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  #1  
Alt 02.08.2016, 18:40
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo,

Wie ich schon letzte Woche erfahren habe, bin ich nun in Stadium 4 gelandet.
Da ich Lymphknotenmetastasen im Bauchraum und Halsbereich habe, kommt eine OP nicht mehr in Frage.
Am Freitag bekomme ich meine erste Kombiinfusion mit Nivolumab und Ipi.
Ich bin sehr aufgewühlt, voller Hoffnung, aber auch voller Angst.
Hoffe, ich finde in euch Mitstreiter/innen, die schon Erfahrungen gemacht haben und mir diese mitteilen.
Liebe Grüße,
Zuckerbieni
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  #2  
Alt 03.08.2016, 15:31
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni, das tut mir sehr leid!
Wie ich aber immer wieder lese, sollen die neuen Therapien ziemlich gut anschlagen! Verliere nicht den Mut, so mancher schreibt hier schon lange im Stadium 4!!! Ich wünsche dir nach wie vor, dass die Krankheit endlich gestoppt wird- jetzt durch die neue Therapie- und du dann auch mal wieder durchatmen kannst!
Alles Liebe
Birgit
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  #3  
Alt 04.08.2016, 22:15
Benutzerbild von Elado1966
Elado1966 Elado1966 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni,

ich habe Dein Posting gestern schon gelesen, konnte aber nicht gleich antwoten. Es ging mir doch sehr sehr nahe und ich mußte das erst einmal ein wenig "verarbeiten".

Es tut mir so leid und ich wünsche Dir jede Menge Kraft und drücke ganz feste die Daumen, dass die Kombitherapie gut anschlägt.
Sage den Biestern weiterhin den Kampf an, gib nicht auf! Du schaffst das!

Wir denken alle an Dich. Ich drücke Dich einmal virtuell aus der Ferne!

Alles Liebe!!!
__________________
LG
Elado mit 2 lieben Mäusen an der Hand

1. OP 12/2014, dann NS 01/2015:
NMM 4 mm - pT3a, N0 (0/3), M0, Stadium 2 A

04/2016:
weitere Entnahme eines Lymphknotens - o. B.

IntronA-Therapie (02/2015 bis 08/2016)
*** GESCHAFFT ***
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  #4  
Alt 05.08.2016, 10:37
Tenni Tenni ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni,

die Daumen sind gedrückt!! Mein Vater hatte im Feb 2015 Ipi bekommen und es super vertragen. Die Kombination soll ja laut der aktuellen Wissenschaft noch besser anschlagen! Die Daumen sind gedrückt!!! Kopf hoch, immer weiter....

Liebe Grüße
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  #5  
Alt 08.08.2016, 13:15
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Ich kann dir sehr gut nachfühlen. Wie du in meinem Bericht siehst, bin ich selber in Stadium IV und fange in 10 Tagen ebenfalls mit der Kombitherapie an. Es ist ein Auf und Ab mit Hoffen und Bangen. Ich wünsche dir einen guten Start und möglichst wenige Nebenwirkungen!!
Grüsse
__________________
AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b)
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  #6  
Alt 08.08.2016, 17:06
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia 4 und alle anderen lieben Schreiber,

Ich hatte am Freitag meine erste von vier Immuntherapien. Man muss wirklich viel Zeit mitbringen. Mit allem drum und dran war ich über 5 Stunden beschäftigt. Bis heute verspüre ich noch keine Nebenwirkungen. Allerdings habe ich heute einen Port gelegt bekommen, das muss ich jetzt auch erstmal wegstecken.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und vor allem Erfolge, die solche Tage wie heute schnell wieder vergessen lassen.
Bis bald grüßt euch
Zuckerbieni
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  #7  
Alt 22.11.2016, 12:48
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni

Wie geht es dir? Gehen die Nebenwirkungen endlich zurück? Kannst du weiterfahren mit der Mono?

