Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[jt2012]

Hallo Engelchen,

nun ist es geschafft und du bestimmt super zufrieden! Zu Recht

Ja, ich habe nie weitergeschrieben...bin wohl ziemlich schreibfaul, gerade mit Handy! Aber ich lese immer bei euch mir

Mein Darm hat sich weitestgehend eingekriegt und auch meine blase funktioniert mittlerweile wieder, wenn auch ohne Gefühl dafür. Will heißen, sie kann zwar genug halten und ich bekomme sie mit drücken auch gut leer, aber ich spüre sie halt kaum und gehe nach Zeit und Gefühl zur Toilette. Nun ja, aber damit kann ich gut leben.

Von der OP habe ich mich komplett erholt und der Alltag hat mich in weiten Teilen wieder.Zum Glück.

Leider hat die entgültige Histologie meines Tumors ziemlich unerfreuliches Zutage gefördert, so dass ich mich momentan durch die Chemo kämpfe. Heute geht's weiter und ich muss noch zittern, ob die Blutwerte hinhauen und dabei will ich doch am Wochenende in Urlaub fahren
Ich hoffe, es klappt.

Liebe Grüße!

[Panda72]

Liebe Alle,
habe Euch heute in Pamplona in der Kirche in mein Gebet eingeschlossen.
Grüße vom Camino Frances.
Panda

[Stefanie L.]

Hallo Birgit,

wir kennen uns noch nicht, aber ich habe schon viel bei Dir gelesen und auch gelernt. Ich habe großen Respekt vor Deinem Durchhaltevermögen, Deiner Hilfsbereitschaft und Deiner liebevollen Anteilnahme. Du bist wahrscheinlich noch geschafft von der schönen, großen Kinderparty in Deinem Garten, ich darf Dir hoffentlich trotzdem eine Frage stellen ?!?
Bei meiner Freundin Angelika wurde nach Erstdiagnose 12/2013 und großer OP mit anschließender Chemo mit Carboplat. + Tax. + Avastin Ende Dezember 2014 das erste Rezidiv anhand des gestiegenen Tumormarkers diagnostiziert. Weil sie sich blendend gefühlt hat, hat sie mit dem Beginn der Chemo noch gewartet. Ab Ende März ging es ihr schlagartig schlechter: Pleuraerguss und Aszites im Bauchraum. Laut CT Veränderungen im Lungenparenchym und eine Lebermetastase von 2,7 cm. Sie bekam am 10.04. und am 08.05. ihre ersten beiden Cyklen Carboplatin + Caelyx, wegen ihres schlechten Allgemeinzustands in der Klinik in HH. Jetzt ist sie zuhause und es geht ihr unverändert schlecht: kein Appetit, Übelkeit, Aszites. Bei einer Blut- und Ultraschalluntersuchung Ende letzter Woche bei ihrem Onkologen wurde ein stark gestiegener Tumormarker festgestellt und weitere Lebermetastasen entdeckt. Der Onkologe ist der Meinung, dass Caelyx nicht anschlägt. In der Klinik wurde immer gesagt, dass Caelyx erst nach 3-4 Cyclen anschlägt. Aber Metastasenwachstum während der Chemo???
Ich habe gelesen, dass Du schon das 2.te Mal Caelyx bekommst. Wie ist Deine Erfahrung? Kann es wirklich sein, dass Caelyx so lange braucht, um den Messi anzugreifen? Wir hatten mit beginnender Wirkung nach dem 2.ten Zyklus gerechnet...
Jetzt sind wir sowohl beim Onkologen, als auch bei der onkologischen Tagesklinik in HH in der Warteschleife mit unseren Fragen. Heute nachmittag wollen wir auch in der Charité um Rat bitten. Der Onkologe würde gern Topocetan ab nächsten Montag geben und Caelyx abbrechen...
Es wäre total lieb von Dir, wenn Du uns ganz kurz etwas über Deine Erfahrung mit Caelyx schreiben könntest.

Ganz liebe Grüße aus dem norddeutschen Schmuddelwetter von Stefanie

[berliner-engelchen]

Liebe Stefanie,

willkommen. Dass Du hier sein musst, ist sehr traurig für Euch. Aber wenn es denn nun mal schon Euer Schicksal ist, dann ist es zumindest gut, dass es diese Anlaufstelle gibt.

Du fragst mich nach dem Ansprechen für Caelix - das ist schwierig zu beantworten. Denn es ist bei jeder anders. Das ist ja das seltsame an den Krebszellen. Manchmal wirkt eine Substanz hervorragend, manchmal - selten - versagen alle bekannten Substanzen ....

