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AW: LGL-Leukämie
Hallo Kelli.
Ich wohne zwar in A. habe aber meine Chemo in Bremen bekommen und die Op. war in Münster. Ich hatte ein Osteosarkom im Becken und ansich nichts mit Leukämie zu tun. Habe nur zufällig Deinen Bericht gelesen. Das Ganze ist jetzt 2 Jahre her und es geht mir sehr gut. Kann seit der Op. zwar nicht mehr laufen bzw. nur kurze Strecken mehr schlecht als recht zu Fuß zurücklegen, aber es gibt schon ganz tolle Rollstühle. Der Tumor ist weg, das ist das Wichtigste. Ich hoffe bei Dir und Deinen Leidensgenossen wird alles gut und grüße Euch recht herzlich. Bis dann Anke |
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AW: LGL-Leukämie
Hallo zusammen,
ich hatte mich schon einmal unter dem Namen Pantherle angemeldet und finde meine Zugangsdaten nicht mehr, deshalb jetzt unter diesem Benutzer Ich bin (noch) 28 Jahre alt und habe seit über 7 Jahren LGL-Leukämie. Letztes Jahr (2010) haben sich vermehrt Atembeschwerden bemerkbar gemacht. Ich bin ein (!!!) Jahr von Arzt zu Arzt gerannt und habe auch gesagt, dass bei mir eine LGL-Leukämie diagnostiziert war. Keiner hat etwas gefunden. Zum Glück bin ich an einen Arzt geraten, der das nicht auf sich beruhen lassen wollte. Dieser Lungenarzt hat dann mittels Biopsie festgestellt, dass leukämische Zellen in der Lunge sind. Na toll, dachte ich nur. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich keinerlei Behandlung der LGL und musste es nur beobachten lassen. Im Dezember hat man dann mit einer Chemo mit MTX (7,5mg) und Cortison (20 mg) begonnen. Mittlerweile bin ich bei MTX (10 mg - soll aber auf 15mg) und Cortison (10mg), merke aber keinen Unterschied bei der Atmung. Hat jemand ähnliche Erfahrungen mit diesen Autoimmunphänomenen gemacht? Ist das bei euch so, dass ihr permanent was nehmen müsst? Mein Arzt meint, dass das MTX jetzt eine Dauertherapie sein wird, da sich die LGL sonst woanders "niederlässt". Hat jemand von euch hiermit Erfahrung? Vielen Dank für eure Antworten und viel Kraft euch allen!!!! |
#18
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AW: LGL-Leukämie
Hallo Pantherle 82,
ich kenne auch Atembeschwerden. Kurzatmigkeit mit Erschöpfungsanzeichen. Habe das bisher als Schwäche weggesteckt. Werde jetzt der Sache auf den Grund gehen. Mein Arzt hatte auch nicht darauf reagiert. Danke für den Hinweis. Hoffe, du erholst dich bald davon. LG Kelli PS: Sind bei dir die IGA-Werte mal kontrolliert worden? Bei mir liegen 1/3 unter dem Mindestwert. Geändert von Kelli (28.02.2011 um 17:05 Uhr) |
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AW: LGL-Leukämie
Hallo Kelli
nachdem die Ärzte bei mir ein Jahr lang nicht geblickt haben, was los ist, sagt mein jetziger Arzt, dass solche Autoimmunphänomene (vor allem an der Lunge) bei der LGL-Leukämie typisch seien. Na toll. Meine IGA-Werte sagen mir nichts, muss ich mal meinen Doc. fragen. Der hatte heute auch eine tolle Botschaft. Wenn ich die mittlerweile auf 15mg angepasste höhere Dosis MTX so ca. 6 Wochen genommen habe, müsste man über eine Knochenmarkspunktion nachdenken. Wenn man da dann sieht, dass die kranken Zellen immer noch vermehrt vorhanden sind, und die Behandlung da nicht so richtig anschlägt, dann muss man über eine intravenöse Chemo nachdenken, damit man das Knochenmarkt "reinigt", wie er es genannt hat. Nicjt "nur" eine Tabletten-Chemo, wobei mir die ehrlich gesagt schon reicht. Na toll. Das sind ja echt besch... Nachrichten Wie ist denn deine Behandlung der LGL-Leukämie? Nimmst du keine Medis? Viele Grüße und gute Besserung!!!!n |
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AW: LGL-Leukämie
Zitat:
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AW: LGL-Leukämie
Zitat:
