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  #31  
Alt 31.01.2007, 07:19
Angelmarie Angelmarie ist offline
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Standard AW: Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Liebe Karen,
mit Entsetzen habe ich deinen Bericht gelesen.Du bist noch so jung und hast diese Krankheit,aber gerade weil du so jung bist wirst du es schaffen.Gestern verfolgte ich einen Bericht über Krebs,man ist nahe dran den Krebs auszulöschen und zwar durch das eigene Immunsystem , dass wiederum gestärkt werden soll über ein Medikament.Wie bei der Impfung gegen Gebärmutterhalskrebs.Selber sollte man positiv denken und auch sich nicht über Sachen ärgern die belanglos sind oder nicht.Ein wichtiger Faktor ist der Glaube an Gott und sich selbst.

Bis dahin Angelmarie
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  #32  
Alt 02.02.2007, 16:57
Karen87 Karen87 ist offline
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Standard AW: Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo Angelmarie!
Sowas tut immer wieder auf´s Neue gut zu hören, dass die Forschung jedes Mal ein kleines Stück weiterkommt...! Ich frage mich oft, wenn solche Berichte kommen, wie lang das noch dauert bis die neuen Impfungen und Therapiemaßnahmen endlich auf uns losgelassen werden können... Gegen Hautkrebs zum Beispiel ist auch schon was erfolgreich an Tieren getestet worden!!! Das wird für viele schon ein Lichtblick sein dürfen... Bis die Forschung soweit ist heißt es noch erstmal für alle "nur" durchhalten. Was bleibt auch anderes übrig

Ganz liebe Grüße, Karen
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  #33  
Alt 05.02.2007, 15:24
Karen87 Karen87 ist offline
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Unglücklich AW: Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo nochmal... Hab heut Nachrichten gehört, die haben mir net gefallen... Ich hab eine Metastase 1cm groß in der Lunge. Muss wieder zu anderen Ärzten. Diesmal mit richtiger Chemo, keine leichte mehr. Hab ich doch Pech gehabt. Manchmal sollte man sein Glück vielleicht doch nicht zu sehr loben...
Bin einfach nur fertig und durcheinander.

LG, Karen
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  #34  
Alt 07.02.2007, 11:37
Angelmarie Angelmarie ist offline
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Standard AW: Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Liebe Karen,
gib nicht auf sondern kämpfe weiter so , auch wenn es momentan nicht so rosig erscheint.Die Chemos werden dir helfen die Metastase in der Lunge los zu werden.Trotz allen den muß du positiv Denken,sonst verschlimmert sich die Lage.Du bist auf dieser Welt gekommen um Menschen zu helfen und dies sind warscheinlich deine Prüfungen.Denk bitte immer daran.

Liebe Grüße
Angelmarie
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  #35  
Alt 07.02.2007, 12:56
Karen87 Karen87 ist offline
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Standard AW: Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo Angelmarie,

mir geht es schon wieder etwas besser. Ich bin von Erlangen nach Chemnitz geschickt worden und Chemnitz schickt mich jetzt nach Jena... Ich hoff, dass mich irgendwann mal jemand behält und behandelt. Ich möcht gar nicht wissen, wo ich sonst noch hin müsste. Für mich heißt es wieder auf Antwort und Termine warten. Das Warten fällt schwer, weil mein Arzt so sehr gedrängt hat, dass es jetzt so schnell wie möglich losgehen soll. Leider hab ich das ja nicht in der Hand...

Manchmal denke ich, die Prüfungen könnten leichter sein Wenn ich mir andere anschaue könnt ich neidisch werden, was die für Alltagsprobleme zu Riesenproblemen machen. Ich wäre zur Zeit gern "nur" mit Streitereien und Geld und Job und Familie beschäftigt. Die Alltagsprobleme bleiben bei mir ja leider auch nicht aus, auch wenn ich so schon mit Krankheit kämpfen muss. Naja, muss ich mal wieder durch, wie viele andere auch...

Ich versuch immer net allzu viel Selbstmitleid zu haben, weil mir das auch auf den Keks geht und helfen tut´s mir schließlich auch nicht. Aber manchmal hab ich so ne Phase, 2-3 mal am Tag, wo ich mir wünsche ein geregeltes Leben zu haben, ohne mir Sorgen über Zukunft zu machen, also wieder Zukunftspläne machen (geht schon beim Urlaub los, mit Freund evtl. zusammenziehen, bis hin zur späteren Familiengründung), einfach unbeschwert sein. Und meine Jugend genießen.

