Tonsillenkarzinom

Hallo Uwe,

habe versucht Dir zu mailen, komme aber nicht zu Dir durch.
Ich hoffe Du fühlst Dich bald besser. Auf jeden Fall mal meine e-mail Adresse: jutta._hertel@web.de.

Liebe Grüße Jutta

Hallo, liebe Jutta Hertel, danke der Nachfrage,freut mich, dass Deine Nachsorgeuntersuchung beim HNO o.B. war.Mit geht es, toi toi toi ganz prima, wenn die blöde Mundtrockenheit nicht wäre.Der HNO meinte, das Regenerieren der Speicheldrüsen sei auch eine Altersfrage, also habe ich mit meinen 70 Jahren keine guten Chancen.Doof ist auch, daß es auf dem vorderen Teil der Zunge brennt bei Nahrungsaufnahme. Ich finde aber, damit kann man leben, wenn es nur dabei bleibt. Habe den "1.Jahrestag" nach Bestrahlungsende hinter mir, schon wieder an Gewicht zugenommen (wiege jetzt 42 kg - vorher 35 ) und nehme wieder fleißig Termine für die Zeitungen wahr, Wasserflasche und Mundspülung immer dabei.Bißchen Sorge macht mir nur,dass ein Tumormarker ( CA 19-9) permanent erhöht ist, der Onkologe meinte aber, ich solle dem keine Bedeutung beimessen. Bißchen graust mir auch vor der MR -Untersuchung im Januar, nicht wegen der Röhre , sondern wegen der Mundtrockenheit - und damit 40 Minuten still liegen,Kopf nach hinten. Liebe GRüße an alle Jutta Albersname@domain.de

Hallo euch allen

Wollte mich wieder mal melden, der Urlaub ist vorbei ich habe mich gut erholt. Als nahe Angehörige leide ich doch sehr mit meinem Papa.
Nun habe ich erstmal alle neuen Beiträge gelesen.
Mein Papa hatte jetzt 1 Woche Chemo und dann nochmals 20 Bestrahlungen hinter sich. Durch die nochmalige Bestrahlung ist der Schleim im Mund ganz zäh, wodurch er schlecht sprechen kann. Auch ist er unterm Kinn ganz dick angeschwollen.
Am schlimmsten ist im Moment der Bereich unterm Ohr.
Da sind schlimme Verbrennungen, es blutet und eitert. Schmerzen verspürt er dort aber gottseidank keine, da durch die zweite OP der Bereich taub ist.
Die zweite 5 Tages Chemo bekommt er erst wenn das alles etwas abgeheilt ist. Am Mittwoch muß er nochmals ins Krankenhaus ( das 8.te mal in 11 Monaten), man setzt ihm dort einen Port.
Die Venen an seinen Armen sind nicht mehr gut.
Ich versuche derzeit gerade nochmal eine Kur für ihn zu bekommen. Aber ob das geht, steht noch in den Sternen, da er erst im Juni war. Bis jetzt hat mein Papa nichts an Gewicht verloren, obwohl er doch auch schon Schlimmes hinter sich hat.
Er schläft mehr als vorher, fährt aber einkaufen und schafft zu Hause rum. Ich hoffe, es bleibt so. So, daß wars erstmal wieder.

Liebe Grüße

Iris

Hallo Jutta A.,

das sind doch gute Nachrichten, mit 35 kg hat man ja auch nicht viel Kraft und das Du wieder so aktiv bist ist einfach nur toll. Bei mir ist es auch bald 1 Jahr her und auch bei mir steht Anfang des Jahres die Röhre an. Die Mundtrockenheit ist wirklich das Schlimmste und das letzte Mal hatte ich einen fürchterlichen Hustenanfall. Was den Tumormarker angeht, wenn Du ein Plattenepithelkarzinom hattest, zählt zum Hautkrebs, brauchst Du Dir wirklich keine Gedanken machen. Nicht bei jeder Krebsart kann man mit dem Tumormarker arbeiten, weil die Werte sich auch durch andere Vorgänge im Körper verändern. So habe ich meinen Arzt verstanden. Ob sich nochmal wenigstens etwas Speichel bildet ist oft nicht sicher. Gut mit 70 ist die Zellerneuerung nicht mehr so wie mit 17, aber bei Deiner Einstellung und aktivem Leben würde es mich kein bißchen wundern wenn auch das noch wieder wird.
Für heute ein schönes Wochenende Jutta H.

