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  #1  
Alt 10.12.2017, 08:58
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo alle miteinander.
Ich bin neu hier aus Traurigem Anlass.
Aber erstmal allen hier gute Besserung und auf das alle wieder Gesund werden und diese Krankheit überstehen...
Nun zu unserer Geschichte.
Unsere kleine Judith ist im Mai 2015 auf Muttertag geboren worden. Bis dato war sie eigentlich ein ganz normales Kind. Ok, sie ist im Vergleich zu gleichaltrigen und teilweise jüngeren Kindern in ihrer Entwicklung(motorisch etc.) verzögert ausser vom Intelekt, aber da habe ich mir bisher nie Gedanken drum gemacht, da es ja auch Kinder gibt, die halt was langsamer sind. Jedenfalls seid sie normales Essen zu sich nahm, fing sie an einen bauch zu bekommen so als ob sie Schwanger wäre was ja unmöglich ist. Also sind wir dann vor 4 monaten zum Kinderarzt da es sein hätte können, dass sie Zöliakie(Glutenunverträglichkeit) hat, da ich und mein Vater das auch seid der Geburt haben. Dies konnte aber ausgeschlossen werden. Die Ärztin meinte dann, dass es normal wäre das der Bauch so ist wie er ist. Eben ein normaler Babybauch.... Ich war beruhigter und machte mir seid dem keinerlei Gedanken mehr darum. Wozu auch da der doc ja sagte dass alles ok sei.... Seid diesen September dann aber war sie non Stop mit Mandelentzündung Krank. Sie hatte in den letzten 9 Wochen 3 Verschiedene Antibiotika bekommen, die aber nur Kurzfristig halfen. Zuletzt war sie dann wieder soweit gesund, dass sie in den Kindergarten gehen konnte. Sie war Fieberfrei und hatte vom Arzt die freigabe wieder in die Kita zu dürfen. Diese riefen mich jedoch am selben Tag gegen Mittag an das ich Judith bitte abholen soll, da sie wieder am Fiebern wäre(die haben unterm Arm ca. 38Grad gemessen). Ich habe sie natürlich sofort geholt und bin mit ihr auch weil in der Kita ein doofes Adenovirus aufgetreten ist zum Doc um schauen zu lassen ob sie das auch hat. Die Ärztin war schon leicht genervt das wir schon wieder da waren... Sie gab Judith dann lediglich NASENTROPFEN gegen all ihre beschwerden!!! Auch sagte besagte Ärztin das dieses Virus tgar nicht in einem Kindergarten auftreten kann und das sie davon noch nie was gehört hat. Ich war so stinkesauer riss mich aber zusammen.
Am nächstem Tag wachte Judith schon mit 40Fieber auf. Also gab ich ihr Fiebersaft. Dieser erzielte auch seine erhoffte wirkung. Nachmittags stieg es aber wieder sodass ich ihr wieder was gab, denn fieber war auch 40,3 gestiegen. Nach der gabe schlief sie dann auch etwas. Gegen 19Uhr am Dienstag wurde sie dann wach und musste sich Übergeben. Im Erbrochenem sah ich dann Blut und Judith musste aber immer weiter Würgen sodass sie keine Luft mehr bekam und um die Lippen rum anfing Blau anzulaufen. ich bekam Panik und rief umgehend den RTW. Die kamen auch innerhalb ein paar minuten und der Notarzt war auch recht schnell da. Sie haben ihr danndie Lmaa medizin gegeben, damit sie Transportfäh8ig war und dann ging es mit Blaulicht in die Klinik..
Dort angekommen wurden erstmal die standart Untersuchungen gemacht. Die hatten die Vermutung, dass sie wohl Magen darm hat oder halt das Virus aus dem kindergarten. Dafür brauchten sie aber eine Stuhl und Urinprobe...
Am nächsten Tag gklappte das mit dem Stuhl zwar aber nicht mit Urin. Ihr Fieber war mittlerweile sogar auf 41.3!!!! gestiegen trotz medikamente..
Dadurch das sie keinen Urin abgeben konnte wurde mehrmals versucht einen Katheter zu legen. Das aber klappte auch nicht, da trotz das was in der Blase war(mit Ultraschall getestet) nix raus kam. Da habe ich dann mal die Ärztin gefragt, ob es nicht sein könne, dass Judith vllt einen Stein in der Niere oder so hat das einen gang blockiert. Die Vermutung hatte sie auch und ordnete für den nächsten Tag einen Ultraschall an........
Ich war zu Hause (mein Mann ist bei ihr geblieben) um einige sachen wie einkauf und versorgung der Katze etc zu erledigen....
