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  #1  
Alt 28.02.2018, 09:58
bienemaya74 bienemaya74 ist offline
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Standard Die erste Zeit nach der Mastektomie - viele Fragen

Hallo!

Ich bin neu hier und will mich erstmal kurz vorstellen - Ich bin die Sabine, bin 43 Jahre alt, verheiratet, 1 erwachsene Tochter. Im Januar bekam ich die Diagnose DCIS linke Brust.

Nach mehreren Untersuchungen stellte sich heraus, dass man die Brust amputieren muss.

Die OP war vergangenen Freitag. Ist alles gut verlaufen und am Montag durfte ich wieder nach Hause.

Gerne möchte ich mich hier mit Gleichgesinnten austauschen und fragen wie die erste Zeit nach der OP war.

Ward ihr alleine zu Hause oder war jemand für euch da? Meine Familie muss arbeiten, aber ich komme eigentlich auch gut alleine zurecht. Ich mache natürlich noch nichts im Haushalt, muss mich ja schonen.

Wie sieht es denn mit selber Autofahren aus sowie anderen alltäglichen Dingen? Ich habe einige Arzttermine und möchte ungern jedesmal meinen Mann von der Arbeit wegholen oder meine Mutter/meine Bekannte fragen ob sie mich fahren können.

Wann ging bei euch denn der Alltag los? Und wie lange hat es gedauert bis ihr wieder arbeitsfähig ward?

Ich muss jetzt noch den Befund abwarten und denke dass ich nächste Woche zur Besprechung und Kontrolle muss. Dann erfahre ich auch wie es weitergeht. Aber so wie es aussieht benötige ich keine Chemo und auch keine Bestrahlungen. Die Lymphknoten waren nicht betroffen und sind geblieben.

Danach möchte ich eine Reha und einen Schwerbehindertenausweis beantragen. In welchem Zeitraum muss man denn eine Reha gemacht haben und wielange dauert es mit dem Schwerbehindertenausweis?

Ihr seht - ich habe viele Fragen, die ich doch am liebsten mit Gleichgesinnten abklären möchte. Ich freue mich über eure Erfahrungsberichte und bedanke mich schon mal für eure Antworten.

LG
Sabine
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  #2  
Alt 28.02.2018, 11:28
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wkzebra wkzebra ist offline
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Standard AW: Die erste Zeit nach der Mastektomie - viele Fragen

Ich hatte "nur" eine BET, dafür war der Tumor aber bösartig. Daher kann ich keinen direkten Vergleich liefern.

SBA
Den Schwerbehindertenausweis beantragt man möglichst fix. Bei mir dauerte es etwa 2 Monate, bis die Bewilligung durch war.

GdB (Grad der Behinderung)
Puh. Such mal auf der Seite der Krebshilfe nach dem blauen Ratgeber Brustkrebs. Dort stehen viele Informationen drin.
Ich meine aber in Erinnerung zu haben, dass der Verlust der Brust allein (ohne Krebs) noch nicht wirklich viel bringt.
Erkundige dich mal beim Sozialdienst der Klinik, der hilft auch bei der Beantragung.

Autofahren
Ich bin nach der OP ca. 10 Tage nicht selbst gefahren. Gearbeitet habe ich aber schon wieder nach einer Woche (Büro).
Ich habe aber auch keine Medikamente genommen.
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  #3  
Alt 28.02.2018, 12:23
Tonwerk Tonwerk ist offline
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Standard AW: Die erste Zeit nach der Mastektomie - viele Fragen

Hallo!

Auch hatte "nur" eine brusterhaltende OP, allerdings mit anschließender Chemo und Bestrahlung. Die Brust-OP war echt okay, ich habe auch gleich Physio gekriegt, damit die Beweglichkeit des Armes wiederkommt. Und was auch echt gut war ist eine Narbendehnung bei der Physiotherapeutin. Nicht besonders angenehm, aber sehr effektiv. Damit kann man schon nach 2-3 Wochen starten.