Hallo Iris,

es ist sicher keine leichte Zeit, auch für Dich nicht. Gerade deshalb ist es glaube ich wichtig auch das Positive zu sehen. Das Dein Vater noch einkauft und im Haus arbeitet ist mehr als ich konnte und wichtig ist doch auch das er es nicht nur kann, sondern es auch tut und sich nicht hängen läßt. Natürlich ist es gut möglich das er zum Schluß der Bestrahlung und etwas darüber hinaus, dann auch aufgrund der Chemo schwächer wird, aber da man ja weiß wann man das Alles hinter sich hat, kann man ja auch absehen wann es wieder aufwärts geht. Ich finde es ganz toll das Du Deinen Vater so unterstützt, in meinem weiteren Umfeld habe ich es schon ganz anders erlebt.
Auch Dir und Deinem Vater ein schönes Wochenende Jutta

Hallo Achim, herzlichen Dank für Deine Antwort. Leider sind wir bereits "Kunden" der Strahlenklinik Erlangen. Werde aber die Ärzte aufgrund deiner Antwort noch mals auf die erhaltene Bestrahlung ansprechen. Fachlich sind wir hier wohl gut "untergebracht", was für uns aber schwierig war ist die Tatsache, dass man in diesen Uni.-Kliniken bei jeder Tumorsprechstunde einen anderen Ansprechpartner hat, der mehr oder weniger flüchtig in die Akte schaut und man immer wieder leicht differenzierte Auskünfte bekommt. Selbst im Hinblick auf die von meinem Mann abgelehnte Operation wurde dieses mal missbilligend, mal zustimmend beurteilt. Es ist uns auch passiert, dass uns einmal gesagt wurde, dies hätte sowieso nur Sinn gemacht gleich nach Ende Chemo + Bestrahlung, so wurde das
nächste Mal mal wieder nachgefragt warum er sich nicht operieren lassen möchte.

Für den Hinweis auf den Pilz bin ich dankbar. Wir haben bereits gute Erfahrungen mit Aloe Vera gemacht (hochwertigem). Hatten es bereits vor der Behandlung eingesetzt, mussten 3 Wochen auf einen Platz in der Strahlenklinik warten, habe es meinem Mann auf mit ins Krankenhaus gegeben und auch während der Ernährung über die PEG ins Trinkwasser gegeben. Hat sich nach der Behandlung schnell erholt obwohl höchstmögliche Dosierung erfolgte, und konnte vor allem sehr schnell die Schmerzmittel absetzen.
Viele Grüße und danke für Deine Antwort, Irene

Halllo Jutta,

vielen Dank für Deine Antwort. Habe bereits auch von anderer Seite Hinweise auf diese Kliniken erhalten und auch eine Adr. in der BRD (viele sind in der Schweiz). Wollen mit den Unterlagen auch noch mal zu einer anderen Klinik.
Nach dem wir nun seit 2 Wochen aus dem Internet + von allen möglichen Stellen u.a.KID, Informationen geholt und überlegt haben, was tun, hat uns vor 2 Tagen der Hausarzt gesagt dass in dem von der Uni erhaltenen Befund steht, dass sie doch eine weitere Chemo in Betracht ziehen, wenn die vorhandene Entzündung im Bereich des Kiefergelenkes abgeheilt ist. Muss sagen, dieses "hin + her" belastet mich zusätzlich ganz extrem.
Werde noch mal nachfragen müssen, was das jetzt soll. Eine Chemo nur um doch noch was zu machen? Es handelt sich um ein Ca T3 N3. Hast Du oder andere Erfahrung ob dies noch Sinn macht oder evtl. nur die Lebensqualität noch unnötig verschlechtert.

Liebe Grüße Irene

Hallo Irene,

habe noch mal nachgeforscht und habe 2 Antr. Kliniken gefunden. Eine am Wendelstein und eine in Meschede. Im Internet unter www.veramed-klinik.de. Vertsteh mich aber bitte richtig,ich habe keine Erfahrung in der Richtung. Was die Einstufung T3N3 angeht, Du weißt sicher inzwischen das die Bewertung von 0-4 geht. Also von der Diagnose her nicht das Allerschlimmste, wobei allerdings der wichtige M Wert fehlt, der für Fernmetastasen steht. Das Dich das Hin u. Her sehr belastet glaube ich gerne, aber aufgeben ohne wenigstens eine andere Meinung eingeholt zu haben würde ich nicht, auch wenn das Alles sicher große Strapazen bedeutet, menschenwürdig aufgeben kann man immer noch. Bei mir war die Diagnose T2N2M0 und es geht mir, wenn man von den üblichen Macken absieht gut. Eine Garantie auf Heilung gibt mir natürlich auch kein Arzt, aber ich bin optimistisch. Sicher ist die Situation bei Euch kritischer, nur warum sollte es nicht noch Möglichkeiten geben? Ich finde Du machst es richtig, Du informierst Dich in verschiedene Richtungen und fragst auch nach. Mich würde interessieren ob bei der ersten Therapie das ganze Tumorgewebe und die Metastasen zerstört worden sind, oder war es eine Frage der Zeit bis die Erkrankung wieder akut wurde?

