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  #91  
Alt 04.10.2009, 13:02
jochen42 jochen42 ist offline
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Hallo Zoe,

vielen Dank für den Hinweis, ich bin für jeden Rat dankbar. Ich muss jetzt erstmal den Vorschlag Mitte kommender Woche von Prof. Bielack abwarten. Zusätzlich hoffe ich noch auf eine Antwort von el'müt, den ich per email kontaktiert habe.

Ich bin leider im Moment noch nicht in der Lage, die Dinge so zu sehen wie Reinhold das tut, obwohl das mein Ziel ist. Ich muß es lernen, die Dinge so zu nehmen , wie sie sind und das Leben in der Gegenwart (es geht mir zur Zeit eigentlich gut, wenn nicht diese verdammte Diagnose mit den Lungenmetastasen wäre) zu geniessen. Vielleicht gelingt mir das eines Tages auch noch.

Viele Grüße Jochen
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  #92  
Alt 24.10.2009, 18:25
jochen42 jochen42 ist offline
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Hallo zusammen,

ich möchte mich mal wieder melden, um euch auf dem Laufenden zu halten. Ich habe erfahren, dass Prof. Schirren in Wiesbaden meine Lungenmetastasen operieren kann und auch schon einen Termin am 2.11. bekommen.

Viele Grüße Jochen
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  #93  
Alt 25.10.2009, 08:57
Ucki Ucki ist offline
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Jochen, ich wünsche Dir alles Gute und viel Glück

Ulrike
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  #94  
Alt 25.10.2009, 10:23
Suusi Suusi ist offline
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Hallo Jochen ,schön das du dich mal wieder gemeldet hast und es freut mich sehr, dass du am 02.11.schon einen Op Termin hast.Ich wünsche dir auch,alles Gute.



Bis bald Susanne
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  #95  
Alt 26.10.2009, 17:29
jochen42 jochen42 ist offline
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Hallo Ulrike, hallo Susanne,

ich freue mich über eure Anteilnahme und bin auch froh, dass ich so schnell einen Termin bekommen habe. Ich gehe zuversichtlich in die OP und hoffe dann (zumindest eine Weile) Ruhe zu haben.

Gruss Jochen
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  #96  
Alt 31.10.2009, 14:21
Suusi Suusi ist offline
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Hallo Jochen,

ich wünsche dir alles Gute für deine OP am Montag,melde dich wenn du wieder Entlassen bist.Bis dahin ganz viel Kraft.


Liebe Grüße Susanne
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  #97  
Alt 23.09.2010, 13:11
LilaVeilchen LilaVeilchen ist offline
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Hallo an Euch alle

wie Ihr seht bin ich neu hier.

Auf der Suche nach Infos zum Thema bin ich auf Euch hier gestossen - und habe fleissig gelesen. Es gibt in diesem Strang eine Menge interessanter Informationen und Diskussionen - schade, dass der Strang so weit nach hinten gerutscht ist.

Auch bei uns ist dieses Teufelsteil eingeschlagen - und zwar in der linken Beckenschaufel meiner Mutter (Ende 60). Sie ist in der Orthopädie in Heidelberg in Behandlung - OP-Termin wird voraussichtlich Ende Oktober sein.
Leider haben wir Anfang dieser Woche erfahren, dass ein Beckenersatz nicht machbar ist, da zu groß und dadurch nicht sicher befestigbar.

Nun soll ohne Ersatz die befallene Beckenschaufel entfernt werden.

Gibt es hier im Forum Erfahrungswerte dazu?

Wir werden morgen wieder nach HD fahren zu Besprechung mit den behandelnden Ärzten.

Grüße an alle
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  #98  
Alt 23.09.2010, 19:25
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

in diesem fall wird eine linksseitige beckenresektion durchgeführt.

hierbei wird je nach sitz des tumors die ganze linke beckenseite entfernt und je nach tumorbefall mit einer endoprotese, hüftverschiebeplastik oder einer neuen technik bei der ein netz aus einem material aus der raumfahrt eingesetzt wird.


http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=44216

hier findest du eine nette person die dir sicher etwas über endoprotese + hüftverschiebeplastik erzählen kann.

es gibt auch einen beitrag eines jungen mannes bei dem diese netz-technik angewand wurde, ich weiss leider nicht mehr in welchem tread

das ganze sind natürlich individuelle erfahrungswerte, eine medizinisch genaue info, auch auf den persönlichen fall deiner oma zugeschnitten, wirst du nur beim arzt bekommen.

