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  #1  
Alt 16.05.2016, 21:07
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Beiträge: 159
Standard Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo liebe Forengemeinde,

ich habe aus leider sehr aktuellem Anlass nach sehr langer Zeit mal wieder in dieses Forum geschaut und möchte meine Geschichte hier gerne auch erzählen und hoffe auf viele Antworten und einen regen Austausch.

Wie alles begann:

Im August des Jahres 2000 stellte ich an meinem rechten Hoden beim Duschen eine Verhärtung an der Rückseite fest, die auch deutlich über das übrige Hodengewebe überstand.

Wie das so ist mit 21 denkt man an ganz viel Zeug nur an die eigene Gesundheit nicht und ich habe allerlei Ausreden gefunden und mein Studium hat mich ziemlich eingespannt so, dass ich erstmal nicht darüber nachgedacht habe.

Anfang Oktober war aber selbst ich nicht mehr in der Lage mich selbst zu belügen und habe am 05.10.2000 einen Termin bei einem örtlichen Urologen gemacht. Ich hatte grade einen neuen Nebenjob angefangen und ging nach Schichtende zum Arzt.

Dieser untersuchte den Hoden und, ich erinnere mich wie heute, verzog so ganz merkwürdig das Gesicht. In der Sekunde wusste ich, dass ich mit meinem Verdacht recht hatte.

Das was dann folgte, ist genau das, was jedem hier im Forum passiert ist. Mich hat es damals allerdings völlig überrollt:
Einlieferung ins Krankenhaus am selben Abend, am nächsten Morgen war die Murmel ab°

Die Histologie ergab:

Mulitlokulärer Hodentumor mit 2 verschiedenen, getrennten Tumoren. Dabei ein 2,8 cm messendes klassisches Seminom, sowie ein 3 cm großer Tumor, der zu gleichen Teilen aus embryonalen Karzinom und aus unreifem Teratom bestand. Venen- und Gefäßeinbrüche waren im Ansatz vorhanden.
(Laut Befund pt2 R0).
Alle Tumormarker dabei im völlig normalen Bereich.

CT Thorax und Abdomen ergaben keinerlei Auffälligkeiten in irgendeine Richtung.

Nun gab es laut Professor eigentlich nur eine Möglichkeit: Eine RLA zum Ausschluss und Ausräumen eventuell befallener Lymphknoten im hinteren Bauchraum um größere Sicherheit zu schaffen.
Von einer adjuvanten Chemo, oder einer „Wait & See“ Strategie war damals nicht die Rede.

Also habe ich diese doch heftige OP durchgezogen und mich ziert seitdem ein etwa 50 cm langer Reißverschluss auf der Vorderseite. Gefunden wurde zum Glück nichts. (Oder auch nicht, denn die OP war folglich sinnlos...)

Danach lebte und arbeitet ich so vor mich hin, und immer war alles in Ordnung. Der damalige Nebenjob ist bis heute mein Job (heute in leitender Position) und ich war mit meinem Leben eigentlich ziemlich zufrieden.

Bis zur Mitte des Aprils 2016 also vor etwa 4 Wochen.....

Wie es weitergeht:

Nun bemerkte ich eine nicht zu verleugnende deutliche Vergrößerung des verbliebenen, linken Hodens. Jetzt könnte man ja glauben, dass man noch in der Sekunde beim Arzt anruft, wo man das feststellt. Allerdings ist zumindest bei mir die ganze Thematik nach 16(!) Jahren so weit in den Hintergrund gerutscht und meine Nachsorgeparanoia hat mich oft sinnlos zum Arzt getrieben, dass ich erstmal gedacht habe:

Fahr die paar Tage in Urlaub und mach einen Termin danach beim Urologen. Gesagt getan und nach Malta geflogen.
Während des Urlaubs wurde mein Verdacht aber so viel schlimmer, dass ich noch aus dem Urlaub eine urologische Ambulanz in der Nähe herausgesucht habe um diese am Sonntagmorgen nach der Rückkehr um 23:00 Uhr am Vortag sofort zu besuchen. (Einen festen Urologen vor Ort hatte ich noch nicht, da ich umgezogen war)

Also am 08.05. in die Ambulanz, wo sich ein Urologe das ganze ansah. Was dann geschah könnte man „Copy Paste“ aus dem Jahr 2000 kopieren:

Urologe verzieht Gesicht
Am selben Abend ins Krankenhaus
Am anderen Morgen ist auch Ei Nummer 2 Geschichte.

Leider wird die Angelegenheit diesmal nicht ganz so glimpflich abgehen, denn:

Tumor: Klassisches Seminom (4,5 cm) mit Lymph- und Veneneinbrüchen. Rete Testis befallen. Rest nicht befallen.
Beta-HGC bei 4,6
Nach CT abdomen: Solitärer Lymphknoten im unteren Bauchraum befallen (4 cm Durchmesser)
2 Unklare,kleine Veränderung in der Leber. (Könnten Filiae sein......)
Lunge und Skelett ohne Befund

Immerhin handelt es sich diesmal um ein reines Seminom, und nicht um einen wie auch immer gearteten Mischtumor, aber ich werde jetzt um eine Chemo nicht herumkommen.

