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  #1  
Alt 27.09.2017, 15:09
Schock22 Schock22 ist offline
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Standard Völlig verzweifelt!

Hallo,
eigentlich geht es hier um meinen Sohn. Am 02.05.2017 wurde bei ihm mit 22
ein Hodenkarzinom festgestellt und am 08.05.2017 entfernt.
Embryonales Karzinom pt1, pNx.L0,V0,R0 kein filtration der Rete testis.
Größe 0,9cm.
Keine Metastasen, keine Lymphknoten vergrößert.
Stadium1A good prognosis.
Wait and see.
Nach Zweitmeinung Dr. Sch. ebenfalls wait and see.

Vor 4 Wochen Tumormarker normal, Ultraschall verbliebener Hoden und Bauchraum alles ok.

Freude groß!!

Doch heute der Schock, Bauchraum MRT alles ok, Becken wird erst Freitag gemacht.
Jedoch ein Lungenrundherd 11mm. Metastase nach fünf Monaten wait and see.
Er und ich haben natürlich jetzt große Angst, er vertraut so sehr auf mich.
Wir dachten alles wäre gut, nach der Op.
Laut Urologe jetzt drei mal PEB, wir wissen nicht was auf uns zukommt.
Wie sieht so ein Zyklus aus, was muss man beachten.
Wie kann ich und vor allem er mit dieser Angst zurechtkommen.
Wo soll er sich behandeln lassen, der Urologe meint ambulant in einer kleinen Praxis eines Onkologen. Oder wäre ein größeres Krankenhaus besser.

Entschuldigt, aber ich in so verzweifelt.

Geändert von gitti2002 (28.09.2017 um 00:24 Uhr)
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  #2  
Alt 27.09.2017, 16:00
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

HI,

wie ist das denn in der Lunge festgestellt worden, CT?? Wenn ja wer hat die Bilder begutachtet? Erfahrene Radiologen in einer Klinik?? Liegen aktuelle Blutergebnisse (Tumormarker) vor? AFP müsste dann eigentlich erhöht sein

Das wäre sehr ungewöhnlich, wenn es direkt in die Lunge streuen würde
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  #3  
Alt 27.09.2017, 16:09
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Lieber Schock,

ich kann das sehr gut verstehen, aber: Soweit ich das beurteilen kann, läuft alles "nach Plan" vom "Wait and See".
Das klingt vielleicht komisch, aber man kann das Ganze auch als Abenteuer sehen. Im Warteraum für das CT habe ich innerlich mit allem abgeschlossen (wohl der schlimmste Tag meines Lebens). Danach habe ich mich allmählich über die Prognosen informiert. Dieser Kontrast wenn man erfährt, dass einem doch nochmal das Leben geschenkt wird, war eins der besten Gefühle überhaupt. Googled mal nach aktuellen Leitlinien zur Hodenkrebsbehandlung und überzeugt euch selbst, wie gut es laut Statistik um die Zukunft Deines Sohnes bestellt steht. Natürlich ist es erst ein Auf und Ab der Gefühle, aber die Tiefe der Täler wird immer geringer, bis sie verschwinden (bei mir: ein halbes Jahr nach Diagnose).

Ich habe nur einen Zyklus PEB bekommen und habe ihn bis auf ein wenig Müdigkeit (man lässt es sich in der Zeit halt mal so richtig gut gehen!) sehr gut vertragen. Bin da mit Neugier herangegangen ("mal schauen, was passiert") und habe über manches gestaunt, etwa wie verrückt die Geschmacksnerven spielen. Meine Freundin hat mich bekocht, das war sehr erleichternd.
Darüber können Dir andere sicher viel mehr sagen.

Auch wenn man es nicht glauben mag: Der Weg ist anfangs hart, aber man kann am Ende mit Gewinn rausgehen!

Und vergesst nicht, euch eine Zweitmeinung über das Zweitmeinungsportal Hodenkrebs zu holen. Das ist ein toller Service!

Geändert von Derjayger (27.09.2017 um 16:20 Uhr)
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  #4  
Alt 27.09.2017, 16:40
Schock22 Schock22 ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hallo,
erstmal vielen Dank für Eure schnellen Antworten!

Marker: 2.08.2017 Hcg <0,6 IU/L (<3 IU/L), AFP <1,5 µg/l , LDH 129 U/L (<250U/L)
großes Blutbild unauffällig

Sono: Leber: o.B., Nieren beids.: o.B., Blase.B., Retroperitoneum: o.B., keine Lymphome, Hoden links o.B.

Das war heute ein Low dose Ct Thorax, befundet wurde es von einer Radiologin in einer Praxis die nur CT und MRT machen.

Becken steht ja noch aus ist erst übermorgen.

Keine Ahnung, ich dachte auch, als er uns sagte Abdomen wäre alles in Ordnung, dass in der Lunge nichts wäre.
Doch seine Kollegin, die das CT befundet hat fand diesen Herd in der Lunge, den der andere Radiologe dann bestätigte.
Wir sind dann gleich zum Urologen, der schickt uns jetzt zum Onkologen zu
3 mal PEB, jedoch alles ambulant. Wir sind total verunsichert. Ist das so machbar.
Läuft uns die Zeit, für andere Meinungen davon?

