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  #1  
Alt 22.10.2011, 22:19
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis


Das mit der Sonnenbrille habe ich auch gemacht :0)
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  #2  
Alt 23.10.2011, 09:43
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Ihr Lieben,

ja, die Sonnenbrille kann ganz hilfreich sein, kenne ich auch . Inzwischen hab ich allerdings eine 40 Dioptrien Prismenfolie (= Ende der Fahnenstange) drin. Aber ich bilde mir ein, dass es jetzt schon während der Bestrahlung gaaaanz langsam etwas besser wird.

Mein (ja inzwischen Chordom) saß/sitzt auch auf der Felsenbeinspitze in Richtung der Keilbeinhöhle, also ein bisschen tiefer als bei Phil. Dort war es mit dem Trigeminusnerv verwachsen und umschlang die Hirnarterie und die Hirnvene rechts. Glücklicherweise ohne Verwachsungen mit den Adern.

Ich finde es spannend, wie unterschiedlich operiert wird. Bei mir bestand theoretisch auch die Variante über Nase und Nebenhöhlen zu gehen. Um ein größeres OP-Feld und etwas mehr BEwegungsfreiheit zu haben, hat sich die Neurochirurgie dann aber zu einer Öffnung der Schädeldecke überm rechten Ohr entschieden, Hirn mit dem Spatel anheben und dann mit dm Endoskop drunter durch. Ein paar Knochenspangen entfernen, und den Tumor vorsichtig rausholen. Bei mir klappte das mit dem größten Teil des Tumors.

Dass ich als Taucher nicht begeistert gewesen wäre, wenn man an meinem Nebenhöhlen rummeisselt war dabei bestimmt nicht ausschlaggebend, aber für mich ein angenehmer Nebeneffekt. So belüfte ich nicht aus Versehen beim Druckausgleich mein Kleinhirn.

Auf Bald in Heidelberg, ich bin noch bis zum 04.11. "unterm Toaster".

Ciao

Jens
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  #3  
Alt 23.10.2011, 11:41
moni23 moni23 ist offline
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Standard Hallo Ihr Lieben

Phils Doppelbilder werden täglich besser. OP ist ja auch erst 16 Tage her. Er hat eine Brille mit einfachem Glas wo das linke ganz mattiert/gesandstrahlt wurde.

Jens, da hast du ja auch großes Glück gehabt, von Phils Tumor konnte kaum was weggenommen werden, aber immerhin soviel, dass der Sehnerv entlastet wurde und eine genaue Untersuchung stattfinden konnte. Du hast mit deinem Befund ja die besten Chancen. Mein Sohn ist auch Taucher und hat die Befürchtung, dass es mit dem Tauchen vorbei sein könnte. Ein Chordom löst sich wohl auch leichter. Der Knorpel bei Phil hätte abgefräst werden müssen, dann hätte die Gefahr einer Erblindung bestanden und davon hat der Neurochirurg abgesehen. Auch war durch die Gerinnungsstörung die OP so erschwert, dass kaum eine Blutstillung hergestellt werden konnte. Aber der Aussicht auf Heilung tut das wohl keinen Abbruch, da sein Tumor nur klein war und das Gerüst, das nach Abtötung der Tumorzellen ja stehen bleibt, nicht stört oder drückt. Nun bekämpfen wir halt immer noch die Lungenembolien mit Spritzen 3-6 Monate lang, 2 x tgl. Solang darf er auch keinen Sport machen.
Bin mal gespannt, wie es Donnerstag in Heidelberg läuft. Wie lange hat es nach der ersten Amblunaz-Vorstellung bei euch bis zur Bestrahlung gedauert? Wo lasst ihr denn die Neurologischen kontrollen machen? Läuft das alles über Heidelberg?
Wird auch Samstags bestrahlt? und habt ihr Tips für ne preiswerte Unterkunft?
Jens, dann hast du es ja bald geschafft. Glückwünsch
Es gibt so viele Fragen, aber ich bin total glücklich, dass er aus dem Krankenhaus raus ist.
Liebe Grüße
Moni
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  #4  
Alt 24.10.2011, 06:40
Pansch Pansch ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Moin Monika,

ein paar Antworten auf die vielen Fragen:

