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  #1  
Alt 18.01.2017, 16:12
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Zoey93 Zoey93 ist offline
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Hallo allerseits

Ich war mir zuerst nicht sicher ob ich wirklich hier reinschreiben soll aber ich tu es jetzt einfach mal

Ich heisse Zoey, bin 23 jahre alt & komme aus Berlin. Die ganze Geschichte ist ziemlich lang und deswegen versuche ich mich jetzt mal etwas kurz zu fassen:

Gegen Ende 2015/Anfang 2016 hatte ich plötzlich immer öfter Schmerzen unter der linken Brust. Mein Arzt meinte ich hätte eine Gastritis und verschrieb mir daraufhin erstmal Pantoprazol. Knapp ein halbes Jahr lang passierte nix, die Schmerzen kamen immer häufiger & auch starke Rückenschmerzen kamen dazu. Ich wechselte den Arzt & gott sei dank nahm diese Ärztin meine Beschwerden ernst. Nach einem Ultraschall (irgendwas wurde wohl auf der Leber gesehen), wurde ich zum MRT geschickt..Dann zu immer mehr & immer weiteren Untersuchungen. Nachdem ich Mitte/Ende November 2016 endlich alle Untersuchungen über mich hab ergehen lassen, hieß es dann das ich ein metastasierendes Pankreaskarzinom hätte. Er soll über 8cm groß sein (somit kann ich schonmal nicht operiert werden) und befindet sich wohl im Schwanz der BSD...Mich selbst machen die ganzen Begriffe der Ärzte völlig fertig, da ich echt so gut wie nix verstehe.
Aber wie dem auch sei, eigentlich sollte ich bereits am 19.12.2016 ins Krankenhaus für die Chemo (ich glaube sie heisst Folfirinox), doch so kurz vor Weihnachten war mir das nix. Ich wollte mir erstmal auch noch eine Zweitmeinung einholen. Donnerstag geh ich zum Arzt und hör mir an was er meint.

Es kommt noch dazu das ich stark untergewichtig bin (1,60 groß & wiege 38/39 kilo)was aber nicht alles durch den Krebs kommt, ich war schon immer sehr schlank und im letzten halben jahr hab ich durch den krebs höchstens 5 kilo abgenommen. Ausserde, leide ich unter schweren Depressionen & ich habe auch am Eierstock eine 12(!!!)cm große zyste + daneben eine 6oder8 cm große zyste. Ich bekomme alle 2 Wochen meine Regel und da sich zwischen den beiden zysten Wasser angesammelt hat, habe ich nun einen mega dicken Bauch, als wäre ich im 4 Monat schwanger. Ich bin völlig überfordert mit der ganzen Situation. Ich habe schreckliche Angst. Ich habe ein paar fragen die mir schon länger durch den Kopf schwirren und vielleicht könnt ihr mir ja dabei helfen:

1) Ich habe viele Leute von Heidelberg sprechen hören...An wenn genau soll ich mich da für eine zweitmeinung wenden? Oder sollte ich das gar nicht, weil sonst noch mehr Zeit verstreicht?

2) Was kann ich gegen die Schmerzen nehmen/machen ausser Schmerztabletten? Den ich komme mittlerweile fast keinen Tag mehr ohne aus.

3)Woran würde ich merken das es "zuende" geht? Was wären wahrscheinlich die ersten Anzeichen? Den bis jetzt muss ich eigentich sagen das es mir bis auf die Schmerzen (die ich aber mit Tabletten noch ganz gut in den Griff bekomme), recht gut geht... Also vom Kopf her bin ich noch mega aktiv,nur der Körper will nicht so wie ich will

4)Es wäre auch schön falls jemand Lust hat einfach so ein bisschen zu schreiben. Ich kenne keine Person in meinem Umfeld die das gleiche durchmacht & auch mit meinem Arzt kann ich nicht so gut reden deswegen dürft ihr mich gern auch einfach so anschreiben

5) Wie mache ich das mit der Pflegestufe & mit der Patientenverfügung ??