Irgendwann wird mir das doch bestimmt auch mal zustehen... Man kann nur hoffen
Liebe Grüße, Karen
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  #36  
Alt 24.06.2012, 11:19
Agrarbetriebswirt81 Agrarbetriebswirt81 ist offline
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Standard AW: Ependymom des Spinalraums WHO Grad 2

Hallo,

Seit Oktober 2011 hatte ich leichte Nackenschmerzen die sich bis Weihnachten in einen pulsierenden Schmerz verwandelt haben. Ich bin zum Arzt und es begannen Massagen und Fango... Die Behandlungen linderten den Schmerz etwas, aber er ging nie ganz weg. Ich konnte nicht mehr durchschlafen, habe ständig mit meinem Kissen gearbeitet bis ich eine schmerzfreie Position gefunden habe. Unter Tags linderten sich die Schmerzen bei der Arbeit, in der Früh war der Schmerz am schlimmsten.
Zeitweise nahm ich Diclac 75 gegen die Nackenschmerzen, hat gut getan.
Ende März 2012 bin ich zum Hausarzt und dann zum Ct. Die Diagnose war hart, ein Tumor im Rückenmark beim 2./3. Halswirbel.
Durch einen guten Rat habe ich mich an das Klinikum Großhadern in München gewendet. Dort wurde mir sofort und ehrlich gesagt, dass ich um eine OP nicht herumkomme, weil im laufe der Zeit schwere Lähmungen bei mir ab dem Hals auftreten werden. Eine Woche nach der Diagnose habe ich starken Zug auf der Rückseite beider Beine verspürt und Schmerzen in beiden Schultern bekommen, dies hat sich aber bis zur Op wieder gelegt.

Mitte Mai wurde ich dort operiert, nach der Op hatte ich zwar Kraft in den Beinen aber pelzige Füße ab dem Bauchnabel abwärts. Der Oberkörper war bis auf die Fingerkuppen der linken Hand nicht davon betroffen. Der Tumor war gutartig und konnte ganz entfernt werden.
3 Tage nach der Op bin ich das erste Mal aufgestanden und habe erste Gehversuche gemacht. Eine Woche nach der Op hat mich mein Operateur aus dem Krankenhaus entlassen und ich konnte langsam und unsicher aus dem Krankenhaus laufen. Das war wunderbar und ich war absolut schmerzfrei bis heute.

Jetzt bin ich in einer Rehaklinik und die Pelzigkeit geht sehr langsam zurück, mein Gleichgewicht habe ich aber zu 100% wieder! Ich kann wieder laufen wie vorher. Die Pelzigkeit soll wieder ganz weg gehen, aber es geht langsam und zur Not könnte ich auch damit leben.

Heute habe ich mir gedacht, da ich in der Reha auch viel Zeit habe, dass ich ein Forum suche oder eine Selbsthilfeeinrichtung wo ich meine Erfahrung mitteilen kann.

Da ich den betroffenen Personen, sind ja nicht viele pro Jahr 100 bis 200 Stück in Deutschland, Mut machen will. Der Schock war zwar bei der Diagnose sehr groß. Aber nach der Sprechstunde in Großhadern war sowohl meine Frau als auch ich beruhigter.
Es bleibt zwar immer ein Restrisiko über welches man aufgeklärt wird, aber ich habe zu meinem Arzt gesagt, dass ich nichts zu verlieren habe. Wenn keine OP gemacht wird trifft der schlimmste Op Fehler ein und ich bin ab dem Hals nach unten gelähmt.

Ich hatte einen sehr guten Arzt und für mich ist das mein persönlicher Held! So wie es aussieht kann ich in absehbarer Zeit wieder arbeiten und mit meinen 2 kleinen Buben im Garten Fußball spielen. Die Halskrause, welche ich seit der Op Tag und Nacht trage, war zwar anfangs ungewohnt aber man gewöhnt sich daran. Aber dies sind Kleinigkeiten und in einigen Wochen ist auch die Krause weg. Was bleibt ist ein Erkennungszeichen im Nacken, eine lange Narbe.

Habt nach dieser Diagnose keine Angst, mit der heutigen Technik und dem richtigen Team, wird alles gut! Vor 20 Jahren hätte ich keine Chance gehabt, deshalb bin ich dankbar, das alles so ist wie es ist.


Viele Grüße und alles Gute

Michael

Geändert von Agrarbetriebswirt81 (17.05.2014 um 15:50 Uhr)
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