Eine onkologische Reha startet meistens spätestens 4 Wochen nach Ende der Behandlung (also nach der letzten Bestrahlung oder der letzten OP). Ich würde dir raten, auf jeden Fall den Antrag mit der Sozialstation des Krankenhauses zu machen, bei dem du operiert wurdest, es ist nämlich unglaublich viel Papierkram. Ich habe den Antrag für meine zweite Reha selbst ausgefüllt und es hat mich Tage gekostet - aber sie wurde genehmigt und war wirklich gut.

Mein Schwerbehindertenausweis war innerhalb von 14 Tagen fertig, ich habe auch gleich ein Foto mitgeschickt, das verkürzt wohl die Wartezeit. Allerdings würde ich deine Abschlußtermine abwarten und dann erst den Antrag stellen.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen für deine nächsten Termine! So eine Diagnose nimmt einen ganz schön mit, aber ich habe auch ungeahnte Kräfte in mir entdeckt und wünsche dir auch ganz viel Kraft.

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  #4  
Alt 28.02.2018, 13:21
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wkzebra wkzebra ist offline
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Standard AW: Die erste Zeit nach der Mastektomie - viele Fragen

Zitat:
Zitat von Tonwerk Beitrag anzeigen
...
Mein Schwerbehindertenausweis war innerhalb von 14 Tagen fertig, ich habe auch gleich ein Foto mitgeschickt, das verkürzt wohl die Wartezeit. Allerdings würde ich deine Abschlußtermine abwarten und dann erst den Antrag stellen.
Die Bearbeitungsdauer hängt wohl auch von der jeweiligen Behörde ab. Ich habe sowohl Foto als auch Entlassungsbericht mitgeschickt und musste trotzdem 2 Monate auf den SBA warten.
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  #5  
Alt 28.02.2018, 13:47
bienemaya74 bienemaya74 ist offline
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Standard AW: Die erste Zeit nach der Mastektomie - viele Fragen

Vielen Dank an euch schon mal für eure ersten Antworten und Erfahrungsberichte. Das hilft mir schon mal weiter.

Im Krankenhaus war schon jemand vom Sozialamt da. Sie hat mir den Antrag für den Ausweis gegeben. Aber da muss man noch den Bericht abwarten.

Den Antrag für die Reha haben wir auch schon vorbereitet.

Mich interessiert der Zeitraum der Reha da ich eigentlich nicht so gerne über Ostern wegfahren wollte. Und am 19.3. hätte ich Karten für eine Comedyshow... Hmmm... Naja, jetzt erstmal auf den Bericht warten.

Freue mich über weitere Antworten und natürlich halte ich euch gerne auf dem Laufenden!

LG
Sabine
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  #6  
Alt 28.02.2018, 16:22
Susanne1 Susanne1 ist offline
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Standard AW: Die erste Zeit nach der Mastektomie - viele Fragen

Liebe Sabine, da du keine Bestrahlung oder Chemo brauchst, hast du ja anscheinend das Schwierigste schon hinter dir, das freut mich für dich :-) Schwerbehindertenausweis hat schon ein paar Vorteile: mehr Urlaubstage, besserer Kündigungsschutz, steuerliche Vorteile... wie lange man warten muss ist sehr unterschiedlich, die Vorteile werden aber meines Wissens rückwirkend gewährt, so dass du keinen Nachteil hast, wenn das Amt länger braucht . AHB kann ich dir leider keinen Tip geben, da ich das nicht möchte. An sich ist AHB/Reha aber sicherlich toll, ich habe eigentlich fast nur positives darüber gehört.

Ich hatte am 31.1. Mastektomie mit DIEP-Flap- Rekonstruktion (weil ich keine Bestrahlung wollte), d.dh. ich habe auch das Schwierigste hinter mir. Diagnose und erste OP hatte ich letzten April, dann Chemo. Ich hatte zwar keine Metastasen aber einen aggressiven Tumor G3. Ziemlich große OP jetzt am 31.1. (bei mir 2 Operateure 5 Stunden), ich war 6 Tage im Krankenhaus und zuhause hatte ich anfangs ein bisschen Hilfe durch meine Tochter(16) und meine Mutter(76). Hauptsächlich Einkaufen und zu Terminen fahren. Nach 1 Woche bin ich dann aber wieder selber gefahren, bloß schwer heben tue ich noch nicht. Um Hilfe bitten und annehmen ist in so einer Phase einerseits wichtig, andererseits find ich persönlich es für mich wichtig, mir möglichst schnell meine Unabhängigkeit wieder zu erarbeiten und nicht zu lange in der "Krankenrolle" zu verbleiben. Manchen Menschen tut es aber durchaus gut, längere Zeit viel konkrete Unterstützung zu bekommen, das ist wirklich bei jedem Menschen verschieden. Und emotionale Unterstützung brauchen wir ja alle und die gibt es hier im Forum ganz viel! :-)
Alles Gute und liebe Grüße, Susanne1
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  #7  
Alt 01.03.2018, 11:35
bienemaya74 bienemaya74 ist offline
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Standard AW: Die erste Zeit nach der Mastektomie - viele Fragen

