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  #1  
Alt 29.06.2016, 17:25
Lanila Lanila ist offline
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Standard Neue Alte Erkrankte

Hallo alle zusammen !!!
Ich lese in diesem Forum schon länger und nun will ich mich mal selbst zu Wort melden. Schon eine ganze Zeit wollte ich mich anmelden, aber ich wusste nie was ich eigentlich schreiben sollte. Jetzt habe ich einen Startpunkt gefunden, weil es bei mir nach Diagnose - Whipple - Chemo jetzt weiter geht. Womit weiß ich noch nicht, ich bin mitten in der neuen Diagnosestellung. Bisher sind nur die Tumormarker erhöht und die Sonographie ergab gestern erstmal nichts, soweit man bei Leuten wie mir was sehen kann, ist ja alles umgebaut und voll Luft und Verwachsungen etc. Nächsten Mittwoch dann CT und ich denke dann mal auf ein Neues. So sieht die Lage bei mir aus und da ich hier gelesen habe, dass Heike ebenfalls gestern so eine tolle Nachricht hatte - alle guten Wünsche an dich Heike - dachte ich mir, jetzt setzt du mal an und schreibst auch was.

Meine Story bis jetzt:
Ich bin mit gerade 50 im März 2015 durch eine Gelbsucht zu meiner Diagnose Pankreaskopfkarzinom gekommen.
Mein Nachteil war, dass ich schon seit Ende des letzten Jahrtausends
mit Magen- und Darmproblemen zu tun hatte. Schon 2004 war meine Gallenblase rausgekommen und so recht kam mein Körper nie mit der Umstellung klar. Mein Vater starb 1999 an Speiseröhrenkrebs und war auch ewig ein Magenkranker. Ich weiß, dass also wir hier, meinem Sohn geht es mit 25 schon ähnlich wie mir damals, als Familienkranke angesehen werden und gerade ich hatte schon meinen Stempel als Hypochonder. Nur sechs Wochen vor meiner Krebsdiagnose sagte mir der Arzt der sicherheitshalber jedes Jahr eine Magenspiegelung bei mir macht, dass ich nicht jedes Jahr kommen bräuchte, das ist eh immer das gleiche bei mir.
Im Herbst 2014 bekam ich ganz gruselige Magenschleimhautentzündungen, sowas hatte ich noch nie, als würde in meinem Magen tatsächlich Säure wüten oder Feuer brennen. Nur mit Unmengen Kamillentee, den ich teilweise erbrechen musste und starken Schmerzmitteln konnte ich mir helfen. Leider ging es nach zwei-drei Wochen wieder besser und ich konnte sogar wieder Kaffee trinken. Also tippte mein Hausarzt, was ihm später sehr leid tat, auf ein neues Magenproblem von mir. Übrigens ging ich auch anfangs davon aus. Man hält sich ja schon selbst für einen Überdrehten. Die Blutwerte waren vollkommen OK.
Zu dieser Zeit hatte ich auch Probleme mit Panikattacken und Angstzuständen, die ja auch auf den Magen und Darm schlagen, so dass alles in allem ein heilloses Durcheinander in meinem Körper herrschte. Bis heute weiß ich nicht woher diese Probleme kamen, sie sind seit meiner Diagnose weg, als hätte meine Seele nun anderes zu tun als sich aufzuregen, vielleicht wollte sie mir auch nur was zeigen Anfang 2015 kam ich in eine Therapie, die zwar nett war, aber nicht viel half, ich nahm Psychopharmaka, was tatsächlich vor den akuten Angstattacken, bei denen ich nicht mal das Haus verlassen konnte, half. Im Februar wurde ich irgendwie schwächer, was aber auf eine schwere Grippe von Anfang des Jahres geschoben wurde. Im März dann ging es wieder mit dem Magen los und am Freitag den 13. März wurde ich gelb. Von da an ging es mir grauenvoll elend und es kamen tausend Untersuchungen und ich kam in KH und ja...........man nahm den Hypochonder nun echt ernst.

Am 1. April lag ich Aprilscherz dann auf dem OP Tisch und wurde gewhippelt. Es war ein T3 mit drei regional befallenen Lymphknoten, weitere 14 Knoten waren frei. Es gab keine Fernmetastasen, aber der Pathologe befand, dass eine Stelle nicht sauber sei. Mehr schneiden ging aber nicht und da der Tumor sehr hart war, war man froh ihn überhaupt entfernt zu haben, sah wohl anfangs schlecht aus. Auch war der Tumor mit der Leberarterie verwachsen und diese ist zwei mal gerissen beim Entfernen und ich brauchte Transfusionen.

