Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[bibbi73]

HIlfe ich brauche Rat,

also ihr lieben ich hatte ja bis eben ein Gespräch´mit einem anderen Onkologen, also 2. Meinung....nun bin ich völlig verwirrt.....
zunächst mir ging es seit gestern abend so richtig schlecht.... konnte kaum atmen, geschweige denn laufen, so tat mir die leber weh.... heute morgen noch schlimmer.....hab mich dann dort hin gequält.... was eigentlich auch gut war, denn siehe da er hat mir einfach nur 40 novaminsulfan tropf gegeben und zack ging es mir besser und überhaupt hat er meine ganze schmerzmedikamention umgestellt, er meinte manches hat sich an Wirkung untereinander aufgehoben und konnte gar nicht helfen.... hmmmmm
dann las er sich meine unterlagen durch, nahm blut ab, und machte sono der leber.... er wollte mich sofort ins Krankenhaus Hämatologie schicken, weil die leber so riesig ist und er ja kein Vergleichswert hat, er meinte nur , es wäre wichtig sofort die chemo umzustellen,da xeloda und avastin ja nicht zu wirken scheint... (aber woher will er das wissen) oder weil ich den 4. Zyklus schon gemacht hab?????
konnte ihn überreden mich nicht ins Krankenhaus einzuweisen, und bis montag abzuwarten.... nun soll ich montag wieder hin, dann neue Leberwerte und tumormarker sowie nierenwerte besprechen.... und dann würde er mit der chemo cisplatin/gemcitabine beginnen..... so und da waren sie meine Probleme....was mach ich jetzt?????? ich fühlte mich sehr aufgehoben, aber woher soll ich jetzt wissen was richtig ist.....
bitte jetzt brauch ich tips und ratschläge von euch.....

lg bibbi

[Fink]

Liebe bibbi
Es ist schon sehr gut wenn man das Gefühl hat gut aufgehoben zu sein.
Manchmal muss man sich auch von seinem Gefühl Leiten lassen.
Die Umstellung auf eine andere Chemo macht doch Sinn wenn er es zu dir Sagt
er hat ja damit Erfahrung.
Natürlich macht eine zweit Meinung immer mehr Unsicherheit weil sie jetzt
in eine andere Richtung ging,aber der Arzt Scheint doch alles sehr genau zu nehmen sonst würde er keine Einweißung ins KK veranlassen....oder....
Also bin ich mir recht sicher das er alles genau raus finden will.
Gehe einer Vertrauten zusammen Arbeit Entgegen.
G.L.G Nora

[Cecil]

Hallo, Bibi,

bitte entschuldigt meine Einmischung, bin eigentlich fachfremd. Aber ich habe an unserem Feiertag gestern schon hier mitgelesen.
Was mich nach Deinen ersten Zeilen positiv für den zweiten Arzt eingenommen hat, war, dass er sich um Wechselwirkungen Gedanken macht und auch ansatzweise zu wissen scheint, welche Arzneimittel evtl. über das selbe Enzym verstoffwechselt werden, sich also ggf. wechselseitig in ihrer Wirkung verstärken oder abschwächen.
Und ich finde auch gut, dass er sich um den Zustand Deiner Leber u. a. Organe Gedanken macht. Die müssen ja grundsätzlich mal "durchhalten" ....

Darin, am WE ins KH zu gehen, hätte ich jetzt auch nicht zwingend einen Sinn gesehen. Auf der Hämatologischen, wo ich mit meinem Krebs herkomme, ist am WE eben auch WE-Betrieb, selbst auf der KMT-Abteilung; also labormäßig und ärztetechnisch sehr viel weniger los als in der Woche.

Alles Gute!

[Michi04]

Hallo Bibbi,
das ist nicht so schön ,was ich da lesen muß und drücke dir die Daumen,
das es bald wieder besser wird.
Eine 2. Meinung einzuholen finde ich gut und der Arzt scheint sich ja auch Gedanken zu machen , wegen deiner Schmerzen und der Leber.
Wurde bei dir nicht in Regelmäßigen Abständen eine Sono von der Leber gemacht?

Ich habe jetzt innerhalb von 1 Jahr den 3. Onkologen , da die anderen Beiden die Praxis verlassen haben, und der würde auch am liebsten alles umstellen,
nur hier bestimmen gleich mehrere Ärzte bzw. diskutieren darüber, welche Therapie die Beste ist.

Versuche das Wochenende ruhig anzugehen.

Liebe Grüße
Michi

[Paula_]

Hallo an alle,

demnächst beende ich meinen 2. Chemo-Zyklus und ich hätte es ja nicht gedacht, aber nach erheblichen Anfangsschwierigkeiten und schweren Depressionen geht es mir gut. Meine Knochenmetastasen spüre ich erstmals überhaupt nicht mehr, die Leber macht keine Probleme. Ich beginne jeden Tag mit Qigong, meditiere, gehe spazieren, kümmere mich viel mehr um mich, habe aber auch das Arbeiten wieder begonnen. Ob die Therapie wirklich wirkt (Daten, Fakten), will ich irgendwie gar nicht so genau wissen; es wird schon alles wieder schlecht werden. Aber die Gegenwart ist gut. Warum nur, warum nur kann nicht alles so bleiben?! Es wäre auch so schwierig genug.
Ich wünsche allen, die sich derzeit in, vor, zwischen, nach Chemo befinden gerade heute, gerade jetzt zumindest einen Augenblick des Lächelns!
Eure Paula

[Ortrud]

Liebe bibbi,

Du kannst Dich erinnern, dass ich Dich gefragt habe, ob eine Threpie mit Avastin die erste Wahl für Deine Erkrankung ist.