Es stehen also 3 Zyklen PEB ab dem 29.05.2016 an, von denen ich hier versuche zu berichten, um anderen Betroffenen in der Zukunft einen Einblick in das zu geben, was sie erwartet..

Gelesen habe ich über die Chemo hier nun schon sehr viel, aber eine allgemeingültige Antwort auf die Verträglichkeit scheint es nicht zu geben. Außer abzuwarten, wie ich es vertrage wird also nicht viel bleiben.
Ich habe mir immerhin schonmal einen Laptop geholt um ein wenig spielen und fernsehen zu können und einen gescheiten Zugang zum Internet zu haben. (Und mit DVBT-Stick auch die EM schauen zu können).

Laut Ärzten ist die Prognose sehr gut und die Chance, dass ich diesen Krebs zum zweiten mal ganz aus meinem Körper (und dann für immer) bekomme stehen ziemlich gut.

Eine Frage zum Abschluss noch: Benutzt hier jemand Gel zur Testosteronsubstitution? Werde das morgen bekommen und wollte mal nach Erfahrungen fragen. (Wird auch Zeit: Die Geschwindigkeit meines Bartwuchses hat sich schon mehr als halbiert).

Viele Grüße an Alle,


Bob
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  #2  
Alt 16.05.2016, 21:17
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hi Bob,

das ist ja mal ne hamme Geschichte... das wünscht man echt keinem. Tut mir Leid dass es dich nochmal erwischt hat. Ich glaube du hättest mal Lotto spielen sollen .

Zum Thema Chemo hast du ja quasi selber schon erkannt, dass es da keine allgemeingültige Antwort gibt. Da muss jeder selber schauen, wie er das ganze wegsteckt.

Zu deinem Befund: Da du ja ein Seminom hast und das auch nur langsam wächst und in der Regel auch nach dem Schema Lymphknoten, Lunge und dann andere Organe, würde ich ja eher tippen, dass die Leber nix mit dem Hodentumor zu tun hat. Aber abwarten und Tee trinken, man wird ja sehen wie sich das unter Chemo entwickelt.

Ich habe zwar selber keine Erfahrungen mit Testosteronsubstitution, habe mich aber schon mal eingehender mit der Thematik beschäftigt. Ich würde statt des Gels eher die Depotspritzen (alle 3 Monate etwa) nehmen. Aber da kannst du dich ja auch noch mal beraten lassen.

Ansonsten wünsche ich dir für die Therapie maximale Erfolge, wenn du Fragen hast immer raus damit.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #3  
Alt 16.05.2016, 21:50
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Dusty,

ja sehr wahrscheinlich ist mein Fall nicht, aber es gibt in der Medizin halt nichts, was es nicht gibt.

Zuerst haben sich Ärzte und ich ja noch einigermaßen in Sicherheit gewähnt, da die RLA ja eigentlich alle Lymphknoten beseitigt haben müsste..... Allerdings hat man damals nur die rechtsseitigen Lymphe entnommen und links nur die Wächterlymphe....

Es war sogar so, dass man auf Grund der RLA eigentlich gar kein CT Abdomen machen wollte.... Gut dass wir es doch gemacht haben....

Diese Leberveränderungen waren auch bei CTs in der Vergangenheit immer mal wieder Thema.... Man ist sich halt jetzt nur unsicher.

Wenn die durch die Chemo verschwinden dann gut, wenn sie sich nicht verändern in Größe und Form über die nächsten 3 Monate, dann wars keine Metastase. Also so, oder so ziemlich egal

Eine Frage noch zur Chemo:

Gibt es irgendwo eine Übersicht, die die Nebenwirkungen in Prozent der betroffenen Patienten darstellt?
(Also z.B: Übelkeit: 97% der Patienten, Tinitus: 75% der Patienten)

Dann könnte man zumindest einschätzen, was einen mit großer Sicherheit erwischt und wo man vielleicht noch drum rum kommt

Viele Grüße,

Bob
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  #4  
Alt 17.05.2016, 23:56
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Beiträge: 78
Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

uff, das möchte man natürlich nicht gesagt bekommen, - erst Recht nicht nach so langer Zeit.
Ich wünsche dir natürlich viel Kraft! Unterm Strich wohl immer noch besser als inoperabler ...-Tumor und noch 4 Monate zu leben..
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  #5  
Alt 18.05.2016, 11:24
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Zusammen,

kurzer Zwischenstand:

Beta HGC: 2,2 statt 4,6 vor Ablatio.
Restliche Blutwerte in Ordnung.

Morgen bekomme ich den Port gelegt. Da hat doch bestimmt jemand
Erfahrung über Verträglichkeit und wie das so abläuft, oder?

Viele Grüße

Bob
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  #6  
Alt 18.05.2016, 15:15
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hey Bob, das hört sich doch schon mal sehr positiv an mit den Blutwerten. Zum Thema Port: Das ist eigentlich keine große Sache und geht in der Regel auch relativ schnell. Nachdem man sich dran gewöhnt hat stört der auch nicht mehr. Hast du mal nachgefragt was für einen du bekommst? Es gibt da wenn ich mich recht entsinne unterschiedliche Modelle - bei manchen kannst du auch Kontrastmittel usw. über den Port geben und bei manchen nicht (da sind die, bei denen es geht eben praktischer).
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