Grüsse

PS: ich bibere schon meinem 30.11. entgegen. Dann ist das 1. Staging... Man das macht einen schon recht kirre😱
__________________
AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b)
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  #8  
Alt 22.11.2016, 13:07
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia,

meine Leber und meine Bauchspeicheldrüse sind entzündet und ich werde weiterhin mit Kortison versorgt. Die Schilddrüse hüpft von Überfunktion zur Unterfunktion, mit der ich auch ursprünglich in die Kombi gestartet bin. Alles in allem ist es für die Ärzte wohl kein Thema, dass ich bereits 2x keine Mono bekommen habe. Sie meinen, dass errst alle Werte akzeptabel sein müssten, um nicht noch mehr Öl ins Feuer zu gießen. Ich bräuchte aber keine Angst haben, da die Kombi ja voll zugeschlagen hätte......Die haben gut reden!
Also warte ich bis zur nächsten Blutuntersuchung am Ende der Woche und lass mich überraschen....mehr kann man ja auch nicht tun. Und verrückt gemacht habe ich mich im letzten halben Jahr genug!
Und wie geht es dir so?
Und ja, das 1. Staging ist schon einen Sack Nerven wert...

Alles Liebe,
Zuckerbieni
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  #9  
Alt 23.11.2016, 11:51
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni

Mir gehts eigentlich soweit wunderbar! Ich habe keinerlei Nebenwirkungen unter dem Nivolumab. Und wenns jetzt noch wirkt, habe ich mal den Jackpot geknackt. Das wär mal was. 🍾🎉🎉
Aber eben, ich hatte halt "nur" einmal die Kombi und ich kann mir vorstellen, dass die Nebenwirkungen mit jeder weiteren Gabe schlimmer werden. Ich hoffe sehr, dass deine Nebenwirkungen bald vorbei sind und du die Erhaltung locker angehen kannst.
Das mit dem Staging ist echt so eine Sache. Davon hängt einfach immer sehr viel ab und das macht mich schon wahnsinnig. Die Frage, was wenns nicht wirkt oder nur kurz wirkt und und und.... War heute wieder in der Therapie und der Onko hat gemeint, dass das 2. Staging (4-6 Wochen nach dem 1.) aussagekräftiger ist. Mal gucken und abwarten... und warten... und warten...

Herzliche Grüsse
__________________
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  #10  
Alt 03.12.2016, 18:00
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia 4,

Ich habe gestern meine 2. Mono Nivo bekommen. Allerdings waren meine Leberwerte die letzten Wochen mehr als bescheiden und wurden mit cortison gedrückt.
Diese Mono wird nur weitergeführt, wenn du Blutwerte on Ordnung bleiben. Ansonsten wird das Nivo abgesetzt.
Was ich davon halten soll, weiß ich selbst noch nicht.....
Darf ich fragen, wie dein Staging gelaufen ist?

Liebe Grüße,
Zuckerbieni
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  #11  
Alt 04.12.2016, 14:24
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni

Ja, ich habe das Resultat gerade gestern erfahren. Von den ca. 15 Metastasen sind deren zwei etwas kleiner geworden und die anderen sind gleich geblieben. Ein etwas bescheidenes Resultat, aber immerhin etwas. Ich bin einfach nur froh, gehöre ich überhaupt in die Gruppe bei denen es wirkt und auch das diese Mistdinger nicht grösser geworden sind. Was uns leider nicht klar ist, ob die Wirkung von der Kombi kommt oder vom Nivolumab alleine. Das macht mich momentan gerade ein wenig verrückt... aber ja. Was für mich auch ein pluspunkt ist: ich ertrage die Therapie der Mono sehr gut. Ich habe Null Nebenwirkungen und das erstaunt manche dann doch. Aber ja.. ich bin froh drum😬 Ich hoffe, das du dich bald erholst und weiterfahren kannst! Weisst du schon, wann du das nächste Staging hast?

@Xama; lange nix mehr gehört von dir, wie geht es dir?
__________________
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