was mich am Meisten beunruhigt ist wieder diese Warterei. Jetzt erst einmal noch ca. 5 Wochen Behandlung mit der erhöhten MTX-Dosis und dann kann man über eine Stanze nachdenken. Bis dahin werd ich ja vor Gedanken verrückt. Die Ärzte werfen solche Dinge immer so einfach in den Raum und ich hock dann immer da und kann danach meine Gedanken nicht mehr stoppen.... Kennst du MTX? Soll ja harmlos sein und ich habe manchmal selbst davon Übelkeit Oder gibt man bei einer "harten" Chemo dann andere Mittel dagegen? Und was ist mit den Haaren? Ich habe überschulterlanges Haar, das mir allerdings durch das besch.... MTX total ausfällt. Bei einer intravenösen Chemo wird es dann wohl nicht mehr "zu halten" sein, oder? Vielen Dank für dein Bemühen mich zu beruhigen. |
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AW: LGL-Leukämie
Zitat:
Zitat:
http://de.wikipedia.org/wiki/Methotrexat Im Prinzip kommt es auf die Dosis an. Wenn Du da eine höhere Dosis kriegst, solltest Du auch ein Antiemetikum kriegen. Das ist gegen Übelkeit. Vielleicht verträgst Du auch das MTX einfach nicht so gut. Kannst ja mal den Doc drauf ansprechen. Zitat:
Am Besten alles vom Arzt erklären lassen. Die nehmen sich normal die Zeit, da sie wissen dass man sich viele Sorgen macht. |
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AW: LGL-Leukämie
Hallo zusammen,
komisch, dass ich keine Nachricht bekomme, wenn jemand mir antwortet Wo kann ich das denn einstellen oder gibt es keine Benachrichtigungen? @Mitch: Vielen Dank für deine Nachricht. Zitat:
Ich habe leider auch niemanden mit derselben Erkrankung gefunden, der auch diese Autoimmunphänomene hat. Mein Arzt selbst hatte auch schon 2 Patienten mit LGL-Leukämie, aber die hatten das Thema auch nicht, das ich gerade mit meiner Lunge habe. aber das gibt es doch eigentlich nicht, dass das niemand kennt, oder? Deshalb - ich frag ihn ja Löcher in den Bauch, aber ich glaub er weiss selbst nicht so richtig, was die richtige Behandlung ist und wie es weitergeht. Kann es denn eigentlich mit der Chemo zusammenhängen, dass ich so extreme Probleme mit der Verdauung habe? Ich weiss nicht mehr, was ich noch machen soll. Trinke Pflaumensaft und weiche Pflaumen in Wasser ein, trinke Buttermilch, Milchzucker im Tee, gemahlener FLohsamen in Wasser... nichts hilft. Ich kann ja nicht alle paar Tage mit Abführmitteln rummachen. Dann ist mein Darm bald ganz kaputt.... |
#24
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AW: LGL-Leukämie
Naja bei so einer Erkrankung stimmt dann wohl einiges im Körper nicht mehr, die Medikamente tun ihr übriges. Bist Du da bei einem Immunologen oder bei einem normalen Internisten oder so?
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AW: LGL-Leukämie
Hallo Mitch,
glaub ich auch, dass da die Medikamente ihr übriges tun. Nur brauch ich irgendwie eine Lösung Mein Arzt ist Hämatologe, Onkologe und Internist. Eigentlich sollte er ja schon was wissen, wie mir da geholfen werden kann. Meine ich zumindest... |
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AW: LGL-Leukämie
Sagt mal, was muss ich beachten, wenn ich Sport machen will?
Ich habe ja das beschriebene Problem, dass ich unter Atemnot leide, da sich leukämische Zellen in der Lunge abgelagert haben. Diese sollen jetzt mit der Chemo beseitigt werden (was aber meiner Meinung nach nicht so richtig funktioniert ). Ich würde gerne mit meinem Mann etwas ins Fitnessstudio tun, da wir total unfit geworden sind. Jetzt weiss ich aber nicht, was ich machen kann und was mir eventuell schaden könnte. Mir ist aufgefallen, dass ich manchmal nach einer Anstrengung so Husten habe.... Wäre super, wenn mir jemand einen Tip hätte..... |
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AW: LGL-Leukämie
Hat keiner einen Tip für mich????
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AW: LGL-Leukämie
Hallo Pantherle,
ich habe auch Lgl-leukämie seid 2007. Im moment noch keine Behandlung. Aber die Milz macht micht zu schaffen, da sie Vergrößert ist, schränkt mich aber noch nicht körperlich ein. Hast du damit auch Probleme? Wie geht es Dir im Moment? Hoffe du bist erstmal Medikamentenfrei. LG rienchen |
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