Danke schonmal


Geändert von Zoey93 (18.01.2017 um 17:04 Uhr)
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  #2  
Alt 18.01.2017, 19:09
Lanila Lanila ist offline
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Hallo Zoey,

Das ist ja nun echt starker Tobak.
Erstmal möchte ich dir raten unbedingt so schnell wie möglich mit der Chemo zu beginnen. Folfirinox hatte ich auch, das ist erstmal der beste Weg.
Weil ansonsten kann man eh nichts machen, erstmal ran an das Teil und da bleibt dir eh nur die Chemo.
Du kannst dich während der Chemo immer noch schlau machen und Zweitmeinungen einholen.

Dein Krebs wächst jetzt erstmal zum Kopf der BSD durch, dann kommen die echten Beschwerden, wie Gelbsucht und Befall der anderen Organe.
Außerdem sollst du ja Metastasen haben, die wachsen sicher auch.
Dein Gewicht ist egal bei einer Chemo, wäre nur schwierig bei einer OP.

Also ich würde nun wirklich mal schnell was tun.

Alle guten Wünsche für dich
__________________
Whipple OP: 1.4.15

Chemo: Mai - Oktober 15

Juli 16: Rezidiv

Chemo: Juli 16 - Jan 17

Chemo Feb 17 läuft noch
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  #3  
Alt 18.01.2017, 19:15
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Saerdna Saerdna ist offline
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Hallo!

Zitat:
...eigentlich sollte ich bereits am 19.12.2016 ins Krankenhaus für die Chemo (ich glaube sie heisst Folfirinox), doch so kurz vor Weihnachten war mir das nix. Ich wollte mir erstmal auch noch eine Zweitmeinung einholen. Donnerstag geh ich zum Arzt und hör mir an was er meint.
Für eine Erkrankung, die Null Aufschub erfordert, läßt Du Dir ja reichlich Zeit.

Hast Du das den Ärzten mitgeteilt, daß Du auf eine Zweitmeinung aus bist? Vielleicht denken die, Du bist einfach woanders hin zur Behandlung.

Mein BSD-Chemomittel war, wie bei anderen auch, Gemcitabine. Okay, vielleicht gibt es noch was anderes.
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  #4  
Alt 19.01.2017, 06:19
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KesGa KesGa ist offline
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Hallo Zoey
Du lässt dir die Berichte und Auswertungen,die die Ärzte von dir haben,schnell geben,wenn du sie nicht schon hast ud rufst die Klink in Heidelberg an...dort kannst du sie nämlich hinschicken und sie werden dir eine Meinung dazu geben.
Ausserdem, ist die Charite in Berlin auch hervorragend,du musst dir nur einen termin geben lassen zur PANKREAS-SPRECHSTUNDE.Die Telefonnummer dafür sowie die Terminvergabe findest du im Internet unter "Charite Berlin-Pankreaszentrum"Dort haben sie sehr viel Erfahrung.Mach das bitte so schnell wie möglich,am besten schon gestern!!!Ich wurde i.d.Charite operiert.....
Du musst kämpfen und nicht den Kopf in den Sand stecken!
Über die Charite findest du auch Kontakte zu anderen Betroffenen in Berlin,es gibt Gruppen dort.Auch wenn dir alles zuviel wird,was ich verstehen kann,weil es eine Schocknachricht ist und man damit klar kommen muss,wirst du handeln müssen ,es ist dein Leben!!Ich wünsche dir viel Kraft und fange die Chemo an,aber rufe VORHER die Charite an,vielleicht bist du während der Chemo energie-u.kraftlos....
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
Whipple OP:April 2014
Chemo:Juni2014
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  #5  
Alt 19.01.2017, 08:41
Anchilla Anchilla ist offline
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Guten morgen Zoey,

ich habe gerade Deinen Thread gelesen und musste fassungslos mit dem Kopf schütteln.

