Gebärmutterhalskrebs 4a...

[Moni1968]

So...dann mal zur Zusammenfassung - obwohl ich bestimmt weder Reihenfolge noch medzinische Fachbegriffe dieses gestrigen - über einstündigen - Gespräches auf die Reihe bekomme; ich schreibe jetzt einfach runter, wie es mir einfällt.

Allem Voran (bevor ich es vergesse) Frau Doktor macht sich wg. Erbitux noch mal schlau - gestern haben wir eine Münchner Studie (nicht Vertrauen erweckend) und eine norwegische Studie von 2010 gesichtet. Aber sie bleibt da dran und hakt nach.

Der Radiologe letzten Freitag hat mir dann auch nicht alles erzählt, wie ich gestern erfahren habe: Der Primärtumor wächst in Richtung Gebärmutter und droht, auf den Darm zu drücken. Ein weiterer kleinerer Tumor in der Leistengegend (ist wohl der, der sich um die Aorta wickelt) ist ebenfalls gewachsen. Es ist auch nicht ein Lymphknoten im Bauchraum, sondern es sind mehrere dieser Gesellen geschwollen. Dann kommen so Sachen wie die Aszites und Peri*dingsda*karzinose (ich krieg das Wort jetzt nicht zusammen) hinzu. Highway to Hell im Bauchraum sozusagen.

Mittlerweile ist ein zweiter Onkologe an meinem Fall mit dran und Frau Doktor hält heute noch mal Rücksprache mit der Uni in Mainz. Die Strahlenleute sitzen heute auch noch mit am Tisch - aber es kann sein, dass gar nicht mehr bestrahlt werden kann, das Strahlenfeld wäre einfach zu groß. Andererseits besteht evtl. die Möglichkeit, explizit den Primärtumor (der mir in kürzester Zeit große Beschwerden verursachen wird) zu bestrahlen, um die allgemeine Lebensqualtität zu verbessern - sprich, Schmerzen zu lindern.

Sollte nicht bestrahlt werden, wird direkt nach Ostern eine neue Chemo gefahren. Inhaltsstoffe: Mitomycin und Irinotecan. Was ich bisher darüber gelesen habe, klingt gruselig und die Chemo mit Cisplatin/Taxol dagegen wie ein Erholungsurlaub. Aber das ist natürlich absoluter Quatsch und nur ein subjektier Eindruck. Beim Googlen dieser Begriffe bekam ich von hier diesem Forum auch nur Berichte aus 2005 - ich hoffe, es gibt hier neuere Erfahrungen...?

Ich frage mich ernsthaft, warum ich mich in den letzten Wochen wegen meinen Kiefern- und Knieschmerzen so genervt gefühlt habe; sollte wohl Teil eines "normalen" Lebensgefühls sein - anders kann ich mir das selbst nicht erklären. Jetzt droht das Ganze zu eskalieren und ich warte auf den Anruf aus der Praxis. Der wird bis spätestens morgen Vormittag kommen, damit bis morgen Nachmittag die weitere Vorgehensweise feststeht.

So, das sind jetzt die Sachen, die mir so direkt von den Fingern gingen. Wir haben uns auch noch über meine Familie und die Kinder, die finanzielle Seite der ganzen Geschichte (da wird es auch langsam eng) und über "alltägliche Kleinigkeiten" unterhalten. Sie bat mich auch darum, falls ich mit irgendetwas bei ihr nicht zufrieden wäre, sie sofort zu unterrichten, damit man das auch ändern kann. Bei Bedarf hat sie mir auch eine Telefonnummer von einer psycho-onkologischen Dame des benachbarten KH gegeben; die ist u. a. auch auf psychoonkologische Betreuung von Kindern ausgebildet und in diesem Gebiet seit Jahren tätig. Inwieweit das mal in Betracht kommt, kann ich im Moment gar nicht sagen; Trübsal gibt es bei uns kaum (jedenfalls nicht wegen meiner Erkrankung) - aber noch läuft ja auch alles "im Normbereich". Aber auch über ganz banale Dinge wie die BUGA, Japan, Doktorarbeiten etc. haben wir uns unterhalten - derweil haben zwei Vertreter im Wartebereich gesessen und gewartet. Ich war ja die letzte Patientin. Also, aufgehoben fühle ich mich da wunderbar...