Nun kennst Du das Ergebnis der 2.Wahl. Ich kenne diesen Arzt nicht, aber er gibt mir das Gefühl, dass Du ihm wichtig bist. Ich kann völlig daneben liegen, aber nachdem, was Du mir schreibst, gefällt mir seine Art mit Dir umzugehen, sehr gut.

Aber ob Du ihm vertraust, kannst nur Du entscheiden.
Ich wünsche Dir,dass Du den Arzt findest, der Dich optimal behandelt und zu dem Du Verrauen hast.

[bibbi73]

erst einmal vielen Dank für eure lieben antworten. ...ja ihr habt recht der arzt hat sich heute sooo viel zeit genommen. ...und was das allerschönste ist ich bin seit tagen fast schmerzfrei....es tut soo gut und dabei nehm ich jetzt weniger als vorher...hat sich wahrscheinlich wirklich gegenseitig was nicht vertragen. ...ansonsten bin ich echt am grübeln was ich machen werde...ortrud du hast recht hattest mich mal gefragt wegen avastin. ..aber xeloda und avastin soll ja gerade bei tn gut helfen. ..hmm dann bei mir wohl nicht...obwohl ich immer noch überlege an was man das jetzt erkennen soll ob es hilft oder nicht....michi...zwischendurch wurde kein sono gemacht da hat der neue arzt sich heute auch gefragt wieso...er hat heut sono gemacht aber hat ja keinvergleich konnte mir also nur sagen dass die leber voll ist....und er möchte unbedingt ne Biopsie. ..auch das versteht er nicht warum das noch nicht gemacht wurde..er meint es könnte ja sein dass wir die option herzeptin noch hätten evtl....chance is gering aber er hat das wohl schon öfters erlebt....ein anderer grund der für ihn spricht ist die Nähe. ..denn meine ursprüngliche onkologin ist eine autostunde entfernt. .und der neue ist ca 20 min entfernt. ..sowie auch die klinik....wäre halt für meine freunde kids usw kürzer und einfacher....ach ich weiß auch nicht..ich werd das mal sacken lassen. ....ohje und wenn ich wechsel was erzähle ich der onkologin. ....ich möchte ja niemanden weh tun....

ich meinte natürlich seit vielen schmerzhaften tagen heute fast schmerzfrei. ..

[henriette123]

Hallo Paula,
du sprichst mir genau aus der Seele. Genau diese Gedanken habe ich auch immer wenn es mir ziemlich gut geht. Warum kann es wenigstens nicht so bleiben, es ist doch so schon schlimm genug.
lg Rosi

hallo Bibbi,
ich kann dir nur raten denk an dich und nicht daran, dass deine Onkologin sich darüber ärgert. Ich denke es kann nur besser sein, wenn sich der Sache mal jemand anders zuwendet. Es war wirklich leichtsinnig solange nicht nach der Leber zu schauen.
Lg und trotzdem ein schönes Wochenende
Rosi

Hallo Ortrud,
ich hoffe deine Schwierigkeiten mit dem Port sind besser. Wollte dir nur sagen mit der neuen Chemo Caeliyx da schreibt die Apotheke in Klammer Doxorubicinhydrochlorid liposomal hintendran. Sagt dir das etwas?
LG Rosi

[Cecil]

Zitat von bibbi73

....ach ich weiß auch nicht..ich werd das mal sacken lassen. ....ohje und wenn ich wechsel was erzähle ich der onkologin. ....ich möchte ja niemanden weh tun....

Hallo, Bibbi (ich nochmal),

was mich auch bewegt: Du könntest e v e n t u e l l, falls Euer Verhältnis gut ist, der vorherigen Ärztin anbieten, sie über Deine neue Therapie und wie die anschlägt auf dem laufenden zu halten.
Wenn sie nicht allzu übelnehmerisch veranlagt ist, müsste ihr das doch eigentlich sehr recht sein. Kann natürlich sein, dass sie Dir sinngemäß an die Gu..... springt; aber: Dabei denke ich an die anderen BK-Patientinnen, die nach Dir noch ihre Praxis aufsuchen werden.

Die Dir vorgeschlagene neue Chemo habe ich mit triple negativ mal in die Suchmaschine eingegeben (bin da zugegeben bisschen süchtig). Da kriegt man ganz viele Treffer hauptsächlich in Englisch. Damit ist jetzt noch nicht gesagt, dass sie besser oder schlechter ist, sondern dass man da wohl viel geforscht hat. Wird wohl über die Nieren verstoffwechselt/ausgeschieden, daher: Regelmäßig und ausreichend trinken!