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  #1  
Alt 18.09.2011, 16:56
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,
Bei mir wurde vor 4 Monaten (mit Geburt meiner 2. Tochter) ein condrosarkom in der schädelbasis diagnostiziert. Aufegfallen ist das ganze durch plötzliche Doppelbilder! Mein linkes Auge ist dann nach ein paar Tagen stehengeblieben! Seither wurde eine OP in Heidelberg durchgeführt und derzeit durchlaufe ich die Strahlentherapie (Schwerionen) ebenfalls in Heidelberg.
Mein Auge kann ich inzwischen wieder bewegen und die Doppelbilder sind nur noch beim Blick nach Links vorhanden.
Hat noch jemand Erfahrung in dem Bereich chondrosarkom in der Schädelbasis und Schwerionenbestrahlung?
Grüße
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  #2  
Alt 18.09.2011, 22:51
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

hallo,

ich habe leider nur erfahrungen mit schwerionen und kann dir bestätigen:

diese bestrahlung ist deutlich effektiver wie die otto-normal-bestrahlung, ebenso wird das umliegende gewebe maximal geschont und somit ist dieses verfahren hervoragend dazu geeignet den kopf zu bestrahlen.

ansonsten gibt es hier leute mit einem chondrosarkom, jedoch soweit ich weiss, niemanden mit dieser art knochentumor an der schädelbasis.


ich wünsche dir alles gute


thomas
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  #3  
Alt 19.09.2011, 21:58
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Danke Thomas!
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  #4  
Alt 22.09.2011, 21:36
Gurke72 Gurke72 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo Jill, meine Frau hat die selbe Diagnose. Ist auch operiert und muss nun ebenfalls zur Bestrahlung nach Heidelberg. Weisst du schon wie oft du bestrahlt wirst?
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  #5  
Alt 23.09.2011, 13:03
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo,
Ich habe mich fur schwerionen entschieden und wurde 20 mal bestrahlt!
Hoffe euch geht es gut und deine Frau übersteht alles gut. Wo wurde denn deine Frau operiert?
VG
Jill
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  #6  
Alt 23.09.2011, 21:09
Gurke72 Gurke72 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Meine Frau wurde in Köln operiert. Es wurde wohl auch recht viel entfernt.Der Rest muss jetzt bestrahlt werden. Hast du irgendwelche Nebenwirkungen festgestellt?
Kann man direkt nach der Bestrahlung schon eine Besserung feststellen oder geschieht das erst nach ein paar Monaten?
Sorry für die vielen Fragen.
Ich hoffe dir gehts gut,
Michael

Geändert von gitti2002 (07.04.2012 um 00:06 Uhr) Grund: Kliniknennungen
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  #7  
Alt 23.09.2011, 21:18
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Bei mir trat Besserung bzgl meines Auges schon nach der op ein und wurde im Laufe der Bestrahlung noch besser! Ob das jetzt an der op und der damit verbundenen druckentlastung oder der Bestrahlung liegt oder einfach weil der Nerv, der unter der Geburt meiner Tochter stark geärgert wurde, sich jetzt von selbst wieder erholt weiß ich nicht.
Ich habe die Bestrahlung sehr gut vertragen: klar war ich teilweise müde oder hatte Kopfweh oder appetitlos, aber alles im verträglichen Rahmen (und mit Sicherheit sind diese nebenwirkung auch auf die Kinder und die Nachwehen der OP zurückzuführen). Auch die Maske und die ganze Bestrahlung sind halb so wild! Ich hatte mirmalles viel schlimm vorgestellt! Die Maske ist wirklich eng und man hat 30 Minuten danach noch ein hübsches Gittermuster im Gesicht. die ersten 1-2 mal fand ich unangenehm da dann doch mal Panik droht aufzukommen, aber am Ende von ich sogar unter der Maske eingenickt ... Man kennt dann jedes Geräusch und jede Bewegung!
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  #8  
Alt 23.09.2011, 21:18
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ich bin übrigens erst seit dieser Woche fertig mit der Bestrahlung...alles also noch sehr frisch!
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  #9  
Alt 28.09.2011, 22:04
Gurke72 Gurke72 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Bei meiner Frau trat die Besserung der Doppelbilder auch direkt nach der OP auf.
Am 5.10 gibts den ersten Untersuchungstermin. Bin gespannt wann dann die Bestrahlungen losgehen. Wir suchen gerade schon eifrig Hotels in Heidelberg.
Hoffe bei dir ist alles gut.
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  #10  
Alt 29.09.2011, 01:58
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Es gibt eine hervoragende Anbindung von der Autobahn A5 (kommend aus Frankfurt). bis direkt vor die Klink, daher kann man auch ruhig etwas weiter weg sein Lager aufschlagen.


Gruss

Thomas
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  #11  
Alt 29.09.2011, 13:40
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo liebe Jill,

ich bin die Frau von Gurke 72 und traue mich nun selber mal dieses Forum zu nutzen. Seit letzer Woche Donnerstag also genau vor einer Woche, habe ich erst die Diagnose Chondrosarkom erhalten. Bis Dato hieß es, es sein ein Chordom. Ein Kölner Strahlentherapeut schickte mich nach Heidelberg zur Sprechstunde. Dort zweifelte man den Befund an und forderte einen 2. Befund. Jetzt bin ich natürlich erst mal wieder erschlagen. Vor 2 Wochen war ich zum Kontroll- MRT (genau 6 Monate später). Das Ding ist "Gott sei Dank" nicht gewachsen.
Nun zu meinen Fragen:
Hast du auch einen Resttumor? Was haben die Ärzte bezüglich der Prognose gesagt?
Wie lange dauert eine Bestrahlungseinheit?

lieben Gruß

Ach so ja, und Doppelbilder habe ich auch nur beim Blick nach rechts, es beeinträchtigt mich kaum. Die OP verlief gut, der Eingriff wurde endoskopisch durchgeführt. Leider hatte man bei der OP eine Aterie verletzt so dass ich am gleichen Tag noch mal in den OP musste um die Aterie zu veröden. Ich habe bestimmt 3 Wochen gebraucht um mich davon zu erholen. Bestimmt wegen dem hohen Blutverlust. Schmerzen hatte ich keine. Mein Resttumor konnte nicht entfernt werden, weil es zu nah an der Hauptschlagader sitzt die aber normal pulsiert. Der Tumor ist T1.