So, jetzt brauche ich aber erst mal einen lecker Cappuccino und - wie gesagt - wer Erfahrung mit der o. a. Chemo hat, kann sich gerne melden - wer sie nicht hat, aber auch

LG Monika

[blueblue]

Liebe Monika,

da will ich mich mal melden, weil ich keine Erfahrung mit der angegebenen Chemo habe.

Aber ich bewundere dich, wie du deine Erkrankung managt. Da habe ich große Achtung vor und würde mir wünschen, dass ich mit meinem "blöden Kerl" auch so um gehen könnte.

Ich wünsche dir weiterhin so viel Energie.

blueblue

[snoopy39]

Hallo Moni,

mit der Chemo hab ich (dem Himmel sei Dank) keine Erfahrung. Aber Du hast mich mit Deinem Bericht sehr beeindruckt, wie Du mit dieser Krankheit umgehst. Hut ab! Das macht einem selbst sehr viel Mut!

ich wünsche Dir ganz viel Kraft

LG, snoopy

[Moni1968]

Liebe blueblue,
liebe snoopy,

erst einmal danke ich Euch für Eure lieben Zeilen. Tricks und Wege, mit dieser Krankheit umzugehen, entwickeln wir aber alle und ich habe mindestens die gleiche Hochachtung vor Euch. Ich "um-gehe" den ollen Krebs halt gerne ...

Leider, leider geht das aber auch nicht immer. Ich musste zwar bis heute auf das Telefonat mit meiner Onkologin warten, aber eine der netten Chemo-Schwestern rief dann vorhin doch noch an. Bestrahlt werden kann zum gegenwärtigen Zeitpunkt definitiv nicht. Zu großes Strahlungsfeld. Auch wenn ich davon (bis auf etwas Rückenschmerzen) noch gar nichts merke, muss in meinem Inneren also richtig der Punk abgehen. Morgen früh wird Frau Doktor selbst noch einmal anrufen - entweder haben die Mainzer Kollegen dann noch eine Idee oder sie befürworten die von ihr geplante Chemo. Die wird denn nach Ostern starten. Herausgefunden über diese Chemo habe ich allerdings immer noch nicht viel.

In dem "Chemothread" hier im Krebskompass habe ich auch gefragt - und eine sehr nette Antwort bekommen; sinngemäß: "Wer die Cisplatin-Chemo schafft, den kann eine andere nicht umhauen" - Recht hat der Schreiber ja und grundsätzlich sehe ich das auch so. Aber stutzig macht es mich schon, so wenig zu finden.

Mein Mann und ich haben uns nun auch entschlossen, unsere Papiere auf Vollständigkeit etc. zu überprüfen; müsste zwar alles passen aber wir haben es bisher immer vor uns hergeschoben. Ich habe noch einen Termin mit unserem Sozialberater (auf der Arbeit) um für die Familie alles abgesichert zu wissen. Dazu gehört auch das, was man gemeinhin "letzten Willen" nennt. Ich möchte keinesfalls, dass das Familienleben ohne mich durch die gute alte deutsche Gründlichkeit und Bürokratie zusätzlich beeinträchtigt wird. Aber auch das sind jetzt halt Dinge, mit denen ich (bzw. wir) uns auseinandersetzen müssen.