Von der Erstvorstellung in Heidelberg zur ersten Bestrahlung waren es bei mir 9 Tage, allerdings hatte Heidelberge meine Befundunterlagen und Co schon einen Monat in Händen.
Neurologisch werde ich zur Zeit gar nicht betreut, hat bislang noch niemand in Erwägung gezogen (hat jemand von Euch Erfahrung was es bringt?).
Ansonsten laufen bei mir alle onkologischen Nachuntersuchungen (8 Jahre lang) über Heidelberg, da ich an der Chordom-Studie teilnehme.
Samstags wird eigentlich immer bestrahlt, und jetzt in meinem Bestrahlunsgplan jeder zweite Montag.
Für preiswerte Unterkünfte solltet Ihr mal nach Ferienwohnungen "googeln". Ich habe eine in Ziegelhausen/Peterstal bekommen, das ist aber doch ein bisschen weit ab vom Schuss. Ich fahre fast 1 h mit dem Bus. Handschuhsheim liegt eigentlich ganz günstig. Außerdem bekommt Ihr von den Heidelbergern auch ein Unterkunftsverzeichnis, da sind gaaaaanz viele Ferienwohnungen gelistet.

Viele liebe Grüße aund weiterhin Toi, Toi Toi

Es kann nur besser werden und es wird besser!

Ciao

Jens

Geändert von Pansch (24.10.2011 um 06:52 Uhr)
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  #5  
Alt 24.10.2011, 10:57
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Beiträge: 94
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Guten morgen zusammen,
Ich habe meine Nachuntersuchungen auch in Heidelberg. Wahrscheinlich aber Wieder bei Prof. Plinkert der mich auch operiert hat. Bei mir wurde im Übrigen die Biopsie endoskopisch gemacht, die Op dann auch über die Kieferhöhle. Bei mir hat man diesen Zugang gewählt ( und nicht über die Seite - sprich Schädel) , da ich sonst auf jedenfall auf einem Ohr taub gewesen wäre und auch sonst die Gefahr von Schäden recht hoch gewesen wäre.
Äußerlich sieht man daher inzwischen bei mir nichts mehr (auch wenn mein Gefühl auf d linken Seite tieilweise noch nicht vollständig wieder da ist).

Gerade gestern habe ich festgestellt, dass mir jetzt doch haare ausgefallen sind. Bei meinem wuschelkopf fällt nicht auf ausser dass ständig überall haare von Mir rumfliegen
Bestrahlung ist jetzt 5 Wochen her... Jetzt hätte ich auch nicht mehr mit Haarausfall gerechnet... Aber die Bestrahlung scheint auf jedenfall zu wirken
Hoffen wir man dass es bei dieser Nebenwirkung und den trockenen Augen bleibt.
Euch noch einen schönen Tag
Bärbel
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  #6  
Alt 24.10.2011, 19:59
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Beiträge: 94
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Dossenheim könnte auch gut zum Wohnen sein und ist mit Sicherheit günstiger als Heidelberg! Ebenso Edingen etc.
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  #7  
Alt 24.10.2011, 20:25
moni23 moni23 ist offline
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Beiträge: 112
Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,

vielen Dank für die tollen Tips. Werd mich am Donnerstag schon mal erkundigen.

Mit dem Haarausfall, dass kann auch Stress oder Schilddrüse sein. Oder nimmst du noch Medikamente. Von der Bestrahlung glaube ich eher nicht. Aber die wachsen bestimmt auch wieder nach. Ist es nur die Bestrahlungsstelle oder mehr?
Wünsche euch einen schönen Abend und berichte, wenn wir aus Heidelberg zurück sind.

Wünsche euch einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Moni
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Stichworte
chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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