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  #1  
Alt 01.08.2011, 16:38
fid3s fid3s ist offline
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Hallo zusammen!

Ich gehöre jetzt auch dazu - also zum Forum hier und zu den Hodenkrebs-Betroffenen.
Es ging alles sehr schnell und mich hat das doch ziemlich überfahren.

Mittwochs eine deutliche Vergrößerung des Hodens bemerkt, im WWW recherchiert und ziemlich eindeutige Diagnosen gefunden.
Also am Donnerstag Termin für Freitag beim Uro gemacht. Der macht die übliche Untersuchung per Abtasten & Sono - Diagnose tatsächlich eindeutig (naja also offiziell natürlich noch Verdacht). Er ruft im KH an, macht mir noch für den Mittag einen Termin in der urol. Ambulanz für die vorstationäre Aufnahme. Auch dort wieder abtasten & Sono von Assistenz- und Chefarzt - selbes Ergebnis. Also noch Blutabnahme und dann Aufklärungsgespräch mit den Uros, dem Anästhesisten und abschließend anmelden auf der Station für die OP am Montag.
Orchiektomie des rechten Hodens & PE am linken verliefen gut, dank PDA war ich abends schon wieder einigermaßen fit. Dienstag dann CT, Donnerstag hatte ich alle Ergebnisse und Freitag konnte ich wieder nach Hause.

So sieht es also momentan aus:
"Seminomatöser Keimzelltumor rechts pT1, N0, M0, L0, V0, SI (LDH initial erhöht), CS I nach Lugano
Tumorstadium: pT1/Tis, No, Mo, L0, V0, R0"

Jetzt stehe ich vor der schwierigen Entscheidung, wie es weiter gehen soll. 2 Zyklen Carboplatin-Mono, Bestrahlung oder Wait & See.

Mein Uro ist noch in Urlaub, mit dem kann ich erst nächste Woche wieder sprechen. Die Klinik empfiehlt die Chemo & mein Hausarzt (Internist) rät zu "wait & see", da er die mögl. Nebenwirkungen der Chemo im Verhältnis zur Diagnose (gute Prognose) für zu gravierend hält.

Wie ist denn Eure Meinung dazu?
Ich weiß, dass mir niemand die Entscheidung abnehmen kann, aber ich habe inzwischen so viele verschiedene Meinungen gehört und gelesen, da würde ich gerne noch die von anderen Betroffenen in die Waagschale werfen, bevor ich mich endgültig entscheide.

Vielen Dank schon mal!
cheers

der fid3s
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  #2  
Alt 01.08.2011, 18:41
JB1337 JB1337 ist offline
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Hallo Fid3s,

ich habe auch für "wait and see" entschieden. Da die Heilungschance bei der OP bereits bei über 95% liegt wollte ich die anstrengede Chemobehandlung mir "vorerst" ersparren. Man muss allerdings alle 3 Monate zur Uro. Und man muss die mentale Kraft haben, dass doch der Krebs zurückkommen könnte (was bei einer Chemo oder Bestrahlung auch der Fall sein kann). Man muss es halt abwägen.
Ich gehöre leider zu der 5%. Nach genau 2 Jahren nach der 1. OP wurde bei einer CT-Untersuchung eine vergrößerte Lymphkonte im Bauchraum festgestellt. Also mußte ich doch eine Chemotherapie machen. Ich habe doch 2 Jahre gespart! Ich muss aber sagen, dass die Chemotherpaie kein Spaziergang war
Keine schöne Erfahrung. Ich hatte 4 Zyklen gehabt- mit aller Nebenwirkung die es gibt. Morgen gehts wieder ins Krankenhaus für eine RLS-Operation. Der Lymphknote ist noch zu groß. Lieber jetzt raus als zu spät sein!

Also, ich hoffe, ich könnte behilflich sein. Und vergess nie- Kopf hoch!