Hallo Susanne,

ja ich bin froh dieses Forum hier gefunden zu haben. Sich mit Gleichgesinnten auszutauschen ist gleich was anderes als mit der Familie oder Freunden.

Meinen Mann hat die ganze Geschichte sehr mitgenommen - ich würde mal sagen, er ist mehr betroffen als ich selbst...
Damit hat er auch unsere Tochter angesteckt und beide sind absolut übervorsichtig... Wenn es nach ihnen geht, darf ich gar nichts machen...

Es liegt aber auch u.a. daran, dass eine gute Freundin von uns vor ein paar Jahren verstorben ist. Sie hatte Schilddrüsenkrebs und hatte eigentlich schon alles gut überstanden, stand unmittelbar vor Eingliederung in der Arbeit, da ist sie (sie war alleine zu Hause) auf einmal umgekippt. Ihr Mann hat sie dann leblos auf dem Boden gefunden. Vielleicht könnte sie heute noch leben, wenn sie nicht alleine gewesen wäre.

Für Sonntag haben wir zu Weihnachten Karten für die Kochshow von Alexander Herrmann bekommen. Gut, dass mein Mann derzeit nicht in Stimmung für sowas ist, ist das eine. Das andere ist, dass er mich auch deswegen nicht hingehen lässt, weil es könnte ja passieren, dass mich jemand anrempelt und dann die Wunde wieder aufgeht oder so. Meine Mutter hat ein paar Mal versucht mich zu überreden doch hinzugehen. Hat mich ein bißchen Überwindung gekostet so zu tun als dürfte ich auch aus ärztlicher Sicht nicht.
Ich wäre eigentlich schon gerne hingegangen aber hab mich jetzt damit abgefunden. Vielleicht ist es wirklich besser erstmal Menschenansammlungen zu vermeiden solange die Wunde noch nicht verheilt ist.

Mein Mann wollte in der ersten Zeit seinen Resturlaub verwenden damit ich nicht alleine bin. Dann ist aber sein Kollege krank geworden und jetzt muss er doch arbeiten. Aber mir macht es nichts aus alleine zu sein. Ich komme gut zurecht. Klar, die Hausarbeit lasse ich noch liegen. Aber sonst habe ich die ersten Tage gut zu Hause verbracht.

Ich glaube ich gehöre auch zu dem Typ, der gerne möglichst schnell wieder selbständig werden möchte. Diese vielen Hilfsangebote und Zuwendung sind mir fast zuviel.

Ist es eigentlich normal, dass die Haut unterhalb der Naht schrumpelig wird?
An den neuen Anblick muss ich mich erst noch gewöhnen...
Aber soweit es mir sonst gut geht... Nach dem ersten Schock war ich eigentlich immer sehr positiv denkend, ganz besonders als die endgültige Diagnose kam, dass es "nur" DCIS ist. Sozusagen Glück im Unglück. Ich weiß nicht ob ich bei invasivem BK, der womöglich schon gestreut hat, auch noch so optimistisch geblieben wäre.

Deine OP ist ja jetzt ungefähr einen Monat her. Weisst du schon wann du wieder das Arbeiten anfängst?

Danke für deine guten Wünsche - dir wünsche ich auch alles Gute und dass du bald wieder dein normales Leben leben kannst.

LG
Sabine
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  #8  
Alt 13.03.2018, 10:49
bienemaya74 bienemaya74 ist offline
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Standard OP-Befund immernoch nicht fertig. OP war am 23.2. ist das normal?