Bei mir persönlich ist es so, dass Caelix das am besten wirksame Zytostatikum ist, von allen, die ich bekam. Es hat beide Male bereits nach der 2. Gabe einen gravierenden Rückgang der Tumorzellen und des TM (er ist bei mir sehr aussagekräftig) bewirkt.
Allgemein habe ich die Erfahrung gemacht, dass Caelix entweder von Anfang an sehr wirksam ist oder eher gar nicht wirksam.

Die ärztliche Empfehlung lautet in der Regel: wenn es bis nach der 3. Gabe keine relevantes Anschlagen oder ein nachweisbares Versagen (wie Euch) der Chemo gibt, dann soll der Wirkstoff gewechselt werden.

du schreibst: "Bei einer Blut- und Ultraschalluntersuchung Ende letzter Woche bei ihrem Onkologen wurde ein stark gestiegener Tumormarker festgestellt und weitere Lebermetastasen entdeckt"
Hier ist meine Frage: wie sind denn die genauen Werte des Tumormarkers ?? (es gab hier auch schon Aussagen, dass ein TM der von 8 auf 25 rauf ist, "verheerend gestiegen" sei ... )
und ist sich der Onkologe OHNE eine CT oder MRT sicher, dass es sich um Lebermetas handelt?
Wäre es nicht eine Option, genauere Aussagen durch eine Bildgebung machen zu können bevor man wechselt??

Aber aus dem Bauch heraus würde ich in vorsichtiger Ferndiagnose wohl auch von einem Nicht-Anschlagen des Caelilx ausgehen. Die Frage ist nur, was man in Folge gibt?
Rein rechnerisch ist es ja so, dass Angelika als Platinsensibel ( da Rezidiv später als 6 MOnate nach behndalungsabschluss) bekam. Man könnte darüber nachdenken, niedrigdosiertes Taxol weekly zu geben. das bekam Moni, die Schwester von "Vlinder", die hier auch schreibt. Und das half 2 Jahre sehr gut!

Wurde Angelika schon auf BRCA1 und 2 Mutation getestet? Wenn nicht, dann könntet Ihr das auch machen lassen, dann habt Ihr in ein paar Wochen das Ergebnis, was für die weitere Behandlung eventuell von Bedeutung sein kann.
jetzt kurzfristig allerdings noch nicht.

Bevor Ihr Topotecan gebt, würde ich auch über Gemzar nachdenken. Das hat eine höhere Anschlagsrate und auch einen höheren Wirkungsgrad. Bedeutet: der Prozentsatz vvon Frauen, bei denen die Substanz wirkt ist höher.
Ich hatte das in meiner 3. Chemo. Topotecan hatte ich noch nicht.
ich würde auch versuchen, Carbopl. beizubehalten.

ALLES: Meine Persönliche Meinung basierend auf jahrelanger Eigenerfahrung, ausdrücklich! keinerlei Anspruch auf Richtigkeit.

Keiner weiß in dieser Situation, was der richtige "Königsweg" ist. Meist halten die Ärzte sich sehr bedeckt, wenn man nachfragt, WARUM sie sich den für dies oder das entscheiden. Oder wenn man fragt, warum geben sie nicht das xy?

Ich würde auf JEDEN FAll mehrere Meinungen einholen. Aus Berlin auf jeden Fall. Eine Idee wäre auch noch die ärztlichen, kostenfreie Beratung bei der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr oder bei der Dt. Krebsgesellschaft.


Mehr fällt mir auf die Schnelle und mit einem quengelnden Kind an der Backe nicht ein.
Es tut mir so leid, dass Eure Geschichte so rasend schnell so einen dramatischen Verlauf nimmt. und ich wünsche Euch nichts mehr, als dass ihr es schafft, dem Krankheitsverlauf eine andere Richtung zu geben .... und eine Besserung zu erzielen. alles was ich kann, meine Daumen und alles, sind gedrückt !!!

ach ja: ich sehe gerade, ihr seid aus dem Norden, aus der Nähe von Hamburg - seid Ihr denn im UKH in Behandlung?? Von dort habe ich schon viel Gutes gehört. Auch die liebe bezaubernde Beate wird beispielsweise dort behandelt und hat schon soo viele Behandlungen hinter sich. Falls Ihr mal nachlesen wollt:
http://www.krebskompass.de/member.php?u=29518

so, jetzt muss ich mich meiner Tochter widmen.

bis ganz bald mal, lasst mal von Euch hören, wie es weitergeht.