Gruß Jutta

Hallo Jutta,

habe inzwischen nochmals bei der Klinik angefragt und sie wollen jetzt doch noch mal eine Chemo in milderer Form durchführen, da die Blutwerte ok sind. Dies aber nur zur Verzögerung des Wachstums. In den letzten 3 Wochen ist der
Knoten hinter dem Ohr sichtbar gewachsen. Danach müssen wir weiter sehen.

Zu Deiner Frage: es bestand immer der Verdacht, dass nicht alles
Tumorgewebe zerstört wurde trotz der verabreichten 60 Strahlungseinheiten (wegen dieser Dosis kann auch nicht mehr bestrahlt werden). Das Risiko der Operation wollte mein Mann jedoch trotzdem nicht eingehen wegen der hohen Risiken. Er hatte sich nach der Behandlung so gut erholt, dass die Lebensqualität auf allle Fälle höher erschien als einen vielleicht für immer offenen Hals oder auch das Risiko eines Schlaganfalles da eine Halsschlagader durchtrennt werden musste. Wir hatten auch den Eindruck, dass die Ärzte selbst den
Sinn (Nutzen-Risiko) der Operation unterschiedlich beurteilen, zudem waren alle Gewebeproben negativ. Auch heute noch steht er zu dieser Entscheidung, es wäre auch müßig jetzt zu sagen hätte ich doch..

Inwieweit bereits Metastasen vorhanden sind weiss ich noch nicht, zumindest in den Lymphknoten und der Lunge waren beim CT noch keine ersichtlich. Ein kleiner Lichtblick!

Wie auch immer, wir hoffen jetzt auf den kleinen Erfolg durch die Chemo und sehen dann weiter.

Was mich wahnsinnig macht: ER RAUCHT IMMER NOCH!

Wünsche Dir ein schönes Wochenende und drücke die Daumen, dass bei Dir nicht mehr auftritt.

Danke für die Info über die Klinken. Werde mir näheres Info-Mat. besorgen.

Gruß Irene

Hallo Irene,

danke das Du alles näher erklärt hast. Bei den Alternativen denke ich gab es kein richtig und falsch, und nur Dein Mann konnte entscheiden wie es weiter geht. Das keine Metastasen gefunden wurden ist sogar ein großer Lichtblick.
Es ist sicher schwer für Dich zu sehen das Dein Mann weiter raucht, aber rauchen ist eine Sucht(!) und den meisten fällt es unendlich schwer aufzuhören, viele schaffen es garnicht, selbst dann nicht wenn das Leben davon abhängt. Hätte ich nicht vor 3 Jahren aufgehört, ich weiß nicht ob ich es unter dem Druck der Krebserkrankung geschafft hätte, eher wohl nicht. Sobald Dein Mann aufhören kann wird er es sicher tun. Jetzt hoffe ich erst mal, das Euch die Chemo ein Stück weiter bringt.

Liebe Grüße Jutta

[Uwe Steingrube]

Hallo
muß am 18.11.03 wegen rezidiv in klinik.
angst vor dem was kommt
grüße an alle-U.Steingrube

Hallo Uwe,
wieso den das plötzlich ??
rezitiv heist doch Rückfall - ist wirklich wieder was nachgekommen ?
Lass den Kopf nicht hängen wir hoffen mit dir, das alles gut verläuft.

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Uwe, das ist ja keine sehr gute Nachricht.Versuche trotzdem,optimistisch zu bleiben -- ich weiß, das ist leicht gesagt, hilft aber vielleicht doch ein bißchen. Liebe Grüße Jutta A.

Hallo Uwe,

ich drücke ganz fest beide Daumen, daß Alles gut geht. Laß von Dir hören.


Liebe Grüße Jutta

Hallo Uwe,

das klingt garnicht gut und ich verstehe deine Not. Angst schlummert in allen Betroffenen und ist unser stiller
Begleiter. Viele wollen es nicht zugeben und ich bewundere deine Offenheit. Habe eine ähnliche Situation auch
durchgemacht vier Monate nach der Bestrahlung, nur eine weitere OP konnte Klarheit schaffen.
Lass dich nicht verrückt machen und behalte einen klaren Kopf.

Gruss Harry