Hallo!

Ich bin echt stinkesauer... Hab vorhin einen Anruf vom Brustzentrum bekommen und mir wurde mitgeteilt, dass der Befund immernoch nicht da ist. Die OP war am 23.2.!!!

Nach einer Woche aus dem Krankenhaus, sollte ich einen Termin ausmachen. Da war der Befund schon nicht da. Also wurde für eine Woche später (morgen) einen Termin ausgemacht und jetzt verschiebt sich das nochmal um eine Woche!

Ist das denn normal???
Die Frau hat mir zwar gesagt, dass auch andere Patientinnen betroffen sind und ich nicht die Einzige bin. Es müssen wohl noch ein paar Untersuchungen gemacht werden. Aber natürlich bin ich schon beunruhigt!

Ich nehme den Termin morgen allerdings trotzdem wahr, da sich seit meiner Entlassung aus dem Krankenhaus kein Arzt die Wunde angesehen hat. Dann kann ich auch gleich ein paar Fragen loswerden.

Es ärgert mich - ich kann ohne Befund keine Reha und keinen Schwerbehindertenausweis beantragen. Ich glaube eine Reha brauche ich dann auch nicht mehr...

LG
Sabine
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  #9  
Alt 13.03.2018, 12:13
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wkzebra wkzebra ist offline
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Standard AW: OP-Befund immernoch nicht fertig. OP war am 23.2. ist das normal?

Zitat:
Zitat von bienemaya74 Beitrag anzeigen
... ich kann ohne Befund ... keinen Schwerbehindertenausweis beantragen. ...
Natürlich kannst du. Du hast doch hoffentlich schon einen Entlassungsbericht bekommen? Ich habe damals den ausgefüllten Antrag, ein Foto für den Ausweis und den Entlassungsbericht eingereicht. Den Rest holen die sich dann auch selbst.
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  #10  
Alt 13.03.2018, 12:32
bienemaya74 bienemaya74 ist offline
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Standard AW: OP-Befund immernoch nicht fertig. OP war am 23.2. ist das normal?

Ich habe für meinen Hausarzt einen vorläufigen Arztbericht mitbekommen. Meinst du den?

LG
Sabine
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  #11  
Alt 13.03.2018, 15:32
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Standard AW: OP-Befund immernoch nicht fertig. OP war am 23.2. ist das normal?

Ja. Bei mir stand damals "Vorläufiger Entlassungsbericht" drauf. Den habe ich als Anlage zum Antrag gepackt.

Nach der Tumorkonferenz wurde der Bericht noch um einen Nachtrag (Therapieempfehlung) ergänzt.
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  #12  
Alt 13.03.2018, 16:03
bienemaya74 bienemaya74 ist offline
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Standard AW: OP-Befund immernoch nicht fertig. OP war am 23.2. ist das normal?

@gilda: Das ist es ja. Vor der OP wurde mir gesagt, dass weder eine Chemo noch eine Bestrahlung notwendig sein werden. Aber wer weiß ob beim Befund noch irgendwas anderes herauskommt...
Wenn es dabei bleibt, dann wird es wohl keine Reha geben. Bis ich den Befund endlich habe, sind schon fast 4 Wochen vergangen. Da kann ich ja schon fast wieder in die Arbeit gehen...
Mich ärgert das halt - denn die Reha hätte ich schon gerne in Anspruch genommen, wenn es zeitlich gepasst hätte.
Ich habe jetzt aber mal im Klinikum bei der Abteilung Sozialarbeit und Patientennachsorge angerufen. Meine Ansprechpartnerin ist aber nicht da und ich warte noch auf den Rückruf von Ihrer Kollegin. Mal schauen was sie dann dazu sagt.

@wkzebra: Danke für deine Antwort. Jetzt warte ich mal ab was die Sozialarbeiterin sagt. Sie hat auch den Antrag, den wir damals im Klinikum schon ausgefüllt hatten.

LG
Sabine
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  #13  
Alt 21.03.2018, 17:24
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Standard AW: Der OP-Befund ist da

Hallo!

Heute - nach fast 4 Wochen - habe ich endlich den Befund erhalten. Leider ist das Ergebnis nicht so wie ich mir es erhofft habe...

