom der Augen. Alle Beschwerden mal weniger mal mehr - irgendwie in Schüben.

Seit 2012 hat er auch Atemwegsprobleme, man ist aber nicht sicher, ob das mit der cGVHD zu tun hat.

Welche Symptome hast Du denn?

Grüße
Silence
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  #6  
Alt 26.05.2016, 20:26
nirtak nirtak ist offline
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Beiträge: 176
Standard AW: leben mit cgvhd

bezüglich gvhd lunge werden bei mir regelmäßig lungenfunktionstests gemacht, meine lunge ist aber nicht vom gvhd betroffen, die lungenfunktion aber leicht eingeschränkt, merke ich aber nur bei belastung

sind die gvhd-schübe bei deinem mann abhängig von der dosis von immunsupressiva/kortison? was nimmt er für medikamente?

ich hab grad wieder kortison hochdosiert weil die haut ohne einfach nicht funktioniert, der cgvhd ist ein hund, aber hilft ja nix, da muss man durch. schön langsam beginne ich damit das jetzt wirklich anzunehmen und nicht mehr darauf zu hoffen dass alles wieder wird wie vor der transplantation. ich versuch das beste daraus zu machen, gelingt mal besser mal schlechter

nächste woche wieder photopherese, ich hoff sie sagen mir ich kann das kortison rasch wieder reduzieren, ganz absetzen ist wohl unmöglich, bevor ich wieder total fett und depressiv davon werde.
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