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  #1  
Alt 05.06.2017, 16:52
Benutzerbild von Pinklady
Pinklady Pinklady ist offline
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Standard Fragen zum BSDK

Hallo an alle,
ich komme eigentlich aus dem Gallengangskarzinomsforum. Da die Ärzte bei mir aber nicht sicher sind und ich genauso gut auch BSDK haben könnte und viele meiner Beschwerden eher hier rein passen, wollte ich auch hier ein Thread eröffnen. Vielleicht lesen viele hier ja nicht in anderen Foren.

Also mein Primärtumor ist entweder in den Gallengängen des Kopfes der Bauchspeicheldrüse oder halt in der Bauchspeicheldrüse. Da er noch drin ist, wissen das die Ärzte nicht. Die Verdauungsprobleme habe ich mittels Kreon mittlerweile gut im Griff. Seit ca 2 Wochen habe ich allerdings wahnsinnige Schmerzen. Ich nehme Morphium Retart 4 mg Tabletten,weil ich vor Schmerzen nachts nicht mehr schlafen konnte. Zum Glück geht's tagsüber besser. Es ist so ein Druck im Oberbauch, der bis in die Rippen ausstrahlt. Als ob jeden Moment der Bauch aufplatzt und ein Alien da rauskommt. Mit den Tabletten tut es zwar weniger weh, aber ganz ist der Schmerz nicht weg. Und noch höher möchte ich mit der Dosis nicht hoch gehen, weil ich Auto fahren muss.

Jetzt suche ich Mitbetroffene, die mir von ihrer Erfahrung berichten können. Ist das schon das Endstadium oder werden die Schmerzen irgendwann noch schlimmer werden? Ich hatte eigentlich vor noch so viel zu machen, aber ich schiebe alles hinaus, weil ich denke, ich habe ja noch so viel Zeit. Meine Blutzuckerwerte sind auch erhöht. Da weiß ich auch nicht, ob der Tumor vielleicht in die Richtung des Schwanzes wächst. Was mich auch interessieren würde wäre,woran eigentlich BSDK Patienten sterben. Solange Kreon für die Verdauung genommen wird, müsste man vielleicht große Schmerzen haben, aber nicht daran versterben oder? Oder irre ich mich da. Aktuell weiß ich nur, daß ich Metastasen im Bauchfell habe.
Wäre schön, wenn mich jemand etwas aufklären würde.
LG
Ayse

Geändert von Pinklady (05.06.2017 um 16:55 Uhr)
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  #2  
Alt 05.06.2017, 19:45
Benutzerbild von KesGa
KesGa KesGa ist offline
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Standard AW: Fragen zum BSDK

hallo
wurde denn kein Ct und andere Untersuchungen gemacht.Bei mir z.B.wurde der Sitz des Tumors als erstes durch Ultraschall bestimmt bzw.gesehen,dann folgte Ct und Endosono.Aber schon mit 1 cm Grösse wurde der Tumor entdeckt und auch wo er sass.Die Ärzte können dich doch nicht im Dunkeln lassen,so in der Art"Ja,da ist ein Tumor ,aber wo der nun genau sitzt..."da müssen sich Untersuchungen zeitnah anschliessen.Was ist mit einer OP?
Ich denke ,wenn ich sterbe,dann an nicht behandelbaren Metastasen.Oder vielleicht doch an einem Herzschlag oder etwas ganz anderem,was gar nichts mit BSDK zu tun hat?
Als bei mir der Krebs noch nicht operiert war,hatte ich davor keine Schhmerzen,was darauf hindeuten würde,dass ich Pankreaskrebs haben könnte.Das Einzige,was dann sichtbar wurde,war meine gelbe Haut und der enorme Juckreiz der Haut,was durch die verschlossenen Gallengänge produziert wurde.Bitte lass weiterführende Untersuchungen machen und schiebe es nicht auf die lange Bank.Oder können sie nicht operieren,wegen der Metastasen?Bekommst du eine Chemotherapie?
__________________


ED :9/2013 Pankreaskopfkarzinom
Whipple OP:April 2014
Chemo:Juni2014
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  #3  
Alt 06.06.2017, 12:41
Benutzerbild von Pinklady
Pinklady Pinklady ist offline
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Standard AW: Fragen zum BSDK

Hallo Kesga,
Seit einem Jahr weiß ich von der Erkrankung, aber erst jetzt habe ich Schmerzen. Das hat man nicht schon am Anfang. Ich war letztes Jahr auch total gelb, dann hat man den Bauch aufgemacht und gesehen, dass ich bereits Metastasen im Bauchfell habe und den Primärtumor nicht rausgenommen, was mich bis heute noch ärgert. Die sehen schon eine Raumforderung in der Bauchspeicheldrüse aber ob in den Gallengängen oder so kann man, ohne es aufzuschneiden, vielleicht nicht erkennen. Jedenfalls wird der Tumor jetzt als T2 bezeichnet.
Chemotherapie habe ich 2 Sitzungen CisGem hinter mir. Eigentlich sollte es heute weiter gehen, aber aufgrund Fieber und Schüttelfrost stockt hier alles.

Gibt es hier Mitbetroffene, die den Primärtumor noch in sich haben und dadurch Schmerzen?
Ein Austausch wäre mir sehr wichtig.
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  #4  
Alt 06.06.2017, 15:44
chrigele chrigele ist offline
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Standard AW: Fragen zum BSDK

Liebe Ayse

Ich bin sehr betroffen über deinen Krebs, es tut mir so leid, dass du auch schon Metas hast. Es ist einfach so schlimm.