Erstdiagnose war DCIS. Das hat sich nach der OP auch bestätigt. Allerdings wurden jetzt auch invasive Tumorzellen gefunden...

D.h. weitere Untersuchungen sind jetzt notwendig - mir wurde gleich die Lunge geröntgt und Ultraschall am Oberbauch gemacht (da war Gott sei Dank alles in Ordnung, ich hoffe dass das mit der Lunge auch so ist). Im April folgt das Skelettzintigramm. (Frage dazu: Wer hat das schon mal mitgemacht? Wie läuft das ab?)

Morgen wird mir sowas radioaktives unter die Axel gespritzt und am Freitag wird der Wächterlymphknoten entfernt. Sollten wider Erwarten nun doch die Lymphknoten befallen sein (bei den bisherigen Untersuchungen war dies aber nicht der Fall und die Ärztin glaubt auch nicht, dass da was ist), werden diese gleich mitentfernt.

Frage: Bei wem wurde das auch gemacht? Wie war das so nach der OP? Konntet ihr den Arm gleich wieder bewegen oder hat das noch gedauert? Die Ärztin meinte, das wäre nur ein kleiner Eingriff. Ich muss auch nur eine Nacht im Krankenhaus bleiben.

Mit der Brust ist soweit alles ok. Es wurde alles entfernt.

Bin noch ein bißchen durch den Wind. Ich hatte gehofft, dass alles in Ordnung ist und ich vielleicht nach Ostern wieder arbeitsfähig bin und dann jetzt das...

LG
Sabine

Ach so - ich hab mir einen vorläufigen Bericht geben lassen. Vielleicht kann mir dazu noch jemand was schreiben:

Invasiv duktales Karzinom im Hauptresektat
Max. Tumorgröße (invasiv): 4mm (mehrere Herde)
Max. Tumorgröße (in situ): 100 mm
Grading: Gut differenziert (G1)
Minimaler Randabstand: 10 mm
Resektionsrand: Die Entfernung erfolgte im Gesunden (R0)
Ris 0 (<0,1mm nach caudal und dorsal; <0,5mm nach lateral)
Lymphknoten: 0/0

Zusammenfassung: pT1a(m) (is) (4mm) Nx Mx L0 V0 Pn0 G1 R0 Ris0
Östrogenrezeptor: positiv (100%)
Progesteronrezeptor: positiv (100%)
Herd-2 neu: negativ (Score 0)
Ki67: 5%

Ist für mich alles wie chinesisch...

LG
Sabine

Geändert von gitti2002 (21.03.2018 um 20:19 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #14  
Alt 21.03.2018, 18:06
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Ranja Ranja ist offline
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Beiträge: 112
Standard AW: Der OP-Befund ist da

Hallo BieneMaja!
Zum Skelettzintigramm kann ich dir folgendes sagen. Ich habe was radioaktives gespritzt bekommen, dann musste ich 2 Stunden warten, da es sich verteilen muss. Dann ging es fast 40 Minuten in die Röhre. War alles in allem eine harmlose Untersuchung, außer das ich in der Röhre sehr gefroren habe und mir nächstes Mal einen dickeren Pulli anziehen würde.
Ich wünsche dir das alle weiteren Untersuchungen ohne Befund sind.
Liebe Grüße
Ranja
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  #15  
Alt 21.03.2018, 18:12
Jalau37 Jalau37 ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Der OP-Befund ist da

Hallo,

das liest sich wie bei mir, nur dass ich kein DCIS hatte, "nur" einen invasiven Tumor von 5mm, auch G1, Er+PR auch 100%, Her-2 neu negativ, KI67 5-10%.

Ich wurde operiert, wobei der Wächter gleich mit entfernt wurde. Die radioaktive Substanz wird gespritzt, um den/die Wächter zu erkennen.

Ich denke, du hast eine sehr gute Prognose. Bei G1 sind die Tumorzellen den gesunden Zellen noch am ähnlichsten. Ich nehme nur Tamoxifen ein und habe null Nebenwirkungen. OP war im November 2015, da war ich gerade 37. Mein Arzt sagte damals, ich hätte einen Tumor, den eigentlich nur ältere Damen bekommen. :-) Seither alles gut.

LG
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