Ich kürze jetzt mal ab, denn ich könnte natürlich noch sehr viel schreiben über die Zeit danach, die Magenentleerungsstörungen, die Schmerzen, die Gedanken, die Ängste, all die Aussagen der Ärzte etc. aber das sprengt den Rahmen.
Genau vier Wochen nach der OP begann ich die Chemo. 12 mal alle 2 Wochen. Oxa - Folfirinox - Irinotecan - Pumpe für 48 Std. mit 5FU
War eine harte Nummer, es ging mir oft einfach nur elend, man ist ja von der OP noch am Ende. Aber ich schaffte es, erholte mich, ich bin fast so dick wie vorher (schlank war ich nie) und die Haare wuchsen wieder wie Unkraut. Viele kleine Einschränkungen sind geblieben, aber damit hätte ich leben können. Ich war noch mitten in der Bastelphase, was ich abkann, was geht etc.
Ganz sicher fühlte ich mich aber nie, nun habe ich also recht gehabt. Ich weiß im Moment gar nicht wohin ich denken soll. Bin ich nun also doch dran oder ist es nur eine Weiterführung der ganzen Behandlung???

Ich hoffe auf hilfreichen Austausch mit Euch
Lanila
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  #2  
Alt 29.06.2016, 20:11
Benutzerbild von KesGa
KesGa KesGa ist offline
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Standard AW: Neue Alte Erkrankte

hallo Lanila,
gut,dass du dich überwunden und deine Geschichte geschrieben hast.Es ist doch unglaublich,dass man sich sozusagen wieder "regeniert",wieder Kaffee trinken kann,wieder zu einigen Kräften kommen kann und dass alles überlebt.Nur wird man leider immer wieder damit konfrontiert,WIE LANG man damit überlebt.Und das ist die Sch...,denn normalerweise schliesst man den Tod aus dem Leben aus,wer will schon an Tod denken,wenn es ohne auch geht?

Ich habe mich auch nie ganz in die Hoffnung fallen lassen,eine lange Überlebende zu werden,bin selbst überrascht,dass ich schon 3 Jahre nach d.Diagnose,Op,Chemo...lebe und weiss auch nicht,ob es i.d.nächsten Monaten anders wird,härter,Endspurt oder so etwas.Wegen des einen vergrösserten Lymphknotens an der Bauchschlagader,von dem d.Ärzte noch nicht wissen,ob es ein Tumor wird.
Daher kann ich nachvollziehen,dass du grad nicht weisst,was du denken sollst.

Ich vertrau auf meinen Körper,solange Geist und Körper fähig sind zu kämpfen und nicht zu schwach sind,dass man einfach nicht mehr will,wird gekämpft!
Ich denke,dass wir irgendwann merken,wenn es nicht mehr geht,das braucht uns kein Arzt sagen,es ist unsere Entscheidung.

Zusätzlich habe ich noch chron.Pankreatitis u.d.Rest der Drüse(bei mir wurde der Kopf entfernt)hat noch mächtig Probleme,ich ess die Enzyme wie andere ihre Gummibärchen.
Wenn du nicht weisst,was du in deiner Situation denken sollst/kannst,was würdest du denn am liebsten denken,was am liebsten tun?Dass wir nicht mehr gesund,im Sinne von geheilt sind,ist klar.
Ich gehe z.B.davon aus,dass die nächste Chemo die Palliativchemo ist,aber auch die kann noch lange gehen,ich kenne jemanden,der hat diese Chemo seit 2 Jahren.So gesehen ist es eine Weiterführung der Behandlung und meine Freunde wünschen mir zwar sehr,dass ich überlebe,aber ich selbst lebe eigentlich völlig in der Gegenwart,ich könnte Meditationskurse anbieten....
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
Whipple OP:April 2014
Chemo:Juni2014
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  #3  
Alt 30.06.2016, 00:09
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heikea heikea ist offline
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Standard AW: Neue Alte Erkrankte

Ich möchte mich auch ganz herzlich für deinen Beitrag bedanken. Es ist so wichtig, dass sich die wenigen, die diesen aggressiven Krebs versuchen zu überleben austauschen. Vieles, was ich von anderen lese tröstet mich, weil ich weiß, dass es Menschen gibt, die dasselbe durchgemacht haben oder gerade durchmachen.
Da du nicht genau weißt, was festgestellt wurde, besteht ja noch Hoffnung...
Auch ich hoffe auf ein Wunder, dass diese riesigen Lymphknoten wieder verschwinden und ich wieder optimistisch in die Zukunft sehen kann.
Mir geht es so ähnlich wie Kesga. Ich lebe und genieße den Augenblick. Planungen in die Zukunft gibt es fast nicht mehr. Ich freue mich daran, dass es mir aktuell noch ganz gut geht - abgesehen von meinem dicken Bauch, der mich an meine Schwangerschaften erinnert.
Am Freitag erst erfahre ich, wie es weitergeht.
Habe mir alle meine Fragen aufgeschrieben, die ich in der Aufregung der letzten Tage vergessen habe zu fragen. Mir wurde vom Arzt gesagt, na Frau ... sie wissen sicher schon Bescheid? Ich habe doch nur geahnt, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist. Aber was weiß ich schon darüber, was vergrößerte Lymphknoten bei BSDK anrichten können.
Also, herzlich willkommen und ich freue mich, wieder von dir zu hören.
Alles Liebe
__________________
_ Liebe Grüße von der Ostseeküste
____________________