lieben gruss

thomas
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  #99  
Alt 09.10.2011, 19:17
unico unico ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo,

ich habe lange überlegt, ob ich hier einen Beitrag reinschreiben soll. Nun bin ich aber an einen Punkt angelangt wo ich allein nicht mehr weiterkomme und hoffe das mir hier jemand mit Rat zur Seite stehen kann.

mein Krankheitsverlauf liest sich bis her so.
Wegen Ungeklärter Schmerzen hat man Anfang August letzten Jahres ein MRT der linken Schulter durchgeführt. Leider waren die Ärzte nicht in der Lage mir zum damaligen Zeitpunkt genau zu sagen was es war. Darauf hin hat man Oktober eine Biopsie durchgeführt, dass Ergebnis Chondrosarkom G1.

Im November hat man mir dann Mitgeteilt, dass wenn ich im Januar noch am leben sein will ich der Entfernung des Krebses zustimmen müsste, da es keine Chemotherapie für diese Art von Krebs gebe und ich nur diese O.P. hätte.
Man hat mir dann den Oberarm Knochen entfernt. Was die Ärzte mir nicht mitgeteilt hatten war, dass auch der Muskel und das umliegende Gewebe betroffen waren und somit auch diese mit entnommen wurde. Bis Heute kann ich meinen Linken Arm nicht wieder einsetzen, von den Schmerzen ganz zu schweigen.


Auch die Aussage das dann alles wieder in Ordnung käme stimmt nicht.
Es stellte sich heraus, dass Sie den Krebs von G1 auf G3 eingestuft hatten.
Die Ärzte sagten noch, dass ich mir keine Sorgen machen sollte, Metastasen würde ich nicht bekommen.
Ich sollte zur Vorsoge noch eine Stahlentherapie machen dann wäre alles ok.

Diese hätte im Januar anfangen sollen...
Bei der Voruntersuchung hat man dann 5 Metastasen in der Lunge gefunden.
Durch den Einsatz meines Strahlenarztes hat sich die Klinik in meinem Wohnort bereit erklärt, mir zu ermöglichen eine Chemotherapie durchzuführen.

Ich bin die erste Patientin mit dieser Art Krebs dort.

Seit Januar habe ich folgende Chemos bekommen:

von 08.02-09.05.2011 mit 7 Metastasen in der Lunge (5 rechts, 2 links)
nach dem Euramos- Protokoll mit folgender Dosierung,
Doxorubicin 75mg/qm über 48 Std, Cisplatin 120 mg/qm 72 Std
und hochdosis Methotrexat 12mg/qm

Es wurde 14 Tage später beim Kontroll Ct festgestellt, dass die Chemo nicht angeschlagen hatte und meine Metastasen munter vor sich her gewachsen sind. Jetzt waren es 12 rechts und 10 links.

vom 06.07.2011 bis 02.08.2011 wurde dann Trabecitin mit 1,5mg/qm über 24 Std. angesetzt (bekam ich 3 mal)

12.08. Ct... nun ja ...es sind nicht mehr Metastasen geworden, aber die 22 wachsen weiter munter und unbeeindruckt vor sich her. In der Zwischen zeit sind sie 3 cm.

Seit dem 24 August warte ich auf eine Chemotherapie, es ist eine Studie an der ich Teilnehmen soll.

Hat jemand hier eine andere Chemoterapie bekommen die Erfolgreich war ?
Denn die einzigen Ausagen der Ärzte die bisher Zutrafen waren ...Chemoresistent und das meine Haare wieder Wachsen würen

Sorry, ist doch länger geworden...
Danke fürs lesen
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  #100  
Alt 09.10.2011, 20:50
el-grande el-grande ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo & willkommen unico,

Bist du in einem Sarkomzentrum in Behandlung ? hast u Dir evtl mal eine Zweitmeinung eingeholt ?

Ggf können die hier "Erfahrene" User Ratschläge geben bzgl der Zentren - ich war mit meinem "Ding" zuerst auch bei den "falschen" Ärzten - Spezialisten sind da einfach wichtig die interdiziplinär aufgestellt sind , heißt wo veschiedenste Abteilungen abgestimmt aufeinander arbeiten - gerade bei Chemos auch ein wichtiger Ansatz !