MfG,

Jason
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  #3  
Alt 01.08.2011, 20:53
Sam68 Sam68 ist offline
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Zitat:
Zitat von fid3s Beitrag anzeigen

So sieht es also momentan aus:
"Seminomatöser Keimzelltumor rechts pT1, N0, M0, L0, V0, SI (LDH initial erhöht), CS I nach Lugano
Tumorstadium: pT1/Tis, No, Mo, L0, V0, R0"

Jetzt stehe ich vor der schwierigen Entscheidung, wie es weiter gehen soll. 2 Zyklen Carboplatin-Mono, Bestrahlung oder Wait & See.



der fid3s
Hallo fids3s,

also diese Entscheidung kann dir sicher niemand abnehmen...
MEINE Geschichte ist deiner sehr ähnlich, auch vom Befund her und bei mir war das gegen Ende März, ich habe mich damals für Wait&See entschieden, auch aufgrund der sehr positiven Diagnose und ich wollte auch rein "prophylaktisch" meinem Körper nicht diese Gifte aussetzen...
Leider war bei mir die Sache nach drei Monaten "rezidiv" und es wurde bei der Nachsorge eine 16mm große Lymphknotenmetastase entdeckt, jetzt muß ich doch eine Chemotherapie machen, stecke gerade mittendrin und vertrage sie bisher noch sehr gut.

Also um es kurz zu fassen, ich würde mich immer wieder für Wait&See entscheiden, zumal dann auch die Nachsorgeintervalle zunächst kürzer sind... es kann dir niemand garantieren, dass der Krebs trotz Chemo nicht doch wieder zurückkommt, und da man bei W&S engmaschiger untersucht wird, wird es im Falle eines Rezidiv schneller festgestellt... und dann gibts eh Chemo...

Aber wie gesagt, das ist meine eigene Meinung und keinesfalls irgendwo belegt oder bewiesen... abnehmen kann dir die Entscheidung keiner...

kannst ja auch mal in meinem Tread meine Geschichte nachlesen und aktuell mitverfolgen, wie meine Chemo zur Zeit läuft...

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=51742

Wünsche dir das richtige Händchen bei deiner Entscheidung

Sam

Geändert von Sam68 (02.08.2011 um 00:22 Uhr)
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  #4  
Alt 02.08.2011, 13:05
Crushi Crushi ist offline
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Hallo fid3s,
meine Diagnose ist fast auf den Tag 8 Jahre her, 1,5cm Tumor im linken Hoden, AFP und ß-HCG erhöht, Lugano 2a, zu Beginn ging man allerdings noch von Lugano1 aus, d.h. keine Ausbreitung Richtung Lymphknoten.
Ich hatte die Wahl zwischen warten, 2 Zyklen Chemo oder gleich präventiv einfach alle möglich betroffenen Lymphknoten raus (was ich ausgeschlossen habe).

Ich persönlich habe mich dann für 2 Zyklen Chemo entschieden, die zu 3 wurden, als man doch etwas in den Lymphgängen entdeckt hat. Die Ungewissheit bei wait-and-see war mir einfach zu groß, außerdem dachte ich immer daran, dass ein Tumor eventuell zwischen 2 Untersuchungsterminen 3 Monate ungehindert wachsen kann... Nein, da wollte ich lieber Chemo.

Außerdem (und korrigiert mich da gerne): Ist es nicht so, dass wenn die Lymphknoten erstmal betroffen sein sollten, die Behandlung rabiater wird? Will sagen mehr Chemo, bzw. Eingriff?

Zur Chemo: Es ist besser schaffbar, als man denkt. Der erste Zyklus war geprägt von Mattigkeit und einfach Ungewissheit, die Übelkeit war zwar da, aber nie so, dass ich mich übergeben musste. Vorm zweiten Zyklus fielen mir die Haare aus, der Zyklus an sich war dann etwas ätzender, aber alles in allem ging es. Erst im dritten war ich wirklich total platt.

Die Entscheidung kann Dir niemand abnehmen, aber mein Rat wäre die Chemo, um danach eine höhere Sicherheit für sich selbst zu haben.
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  #5  
Alt 10.08.2011, 11:29
OneEgger OneEgger ist offline
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Hallo,

meine Diagnose ist ganz genau 1 Jahr her. Hatte die selbe Diagnose wie Du.

Ich hab mich für einen Zyklus Carboplatin entschieden und bis jetzt Toi Toi Toi ist noch nix nachgewachsen.

