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Alt 02.07.2012, 09:12
lines_welt lines_welt ist offline
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Beiträge: 1
Standard Ependymom meiner 5-jährigen Nichte - Tumor entfernt... jetzt wieder da?!?

Hallo, ich bin schon seit längerem hier als "stille" Leserin in diesem Forum aktiv. Doch nun weiß ich mir keinen anderen Rat mehr, als selbst ein neues "Thema" zu starten...

Bei meiner inzwischen 5-jährigen Nichte wurde September letzten Jahres kurz vor knapp ein Hirntumor (es handelt sich um ein Ependymom) festgestellt, der bei einer Art Notoperation komplett entfernt wurde. Beim Aufwachen, war die Kleine total hilflos, konnte nicht mehr sprechen und sich nicht mehr bewegen. Die Sprache fand sie zum Glück nach einigen Tagen wieder, auch der Bewegungsapparat schien nicht völlig "kaputt" zu sein, da sie ihre linke Seite wieder einigermaßen bewegen konnte... auch die rechte Seite wurde immer besser... Danach folgte sofort die Bestrahlungstherapie, da wir das Glück hatten, dass die Maus bereits 4 Jahre alt war... dieser vertrug die Kleine relativ gut. Nach den Bestrahlungen ging es sofort weiter ins Hegauer Jugendwerk zur Reha.

Inzwischen kann die Maus einigermaßen MIT Unterstützung laufen, hat aber halt im motorischen Bereich nach wie vor große Defizite. Das wäre aber alles nicht weiter tragisch...

Beim ersten MRT nach den ganzen Behandlungen wurde auf den Bildern eine Stelle gesehen, bei der das Kontrastmittel angeschlagen hatte... Ärzte wussten nicht genau was das sein könnte... mein Schwager hat nun irgendwie Beziehungen zum Berliner Charité gefunden und auch dort die Bilder hingeschickt. Dort meinten die Ärzte sie könnten ein Rezidiv ausschließen und denken, dass es sich bei der Stelle um Narbengewebe handelt. Soweit so gut...

Doch beim folgenden MRT anfang Juni wurde genau an dieser Stelle wieder bemerkt, dass das Kontrastmittel anschlägt, sogar eher intensiver als vorher. Ärzte in Augsburg haben sich relativ zurückgehalten - Berlin rief genau am Geburtstag der Kleinen an und meinte, sie können nun ein Rezidiv nicht mehr ausschließen, kann aber auch gut was anderes sein, das nächste MRT gibt sicher Gewissheit. So waren die Ärzte fein raus... meine Schwester und wir alle sind nun natürlich wieder in größter Sorge um die Kleine!

Hat jemand zufälligerweise Erfahrungen bzgl. anschlagendem Kontrastmittel?!?!

Das schlimme ist, dass die Maus in letzter Zeit wieder des Öfteren spuckt und nachts immer wieder mal recht hoch fiebert (gut sie ist auch verschnupft usw.) und die Alarmglocken schrillen! Heute ist meine Schwester zum Kinderarzt, weil sie einfach total fertig ist mit den Nerven... unter Tags geht es der Kleinen recht gut...

Nun hoff ich einfach mal dass hier einige Leute vielleicht "beruhigende" Nachrichten/Erfahrungen für uns haben!

Freue mich über alle Infos!

Danke schon mal!!!
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  #2  
Alt 02.07.2012, 13:33
Dani 089 Dani 089 ist offline
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Registriert seit: 01.02.2010
Ort: München
Beiträge: 22
Standard AW: Ependymom meiner 5-jährigen Nichte - Tumor entfernt... jetzt wieder da?!?

Hallo,
Die gesamt Situation ist sehr kompliziert,es tut mir sehr Leid für deine Nichte.
Aus meiner eigenen Erfahrung kann ich eine 2.Meinung bzw.3.Meinung empfehlen.Ich bin kein Arzt aber eine Biopsie währe in diesem Fall sinnvoll.Nur so hat man die100% Gewissheit.
Bei mir war es nur ein kleiner Schatten b.MRT und am Ende doch ein Rezidiv.Ich will euch keine Angst machen,aber wenn man die Gewissheit hat fühlt man sich besser,egal wie die aussieht.
Ich drücke euch die Daumen dass ALLES gut wird.
Klinikum Grosshadern/München kann ich nur empfehlen.
Liebe Grüße
Dani
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  #3  
Alt 07.07.2012, 21:11
Benutzerbild von socke1977
socke1977 socke1977 ist offline
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Registriert seit: 29.01.2011
Beiträge: 121
Standard AW: Ependymom meiner 5-jährigen Nichte - Tumor entfernt... jetzt wieder da?!?

Hallo Line,
es tut mir sehr leid, dass deine kleine Nichte so leiden muss!
Ich komme eigentlich aus dem Brustkrebsforum, da meine Mutter allerdings vor sechs Jahren an einem Ependymom litt, lese ich auch hier im Forum ab und zu.
Natürlich kann auch ich dir nicht sagen, ob deine Nichte ein Rezidiv hat oder nicht, ich möchte dir aber etwas Mut machen.
Bei meiner Mutter ist auf den MRT-Aufnahmen seit der OP jedes Mal ein Bereich zu sehen, der Kontrastmittel anreichert (mal mehr, mal weniger). Laut den Aerzten handelt es sich wahrscheinlich um Narbengewebe. Da es sich bisher nicht veraendert, wurde nicht biopsiert.
Auch meine Mutter hat heute noch zum Teil mit den gleichen Ausfällen zu kaempfen, die der Tumor ausgelöst hatte (Übelkeit, Schwindel, Erschöpfung etc.). Die Aerzte haben ihr gesagt, dass auch die OP und Bestrahlung solche Symptome hervorrufen können, denn auch sie schädigen das Gehirn nachhaltig.

Ich drücke euch die Daumen, dass eure Sorgen umsonst sind und hoffe, dass ich etwas Mut machen konnte.

Lieben Gruss
Socke
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