Untersuchungsmarathon seit Anfang des Jahres

[Ines1]

Hallo Eva,
Können wir gerne machen. Ich finde das Cup Syndrom gibt es doch öfter als vermutet. Ich melde mich morgen wenn das Gespräch stattfand und werde berichten. Bis dene.

LG ines

[Ines1]

Hallo Eva,

Das PET— CT hat nichts gebracht. Es bleibt bei dem Befund TX und MO. Das Tumorbord fand ich komisch. Es standen ca. 15 Ärzte um mich herum, die mir erzählten, jetzt OP Lymphknoten und Mandel entfernen, danach am besten Bestrahlung.
Ich bin jetzt zu Hause und überlege was ich mache. Ich stelle mir gerade vor ich hätte viel Geld würde in eine andere Klinik fahren ,ohne meine Diagnose und würde auf eigene Kosten ein PET machen. Der Befund wäre kein Krebs und auch keine Metastasen. Eigentlich behandelt man mich jetzt blind weiter. Ich bin jetzt noch 2 Wochen Krank geschrieben und werde dann wieder zu meinem ganz normalen Arbeitsalltag übergehen. Ich habe keinen Tumor, keine Metastasen ,die Lymphknoten mit den Metas wurden entfernt. Alles weiteren Behandlungen ,wie Chemotherapie oder Bestrahlung würden mein Immunsystem nur schaden, das möchte ich nicht. Viele Grüße Ines

[Eva GDG]

Liebe Ines,
natürlich kann Einem niemand die Entscheidung abnehmen. Behandlung oder nicht.
Ich war ja zuerst bei einem Onkologen, der alle Untersuchungen veranlasste. Dann schickte er mich in eine große Klinik bezüglich Beratung, ob Bestrahlung oder nicht, da keine weiteren Metastasen und auch kein Primärtumor gefunden wurden. Dort fing man dann wieder mit den Untersuchungen an, denn die dürfen nicht älter als 3 Monate sein.
Auch dort wurde nichts weiter gefunden und trotzdem wollte man mir 33 Bestrahlungen am Hals und ne Chemo verabreichen. Alle Kliniken, die mit CUP nicht viel Erfahrung haben, behandeln nach Lehrplan, d.h. extra viele Bestrahlung und Chemo, um sicherzugehen. 33 Bestrahlungen am Hals, d.h. man kann gegebenenfalls zum Schluss keine feste Nahrung mehr zu sich nehmen und und und .............. das habe ich für mich abgelehnt. Leben auf Teufel komm raus, ist nichts für mich. Allerdings ist dieses Denken ja evtl. auch altersabhängig.
Jedenfalls bin dann auf die Suche nach einer Zweitmeinung gegangen. Das solltest du unbedingt machen uzw. in einer Klinik, die spezialisiert ist auf CUP-Syndrom. Eine Zweitmeinung wird von der Kasse bezahlt.
Du brauchst Kopien von allen Befunden und CD-Roms.

Für mich war diese Entscheidung der erste Schritt auf meinem eigenen Weg mit meiner Krankheit. Bin in der Klinik der Zweitmeinung hängen geblieben und bin heute sehr positiv und optimistisch eingestellt, natürlich auch, weil man bisher nichts weiter gefunden hat.
Das Schlimmste am CUP-Syndrom ist, dass man Gefahr läuft, in dieser Untersuchungsspirale zu versacken, da die Ergebnisse nicht älter als 3 Monate sein sollten und man ja bekanntlich für MRTs mancherorts schon 3 Monate warten muss.
Pass gut auf dich auf und nicht verzagen. LG - Eva

[Ines1]

Liebe Eva,

Mein Plan war die Klinik in Heidelberg. Mein HNO Arzt gab mir zu Antwort, dass wäre Quatsch jede Klinik behandelt nach den selben Abläufen. Die CD habe ich nicht erhalten, nur die bisherigen Befunde.Morgen früh bin ich bei meiner Hausärztin und möchte auch mit ihr den Befund nochmal besprechen.
Mein zweiter Befund liest sich wie der erste. Ein neuer Satz: nach dem PET. Es zeigt siche eine Mehrspeicherung zervikal rechts. Mal sehen was das nun wieder heißt.
Bis Bald und Liebe Grüße
Ines

[Eva GDG]

........doch genau richtig. Heidelberg. Such dir im Internet die Tel.-Nr. raus und ruf dort an wegen einem dringenden Termin. Um dort hinzugehen, brauchst du nur eine Überweisung deiner Hausärztin.

Die CD's muss man dir aushändigen, denn das sind DEINE.

Wenn ich behilflich sein kann........gerne. Melde dich einfach. LG - Eva

[Ines1]

Liebe Eva, das paßt gut, ich bin morgen ja bei meiner Hausärztin. Ich hoffe es klappt, da ich immer wieder lese, ich habe so wenig Zeit.Hast Du den Termin in Heidelberg zügig bekommen?
LG Ines

[Eva GDG]

....ja mit dem Termin das ging schnell. Ich hatte Glück.......
Abwarten würde ich nicht lange an deiner Stelle, wenn du das vor hast. Wir nähern uns der Weihnachtszeit, da ist es mit Terminen überall schwierig........

...........habe erst jetzt verstanden, was du mit "so wenig Zeit" meinst............
Mach dich da nicht so verrückt. Das betrifft die Menschen, die bereits Metastasen in Lunge, Leber etc. haben......
Das trifft bei dir doch nicht zu.....