Nun, warum ich dir hier kurz eine Antwort geben möchte, meine liebe Schwägerin ist im Oktober 2016 an einem Pankreasschwanzkarcinom gestorben. Man hat es auch erst entdeckt, nachdem sie mit starken Bauchschmerzen zum Arzt gegangen ist. Sie hatte dann leider auch schon Metas in Leber und Lunge. Nach der Diagnose hat man ihr eine Lebenserwartung von höchstens 6 Monaten vorhergesagt. Die Schmerzen wurden mit einem Morphium und einem anderen Schmerzmittel zusammen lange Zeit gut unter Kontrolle gehalten. Gegen die zunehmenden Verdauungsprobleme gab es ein zusätzliches Medi, kann dir leider nicht sagen welche.
Die letzten Wochen konnte sie nicht mehr essen und ist nach 8 Monaten gestorben.

Mehr kann ich dir leider auch nicht sagen.

Es tut mir sehr leid
Christa

Geändert von gitti2002 (07.06.2017 um 00:15 Uhr)
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  #5  
Alt 07.06.2017, 14:25
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Fragen zum BSDK

Ich will mal ein wenig Mut machen, aber auch anschubsen.

BSDK ist eine üble Sache, mit wenig Chancen, das wissen wir alle.

Aber:
Bei mir fing es mit Erbrechen und Schmerzen an. Nach 3 Wochen wurde im 3. Krankenhaus die Diagnose gestellt. Ich ging dann nach Heidelberg. Dort wurde die Whipple-OP gemacht.
Lebenserwartung 3-6 Monate.

Es folgte Chemo, dann schien alles gut, dann Metastasen, andere Chemo, alles schien gut. Ein Medikament abgesetzt, wieder Metastasen, wieder das Medikament dazu genommen. Irgendwie ist es ein Pulverfass auf dem man sitzt.

Aber ich bin ein optimistischer Mensch und werde weiter leben. Aus den 3-6 Monaten sind jetzt 2 Jahre und 9 Monate geworden.

Ich glaube aber, dass die Schmerzen bekämpfen und Kreon nehmen nicht weiter hilft. Außerdem finde ich es merkwürdig, dass die nicht wissen wo genau der Tumor sitzt.

Ich finde Du solltest schleunigst in einem Kompetenzzentrum vorstellig werden !!!!!

Ich drücke Dir die Daumen

LG Anchilla

Geändert von gitti2002 (07.06.2017 um 14:50 Uhr)
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  #6  
Alt 07.06.2017, 20:19
p53 p53 ist offline
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Beiträge: 114
Standard AW: Fragen zum BSDK

Huhu pinklady,

ich wünsche dir, dass du den Mut nicht (ganz!! ein bisschen ist ok bei diesem Sch...) verlierst und vielleicht es auch ein wenig schaffst, im Hier und Jetzt und von Tat zu Tag zu leben und deine noch gute Lebensqualität zu genießen.

Normalerweise würde ich es ja gar nicht wagen, hier als Angehöriger und dazu noch bei dieser prognostisch eher ungünstigen Krebsart überhaupt aufzuschlagen und schlau herum zu texten....
in diesem Fall mache ich eine Ausnahme und zwar genau deshalb:

Ich verfolge die BSDK-Mädels (Männer schreiben glaube ich hier gar nicht in diesem Bereich) schon länger und bin immer wieder erstaunt und auch aus der Ferne erfreut, was sie doch noch alles aus ihrem Leben mit BSDK herausholen und sich da auch gar nicht von Statistiken und Prognosen beeinträchtigen lassen, auch wenn man das sicher nie ganz wegschieben kann.

Bevor ich hier mitlas, hätte ich jemanden mit dieser Diagnose keine großen Chancen für ein längeres Überleben gegeben, einfach auch deshalb, weil bis vor nicht so langer Zeit es ja auch tatsächlich so war (ich erlebte das als Kind mit, allerdings nicht bei einem Angehörigen sondern Bekannten).

Klar, jeder geht anders mit so etwas um und letztlich kann auch keiner aus seiner Haut, ich weiß nicht, wie ich selbst damit umgehen würde... ich wünsche dir jedenfalls von ganzen Herzen, dass du dich nicht unterkriegen lässt und auch bedenkst, dass die Forschung ständig weiterläuft.

Da ich gerade eh schon mal hier bin, würde ich gerne Anchilla als "Fachfrau" noch kurz etwas fragen, möchte nicht extra dafür ein neues Thema aufmachen.
Bei meiner Mutter wurde ja auch eine Zyste in der BSD entdeckt im Rahmen eines Diagnostikmarathons, weil unklare längerdauernde Symptome und ich legte ihr nahe, das im Auge zu behalten.
Nun hatte sie ein MRT Abdomen, ich konnte nicht näher nachfragen, da ich zu einem Termin musste und habe jetzt irgendwie ein doofes Gefühl.
Könnte dieses MRT eine Kontrolle der BSD sein (man sieht ja eigentlich bei diesem Organ nicht so viel im MRT, soweit ich es in Erinnerung habe) - oder hat ein MRT Abdomen definitiv nix mit BSD zu tun?
Ich will mich innerlich schon mal bisschen vorbereiten... bzw wäre mir eine relativ harmlose Kontrolluntersuchung natürlich am liebsten oder lieber als ein Verdacht oder Metastensuche oder ähnliches...
danke schonmal

und Grüße an alle
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