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  #1  
Alt 02.03.2016, 21:30
Tyro Tyro ist offline
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Standard Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Zusammen,

sorry, ich schon wieder...

Gibt es hier vielleicht Jemanden, der schon mit Jakavi / Ruxolitinib nach allogener Stammzelltransplantation behandelt worden ist und etwas darüber berichten kann? Meine Ärztin hat dies auch noch als mögliche Option für mich vorgeschlagen, hat aber bisher noch keinen Patienten damit behandelt. Sie ist jedoch sehr angetan von dem, was sie bisher darüber gehört / gelesen hat und sagt, wenn das alles zutrifft, wäre das optimal für mich, weil es auch nicht auf die Nieren geht...

Vielen Dank nochmal,
Tyro
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  #2  
Alt 03.03.2016, 15:25
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo,

bei mir war eine Therapie mit Ruxolitinib geplant, hauptsächlich wegen meiner cGvHD. Eine Genehmigung meiner Krankenkasse liegt auch schon vor. Allerdings wurden die Pläne wegen diverser anderer Komplikationen und Probleme verschoben. Ich weiß auch nicht, ob meine Ärzte noch mal einen Anlauf nehmen. Lasse mich überraschen.

Unter welcher Voraussetzung sollst du Ruxolitinib bekommen? Was möchte man damit therapieren?

LG Marcus
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  #3  
Alt 03.03.2016, 20:55
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Marcus,

ich bin vor fast 2 Jahren transplantiert worden (AML) und konnte Sandimmun nicht reduzieren, hauptsächlich auch wegen gvhd der Haut. Vor einem halben Jahr mussten wir es dann ganz rausnehmen, weil meine Nierenwerte davon zu schlecht wurden. Ich bekam daraufhin Certican (Everolimus), von dem ich richtig schlimme Hautprobleme bekam und bis Ende Januar dann Advagraf (Tacrolimus), von dem ich auch die Hälfte aller Nebenwirkungen hatte. Dann sind wir auf meinen Wunsch zurück zum Sandimmun, von dem ich dann ziemlich zügig akutes Nierenversagen bekam.
Nun bin ich aktuell ohne Immunsupprimierung und bespreche weitere Optionen mit meinen Ärzten, weil ich langsam etwas kritisch gegenüber den Medikamenten bin.
Morgen erhalte ich zunächst die erste Enbrel-Spritze (siehe den anderen Thread von mir), weil ich auch nicht mehr weiß, was ich sonst tun soll.

Haben Dir denn Deine Ärzte über die Therapie mit Ruxolitinib etwas erzählt? Bzw. über mögliche Nebenwirkungen oder so? Meine Ärztin klingt sehr begeistert davon, v.a. auch für mich und weil es absolut nicht auf die Nieren geht..

Ich hoffe, Deine anderen Komplikationen sind nicht allzu schlimm und schnell wieder im Griff
LG
Tyro
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  #4  
Alt 03.03.2016, 21:44
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Tyro,

ich bin vor 3,5 Jahren transplantiert.
Nach 13 Monaten bekam ich cGvHD an der Lunge. In den letzten 2 Jahren habe ich mehrere Kortison Stoßtherapien und Unmengen an Kortison genommen. Das geht leider nicht gut auf Dauer. Dazu noch Certican und Unmengen an Profilaxe.
Im Sommer hat man noch mal erfolglos eine Stoßtherapie mit Urbason probiert, allerdings ohne Erfolg. So stand im Oktober/November die Idee mit Jakavi im Raum, Antrag wurde bereits genehmigt, weil das Medikament nicht bei GvHD zugelassen ist. Ich hatte aber im Oktober/November 2015 eine schlimme CMV Infektion und war komplett am Boden. Danach wurde ratikal alles rausgenommen (Certican, Kortison), damit ich erst mal wieder auf die Beine komme.

Bei Haut cGvHD gibt es auch gute Erfolge mit Photopherese. Ich glaube aber nicht, dass ich so eine Therapie machen würde, die ist echt heftig und langwierig. Auch hier im Forum gibt es einen Fall, wo sie leider nicht zum Erfolg geführt hat.

Über Jakavi haben meine Ärzte noch nicht groß mit mir gesprochen, Nur das es eben experimentell bei Haut GvHD eingesetzt wird, man hier gute Erfolge erzielen kann und das man hofft, auch bei meiner Lunge was zu erreichen.

Liebe Grüße, Marcus
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  #5  
Alt 06.03.2016, 12:06
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Marcus,

och man, Dein letztes Jahr klingt ja auch alles andere als prima

Photopherese ist bei mir zunächst nicht angedacht, weil ich arbeite und das vor allem damit auch schwer unter einen Hut zu bringen ist. Darum schauen wir erstmal nach weiteren Medikamenten.
Jetzt warte ich erst einmal ab, was die Enbrel-Spritzen bringen und hoffe, dass damit erstmal wieder Ruhe einkehrt...