Irgendwann rief mein Mann mich weinend und Panisch an und sagte mir nur das ich sofort kommen soll, da sie einen Tumor bei Judith entdeckt haben. Ich ließ im Laden alles stehen und liegen und war total in panik mit Angst und allem drum und dran. Bin heulend und zitternd aus dem Laden raus. War mir egal was die anderen Dachten. Bin dann schnell nach hause und meine beste Freundin die auch meine Nachbarin und die Patentante der kleinen ist in die Klinik gefahren. Dort angekommen erklärte mir die Ärztin was los sei und das Judith sofort nach D.Dorf in die Uniklinik verlegt wird...
Dort hat man uns erstmal gefragt ob wir richtig seien da Judith wohl nicht die Typische Patientin sei. Dies konnte aber umgehend geklärt werden..
Wenig Später kam dann der Onkologe und erklärte uns fachlich nochmal genau was los sei.
Er meinte, dass es in dem alter an der Niere eigentlihc nur 2 Krebsarten gäbe, aber noch Untersuvchungen gemacht werden müssen um genau zu wissen wie das olle teil mit namen heißt und wie/wo er genau sitzt...
Nun gut. Gestern dann nannte aufgrund der bereits gemachten Blutabnahme, Urin und Stuhlprobe den namen des Biestes. Auch sagte er uns, dass der %Tumor fast so groß wie die Komplette Niere sei und dass alle Marker dafür sprechen, dass es der Wilms Tumor ist... Morgen bekommt sie wohl ein Mrt, Ultraschall und Röntgenbild. Er sagte auch, dass aufgrund der außerggewöhnlich großen größe im moment Lebensgefahr bestünde, da das teil jeden moment bei erschütterung platzen könne.......
Wir haben so eine Angst um unsere kleine Prinzessin und sind fertig mit der Welt. Mir will einfach nicht in den Kopf wieso ausgerechnet sie und nicht ich sowas haben muss. Das ist so verdammt unfair.
Der Doc meinte gestern noch, dass so wie es im moment aussieht die Niere komplett entfernt werden muss und sie wohl auch eine Chemo brauchen wird...
Kann mir vllt jemand von seinen erfahrungen erzählen, egal ob gut oder schlecht ausgegangen? Ich möchte mich nicht mit DR: Google rum schlagen, sondern mich mit betroffenen austauschen um auf alles eventuelle vorbereitet zu sein...
Vielen Dank das ihr den ganzen Text gelesen habt, da er etwas längedr ist. Bin halt einfach nur durch mit den Nerven und ihr könnt mich garantiert verstehen.
Liebe Grüße Desi

Geändert von gitti2002 (10.12.2017 um 20:34 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 10.12.2017, 21:05
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo Desi!

Ich kann Dir da leider nicht weiterhelfen, moechte Dir aber sagen das ich ganz doll die Daumen druecke damit alles glatt geht. Es ist eine sehr gute Gemeinde hier und ich hoffe es meldet sich bald jemand der Dir weiterhelfen kann.
Es wird eine stressige und harte Zeit fuer Euch werden, aber Du musst stark sein fuer Deine kleine Maus.
Ganz liebe Gruesse Petra
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  #3  
Alt 10.12.2017, 21:10
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Danke Petra. Haben gerade gesagt bekommen das Judith ab 4 Uhr dieser Nacht nichts mehr essen/ trinken soll. Sie wird wohl doch schon morgen alle Untersuchungen bekommen... man hab ich Angst vor dem ergenniss.
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  #4  
Alt 11.12.2017, 06:36
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Das glaub ich, aber versuche positiv zu denken, Kinder sind staerker als wir denken!!!!
Daumen sind gedrueckt!
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  #5  
Alt 11.12.2017, 08:01
chrigele chrigele ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Liebe Desi
Das ist so schlimm, es tut mir furchtbar leid, dass Eure kleine Tochter sich mit solch furchtbaren Sachen rumschlagen muss.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass sie alle Untersuchungen gut übersteht.
Bin leider ziemlich sprachlos!

L.G.
Chrigele
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  #6  
Alt 11.12.2017, 12:28
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

So die Untersuchungen sind gemacht. Leider ist ihre sauetstoffsättigung unter der sedierung auf 84 gesunken. Ich hatte so Panik und die Ärztin stand schon mit atemmaske bereit. Aber Gott sei dank war das nur eine Sache von 5 Sekunden. Das kam bei ihr wohl daher das sie ihr die elefanten Dosis zum schlafen geben mussten da sie extrem unruhig war....
