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  #1  
Alt 09.08.2017, 02:15
crazyy crazyy ist offline
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Standard Neuankömmling Stadium 1S oder auch "Dieses Stadium wird kontrovers diskutiert"

Hallo zusammen,

nach einigen Wochen stillen Lesens wollte ich nun mal meine Geschichte hier beschreiben und freue mich über den Austausch mit euch.

Kurz zu mir:
Student, 25 Jahre, Großraum Stuttgart

25.06.2017
Grad auf Besuch bei einem Kumpel gewesen. Kurz auf die Toilette gegangen - Ups was ist denn das??? Daraufhin habe ich beschlossen in der Woche darauf mal beim Arzt vorbeizuschauen.

27.06.2017
Hausarztbesuch: Der eigentliche Hausarzt war leider nicht da, hat aber einen
Hausarzt in Ausbildung in der Praxis im Moment (wusste ich damals nicht). Er hat das Ei dann abgetastet und konnte dabei nichts ungewöhnliches feststellen und meinte das seien wohl die Nebenhoden. Er "kann" (war wohl unsicher) mir eine Überweisung zum Urologen ausschreiben. Ich hab dann dankend abgelehnt und mir gedacht, wenn der sagt das passt, dann passt das.

Irgendwie hat sich bei mir aber dann doch ein komisches Gefühl eingeschlichen so nach ca. 10 Tagen und "mein eigener Arzt in mir" hat gesagt, dass sollte ich nochmal abklären lassen. Also beschloss ich, noch zum Urologen zu gehen.

12.07.2017
Besuch beim Urologen.
Auch er hat den Hoden zunächst abgetastet, daraufhin aber direkt den Ultraschall in die Hand genommen und mir ziemlich schnell und direkt gesagt, dass das wohl ein bösartiger Tumor ist (Chance 90%). Daraufhin hat er im naheliegenden Krankenhaus angerufen und ich bin noch am selben Tag dort hin zu den Voruntersuchungen (CT Bauchraum+Lunge, Aufklärungsgespräche etc). Begrüßung mit "Da haben Sie sich ja noch das Beste rausgesucht durschnittliche Heilungsquote 95% ."
ß-HCG 41, AFP 12,9, LDH 218

13.07.2017
Raus mit dem Ei!!!
War nach 2 Tagen wieder zu Hause. Hatte eine kleine Post-OP Blutung durch ein geplatzes Hämatom. Liefer aber insgesamt alles sehr gut.


18.07.2017
Vorläufige Histologieergebnisse
Seminom, aber auch Verdacht auf Anteile eines Nicht-Seminoms.

21.07.2017
Entgültige Histologieergebnisse.
Ätschibätsch. Reines Nicht Seminom (überwiegend embryonales Karzinom, daneben Anteile eines Teratoms, Dottersacktumors sowie Chorionkarzinoms).
pT2 cN0 cM0 L1 V0 Pn0 R0 (high risk) und zu diesem Zeitpunkt unter Vorbehalt S0 da Marker ß-HCG 31, AFP 4,7 und LDH 217. (also fallend)
Empfehlung des Tumorboards 1-2 Zyklen PEB.

28.07.2017
Tumormarkermessung
Wieder Ätschibätsch .
ß-HCG 58, AFP 4,6, LDH 203 (ß-HCG steigend)
Erneute Messung um Fehler auszuschließen am selben Tag
ß-HCG 58, AFP 5,3, LDH 203
Also nun pT2 cN0 cM0 L1 V0 Pn0 R0 !!!S1!!!
Daraufhin die Empfehlung 3 Zyklen PEB Chemo zu machen, da da was im Kommen ist. Start war geplant für den 07.08.2017 (vorgestern).

31.07.2017
CT Kopf um sicherzustellen, dass nicht der unwahrscheinliche Fall eintritt und direkt da was hoch ist. Alles ok. Kein Anhalt für Metastasen.