Wie ist es später mit Kindern?

Wir hoffen das alles gut wird, aber die Angst nagt jede Sekunde und trübt jeden positiven Gedanken.

Geändert von Schock22 (27.09.2017 um 16:44 Uhr)
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  #5  
Alt 27.09.2017, 17:21
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Die Zweitmeinung bekommt der Arzt innerhalb von höchstens 48h. Vielleicht kannst Du auch Prof. Sch... anschreiben und fragen? Er ist Spezialist, sehr hilfsbereit und fix. Vielleicht ist es ja keine Metastase, soll auch vorkommen.

Zur Chemo: Wenn ambulant, dann besser mit Port, um Venenentzündungen zu vermeiden. ZVK geht ambulant nicht, weil er jeden Tag neu gelegt werden müsste, so mein Onkologe. Aber das wird euch sicher nochmal alles erklärt.

Zu den Kindern: Empfohlen wird Kryokonservierung vor der Chemo. Normalerweise erholen sich die Spermien nach 3xPEB, aber nicht immer. Da würde ich lieber sicher gehen.
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  #6  
Alt 27.09.2017, 17:38
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Liebe Schock,

Folgendes:

1) Einfach mal durchschnaufen. Keine Panik. Eine Lungenmetastase bei HK ist nicht vergleichbar mit Lungenmetastasen bei anderen Krebsformen. Die Heilungschancen liegen bei HK, selbst bei Lungenmetastasen, bei nahezu 100 %.
2) Es ist sehr ungewöhnlich, dass der HK in die Lunge streut, ohne eine Metastase woanders gemacht zu haben, man sollte also auch das MRT Abdomen mit Becken nochmals genau prüfen.
3) 3x PEB ist Standard; es ist kein Zuckerschlecken, aber insgesamt doch gut verträglich (vgl. die vielen Berichte in diesem Forum).
4) Ich würde raten:
a) Dein Sohn soll sich dringend Sperma einfrieren lassen; zwar erholt sich die Spermaqualität nach der Chemo in aller Regel wieder, aber man sollte auf Nummer sicher gehen.
b) Ob man 3xPEB ambulant oder in der Klinik macht, ist Geschmacksfrage; wichtig ist, dass Dein Sohn während der Chemo sehr viel gewässert wird, damit die Nieren geschützt werden. Hier hat ein Krankenhaus sicherlich Vorteile.
c) Ich würde raten, die 3xPEB in einem Krankenhaus/Arzt zu machen, das/der mit HK Erfahrung hat (z.B. Uniklinik etc.).
d) Ob und wann die Chemo starten soll, würde ich mit einem mit HK vertrauten Onkologen besprechen. Ich würde aber Gas geben, die Form des HK Deines Sohnes streut häufig sehr schnell. Je weniger Tumorlast besteht, umso besser für die spätere Therapie.



Kopf hoch, Dein Sohn wird wieder gesund.
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  #7  
Alt 27.09.2017, 17:50
oli oli ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hi,

ich würde da jetzt mal nicht ohne weiteres mit 3x PEB drauf schießen, ohne mir nicht entsprechende Zweitmeinungen einzuholen.

Was gegen ein Rezidiv spricht:
- Keine Tumormarker (untypisch für embr. Karzinom, kommt aber vor)
- Übersprungene Abdomengegend
Prinzipiell gibt es auch im Thorax Lymphknoten die vergrössert sein können, etc.

Je nachdem wie das liegt kann man ggf. auch über eine Biopsie nachdenken. Ich würde aber wie schon gesagt Zweitmeinungen einholen, ggf. in 4 Wochen nochmal ein CT machen lassen. Embryonale Karzinome wachsen schnell, das sollte man definitiv sagen können.
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  #8  
Alt 27.09.2017, 17:30
Schock22 Schock22 ist offline
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Hallo, wollte noch Marker die vor der Op gemacht wurden, einstellen:

HCG >2 Normwert 2
AFP 2,6 Normwert 0-7
LDH 140 Normwert 0-250

1 Woche nach der OP:

HCG 0,55 Normwert 2
AFP 2,5 Normwert 0-7
LDH 150 Normwert 0-250

Neuste Marker: 2.08.2017 Hcg <0,6 IU/L (<3 IU/L), AFP <1,5 µg/l , LDH 129 U/L (<250U/L)
großes Blutbild unauffällig

1. CT war eine Woche nach Op: kein Lungenbefund
2. CT war 5 Monate nach OP; Lungenrundherd 11mm

Seine Marker waren eigentlich nie erhöht, im Biopsiebericht stand nur das der Tumor HCG possitiv reagiert.

und er hatte im anderen Hoden vor kurzen Schmerzen, Ultraschall ergab jedoch keine Veränderung.

