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  #1  
Alt 02.03.2016, 21:30
Tyro Tyro ist offline
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Standard Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Zusammen,

sorry, ich schon wieder...

Gibt es hier vielleicht Jemanden, der schon mit Jakavi / Ruxolitinib nach allogener Stammzelltransplantation behandelt worden ist und etwas darüber berichten kann? Meine Ärztin hat dies auch noch als mögliche Option für mich vorgeschlagen, hat aber bisher noch keinen Patienten damit behandelt. Sie ist jedoch sehr angetan von dem, was sie bisher darüber gehört / gelesen hat und sagt, wenn das alles zutrifft, wäre das optimal für mich, weil es auch nicht auf die Nieren geht...

Vielen Dank nochmal,
Tyro
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  #2  
Alt 03.03.2016, 15:25
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo,

bei mir war eine Therapie mit Ruxolitinib geplant, hauptsächlich wegen meiner cGvHD. Eine Genehmigung meiner Krankenkasse liegt auch schon vor. Allerdings wurden die Pläne wegen diverser anderer Komplikationen und Probleme verschoben. Ich weiß auch nicht, ob meine Ärzte noch mal einen Anlauf nehmen. Lasse mich überraschen.

Unter welcher Voraussetzung sollst du Ruxolitinib bekommen? Was möchte man damit therapieren?

LG Marcus
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  #3  
Alt 03.03.2016, 20:55
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Marcus,

ich bin vor fast 2 Jahren transplantiert worden (AML) und konnte Sandimmun nicht reduzieren, hauptsächlich auch wegen gvhd der Haut. Vor einem halben Jahr mussten wir es dann ganz rausnehmen, weil meine Nierenwerte davon zu schlecht wurden. Ich bekam daraufhin Certican (Everolimus), von dem ich richtig schlimme Hautprobleme bekam und bis Ende Januar dann Advagraf (Tacrolimus), von dem ich auch die Hälfte aller Nebenwirkungen hatte. Dann sind wir auf meinen Wunsch zurück zum Sandimmun, von dem ich dann ziemlich zügig akutes Nierenversagen bekam.
Nun bin ich aktuell ohne Immunsupprimierung und bespreche weitere Optionen mit meinen Ärzten, weil ich langsam etwas kritisch gegenüber den Medikamenten bin.
Morgen erhalte ich zunächst die erste Enbrel-Spritze (siehe den anderen Thread von mir), weil ich auch nicht mehr weiß, was ich sonst tun soll.

Haben Dir denn Deine Ärzte über die Therapie mit Ruxolitinib etwas erzählt? Bzw. über mögliche Nebenwirkungen oder so? Meine Ärztin klingt sehr begeistert davon, v.a. auch für mich und weil es absolut nicht auf die Nieren geht..

Ich hoffe, Deine anderen Komplikationen sind nicht allzu schlimm und schnell wieder im Griff
LG
Tyro
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  #4  
Alt 03.03.2016, 21:44
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Tyro,

ich bin vor 3,5 Jahren transplantiert.
Nach 13 Monaten bekam ich cGvHD an der Lunge. In den letzten 2 Jahren habe ich mehrere Kortison Stoßtherapien und Unmengen an Kortison genommen. Das geht leider nicht gut auf Dauer. Dazu noch Certican und Unmengen an Profilaxe.
Im Sommer hat man noch mal erfolglos eine Stoßtherapie mit Urbason probiert, allerdings ohne Erfolg. So stand im Oktober/November die Idee mit Jakavi im Raum, Antrag wurde bereits genehmigt, weil das Medikament nicht bei GvHD zugelassen ist. Ich hatte aber im Oktober/November 2015 eine schlimme CMV Infektion und war komplett am Boden. Danach wurde ratikal alles rausgenommen (Certican, Kortison), damit ich erst mal wieder auf die Beine komme.

Bei Haut cGvHD gibt es auch gute Erfolge mit Photopherese. Ich glaube aber nicht, dass ich so eine Therapie machen würde, die ist echt heftig und langwierig. Auch hier im Forum gibt es einen Fall, wo sie leider nicht zum Erfolg geführt hat.

Über Jakavi haben meine Ärzte noch nicht groß mit mir gesprochen, Nur das es eben experimentell bei Haut GvHD eingesetzt wird, man hier gute Erfolge erzielen kann und das man hofft, auch bei meiner Lunge was zu erreichen.

Liebe Grüße, Marcus
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  #5  
Alt 06.03.2016, 12:06
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Marcus,

och man, Dein letztes Jahr klingt ja auch alles andere als prima

Photopherese ist bei mir zunächst nicht angedacht, weil ich arbeite und das vor allem damit auch schwer unter einen Hut zu bringen ist. Darum schauen wir erstmal nach weiteren Medikamenten.
Jetzt warte ich erst einmal ab, was die Enbrel-Spritzen bringen und hoffe, dass damit erstmal wieder Ruhe einkehrt...

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Tyro
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  #6  
Alt 06.03.2016, 14:52
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Zitat:
Zitat von Tyro Beitrag anzeigen
och man, Dein letztes Jahr klingt ja auch alles andere als prima
Ja das letzte Jahr war echt bescheiden. Aktuell auch schon wieder 5 Wochen im Uniklinikum. Myelom (Grunderkrankung) Progress, dazu eine Hüft TEP rechts. Links irgendwann später. Sind halt die Nebenwirkungen vom Kortison und Myelom (Osteolysen) Dann noch min 3 Wochen Reha um wieder auf die Beine zu kommen.

Aber hey, positiv bleiben

Wünsche Dir auch einen schönen Sonntag.

Marcus

Geändert von gitti2002 (06.03.2016 um 21:44 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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