Ich hab mir zu der Meinung meines Urologens noch die Meinung eines Onkologen und eines Spezialisten im Gebiet Hodenkrebs zurate gezogen. Alle tendierten sie zu der "leichten" Chemo. Die Aussage war hier, das Wait and See eine Heilungsrate von 80% besitzt. Wird die Carboplatintherapie durchgeführt spricht man von 97%.
Diese 17% waren es mir Wert diesen Weg zu gehen. Und ich würde es immer wieder tun. Ich hatte das Glück die Chemo gut zu vertragen. Ich war zwar sehr sehr müde aber bin von richtig hefitgen Nebenwirkungen verschont geblieben. Die Aussage bei wait and see wäre alles engmaschiger kann ich nicht bestätigen. Ich muss alle 3 Monate zur Untersuchung und zum MRT. Das MRT war bei mir auch ein Grund mich dafür zu entscheiden. Bei Wait and See sollte es alle 3 Monate zur CT gehen. Die Strahlungsbelastung durch CT ist wahnsinnig hoch. Und es kann nicht ausgeschlossen werden das diese auch schwer gesundheitsschädlich sind.

Ich denke es kommt hier auf deine Psyche an. Bist Du ne Starke Person kannst Du durchaus mit der W&S MEthode zurecht kommen.

Mich hat meine Tumorerkrankung verändert.Positiv verändert. Ich lebe ohne Angst,geniese jede Minute, mache viel Sport und ernähre mich gesund. Ich bin dankbar das es mich mit dem Seminom nicht zu hart getroffen hat. Sozusagen der oft zitierte Griff neben das Klo.

Nur ein Tipp geb ich Dir mit. Egal für was Du Dich entscheidest.Steh dahinter! Lass Dich nicht in ein Loch der Angst ziehen. Denk nicht ununterbrochen dran sondern LEBE!

Gruß
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  #6  
Alt 12.08.2011, 00:40
Andree Andree ist offline
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In meinem Fall Seminom, 1,6 cm, glattes Stadium 1.

Ich stand schon ganz kurz vor der Vorbesprechung zur ambulanten Carboplatin-Chemo. Der Termin stand schon. Hab mich in letztem Moment noch für Wait&See entschieden. Bin jetzt im 8. Monat nach der OP.
Ausschlaggebend war eine Mail die ich von einem Uro-Professor einer Uniklinik erhalten habe, dem ich meinen Histo-Befund zur Einschätzung geschickt habe:

Ich würde an Ihrer Stelle wait and see machen – vorausgesetzt Tumormarker im Null Bereich und Ausbreitungsdiagnostik unauffällig. Warum? Der Tumor ist sehr klein! Und er ist ein reines Seminom! Ich schätze die Rückfallwahrscheinlichkleit auf < 10% da deutlich unter 4cm. In diesem Fall macht Carbo wenig Sinn da das Risiko nach Carbo Mono auf ca. 4% gesenkt wird - jedoch ebenfalls nicht auf Null.

Sparen Sie sich die Chemo für den unwahrscheinlichen Fall eines Rezidives auf! Geheilt sind/werden Sie in jedem Fall.


Also, ich spare mir meine Kräfte auf. Man muß halt sehen wie man persönlich mit Wait&See umgehen kann. Jeder kommt ja schon unterschiedlich mit der Sache an sich, sprich der OP zurecht.
Chemo oder Wait&See - diese Krankheit wird ab jetzt so oder so allgegenwärtig sein, solange ich lebe.
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  #7  
Alt 12.08.2011, 01:44
oli oli ist offline
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Moin,

ich halte das analog wie Andree, Seminom 1,2cm, Tumormarker normal, Stadium 1A. Bin jetzt im 5. Monat Post-OP. Alle drei Monate MRT Becken, Abdomen, Tumormarker, Ultraschall Resthoden. Alle sechs Monate Röntgen Thorax.

Bestrahlung kam für mich nicht in Frage, hatte ebenfalls überlegt Chemo zu machen. Das Gefühl etwas tun zu müssen, war bei mir sehr präsent. Mein behandelnder Urologe sowie ein Internist haben mir davon abgeraten, aus ähnlichen Gründen wie bei Andree. Anderer Hoden ist ebenfalls unauffällig bzw. lt. Uro in sehr gutem Zustand, daher auch hier keine Aktion nötig.

Wait & See ist belastend, zumindest für mich - aber ganz ehrlich, ob das mit Chemo besser wäre wüsste ich nicht (Risiko bei unseren Fällen nicht deutlich niedriger). Da käme dann die Angst vor Nebenwirkungen durch... Chemo und Bestrahlung tragen ein nicht unerhebliches Risiko für andere Erkrankungen, wir sind ja auch noch recht jung. Generell ist das kein schönes Thema.

Du solltest auf die Ärzte hören, denen du vertraust... das ist mein Tipp.

Grüße,
Oli

Geändert von oli (12.08.2011 um 01:49 Uhr)
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