02.08.2017
Tumormarkermessung
ß-HCG 85, AFP 4,7, LDH 218

04.08.2017
Zweitmeinung an der Uni-Klinik Tübingen
Tübingen sagt, die Vorgehensweise von meinem "Waldwiesenkrankenhaus" ist nicht falsch. Sie würden aber 4-6 Wochen warten (dies habe keinen Einfluss auf die gute Prognose), um auch die bildgebenden Verfahren einsetzen zu können, was 2 Vorteile hätte.
1. Verlauf der Behandlung anhand von 2 Faktoren (Marker+Bild)
2. Sollte der Tumor unerwarteterweise direkt in die Lunge streuen kann man nicht pauschal sagen ob 3 oder 4 Zyklen PEB. So könnte man auch dies sehr genau beurteilen.
3. Ich denke, sollte der Tumor den normalen Weg gehen über die Lymphknoten, kann man auch diese gut beurteilen und gegebenenfalls einzelne "unsichere Kandidaten" gezielt operieren, sollte was übrig bleiben.
Zudem wurde noch Testosteron genommen um eine sehr komplexe Kreuzreaktion auszuschließen, welche das ß-HCG in die Höhe treibt.
Habe mich daraufhin für den Tübinger Weg entschieden, da ich diesen Weg
für sehr durchdacht halte (auch wenn man im ersten Moment denkt: "Wie ihr wollt das Ding jetzt einfach mal wachsen lassen ????? ") . Zudem habe ich das Gefühl, dass in Tübingen Profis am Werk sind. In meinem Krankenhaus um die Ecke waren zwar auch gute Ärzte, aber auch viele die keinen Durchblick hatten und des öfteren so Antworten wie "Das wird halt so gemacht" oder "Das macht man so" gegeben haben, was mir nicht genug ist als Antwort auf ne Frage.

Auch mit Prof. Schrader hatte ich bereits Kontakt, welcher ebenfalls die Kreuzreaktion ansprach und auch der Meinung ist, dass man den Tumor in der Bildgebung sichtbar machen sollte. Er sprach z.B. von einem MRT im Bauchraum.

Mein Fall wurde heute nochmal im Tumorboard in Tübingen diskutiert und ich erhalte morgen einen Anruf mit einem Plan für das weitere Vorgehen. Die einzigste Frage, die sich für mich im Moment stellt ist, ob ich evtl. auf ein MRT bestehen sollte (kann aber auch gut sein die schlagen das morgen vor), denn inzwischen sind ja auch schon wieder 4 Wochen seit der OP vergangen und da könnte sich was geändert haben. Das Gewissen kommt natürlich ab und zu und sagt ob die Warterei nicht die ganze Situation komplizierter macht. Aber mein Verstand ist der Meinung dass das so passt.

Insgesamt muss ich aber sagen, dass es mir soweit echt gut geht. Bis auf den Tag der Diagnose an dem ich für 2-3 Stunden etwas platt war lebe ich normal weiter. Hab das ganze relativ schnell akzeptiert und den Fight Modus angemacht. Habe sogar vor, wenn sich das morgen mit der Warterei verfestigen sollte, noch 1-2 Klausuren zu schreiben und evtl. in den Urlaub zu fahren. Familie und Freunde sind auch top bei mir! Bei den Quoten gibts ja auch kein Grund den Kopf in den Sand zu stecken. Dennoch denke ich, dass der Austausch hier sicher keine Nachteile mit sich bringt und der späteren Verarbeitung jetzt schon hilft.

Etwas lustiges noch zum Schluss. Da ich ursprünglich geplant hatte am Montag mit der Chemo zu beginnen hab ich nun bereits nen 5mm Militärhaarschnitt. Und die offiziellen Uro Guidelines sagen zum Stadium 1s: "Dieses Stadium wird kontrovers diskutiert" .

Hoffe Ihr habt alles verstanden. Wollte das ganze bewusst etwas chronologisch machen damits vlt bissle spannender wird.

Haut rein!!!
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  #2  
Alt 09.08.2017, 09:36
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Neuankömmling Stadium 1S oder auch "Dieses Stadium wird kontrovers diskutiert"

Hi,

das, was Deine Ärzte sagen, klingt nicht unvernünftig. Abwarten und Blutwerte regelmäßig kontrollieren.