Jetzt war sie zwischenzeitig schon mal wieder wach und hat Wasser getrunken und 2/3 vom Joghurt gegessen und schlägt nun wieder. Warten nun auf die Ärzte für die Ergebnisse zu besprechen...
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  #7  
Alt 11.05.2018, 17:08
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

So die chemo läuft nun wieder seid zwei Tagen. Eine muss sie noch bekommen, dann haben wir damit erstmal drei Wochen Ruhe.. Mit der PEG Sonde klappt das alles richtig gut muss ich sagen. Die Schwestern und Ärzte wundern sich woher ich die selber von Anfang an bedienen konnte, aber ich finde für mich da kaum einen Unterschied zur Nasensonde. Ok, ich muss die Pumpe einstellen, aber die muss man ja nur einmal programmieren und dann speichert die ja die laufgeschwindigkeit etc....
Gestern hatte Judith ihren dritten Geburtstag und sie war relativ gut drauf. Jedesmal wenn die Türe auf ging und jemand rein kam hat sie der betreffenden Person immer einen Muffin in die Hand gedrückt die ich am späten Abend zuvor gebacken hatte. Da hatte sie richtig Spaß bei gehabt..
Diese Nacht ist sie zweimal extrem schreiend wach geworden und ließ sich kaum beruhigen, aber es hat am Ende doch geklappte gehabt. Heute hat sie aber bis auf ein paar Minuten den kompletten Tag verschlafen. Ich denk das es erstens mit der chemo zusammenhängt und wegen heut Nacht wobei letzteres ihr bisher noch nie Probleme bereitet hat.
Durch die Spülung durch den Tropf tut sie unwahrscheinlich viel pinkeln was uns bisher heute schon dreimal frische Bettwäsche beschert hat da die Windeln zu klein waren.. Aber auch das ganze sauber machen hat sie heute null interessiert. Sogar den verbandswechsel der PEG hat sie stillschweigend hin genommen wo sie sonst immer total weint bei... das war dann der Grund für die Schwestern sie mal wieder an den Monitor anzuschließen. Selbst das hat sie heut null interessiert. Für gewöhnlich macht sie einen extremen Aufstand wenn die Leuchtdiode angeschlossen wird da sie die total hasst.
Hoffe das es einfach nur Müdigkeit durch die chemo ist, was auch das erste mal wäre.. Aber man soll niemals nie sagen.
Die Blutwerte sind im Moment echt gut sodass sie morgen sobald die Spülung durch ist hoffentlich nach Hause kann..
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  #8  
Alt 13.05.2018, 20:40
KevinHartan KevinHartan ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Naja beim Spülen stelle Ich mir immer alle 45min ein Wecker das klappt gut da passiert nix in der Nacht 10 Windeln ist normal lg
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  #9  
Alt 13.05.2018, 23:47
Aniki Aniki ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo! Wir haben nun die Abschlussuntersuchungen hinter uns und es gab keine Befunde! Wenn sich die Blutwerte erholen kommt Ende Mai der Katheter raus. Kaum zu glauben. Allerdings lassen die Leukos sich sehr viel Zeit. Trotz Granozyte 13 Spritzen dümpeln wir immer noch bei ca 2000 rum. Die Abstände zwischen den Krankenhausbesuchen werden immer größer und Anike vermisst es irgendwie und freut sich immer, wenn es wieder zur Blutkontrolle geht. Sie war nun mal ihr halbes Leben dort.
Die Infusionen haben auch bei uns dazu geführt, dass wir jetzt erst versuchen mal ohne Windeln zu schlafen. Im Krankenhaus haben nachts freundlicherweise die Schwestern gewickelt. Meistens war die Windel aber lange trocken, bis ganz unverhofft die große Überschwemmung kam. Heute ist also die zweite Nacht ohne Windeln zu Hause. Ich bin mal gespannt...
Ich wünsche euch gute Blutwerte und erholsame Tage zu Hause.
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  #10  
Alt 25.05.2018, 14:37
Judith1005 Judith1005 ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Hallo alle zusammen!
Es ist wieder ein hin und her bei Judith. Letzten Samstag sind wir abends mit ihr in die klinik gefahren, da sie schon recht starke Beulen/Schwellungen am Kopf hatte. Zum Glück war es nichts schlimmes, sondern die Ärzte meinten, dass es darauf zurück zu führen sei, dass sie kaum tinkt und auch nicht isst. Soweit so gut. Sollten dennoch eine Nacht zur Beobachtung bleiben... Ihr ging es auch die ganze zeit gut, nur dass ihre Körpertemperatur auf 35,2 runter war und das obwohl sie schön warm eingepackt war... Ok, Körper hatte wohl auf Sparflamme geschaltet und so haben wir mal die Sondennahrung erhöht und es besserte sich wieder...