Hast Du Familie? Die Dich unterstützen und Dir, was mir nötig erscheint, auch mal liebevoll in den Hintern treten damit Du in Bewegung kommst? *ist nicht bös gemeint*

1. Ich selbst wurde in Heidelberg operiert. Heidelberg ist ein Fachzentrum und sehr gut. Allerdings gibt es in Deutschland auch noch andere Fachzentren, wozu auch Berlin gehört (sagten die anderen schon)

Ich finde zwar auch eine Zweitmeinung nicht schlecht, allerdings sieht es bei Dir so aus, dass die Zweitmeinung auch zweitrangig ist. Die Behandlung muss schnellstens los gehen, sonst wächst der Mist immer weiter.

2. Gegen die Schmerzen gibt es auch Schmerzpflaster. Aber das kannst Du nicht einfach kaufen, das muss von einem Arzt verordnet werden. Wichtig ist, dass es einen Arzt gibt, dem Du vertraust.

Ich selbst bin in einer onkologischen Praxis in Behandlung. Das ist sehr gut. Immer ein ansprechbarer Arzt schnell da. Immer die gleichen Schwestern, man kennt sich. Da dort täglich, ich schätze mal 50 Behandlungen durchgeführt werden, wissen die echt was sie tun. Wartezeiten gibt es so gut wie gar nicht.

Vielleicht gibt es sowas auch in Deiner Nähe? Das sollte Dein Hausarzt wissen.

3. Wozu willst Du wissen wie das "zuende" gehen anfängt????
Es macht keinen Sinn sich darüber Gedanken zu machen. Im Gegenteil. Du solltest Dich auf Dich, auf die Behandlung, auf Deine innere Kraft und den Kampf konzentrieren.
Sollte es irgendwann mal zu Ende gehen, kriegen wir das schon mit. Viel wichtiger ist die Hoffnung, der Glaube daran es zu schaffen. Ich bin davon überzeugt, dass das sehr mitspielt.

4. Schreiben kannst Du hier mit allen, aber Du kannst z.B. mich auch persönlich anschreiben.
Wenn ich nicht mit meinen Arzt reden könnte, würde ich ihn wechseln. Das ist nämlich wichtig.

5. Eine Patientenverfügung kannst Du auch im Internet runter laden.
Für die Pflegestufe rufe bitte Deine Krankenkasse an. Die werden Dir ein Formular schicken, welches Du ausfüllst und zurück schickst. Dann wird das an den MDK weiter geleitet. Dieser macht dann mit Dir und der Dich pflegenden Person einen Termin aus und kommt bei Dir vorbei.

Aber was immer Du machst, welchen Rat auch immer Du hier vielleicht annimmst, egal ob Du eine Zweitmeinung einholst oder Dir auf Dauer einen anderen Arzt suchst......fang auf jeden Fall allerschnellstens mit der Chemo an.

Lieber Gruß

Anchilla

Geändert von gitti2002 (19.01.2017 um 15:46 Uhr)
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  #6  
Alt 21.01.2017, 06:36
miseratio miseratio ist offline
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Es ist eine Gratwanderung. Den richtigen oder falschen Weg gibt es dabei nicht. Höre dir alles an und dann wähle.... ich denke an dich.

Geändert von miseratio (21.01.2017 um 06:42 Uhr)
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  #7  
Alt 25.01.2017, 13:14
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Zoey93 Zoey93 ist offline
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Huhuuu

Alsoooo, zuerst einmal vielen dank für eure Antworten.

Ich habe mich jetzt mit Heidelberg in Verbindung gesetzt wegen einer Zweitmeinung. Da warte ich jetzt auf Antwort.

Außerdem habe ich mich jetzt zu einem Onkologen überweisen lassen. Am Freitag habe ich den Termin. Da wird mir dann schnell das Wasser aus dem Bauch entfernt (weil mir das momentan mehr weh tut als meine BSD) + es wird Blut abgenommen. Kommende Woche soll dann die Chemo beginnen. Ich habe wirklich etwas Angst davor aber ich zieh das jetzt durch & dann mal schauen.

Ich weiß das ich mir mit der Chemo SEHR viel Zeit gelassen habe & ich kann nur hoffen dass das kein Eigentor war, aber ich habe wirklich wirklich krasse Angst vor dem was hier grad mit mir passiert & vorallem was noch passieren wird...Ich komme darauf einfach nicht klar.
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angst, bsdk pankreaskarzinom, heidelberg, u25


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