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  #1  
Alt 31.07.2017, 23:27
jftk jftk ist offline
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Beiträge: 13
Standard Frische Diagnose

Ein wunder schönen guten Abend,


Ich bin 28 eigentlich fit und Gesund xD... Ich habe am 24.7.17 die Diagnose Hodenkrens bekommen. Am 27.7.17 wurde ich operiert. Da die Station leider völlig überfüllt war und alles sehr hektisch zu ging, musste ich leider jede kleine Information schnell und zwischen Tür und Angel erfragen. Ich wurde mit der Aussage entlassen es sei Stadium 2a einige LK's vergrößert zwischen 1 und 2 cm. Aber machen Sie sich kein Kopf sie werden wieder gesund !

Nachdem ich mich Mental ein wenig gefangen habe und den Ärztlichenbericht gelesen habe, weiß ich das es sich um einen Lymphknoten handelt mit der größe von 1.5 cm ( das Ct wurde nach der OP gemach) ( Tumormarker völlig unauffällig). Der Histologische befund steht noch aus . Allerdings wurde mir gesagt es wird wahrscheinlich ein 3 Zyklen Chemo.

Bei mir kommen einige Fragen auf:
Wie kann ein Arzt bei dieser größe sagen das ist auf jedenfall eine Metastase?
Hat hier vielleicht jemand ein ähnliches Problem gehabt?
Ist dieser 3 Zyklus Standard?
Und kann ein Lymphknoten auch wegen der OP angeschwollen sein ?
Ist die Chemo sehr schlimm ( habe wirklich angst davor)?

Ich würde mich sehr über Antworten freuen Gruß Jan

P.s sorry wenn irgenwas wichtiges fehlt bin noch ziemlich durch den Wind
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  #2  
Alt 01.08.2017, 01:20
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Beiträge: 198
Standard AW: Frische Diagnose

Grüß dich Jan,

wilkommen im Forum.

Es ist ganz normal anfangs mit der ganzen Geschichte überfordert zu sein und nicht zu wissen, welche Infos wichtig sind und welche nicht.
Das wichtigste vorweg: Mit Stadium II ist es extrem unwarscheinlich, dass die dich nicht wieder hinbekommen.

Wichtig zu wissen wäre, ob du ein reines Seminom oder ein Nicht-Seminom hast. Da letzteres in deinem Alter wahrscheinlicher ist, sollte noch geklärt sein, welches Nichtseminom dir da unten Ärger bereitet hat.
Am besten du postest mal die Tumorformel, die auf dem Entlassungsbericht zu sehen sein sollte.

Wenn 3 Zyklen bevorstehen, solltest du defintiv eine Zweitmeinung einholen. Diese holst du dir bei einem Experten des Zweitmeinungportals für Hodenkrebs. Hodenkrebs ist so selten, dass eine Zeitmeinung von anderen Ärzten nicht wirklich interessant ist.

Pauschal kann man nicht sagen, wie die Chemo abläuft. Jeder steckt diese anders weg. Du kannst dir ja hier paar Erfahrungsberichte durchlesen.

Alles Gute!
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles i. O.
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  #3  
Alt 01.08.2017, 01:44
Dusty Dusty ist offline
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Registriert seit: 10.02.2014
Beiträge: 800
Standard AW: Frische Diagnose

Moin Jan,

bevor die Histologie nicht da ist kann auch nicht entschieden werden, wie therapiert wird. Je nach dem, wie sich dann alle Befunde darstellen, wird eine passende Therapie ausgesucht. Ich würde dir diesbezüglich empfehlen mal das Zweitmeinungszentrum und da Prof Dr Schr. (Berlin) zu kontaktieren.

Der Lymphknoten könnte auch wegen der OP vergrößert sein, ein guter Radiologe sollte aber den Unterschied zwischen einer Metastase und einer Vergrößerung nach OP ausmachen können.

Wie Maaddiin ja schon schreibt steckt jeder die PEB anders weg. Ich habe wen kennen gelernt, der nebenbei noch Arbeiten gegangen ist, andere hat die Chemo total geschafft. Da es heutzutage aber wirklich viele gute Mittelchen gegen die Nebenwirkungen gibt, lässt sich das alles meist sehr gut meistern. Ich hatte bei der PEB zwar mal nen flaues Gefühl im Magen und Halsschmerzen, aber das war es im großen und ganzen auch.

Und erst mal abwarten, was die ganzen Ergebnisse sagen, Markernegativ könnte auch trotz nicht typischen Alters auf ein Seminom hinweisen, da könnte sich die Therapie wieder ganz anders gestalten. Aber egal wie es ausschaut, du wirst mit verdammt hoher Wahrscheinlichkeit wieder komplett gesund! Als Kopf hoch und nicht verrückt machen lassen.