Nixdestotrotz scheint hier die Sonne und das schreit geradezu nach Käffchen im Freien, deshalb verabschiede ich mich für die nächstens zwei Stündchen

Ich wünsch' Euch Allen noch einen schönen, gelungenen Tag

LG Monika

[Moni1968]

So, jetzt habe ich 3 Tage fast ausschließlich in der Nähe des Telefons verbracht - von kleinen Ausflügen nach "Balkonien" mal abgesehen. Aber auch heute kam denn der Anruf einer "guten Fee" aus meiner Onkopraxis. Ich habe einen Termin für morgen - 9.30 Uhr. Heißt für mich also, die Mainzer hatten jetzt auch keine Idee mehr. Die Uhrzeit für den Termin ist irgendwie auch außergewöhnlich - die Vormittage sind eigentlich von den Chemo-Patienten belegt. Muss mir das jetzt irgendetwas sagen?

Muss ich diese letzte Chemo, die mir evtl. morgen angeboten wird, überhaupt noch machen? Wird die mir überhaupt angeboten? Im Laufe dieser Woche ist ja eine Möglichkeit nach der anderen weggebrochen. Fragen über Fragen, auf die es morgen wohl auch nicht alle Antworten gibt. Im Moment geht es mir relativ gut. Der Kiefer heilt langsam weiter ab, an meine Knie habe ich mich mittlerweile gewöhnt - bleiben die Rückenschmerzen mit zeitweisem Ziehen in den Leisten. Alles in allem ein Zustand, mit dem man leben kann.

Mit heute sehr nachdenklichen Grüßen winke ich Euch mal zu und wünsch' Euch einen angenehmen Tag

[nikita1]

Liebe Moni,
ich warte immer mal drauf, dass du "Mist" schreibst oder stärkeres, aber wie ich sehe, siehst du dem Kommenden sehr, sehr gefasst entgegen.
Warte erst mal ab, was man dir morgen anbietet, aber wie es scheint, behandelt man dich strikt nur noch palliativ und sieht keinen Ansatz für mehr.
Natürlich kann man den Tumor am Darm und auch die Lymphknoten bestrahlen, ich wundere mich nur, dass man es nicht längst getan hat. Aber wenn sogar die Onkologen in anderen Krebskliniken die Schulter zucken, muss es wirklich dramatisch sein und von hier aus nicht beurteilbar.
Ich drücke dich mal fest.

[Moni1968]

Hallöchen liebe nikita

natürlich finde ich diesen ganzen Sch.... hier nur noch zum K...!!! Lediglich meine gute Erziehung verbietet mir, solche oder ähnliche Wörter in öffentlichen Foren zu verbreiten

Ich weiß auch nicht, ob mein "Zustand" als "gefasst sein" zu betrachten ist; ich komme mir halt vor wie im falschen Film; als würde ich neben mir stehen und dem Ganzen nur zuschauen. Es ist ja auch alles wie vorher - und für die Kinder ist es so sicher das Beste.

Du sprichst da aber etwas an, was mich gedanklich auch sehr beschäftigt: Die Bestrahlung. Klar habe ich die anfangs gar nicht gewollt. Klar scheint es auch zu sein, dass es jetzt nicht mehr geht (dazu muss ich sagen, diese Bauchfellgeschichte ging am Dienstag beim Doc fast an mir vorbei, da muss ich nochmals nachfragen; ich wüsste nicht, dass davon vorher schon einmal die Rede war). Aber am Dienstag ging die Frage eigentlich auch darum, nur "den dicken Willi" zu bestrahlen, damit der jetzt nicht so schnell Probs verursacht. Ich halte zwar meine Ärzte nach wie vor für super und kompetent, aber verstehen möchte ich das dann doch schon. Ist ja schon gruselig genug, dass mein Inneres mittlerweile das Interesse von 2 Onkos, dem Strahlenteam und diesem Herrn Prof. (?) in Mainz geweckt haben - jetzt möchte ich das auch in "Otto-Normal-Deutsch" übersetzt wissen

Aber Du hast Recht, ich muss den morgigen Tag noch abwarten.

Übrigens ist es immer wieder schön, von Dir zu lesen und zu wissen, dass es Dir weiterhin so gut geht - naja, bis auf einige Zipperlein halt. Daran wird sich sicherlich auch nix mehr ändern - der olle Krebs hat die Hosen gestrichen voll und macht einen großen Bogen um Dich!!!!!

LG Monika