Ich würde aber deutlich engmaschiger als alle 3 Monate kontrollieren. Metastasen sollen nämlich am besten nicht größer als 3 cm sein. Zudem würde ich zu einem MRT Abdomen raten, da dieses genauer als eine CT ist.
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  #3  
Alt 09.08.2017, 11:07
crazyy crazyy ist offline
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Beiträge: 10
Standard AW: Neuankömmling Stadium 1S oder auch "Dieses Stadium wird kontrovers diskutiert"

Hi,

danke für die Info. Ja das mit dem MRT werd ich auf jeden Fall heute ansprechen. Die Tumormarker werden zudem alle 7-10 Tage kontrolliert. Sollten
die zwischenzeitlich explodieren wird man natürlich kein Risiko eingehen. So wie ich die Ärzte verstanden habe sind wir auch noch so früh, dass ich nicht mit irgendwelchen Schmerzen oder Einschränkungen rechnen muss, was mich natürlich auch beruhigt.

Falls es noch jemanden gibt der sich zufällig in 1S befindet, wäre es natürlich super wenn man sich mit demjenigen speziell nochmal etwas intensiver austauschen könnte. Ich glaub das Stadium is echt selten. Hab auch hier kaum was dazu gefunden.

Ansonsten find ichs super, wie Ihr euch hier gegenseitig aufbaut und helft. Echt Top!
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  #4  
Alt 09.08.2017, 12:40
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Beiträge: 194
Standard AW: Neuankömmling Stadium 1S oder auch "Dieses Stadium wird kontrovers diskutiert"

Hey, wilkommen im Forum!

super, dass du dich nicht verrückt machen lässt und anscheinend mit kompetenten Ärzten zu tun hast. Das wichtigste wurde ja bereits von meinem Vorredner geschrieben.

Da du Anteile von Chorionkarzinom hast finde ich es vorbildlich in deinem Stadium den Kopf zu untersuchen um da etwas unwarscheinliches auszuschließen. Jedoch verstehe ich dort den Einsatz eines CTs nicht, da für Kopf MRT die bessere Wahl wäre. Du solltest definitiv auch für den Bauch vom CT zum MRT wechseln. CT ist einfach gemütlicher für die Ärzte, jedoch unschön für dich.

Auch solltest du wie Toby01Harv schon schrieb engmaschiger kontrollieren, da Chorionkarzinome nunmal unberechnbar sind.

Halte uns auf dem Laufenden und ich wünsche dir alles Gute!
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles i. O.
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  #5  
Alt 09.08.2017, 18:34
crazyy crazyy ist offline
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Registriert seit: 09.08.2017
Beiträge: 10
Standard AW: Neuankömmling Stadium 1S oder auch "Dieses Stadium wird kontrovers diskutiert"

Sooo,

also es gibt jetzt zunächst nochmal ein CT Bauch+Lunge (mach mers halt noch einmal) nächste Woche und evtl. noch ein MRT obendrauf, wenn im CT wieder nichts zu sehen wäre. Ich rechne aber damit, dass dabei auch was rauskommt.
ßHCG war bei der letzten Messung am Freitag 04.08.2017 98.
Ich würde auch fast darauf tippen, dass die Erhöhung vom Chorionkarzinomanteil kommen könnte, bei dem was ich bisher so gelesen habe.

Wisst ihr, ob der Metastasierungsweg davon abhängt ob Lymphgefäße, Blutgefäße oder aber auch beides vom Primärtumor bereits betroffen waren?
Bei mir war das ganze L1 aber V0.

Viele Grüße!
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  #6  
Alt 09.08.2017, 21:01
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Registriert seit: 04.02.2016
Beiträge: 78
Standard AW: Neuankömmling Stadium 1S oder auch "Dieses Stadium wird kontrovers diskutiert"

ich finde es ja "stark" wie du fast schon professionell mit so einer Diagnose umgehst?! Kommst du irgendwie aus der medizinischen Ecke?
Ich drücke die Daumen dass alles in geordneten Bahnen verläuft!!
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Stichworte
nicht seminom, stadium 1s


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