Wenn du die Möglichkeit hast, würde ich mir überlegen in ein anderes Krankenhaus zu gehen. Eine Krebsdiagnose (auch wenn Hodenkrebs fast immer heilbar ist) sollte man nicht zwischen Tür und Angel besprechen, da sollte sich der Arzt auch mal Zeit nehmen und nicht solche Scheißhausparolen raushauen wie "werden wohl 3 Zyklen". Also auf jeden Fall Zweitmeinung holen, einfach deine Befunde wenn du sie alle hast dahin mailen, dann kriegst du zügig eine Therapieempfehlung.

Falls noch Fragen da sind, immer raus damit.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #4  
Alt 01.08.2017, 02:04
jftk jftk ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: Frische Diagnose

Hi Maaddiin Hi Dusty ,

vorab ganz lieben danke für eure schnelle Antworten.

Die Ärztin meinte es macht den Anschein es sei tatsächlich ein Seminom aber warten wir es ab. Den pathologischen Bericht erhalte ich erst Donnerstag, ich werde Morgen und Freitag mit meinem Urologen Rücksprache halten und mir schon mal seine Meinung anhören. Sie sagte auch " Sie haben ein paar vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum". Und am ende geht es doch zum glück erstmal nur um einen mit 1,5 cm.
Über dieses Portal bin ich auch schon gestolpert. Das KH ist eigentlich ein Zentrum dafür allerdings herrschte dort letzte Woche wirklich der Ausnahmezustand, unschön war es aber wirklich von der Informationslage her.

Wenn ich mir deinen (Maaddiin) Verlauf anschaue dann macht mir das wirklich Mut. Oh man.... solche Angstzustände wie in den letzten Tage hatte ich wirklich noch nie und dieses Informationschaos im KH hat dann noch die Krone drauf gesetzt. Ich werde auf jeden Fall berichten sobald der Befund da ist.

Ich wünsche euch auch alles Gute und das alles sauber bleibt !

Geändert von jftk (01.08.2017 um 02:11 Uhr)
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  #5  
Alt 01.08.2017, 12:14
heliosh heliosh ist offline
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Beiträge: 166
Standard AW: Frische Diagnose

Willkommen bei den (k)eineiigen,

Ich kann mich den oben genannten Informationen nur anschliessen. Hole unbedingt eine Zweitmeinung ein sobald du alle Informationen hast.

Um vielleicht etwas Mut zu machen: Bei mir war nach der Orchiektomie ein Lymphknoten 16mm gross und der war gutartig. Ich mache seit dreieinhalb Jahren Wait&See.
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  #6  
Alt 01.08.2017, 15:21
jftk jftk ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: Frische Diagnose

Moin Moin,

kleines Update, ich hatte soeben ein Gespräch mit meinem Urologen der erfreulicherweise seit Jahren eng mit dem Zweitmeinungsnetzwerk zusammenarbeitet und die Therapie immer mit anderen Spezialisten zusammen abstimmt.

Er hat mir die Wege der Therapien aufgezeigt wenn es ein Seminom, Nicht-Seminom oder auch ein Mischtumor sein sollte. ich fühle mich heute echt gut. Nun noch den Befund bekommen und dann Freitag das Gespräch mit Ihm.

Danke für eure aufbauenden Worte

P.s Dusty deine Website ist super und hat mich bis heute Nacht um 4Uhr an den Stuhl gefesselt.
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  #7  
Alt 01.08.2017, 16:16
briggeb briggeb ist offline
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Beiträge: 55
Standard AW: Frische Diagnose

Hallo und von mir auch alles Gute !

bei meinem Sohn war es so, dass man auch nach der OP vergrößerte Lymphknoten festgestellt hatte. Einer war 12 mm groß. Die Ärzte im Krankenhaus hatten Chemo empfohlen. Die Urologin hat dies gestoppt und im Ergebnis hatte mein Sohn wait and see gemacht. Nach 3 Monaten waren die Lymphknoten noch genauso groß und 3 Monate später verschwunden. Sie waren aufgrund der OP vergrößert.
Hinzu kam, dass mein Sohn ein Teratom hatte mit einigen anderen kleineren tief im Inneren versteckten Anteilen.
Wir sind froh, wait and see gemacht zu haben. All das hängt von dem Befund auch ab.
Besser wäre es einfach, wenn man schon vor der OP die CT machen würde. Das klappt meist aber nicht, weil alles so plötzlich kommt und sehr schnell operiert werden muß.
Ein Arzt hatte mir auch erklärt, dass es bei den Lymphknoten auch ein bißchen auf die Form ankommt. Wenn sie noch länglich sind, ist eher alles in Ordnung. Problematischer soll es sein, wenn sie prall und rund sind.

Viele Grüße
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