Ich war im WTZ in Essen , die haben dort auch eine Sarkomsprechstunde soviel ich gelesen hab - werd dort Donnerstag operiert und war von deren Kompetenz etc. echt angetan

Ich wünsche Dir viel Kraft & Energie
Dir alles Gute
lg el-grande
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  #101  
Alt 12.10.2011, 12:50
unico unico ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo el-Grande,

Danke für deine Antwort.

Sorry, dass ich erst Heute Antworte, es gibt Tage da geht es mir nach meinen Behandlungen, ( 3x Woche bekomme ich MLD und Krankengymnastik sowie Ergo),nicht so gut und ich schlafe dann sehr viel. Auch das Tippen am Pc geht nicht so schnell wie früher.

Ja, ich bin durch verschiedene Ärzte gegangen. Die O.P am Arm wurde in der Uni-Klinik Mainz durchgeführt, auch hier in Koblenz bin ich über dem Tumorboard bei dem Herrn Dr. von Roye bekannt. Die Chemo wurde von den Team um Prof. Naumann und in der OTK von Frau Dr. Fritz im Ev. Stift geleitet. Alles in enger Zusammenarbeit mit dem Dr. Bauer aus der Uniklinik in Essen, wo auch die Studie mit dem Smoothened-Inhibitor durchgeführt werden soll.

Wegen der Lunge und den Metastasen haben Essen und hier in Koblenz,das Klinikum Marienhof eine O.P.abgelehnt.

Auch wurde wegen der Verschlechterung meines Armes ein neuer Eingriff abgelehnt. Da sollte eine Mechanische Prothese eingesetzt werden.

Alles mit der Begründung: "solange die Metastasen am Wachsen sind, wäre ein Eingriff ein zu großes Risiko und ein Fass ohne Boden. Sie würden ja wiederkommen und so eine O.P könnte man ja nicht so oft durchführen."

Vor der Chemo hat man mir gesagt, die Metastasen müssten in der Lunge bleiben damit man einen möglichen Erfolg sehen kann.

und somit, wie bereits Erwähnt sitze ich hier und warte...auf den Beginn der Studie.

Was mich am meisten Ärgert ist, ich weiß nicht wann sie anfängt und somit kann ich nicht zu meiner Familie und meinem Sohn fahren, die 300 km weit weg wohnen.

Lg unico
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  #102  
Alt 15.04.2012, 12:44
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Ich hatte zwar nicht das chondrosarkom, würde aber gerne wissen was in der op gemacht wurde?

Lg Nina
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  #103  
Alt 15.04.2012, 13:35
angie fuerst angie fuerst ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom

Hallo Claus,
zu erst einmal herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass nicht unbedingt erfreulich ist. Ich selbst leide ebenfalls an einem Sarkom.
Du hast bestimmt die älteren Beiträge dieses Threads gelesen, speziell die Infos über die Sarkomzentren Mannheim und Essen. Weitere gibt es in Berlin und München.
Nun meine Fragen: Bist du in einem Sarkomzentrum in Behandlung? Hast du dir eine Zweitmeinung eingeholt? Du weißt, das ist unser Recht als Patienten.
Ich selbst bin an einem Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung erkrankt - meinen Thread findest du im Bereich Weichteiltumore / Weichteilsarkome. Nach meinen OPs habe ich dann über den Krebsinformationsdienst vom Sarkomzentrum MA erfahren - es ist von meinem Wohnort gut erreichbar. Dort wurde mir versichert, dass die Behandlung des Sarkoms korrekt verlaufen ist. Ich mache meine Nachsorge auf Empfehlung des Sarkomzentrums alle vier Monate, da immer eine CT-Thorax anfällt (die ja auch strahlenbelastend ist) und natürlich eine ausführliche Untersuchung meiner Hautoberfläche und meines EX-Brustkrebes bei meinen Fachärzten. Wenn irgendwelche Fragen oder Probleme auftauchen, wende ich mich sofort an das Sarkomzentrum, telefonisch oder per e-mail und ich bekomme immer eine Antwort oder, falls nötig, einen Termin in der Sarkomsprechstunde.
Claus, schau doch einfach mal bei uns im Bereich Weichteilsakrome rein, wir sind eine kleine, aber überschaubare Gruppe und tauschen uns sehr rege bezgl. Behandlungsmöglichkeiten und Nachsorge aus.
Du kannst mir gerne auch ein PN schicken.
Ganz liebe Grüße von
Angie
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