Alles liebe
Birgit

[Claud]

Hallo
Befinde mich gerade im Krankenhaus. Habe massive Herz Probleme nach meiner letzten Chemo bekommen.Die docs meinen das kommt von Caelyx vorher, jetzt nehme ich Betablocker weil ich einen Ruhepuls von 120 hatte. meine Blutwerte spinnen auch total mal sehen wie das weiter geht.
Mfg Claudia

[Claud]

Liebe Katzenjule,

danke für Deinen Empfehlung, ich werde heut nachmittag wegen meiner Blutwerte mit meinem Doc telefonieren und ihn dazu befragen. Bei all der Aufregung um meinen Port habe ich heute nicht drangedacht ihn zu fragen.

Die Betablocker senken meinen Blutdruck auf 90/70, also viel zu niedrig und ich nehme die minimal Dosis, aber mein Puls ist immer noch ein klein wenig über 80.

Heute morgen hat mein Doc hat meinen Port mit einer Substanz aufgefüllt, die bis Montag einwirken soll. Zumindest hat er eine kleine Menge reingebracht, die im KH waren total unfähig, überfordert halt. Hoffentlich klappt das ansonsten brauche ich schon wieder einen Neuen.

@engelchen,

paß gut auf dein Herz auf, ich war erst vor 5 Wochen beim Kardiologen und es war alles OK. Mein Rücken ist soweit in Ordnung, nur die Spritzen für die Leukos verursachen mir am ganzen Körper schmerzen.

Stell dir vor ich bin Sonntag nacht ins KH, dort hatte ich 0.9 Leukos!! Diese Vollpfosten haben mir erst Montag abend um ca 20 Uhr etwas gespritzt. Auf meine Frage, warum denn nicht gleich, bekam ich als Antwort "weil wir immer nur um ca. 20 Uhr spritzen". Was soll man dazu sagen?
Die sehen mich nicht mehr. Dazu wäre es auch nicht gekommen, wenn mein Doc nicht in Urlaub gewesen wäre, denn die Spritzen habe ich auf Vorrat im Kühlschrank und Betablocker hätte ich von ihm auch Nachts bekommen können.

Ich drück Euch

lg Claudia

[Claud]

Liebe Birgit,

bin seit Donnerstag schon wieder zuhause und meine Blutwerte haben sich alle, glücklicherweise, wieder erholt.

Die haben mir Neulasta gespritzt, nie wieder! Zuhause im Kühlschrank hätte ich Granuzyte 34 gehabt, das verordnet mein Doc, konnte mich aber schlecht selbst versorgen im KH

Wegen Lonquex muss ich mal fragen
Mein Port läuft nicht mehr, ist ja schon mein zweiter und ich habe keine Lust auf eine Kontrastmittel Untersuchung und schon wieder Port OP
Wenn ich einen brauche, dann nur am Arm, obwohl,ich komme langsam in das Alter indem man sich über Dekolltee - Gefummel freut

Wie gehts dir grad? Leidest du unter dem schwülen Wetter? Deine Kinder dürften dich ganz schön auf trab halten, ich stell mir das ziemlich anstrengend vor. Wie du das nur schaffst

ich denke viel an dich

lg

[Swabs]

Liebes Engelchen
Ich hoffe Dir geht es auch wieder besser. Du hast ja schon bald wieder die nächste Chemo-Gabe?

Ich habe eine Frage an Euch und alle Mitleser/innen
Vor meiner Krankheit habe ich eine Weile Weihrauchkapseln eingenommen. Damals war das für meine Rheuma-Gelenke. Jemand hatte mir mal gesagt, dass dies gut sein soll... Weil ich immer noch von diesen relativ teuren Kapseln besitze und die nicht wegwerfen wollte, habe ich gestern auf dem Internet geschaut, ob ich diese mit meiner jetzigen Erkrankung weiterhin einnehmen kann. Dabei bin ich auf ein interessantes Dokument aus dem Jahre 2013 gestossen. Darin wird erwähnt, dass Weihrauch auch für "unseren" Krebs gut sei
Engelchen Du warst doch eben an diesem Vortrag, wurde da irgendwas erwähnt?? Oder wurde das irgendwann in einem Eurer Arztgespräche erwähnt?

Da der Beitrag vom National Health in England publiziert wurde, ist er nur Englisch, aber hier wäre er nachzulesen:
http://www.nhs.uk/news/2013/12Decemb...ht-cancer.aspx

Hoffe ich darf das hier einfach so fragen, es interessiert mich natürlich sehr und Euch alle vielleicht auch . Ich frage natürlich meine Ärzte ebenfalls! Und es ist für mich überhaupt nicht als Ersatz für eine Chemo gedacht, sondern als Zusatz, so wie die Misteltherapie.

Liebe Grüsse und danke schön. Swabs