gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[Zeka]

Liebe Annemarie,

ich wünsche dir alles Gute, auf dass es dir schnell wieder besser geht.

Liebe Grüße

Zeka

[Brise 54]

Liebe Annemarie,

möchte Dir Ostergrüsse schicken - einfach mal so!


Ich hoffe, dass es Dir täglich ein bißchen besser und immer besser und besser geht!

Alles Liebe!

Brigitte

[nirtak]

so wieder mal status quo für die nachwelt:
epc 20. zyklus gerade absolviert, wie immer sehr gut funktioniert, was das betrifft bin ich zufrieden
was die abstoßungsreaktionen betrifft so verändert sich kaum was, weder besser noch schlechter
mein arzt meinte der mund sollte nach 20. zyklen eigentlich schon besser sein
und was die verhärtungen betrifft eben bewegung das um und auf ist weil sonst alles steif wird
da frag ich mich schon leise ob die epc überhaupt was bringt
das kortison ist mittlerweile auf 5 mg jeden zweiten tag reduziert, der arzt meinte zwar er ist für 5 mg täglich, aber ich piezle immer so lange bis ich meinen willen haben, weil ich will endlich von den ganzen medikamenten weg
ja jetzt schau ich mal ob die 5 mg jeden zweiten tag funktionieren, hab gleich mal wasser im gewebe eingelagert, hoffe das spricht nicht für gvhd-aktivität

sonst war noch grauer star op, nur leicht unangenehm, also gut zu ertragen und farben und konturen sind wieder da, bis die neue brille angepasst werden kann dauert es noch etwas, aber so komm ich schon wieder bestens durch den alltag

hab jetzt wieder verstärkt in englischen foren bezüglich cgvhd und sklerodermie/fasziitis gelesen, einerseits bin ich dann dankbar dass es bei mir anscheinend nicht so schlimm ist wie bei anderen, anderseits frustriert es mich auch immer zu lesen was die leute alles an therapien ausprobieren und nix scheint wirklich zu helfen, die ärzte wissen bei den meisten einfach nicht wo mit was ansetzen. ist so.

grüße an alle da draußen, n.

[annemarie12]

Hallo Nirtak, und Hallo an alle anderen,
das mit der Kortison-Reduktion auf mittlerweile 5 mg täglich oder alle 2 Tage hört sich gut an! Aber das Verfahren dauert ganz schön lange, weiterhin Kraft zum Durchhalten wünsch ich.
Blutwerte sind weiter stabil bei mir, heute z.B. Leukos 3,9, Hb-Wert 11,9, thrombos 99.000.
Ich bin immer noch sehr schwach, Muskel- und Gelenkschmerzen, Nervenschmerzen in den Händen und Füssen/Beinen. Die sommerlichen Temperaturen verschlimmern die Schmerzen. Ich nehme weiter Morphium, habe Krankengymnastik, muss aber immer noch mit Transporter zu den Ambulanzterminen gefahren werden.
Ich muss nicht mehr so häufig brechen, habe keinen Durchfall, kann fast wieder normal essen.
Die Zeichen stehen auf Gesundung, ich habe aber immer mehr Angst vor einem drohenden Rezidiv....LG an Nirtak und an alle anderen und Danke für gute Gedanken und Wünsche :-D

[nirtak]

hallo annemarie,

ja gegen dich bin ich fit wie ein turnschuh, komme gerade von meiner täglichen nordic walking runde. manchmal glaub ich ja dass diese bewegung mir mehr hilft als jedes kortison und jede epc...

ich verstehe deine panik vor einem rezidiv total, glaub das wird man nie mehr ganz los, hast du denn diesmal auch wieder gvhd? weil der und der gvL-Effekt würden das rezidivrisiko ja bissi minimieren.

ich wünsch dir dass es weiter bergauf geht, wird sicher noch lange dauern, aber wer eine 2. szt hinkriegt, hat wohl gut chancen noch mehr hinzukriegen.

[Brise 54]

Hallo liebe Annemarie, und liebe Alle...

weiterhin gute Besserung, Annemarie - und: auch die Angst vor einem Rezidiv wird man irgendwann los... jedenfalls ist es mir so gegangen.

Alles Gute für alle hier und viele liebe Grüsse

von

Brigitte (24,5 Jahre nach allogener KT)

[Cecil]

Liebe Annemarie,
das hört sich schon viel positiver an als noch vor ein paar Tagen im anderen Forum.
ich freue mich für Dich, dass es Schritt für schritt aufwärts geht.
Alles Gute!