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  #1  
Alt 20.02.2017, 10:50
JULL JULL ist offline
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Standard pneumocystis jiroveci Erfahrungen?

Hallo ich heisße Julian,

seit August 2016 bin in mit der ALL Chemo via iV. fertg. (Komplettremission November 2015)

Doch gerade jezt wo ich wieder in Leben starten wollte bekam ich eine nur für
Immunsuppremierte Menschen typische Lungenentzündungung, eine pneumocystis jiroveci.

Hatte das schon jemand? Bin du gerade erst 19 und meine Mutter würde es denn Lebenswillen nehmen, wenn .....

Ich freue mich auf eure Antworten.

Geändert von gitti2002 (20.02.2017 um 17:26 Uhr)
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  #2  
Alt 28.02.2017, 23:35
Richiefan1998 Richiefan1998 ist offline
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Standard AW: pneumocystis jiroveci Erfahrungen?

Hallo Jull,

ich kann Dur zwar nicht weiterhelfen, wollte aber fragen wie es Dur geht?

Liebe Grüße
richiefan
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  #3  
Alt 03.03.2017, 00:45
Spekulazius08 Spekulazius08 ist offline
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Standard AW: pneumocystis jiroveci Erfahrungen?

Hallo,

Jetzt wollte ich dir mal mut machen. Mein Papa hat CLL und hatte vor ca 1,5 Jahren diesen Lunge Pilz. Leider wurde er lange Zeit falsch behandelt da man immer dachte es ist eine normale Lungenentzündung... Erst als die Lunge komplett zusammengefallen war und er in die UniKlinik kam konnte ihm mit den Richtungen Medikamenten und Therapie geholfen werden. Sei froh das die Ärzte wissen was es ist, dieser Pilz ist mit der richtigen Therapie behandelbar. Mein dad muss zwar heute noch das Medikament gegen den Pilz nehmen aber es gibt schlimmeres.... Er hatte sogar kurz nach Behandlung wieder chemo bekommen . Aktuell nur alle 6 Wochen Immunglobuline für das Immunsystem und 3x p.w. die Pilztabletten. Also Kopf noch das wird alles wieder. Wichtig ist das du in einer guten UniKlinik behandelt wirst.

Liebe Grüsse
Manu alias Spekulazius

Geändert von Spekulazius08 (03.03.2017 um 00:51 Uhr)
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  #4  
Alt 03.03.2017, 16:50
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: pneumocystis jiroveci Erfahrungen?

Hallo spekulazius,

welche Art von Therapie hat dein Vater denn gegen die CLL bekommen?
Helfen die Immunglobuline gegen die Infektanfälligkeit?

Lieben Gruß,
menalinda
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  #5  
Alt 10.03.2017, 17:57
Spekulazius08 Spekulazius08 ist offline
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Standard AW: pneumocystis jiroveci Erfahrungen?

Hallo,
Tut mir leid das ich mich erst jetzt melde, bin nicht mehr so oft da....
Damals war es zydelig als Tablettechemo... Nach der Pilzerkrankung war es bendamustin und rituximap und eben bis dato die immunglibuline alle 6 wochen. Um die mussten wir schwer kämpfen aber sie helfen ihm sehr.
Liebe Grüße
Spekulazius

Geändert von gitti2002 (10.03.2017 um 22:34 Uhr)
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  #6  
Alt 12.03.2017, 20:04
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: pneumocystis jiroveci Erfahrungen?

Hallo spekulazius,
Zydelig ist ein bekannter Auslöser für diese Art der Lungenentzündung. Aber das weiß man noch nicht allzu lange. Jetzt bekommen alle CLL - ler parallel zu Zydelig ein Prophylaxe- Medikament. Hat dein Vater eine Hochrisiko- CLL? Also 17 p oder TP 53 Mutation? Hat er gut auf die nachfolgende Chemo angesprochen?

Lieben Gruß,
menalinda
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  #7  
Alt 14.04.2017, 00:10
Spekulazius08 Spekulazius08 ist offline
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Standard AW: pneumocystis jiroveci Erfahrungen?

Hallo,

So endlich bin ich dazu gekommen zu antworten. Also mein Dad hat B-CLL Stadium C CD19+ CD20+ CD23+, schwach positiv CD5 und CD22, keine Expression CD79b FMC7 CD10 und TDT, ZAP70 bei 4%.

Kein Nachweis einer ATM Deletion, Trisomie 12, 13q, 14-Deletion, TP53 Deletion.

Hoffe ich kann dir Damir weiterhelfen, ,mir sagt das nicht soviel. Vielleicht kannst du es mir erklären.

Schon mal Danke und schöne Ostern.

Es grüßt der Spekulatius

Geändert von Spekulazius08 (14.04.2017 um 00:13 Uhr)
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  #8  
Alt 16.04.2017, 14:54
menalinda menalinda ist offline
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Standard AW: pneumocystis jiroveci Erfahrungen?

Hallo Spekulatius,
die TP 53 Mutation ist mit einer ungünstigen Prognose verbunden, sagt man. Die Betroffenen sprechen nicht mehr gut auf die gängigen Chemotherapien an, so dass sie Alternativen Behandlngsmöglichkeiten unterzogen werden müssen ( mit Zydelig, Imbruvica, venclyxto oder mab campath ), wenn sie nicht für eine alleine Knochenmarkstransplantation geeignet sind.

Meine Mutter hat eine ähnliche CLL ( mit TP 53 ), deshalb meine Frage, wie Dein Vater auf Bendamustin mit Rituximab angesprochen hat. Meine Mutter quält sich mit dem Zydeligmist auch nur rum bzw. hat schon den 2.Therapiestopp hinter sich aufgrund der Nebenwirkungen.

Dein Vater bekommt aktuell nur Immunglobuline und das Mittel zur Prophylaxe der Lungenentzündung? Wie alt ist er, wie lange hat er die CLL schon? Und wie geht es ihm?

Ach ja, und natürlich frohe Ostern 😀

menalinda
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