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  #1  
Alt 08.04.2016, 18:08
Nanoi Nanoi ist offline
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Standard Glioblastom mit 28

Hallo zusammen,

Im Januar bekam ich die Diagnose glioblastom. Die Operation ist gut verlaufen, makroskopisch ist alles entfernt worden. Bestrahlung und erster Zyklus mit Temodal liegen hinter mir, ich habe bis auf Müdigkeit während der Einnahme der Übelkeitshemmer MCP keine Nebenwirkungen. Mir geht es, bis auf einen kleinen Gesichtsfeldausfall links, circa 6x6cm den mein rechtes Auge praktisch komplett kompensiert, sehr gut. Keine weiteren Ausfälle. Vor der op üblicher Verlauf, drei Monate Kopfschmerzen und optische Migräne.
Im November vor Diagnose bekam ich den Heiratsantrag von meinem Freund, wir wollten dieses Jahr ein Kind bekommen.
Nun geht es mir Stunden und manchmal tageweise sehr gut, wirke auf meine Freunde oft wie vorher - lebenslustig. Innendrinnen schmerzt mich der Verlust meines Lebens aber oft so, dass ich es nicht aushalten kann. Zu denken, dass mein Freund nun Kinder mit einer anderen Frau bekommen wird, ich nicht mehr promovieren kann, mir 60 Jahre genommen wurden. Ich liebe das Leben, meine Freunde und Familie, habe auch vor der Diagnose jeden Tag geschätzt und geliebt. An Intensität ändert sich nichts, aber ich weiß nicht wie ich Abschied von meinem Leben nehmen soll. Im Juni heiraten wir.

Alles Liebe, Nanoi
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  #2  
Alt 09.04.2016, 14:47
Benutzerbild von anni.
anni. anni. ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Hallo Nanoi,

ich kann dir keinen guten Rat geben und kenne mich mit dem Glioblastom nicht aus. Trotzdem hat mich deine Geschichte total mitgenommen, ich mit meinen 24 kann nur erahnen wie es dir damit gehen muss. Weil dir noch niemand geantwortet hat, wollte ich mich aber kurz melden. Ich drücke dir alle Daumen die ich habe für ein Wunder und dass du den Tumor trotz der schlechten Prognosen besiegst. Hier im Forum gibt es sehr viele liebe Menschen, die einem Trost spenden, dir mit Infos weiterhelfen können oder einfach nur da sind und zuhören. Vielleicht hilft dir das ja wenigstens ein bisschen. Lies doch auch mal im Thema von "roosta", er hat schon sehr lange mit der Krankheit zu tun und ist meiner Meinung nach ein echtes Vorbild. Würde mich freuen wieder von dir zu lesen.

Liebe Grüße,

Anni
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Mein lieber Papa (*1958):

05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom
03/2016 solitäre Lebermetastase
06/2016 multiple Pleurametastasen
07/2017 Lungenmetastasen re. Lungenflügel

10/2017 aktuell geht es uns gut!

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Wir haben die Wahrheit so gut es ging verlogen.
Es war ein Stück vom Himmel, dass es dich gibt.
Herbert Grönemeyer

Geändert von anni. (09.04.2016 um 14:50 Uhr)
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  #3  
Alt 09.04.2016, 20:17
Pünge Pünge ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Auch ich kenne mich nicht aus, möchte dir aber viel Kraft und alles Gute wünschen! Ich drücke alle Daumen, dass du diesen sch..... Krebs besiegt! Deine Geschichte macht mich sehr traurig.
Ist denn noch eine weitere Therapie geplant?
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  #4  
Alt 09.04.2016, 21:02
Nanoi Nanoi ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Glioblastom mit 28

Danke ihr Beiden.
Die Diagnose bedeutet: wahrscheinlich kein Jahr mehr. Heilung gibt es nicht, Grad IV.
Ich fühle mich komplett gesund, arbeite wieder...Aber wie schafft man es, um sein eigenes Leben zu trauern? Abschied vom eigenen Leben das man vor sich hatte zu nehmen? Ich bin damit überfordert. Ich bin 28 und muss denken wie jemand Ende 80.
Ich vermisse die "Leichtigkeit des Seins" die das Leben vorher hatte. Jeder, der sich seiner eigenen Sterblichkeit nicht aktiv bewusst sein muss, kann sie leben. So ist das unmöglich. Ich möchte doch nur bei meinem Freund und meinem Leben bleiben.
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  #5  
Alt 09.04.2016, 21:21
Pünge Pünge ist offline
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Beiträge: 21
Standard AW: Glioblastom mit 28

Hallo!
Meine Schwester hatte auch eine schreckliche Diagnose, sie wurde nur 35 Jahre alt. Da sie nur drei Monate nach der Diagnose starb, eigentlich recht unerwartet, hatte sie keine Gelegenheit mehr, Dinge zu tun, die ihr wichtig waren.
Ich finde es toll, dass ihr heiratet!!! Das ist unheimlich wichtig! Fährt schön in Flitterwochen, lass es dir gutgehen. Wenn du gerne arbeitest, dann mach das! Und gib nicht auf! Keiner kann dir sagen, wie lange du noch hast! Verabschiede dich noch nicht.
Ich bewundere dich wirklich und wünsche euch so sehr, dass irgendwie doch noch alles gut ausgeht!
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  #6  
Alt 09.04.2016, 21:25
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anni. anni. ist offline
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Standard AW: Glioblastom mit 28

Hallo Nanoi,

hast du mal drüber nachgedacht, dich bei einem Psychookologen zu melden? Ich will mir nicht vorstellen wie das sein muss, das ist glaub ich mit das Schreckliste was man gedanklich durchmachen kann. Deshalb ist es auch so schwer, auf deine Frage eine passende Antwort zu geben, weil es wahrscheinlich keine gibt. Jeder muss seinen persönlichen Weg finden, mit dieser auf einmal präsenten Endlilchkeit umzugehen. Vielleicht solltest du dich von der möglichen Entwicklung der Krankheit nicht so stark einnehmen lassen. Du schreibst, dir geht es gut, du gehst arbeiten. Was ist, wenn dieser Zustand doch länger anhält als gedacht, der Tumor nicht wiederkommt? Ich weiß dass das beim Glioblastom sehr selten der Fall ist, und doch gibt es immer wieder Ausnahmen. Vielleicht besteht doch noch irgendwo ein kleiner Funken Hoffnung. Ich wünsche es dir jedenfalls so sehr!

Liebe Grüße,

Anni
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Herbert Grönemeyer
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  #7  
Alt 09.04.2016, 21:28
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anni. anni. ist offline
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Beiträge: 222
Standard AW: Glioblastom mit 28

Kann Pünge da auch nur in allem zustimmen! Freu dich nun auf die Hochzeit, das ist ein einmaliger Tag in eurem Leben. Ihr liebt euch und wollt das besiegeln. Ein Pastor hat in einer Predigt zum plötzlichen Tod eines lieben Bekannten mal folgendes gesagt: Keiner weiß was nach dem Tod kommt, jeder hat Angst davor. Und doch ist es nur die Liebe, die die Furcht vorm Ende hinweg nehmen kann.
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