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  #1  
Alt 08.07.2016, 16:37
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Ausrufezeichen Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo liebe Community,
nach einigem Mitlesen habe ich mich nun hier auch mal angemeldet.
Kurz zu mir: bin männlich, 28 Jahre alt, komme aus Sachsen.
2008 wurde bei mir ein Gehirntumor festgestellt und operiert. Histologie:
gutartig. 2013 erkrankte ich an einem Tumor im Mediastinum, am Brustbein. Dieser wurde Anfang 2014 operiert. Dann war ein knappes Jahr Ruhe, bis an der selben Stelle ein Rezidiv auftrat. Das ganze wird nun als sogenannter retikulärer Zelltumor bezeichnet. Weltweit gibt es nur 19 bekannte Fälle davon. Die Ärzte wissen nicht weiter. Es läuft im Moment ein Versuch mit Immunsuppressiva.
Chemo oder Bestrahlung habe ich noch nicht bekommen. Nur als letztes die Aussagen "Wir können nichts machen" und "Wahrscheinlich ist es doch bösartig"...
Ich bin ziemlich am Ende. Habe Schmerzen, kann schlecht was essen und der Körper spielt völlig verrückt.
Gibt es hier noch jemand mit einer derart seltenen
Tumorart? Hat irgendjemand mit so etwas oder Ähnlichem Erfahrung?
Freue mich auch generell einfach über Austausch, Mut machende Worte...
Liebe Grüße,
Daniel 32
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  #2  
Alt 28.07.2016, 18:27
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Angi,
danke für deine lieben Worte, das macht Mut! Eine Zweitmeinung habe ich mir schon eingeholt, die besagt auch nichts anderes... Im Moment beschäftigt sich gerade das Nationale Tumorzentrum Heidelberg mit der Sache, da warte ich aber auch schon wieder eine ganze Weile auf Antwort.
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  #3  
Alt 28.07.2016, 22:13
chrigele chrigele ist offline
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Beiträge: 52
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel

Dein Bericht macht mich sehr betroffen, nützt Dir leider nichts. Gib nicht auf, lass Dich nicht unterkriegen und wie schon andere geschrieben haben, es gibt immer auch Ausnahmen. Lass Dir helfen durch einen Psychoonkologen, TCM, gesunde Ernährung und oder andere alternative Behandlungen. Man kann Deiner Psyche sowie Deinen Körper unterstützen, natürlich nur zusätzlich zur normalen Behandlung, frag doch mal Deinen zuständigen Arzt.

Du bist noch so jung, wehr Dich und lass Dich nicht hängen!

L.G.
Chrigele
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  #4  
Alt 02.08.2016, 17:34
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Beiträge: 86
Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Danke für eure lieben Worte!
Ich werde hier berichten, wie es weitergeht. Nächster Termin zum Oberarztgespräch ist am 11.8.
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  #5  
Alt 04.08.2016, 17:25
Daniel32 Daniel32 ist offline
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Das Gewebematerial, das in Heidelberg untersucht wurde, ist nicht aussagekräftig genug...toll.
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  #6  
Alt 04.08.2016, 17:47
barpir barpir ist offline
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Registriert seit: 20.07.2016
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Standard AW: Neu hier, Rat suchend- Meine Geschichte

Hallo Daniel,
so ein sch.....
wie geht's dir momentan?

Liebe Grüße
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Stichworte
mediastinaltumor, meine geschichte, neu hier, rezidiv


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