Whipple
OP 06.15
Metastasen 06.16

____________________
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  #4  
Alt 01.07.2016, 11:00
Lanila Lanila ist offline
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Standard AW: Neue Alte Erkrankte

Vielen Dank für eure Antworten

Ich hatte ein sehr gutes Gespräch mit meinem Hausarzt. Er meint gegenüber dem letzten Jahr ist dies hier ein Klacks. Ich hätte so sagenhaft viel Glück gehabt, dass ich einfach weitermachen muss und dass er mich zur Not selbst hinschleift.
Der Onkologe meinte, es würde alles getan werden für mich, schon aufgrund meines "jungen Alters". Eventuell würden sie sogar noch mal dabeigehen und operieren. Und wie froh ich sein könnte, dass ich so fit bin, gutes Gewicht habe und den Port noch drin.
Meine Tochter (selbst Ärztin) sagt ich solle es einfach so sehen, dass die Chemo letztes Jahr nicht gereicht hätte und nun wird eben nach geschossen.

Naja, bin ich dann mal froh...aber das positive Denken schwindet langsam muss ich zugeben.
Im Moment habe ich auch wieder so Probleme mit der Frage warum ich und warum andere so rein gar nichts???
Ich weiß natürlich, dass es dämlich ist und dass das Leben nicht gerecht ist, aber als angeschlagener Mensch kann ich nicht umhin, dass diese Gedanken kommen. Die Whipple war meine 11. OP, ich hatte schon so einiges und nun geht es weiter - das muss ich erstmal wieder verdauen.

Geändert von gitti2002 (02.07.2016 um 16:56 Uhr)
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  #5  
Alt 02.07.2016, 09:21
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Neue Alte Erkrankte

Liebe Lanila,

Krebs ist nicht gerecht. Es ist schlimm, wie viele an Krebs sterben. Aber es gibt auch viele die es schaffen. Und dazu werden wir gehören *daran glaub*

Es ist bei mir sehr ähnlich wie bei Dir. Auch bei mir hat die erste Chemo offensichtlich nicht alles vernichtet und jetzt wird scharf geschossen. Und längst nicht alle Patienten haben mit dieser Chemo dann viele Probleme.

Ein früheres CT hilt manchmal auch nicht weiter. Mein letztes CT war kurz vor der Narbenbruch-OP. Es war vollkommen ok, keine Auffälligkeiten und die Tumormarker sehr niedrig. Im absoluten Normalbereich. 3 Wochen danach die OP in der dann festgestellt wurde, dass Metastasen da sind.

Das alles ist großer Mist, aber auch da gehe ich noch durch und ich werde es schaffen.....schon für meine Enkelkinder !
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  #6  
Alt 08.07.2016, 12:00
Lanila Lanila ist offline
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Standard AW: Neue Alte Erkrankte

CT ist geschafft, aber Gespräch ist erst am Dienstag. Ich habe mir auch meine neuen Tumormarkerwerte nicht sagen lassen, habe einfach nicht nachgefragt, ich mach mich ja nur weiter verrückt. Ich erfahre also alles am Dienstag, das kann dann auch alles mögliche sein, vielleicht ja sogar mein Todesurteil.

Gut nur, dass meine Tochter heute kommt und einige Wochen bleibt, die ist dann immer dabei. Mein Mann scheint mir langsam überfordert zu sein, was er natürlich nie zugeben würde, aber ich merke das schon.
Wir sind Montag 30 Jahre verheiratet...Perlenhochzeit...da kennt man den anderen in- und auswendig.

Gestern ist mir eine Krone rausgefallen und der Zahn darunter ist abgebrochen. Der ZA sagte mir eben, dass er an der ganzen Seite (rechts oben) nichts mehr retten kann. Ich hatte damals am 4.3.15 den ersten Termin für eine Sanierung dieser Seite, den sagte ich aber ab, weil es mir schon so schlecht ging. Am 19.3.15 kam dann die Diagnose und seither habe ich den ZA so ein paar Mal basteln lassen, sonst nichts, jetzt geht es aber nicht mehr Also muss ich da nun auch bei, ich hoffe die können überhaupt ziehen, wenn ich wieder Chemo bekomme. Im Stillen denke ich, das lohnt sich doch gar nicht mehr, was das wieder kostet und für wie lange dann...

Ich schreib dann mal nach dem Onkologengespräch wieder.

Ich wünsche ein schönes WE allen.
Lanila
__________________
Whipple OP: 1.4.15

Chemo: Mai - Oktober 15

Juli 16: Rezidiv

Chemo: Juli 16 - Jan 17

Chemo Feb 17 läuft noch
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