Würde man beim MRT Becken dies eventuell, auch sehen können.

Geändert von Schock22 (27.09.2017 um 17:34 Uhr)
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  #9  
Alt 02.10.2017, 20:07
Schock22 Schock22 ist offline
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Lächeln AW: Völlig verzweifelt!

Hallo, hätte noch eine Frage,

wir haben bei Prof. G angerufen, ist leider bis Mittwoch auf Onkologen Kongress. Sollten aber die schriftlichen Befunde faxen und würden dann Mittwoch angerufen.
Zeitgleich hatten wir noch alle Befunde, ins Krankenhaus gemailt und als Antwort erhalten, dass wir die CD.s von den jeweiligen Untersuchungen vorbeibringen sollen, damit sie diese nochmal anschauen können. Falls es doch eine Metastase sein sollte, ist die Heilungschance sehr gut, jedoch muss die Therapie gut durchgeführt werden.

Ist es möglich beide zu kontaktieren? Arbeiten die beiden mit dem Zweitmeinungszentrum zusammen?

Eins muss man sagen, alle Ärzte die wir kontaktiert haben, melden sich sehr schnell, sogar am selben Tag.

An Euch ihm Forum auch noch mal einen herzlichen Dank, meinem Sohn und mir tut es gut eure Nachrichten zu lesen und soviel Hilfe zu erfahren.

Schock22

Geändert von gitti2002 (03.10.2017 um 01:35 Uhr) Grund: NB
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  #10  
Alt 03.10.2017, 07:19
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Klar kannst du beide kontaktieren! Die meisten Kliniken haben ein Tumorboard/Tumorkonferenz, in der verschiedene Fachrichtungen (Radiologen, Urologen, Onkologen usw.) vertreten sind, in denen dann die Fälle besprochen werden. In wie weit die Ärzte auch am Zweitmeinungszentrum teilnehmen müsstest du wohl erfragen - Gerl hat aber auf jeden Fall genug Expertise um einen Fall gut bewerten zu können.

Wie das Krankenhaus auch schon sagte - selbst wenn es eine Metastase sein sollte, sind die Heilungschancen super! Je nach Fall macht es dann Sinn für die Chemo einen Onkologen oder eine Klinik aufzusuchen, die entsprechende Erfahrung hat... Leitlinien sind zwar schön und gut aber nicht für jeden Fall geeignet und manchmal sind die neuesten Erkenntnisse noch nicht in Leitlinien erfasst. Da hilft es dann erfahrene Leute zu haben, die die optimale Therapie durchführen.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #11  
Alt 03.10.2017, 09:30
Schock22 Schock22 ist offline
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Hallo,
Unsere Klinik ist eines der Zweitmeinungs-
zentren für Hodentumore in Deutschland.
und ein Symbol Zweitmeinung, steht auf der KH Seite.

Die überwiegende Empfehlung hier geht, wohl in Richtung Dr. G.

Ich hoffe, dass dies auch machbar ist, da wir schon 100km von München weg wohnen.

Ich möchte halt alles richtig machen, mein Sohn ist mit der Sache zur Zeit etwas überfordert und wie gelähmt.
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  #12  
Alt 03.10.2017, 11:39
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

Prof. G arbeitet nicht mit dem Zweitmeinungsportal zusammen, er ist die Zweitmeinung. Die meisten Ärzte in München und Umland, auch die LMU, überweisen die HK-Patienten an ihn (sowohl für die Nachsorge als auch für die Empfehlung zur Erst- oder Folgebehandlung).

So sehr ich Prof. G auch schätze, würde ich aber immer auch einen zweiten Rat einholen, in Deinem Fall dann das Krankenhaus. Das schadet nie. Außerdem hat das Krankenhaus den Vorteil, die Bilder nochmals zu prüfen oder neue Bilder anfertigen zu lassen. Auch operiert Prof. G nicht. Fortgeschrittene Erkrankte therapiert er auch nicht, weil ihm dazu die Ausstattung fehlt. Er ist mehr wie Dr. House, also v.a. Diagnostiker. Bei allen strittigen Fall, die mich betrafen, hatte er immer Recht.

Das einzige Problem, das ich mit Deiner Vorgehensweise hätte, ist, dass Prof. G sehr eingespannt ist, ich mir nicht sicher bin, ob er so zwischen Tür und Angel in Eurem Fall eine Ferndiagnose abgibt. Ich würde hier schon zu einem persönlichen Gespräch raten.
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  #13  
Alt 03.10.2017, 12:15
Schock22 Schock22 ist offline
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Standard AW: Völlig verzweifelt!

Hallo, danke für Eure Schnellen Antworten.

Ich denke, wir bekommen einen Termin. Da man mir, als ich einen Termin ausmachen wollte sagte, das Herr Prof. G auf dem Kongress ist. Der Kollege oder Helfer würde dem Prof. am Mittwoch die Unterlagen kurz vorlegen und mich dann wegen Termin kontaktieren.

Schock22
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