Geändert von gitti2002 (29.09.2011 um 19:15 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #12  
Alt 29.09.2011, 17:17
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Hallo liebe xxFarina

Prognose sieht beim chondrosarkom sehr gut aus. Ich glaube über 90% (5-Jahres-Zeitraum). Bestrahlungseinheit hat bei mir 7 Minuten gedauert und das Ganze 20 mal! Ich habe mich mit schwerionen bestrahlen lassen. Derzeit lauft ab auch eine Studie in HD an der man teilnehmen kann mit der bewiesen werden soll dass schwerionen genauso gut sind wie Protonen. Ich habe aber daran nicht teilgenommen!
Viele Grüße
Jill

Geändert von gitti2002 (29.09.2011 um 19:16 Uhr) Grund: PN
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  #13  
Alt 29.09.2011, 20:29
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Aja 7 Minuten geht ja noch. Hoffentlich ist bei mir auch nicht länger, naja ich werde es dann am Mittwoch erfahren. Morgen muss ich erst mal zu meinem Neurochirurg hier in Köln. Ich bin mal gespannt was der zu sagen hat. Der neue Befund wurde ja von Köln aus geordert, aber die Kölner haben mich nicht angerufen. Das finde ich schon etwas merkwürdig.

Wie geht es dir denn jetzt nach der Behandlung? (ich meine auch psychischer Natur)

lieben Gruß
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  #14  
Alt 29.09.2011, 21:52
Jill1207 Jill1207 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Dann drück ich dir mal fur morgen die Daumen!

Mir geht es soweit ganz gut! Meine Mädels halten mich ordentlich auf trabb sodass ich immer abgelenkt bin
Ist aber schon manchmal komisch, dass die Therapie beendet ist und man metzgt eigentlich nur noch hoffen, Daumendrücken und abwarten kann! In 7 Wochen habe ich dann meinen ersten kontrolltermin! Mir wurde aber schon gesagt dass man ziemlich sicher gar keine Veränderung sehen wird! Kleiner kann der Tumor nicht werden und zum messbaren wachsen sind 8 Wochen nicht genug Zeit.
Wie geht's dir denn? Wie geht ihr mit der Diagnose und der Therapie um?
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  #15  
Alt 30.09.2011, 21:16
xxFarina xxFarina ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom in der schädelbasis

Ja also ich denke auch, dass nach 7 Wochen noch nichts zu sehen ist! Also mein Resttumor ist in 6 Monaten auch nicht gewachsen. Wenn ich es richtig verstanden hab, wachsen die sehr sehr langsam.

Ich muss zugeben, dass ich ca. 6 Wochen nach der OP erst mal von 2 Panikattacken und defusen Angstzuständen geplagt wurde. Ich war insgesamt 2 Monate krank geschrieben, und habe dann entschieden wieder arbeiten zu gehen um mich abzulenken. Es war wieder alles normal soweit, die Angstzustände wurden weniger. Aber als es auf das 2. MRT zuging war ich sehr angespannt. Ich hatte Schlaflose Nächte und hatte überhaupt keine Geduld mit meinen Klienten. Ich habe mich dann wieder krank schreiben lassen und mit einer Psychotherapeutin gesprochen. Die meinte dann es sei nicht verwunderlich, die Angst hat zwar irgendwo ihre Wurzeln aber ich solle nun erst mal meine Kraft für die Strahlentherapie nutzen und schauen wie es danach wirkt.
Die ersten Tage nach meiner 2. Diagnose war erst mal ein großer Schock. Aber jetzt geht es mir gut, da ich weiß das was passiert und weiß das die Prognosen wirklich gut sind.
Mein Arzt meinte heute auch, es gäbe keinen Grund jetzt zur Beunruhigung. Es gäbe einfach keine bessere Therapiemöglichkeit als in Heidelberg. Er meinte aber auch man könne das Ding durch die Therapie nicht verkleinern oder komplett zerstören, sondern nur die zellen zerstören. Das Volumen würde bleiben.
Ich lebe in Moment in den Tag hinein und versuche entspannt zu bleiben. Arbeiten gehe ich im Moment nicht. Ich habe ein Pferd und helfe morgens im Stall und reite so viel wie es geht. Ich arbeite mit Drogenabhängigen und ertrage deren spezielle Art im Moment nicht oder nicht mehr. Zudem nehme ich dann die Probleme mit nach Hause. Ich habe früher mit Kindern gearbeitet und wünsche mir momentan diese Arbeit zurück. Es liegt vermutlich daran, das Kinder in ihrem Wesen so Lebensbejahend sind. Wenn ich die Therapie mal hinter mir hab überlege ich mir ob ich nicht wieder in einem Kindergarten einsteige . Bei so einem Schicksalsschlag muss ich mein Leben nochmal überdenken.
Ich drücke dir die Daumen für deine Kontrolluntersuchung. Lässt du es in Heidelberg machen? lebst du dort in der Nähe?
liebe Grüße
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chondrosarkom, schädelbasis, tumor


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