Zu Hause ging es ihr dann auch satte zwei Tage recht gut. Aber dann kam der Dienstag Nachmittag. Da hatte sie dann auf einmal eine Temperatur von 37,6, was ja nicht weiter schlimm ist. Aber ich merkte schon, dass sie schlapper als sonst wurde. Eine halbe Stunde später hab ich dann wieder gemessen und es war auf 38,5. Mein Mann prüfte schon mal die Tasche vom Krankenhaus und eine weiter halbe stunde später Messten wir erneut und da war die Temperatur auf 39,2. Wir also in der Klinik angerufen und bescheid gegeben, dass wir wieder kommen müssen..
In der Klinik angekommen war ihre Temperatur schon auf 40,3 und ihr RUHEPULS war auf 169... Mir ging so langsam die muffe, da Judith immer weiter am abbauen war...
Ihr wurde auch direkt Blut abgenommen und eine Blutkultur angelegt. Desweiteren bekam sie was gegen das Fieber und das klassische Antibiotika.. So kamen wir dann auf unser Zimmer und Judith schlief sofort wieder ein. Die ganze Nacht über wurde es mit der Temperatur nicht besser trotz der Medikamente. Am nächsten morgen bat ich darum, dass sie doch ein anderes Fiebersenkendes Medikament geben sollen, da Paracetamol nicht hilft. Das haben die dann auch gemacht, aber auch das war den kompletten tag über ohne erfolg. Einmal war ihre Temperatur kurzweilig sogar auf 40,7 gestiegen gewesen und sie war total abwesend.. An Essen und trinken hatte sie kein Interesse gehabt, denn dafür war sie auch zu schlapp.. Am Späten Nachmittag bekamen wir bzw die Ärzte von der Mikrobiologie, dass in BEIDEN Schenkeln vom Brovi gleich ZHWEI Verschiedene Bakterien seien. Dies würde jetzt im wechsel mit Alkohol und Glukose gespült.....
Gleichzeitig gaben sie ihr ab gestern Abend ein Drittes Antibiotika, da die anderen nicht ausreichend anschlugen. Ihr CRP Wert war auch erhöht und bei 6, irgendwas... Den ganzen Tag über sank das fieber nicht ein einziges mal unter 38,5 und sobald sie was zu essen in den Mund bekam würgte sie dies auch wieder aus. Ebenso war das mit dem Trinken... Heute morgen gegen halb 5 war ihre Temperatur erstmalig auf 37,4 und ich dachte schon juhuu sie hat es geschafft. Aber Pustekuchen.. 1,5 Stunden später war die Temperatur schon wieder auf 40,3 hoch geklettert.. Das zog sich dann eine weile so bis das Fiebermittel was zu wirken begann... Im Laufe des bisherigen Tages sank ihre Temperatur auch bis auf 37,6 runter was uns erfreute. Aber innerhalb einer Stunde war ihre Temperatur schon wieder auf 39,8 gestiegen... Im moment ist es nicht wieder gesunken...
Die Ärzte wollen jetzt noch das Wochenende abwarten und dann entscheiden was sie machen werden. Das nächste was die machen würden wäre ihr drei komplett andere Antibiotika zu geben und wenn das nicht hilft gegen die Bakterien, dann müsste der Katheter raus... Ich bin ja mal gespannt, was dieses wochenende passiert. Zumal sie ja auch ab Montag wieder Chemo bekommen soll......
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  #11  
Alt 26.05.2018, 05:41
Aniki Aniki ist offline
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Standard AW: Wilms Tumor bei meiner 2,5Jährigen Tochter

Ach, Mensch. Ihr kommt ja gar nicht zur Ruhe. Das tut mir sehr Leid. Der Proviak ist ja echt Hilfreich, aber auch ein Scheißding! Anike hatte des Öfteren Fieber und es wurde auch einmal ein Hautkeim im Katheter fesrgestelt. Also Spühlen. Ich dachte ja, dass die den Alkokol so bemessen, dass genau der Schlauch voll ist, einwirken lassen und ihn dann wieder raus ziehen. Aber weit gefehlt. Immer schön rein ins Kind. Obwohl uns versichert wurde, dass es zu wenigstens, um bei Anike eine Auswirkung zu erkennen, bilde ich mir ein, dass sie es doch merkte. Sie wurde danach immer schläfrig. Drei Tage ging das so, dann war der Keim, Gott sei Dank, nicht mehr nachzuweisen!
Anis Provi ist schon raus und die Fäden gezogen.
Ich wünsche euch schnelle Besserung.
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