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Tyro
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  #6  
Alt 06.03.2016, 14:52
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Marcwen Marcwen ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Zitat:
Zitat von Tyro Beitrag anzeigen
och man, Dein letztes Jahr klingt ja auch alles andere als prima
Ja das letzte Jahr war echt bescheiden. Aktuell auch schon wieder 5 Wochen im Uniklinikum. Myelom (Grunderkrankung) Progress, dazu eine Hüft TEP rechts. Links irgendwann später. Sind halt die Nebenwirkungen vom Kortison und Myelom (Osteolysen) Dann noch min 3 Wochen Reha um wieder auf die Beine zu kommen.

Aber hey, positiv bleiben

Wünsche Dir auch einen schönen Sonntag.

Marcus

Geändert von gitti2002 (06.03.2016 um 21:44 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #7  
Alt 14.01.2018, 12:59
Jakaritante Jakaritante ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo, ich bin neu in dieser Runde. Nach einer Stammzellentransplantation 2014 wegen Behandlung einer akuten myeloischen Leukämie (AML) habe ich heute massive Probleme mit einer chronischen Haut-GvHD an den Schleimhäuten und den Füßen. Ich nehme ausschließlich die Flüssignahrung Fresobin zu mir und auf den Füßen kann ich weder stehen noch gehen: Alles wund, offene Stellen und furchtbare Schmerzen. Eine Therapie mit Cortison und Sandimun-Tropfen, die im Mai 2017 erweitert wurde um eine extracorporale Photoverese (ECP) hat keine Besserung gebracht. Die Lebensqualität tendierte gegen Null.
Jetzt bekam ich von meinem behandelnden Arzt eine Restpackung „Jakavi“ mit dem Wirkstoff Ruxolitinib. Eine Dosis von 2 x 5 mg/Tag zeigt wahre Wunder. Ich kann wieder zu 80% normal Nahrung zu mir nehmen, die Wunden an den Füßen schließen sich langsam und ich nehme kein Cortison mehr.
Mein Problem: Meine Krankenkasse lehnt die Übernahme der Kosten für „Jakavi“ mit der Begründung ab, dass dieses Medikament für dieses Krankheitsbild nicht zugelassen ist.
Gibt es jemanden, der mir mitteilen kann, wie er/sie/die Ärzte die Krankenkasse (keine private KV) dazu gebracht haben, die Kosten für dieses Medikament zu übernehmen. Ich bin ziemlich verzweifelt, denn ohne Zusatzversicherung ist diese Behandlung nicht zu bezahlen.
Trotz der Problematik, die diese Krankheit verursacht, fand ich die Namensähnlichkeit mit dem kleinen Indianerjungen „Jakari“ ganz lustig.
LG Jakaritante
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  #8  
Alt 16.01.2018, 21:54
Tyro Tyro ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Hallo Jakaritante,

das freut mich sehr, dass Du auch so tolle Erfahrungen mit Jakavi gemacht hast!
Umso mehr erschüttert mich, dass Deine Krankenkasse das nicht übernehmen will

Ich selbst weiß auch nur, dass es wohl noch als experimentell eingestuft wird. Zum Glück hat meine Krankenkasse (bisher) nichts dagegen eingewendet. Ich bin bei der DAK, über die mir viele Andere schon gesagt haben, dass sie wohl eher als "krebsunfreundlich" beschrieben wird.
Haben Deine Ärzte Dir schon ein Schreiben für die Kasse aufgesetzt bzgl. der Kostenübernahme? Ich kann keines der anderen Medikamente mehr nehmen und würde mit allen Mitteln versuchen, dass die die wirkich hohen Kosten übernehmen.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Du hier Erfolg hast!
Mein Mitgefühl!

Tyro
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  #9  
Alt 02.02.2018, 10:11
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

hier steht wieder jakavi im raum, für die studie bin ich nicht geeignet, aber ich könnte es auch so bekommen
angeblich wirkt es gerade bei hautverhärtungen sehr gut
ich bin trotzdem eher skeptisch in bezug auf wirksamkeit und nebenwirkungen, vor allem weil ich es zusätzlich und nicht statt der momentanen therapie gegeben wird

irgendwelche neuen erkenntnisse von irgendjemandem?
wie lange nehmt ihr es schon bzw. habt ihr es genommen?
habt/hattet ihr nebenwirkungen, wenn ja welche?
hat es zu verbesserungen geführt und wenn ja wie sehen/sahen die konkret aus?
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  #10  
Alt 04.02.2018, 15:26
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Renate23 Renate23 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Also dieses Medikament soll mein Mann bekommen für seine Osteomyleofibrose und zwar ist das eine Knochenmarkerkrankung. Scheinbar hilft dieses Medikament bei mehreren Krankheiten.
__________________
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  #11  
Alt 19.03.2018, 15:59
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Renate23 Renate23 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

Also seit 2 Wochen hat mein Mann das Medikament Ruxolitinib in Verbindung mit einem amerikanischen Medikament, das hier noch nicht zugelassen ist. Mein Mann nimmt an einer Studie teil, und die Nebenwirkungen sind erträglich, ob es den erwünschten Erfolg bringt, zeigt sich später.
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