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  #1  
Alt 02.09.2012, 13:58
Hotstepper13 Hotstepper13 ist offline
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Standard Vater erkrankt -> angebliches Endstadium

Hallo zusammen,

als erstes möchte ich euch ALLEN danken. Danke für die "10 Fragen zu BSDK", danke für die vielen Erfahrungsberichte und ein besonders große Danke an alle Angehörigen die auch nach "verlorenem" Kampf nicht aufhören anderen zur Seite zu stehen.

Zur Geschichte:
Mein Vater hat im letzten Jahr irgendwie überall abgenommen ausser am Bauch, welcher immer "runder" wurde. Aufgrund von einigen weiteren Symptomen (Verdauung etc.) ist er dann zum Arzt und wurde untersucht. Blut (inkl. Tumormarker!), EKG, Ultraschall war alles unauffällig. Da mein Vater trockener Alkoholiker ist, haben sich die Ärzte erstmal auf die Leber konzentriert wo jedoch nichts gefunden werden konnte. Vor 2 Wochen ist er dann ins Krankenhaus gekommen um vollständig durchgecheckt zu werden.

Am vergangenen Montag kam dann der Schock und meinem Vater wurde eröffnet das er Bauchspeicheldrüsenkrebs hätte. Nachmittags haben wir dann mit dem Oberarzt gesprochen, der uns sagte das der Befund durch die Bildgebung (CT) erfolgt sei und weiteren Tests notwendig seien.

Dazu sei gesagt das das Krankenhaus (Klinikum Mehrheim in Köln) keinen Onkologen beschäftigt und mein Vater auf einer "normalen" Inneren Station behandelt wurde.

Es wurde ein Termin bei einer niedergelassenen Onkologin vereinbart und noch im Krankenhaus direkt ein Port gelegt. Als Threapie wurde ihm ausschliesslich paliative Chemo in Aussicht gestellt.

Zur Diagnose wurde gesagt das es eine Raumforderung in der Bauchspeicheldrüse gibt und zahlreiche weitere in der Lunge, den Lymphknoten und im Bauchfell. Mittlerweile scheint die Diagnose aufgrund von neuerlich angefertigten Tumormarkern als gesichert zu gelten.

Am Dienstag ist nun der Termin bei der Onkologin und ich bin noch dabei Informationen zusammenzusuchen über verschiedene Behandlungsoptionen. Hier in Köln gibt es wohl zwei ordentliche Krankenhäuser die über eine onkologische Abteilung verfügen. Darüber hinaus habe ich hier noch die Informationen zum RPTC München sowie dem NWD Zentrum für Pankreaschirurgie gefunden. Das DKFZ in Heidelberg haben ich ebenfalls schon zur Kenntnis genommen.

Ein Kollege, dessen Vater ebenfalls an BSDK erkrankt war, wurde laut seiner Aussage mit einer Radiaktiven Therapie versorgt. Ich bin aktuell nicht sicher ob das die "normale" Strahlentherapie, Protonentherapie oder was ganz anderes ist. Ich bin auch nicht mehr sicher ob der Ort Mannheim oder Dresden war, vielleicht hat da jemand von euch noch Informationen drüber?

Alles in allem läuft hier nun die ganze Familienmaschinerie an. Ich habe tonnenweise Informationen und Leitfäden ausgedruckt, alles in Ordner abgeheftet und habe ein Buch um Fragen und Informationen notieren zu können.

Was mich nun noch interessiert:
Wenn die (niedergelassene) Onkologin am Dienstag relativ zeitnah mit einer Chemo beginnen möchte, sollten wir dies zulassen oder definitiv erst weitere Informationen bei den o.a. Instituten einholen?

Sollen wir die Therapie überhaupt bei einer niedergelassenen Ärztin machen lassen oder ist der Unterschied zu einer großen Klinik wichtig? (wurde in den Tips von Ole zumindest so beschrieben).

LG
Frank
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  #2  
Alt 02.09.2012, 14:48
JE2309 JE2309 ist offline
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Beiträge: 89
Standard AW: Vater erkrankt -> angebliches Endstadium

Hallo Frank,

ein schönes Dankeswort, Respekt.

Wie ich sehe, trägst Du selbst Fakten ohne Ende zusammen, deshalb will ich dazu nicht groß etwas sagen. Aber Du erfragst auch Meinungen, daher meine persönliche Meinung zu deinen Fragen:

Wenn Gemcitabine als Chemo gegeben werden soll, würde ich es, sofern Dein Vater es möchte, gleich akzeptieren. Zusätzliche Wirkstoffe wie Oxaliplatin oder Tarceva können, wenn Ihr Euch für einen Arzt entschieden habt, immer noch gegeben werden. Folfirinox oder ein anderes Chemoschema würde ich mir persönlich überlegen bzw. nicht ohne Zweit- und Drittmeinung akzeptieren. Für gewöhnlich ist Gemzar recht gut verträglich, kann schon mal ein bisschen helfen und liefert Aufschluss über die Chemosensibilität.
Du schreibst nichts über das Allgemeinbefinden deines Vaters, das ist aber ein Faktor für alle Erwägungen bzw. sollte es sein.

Ich schätze, die Person von der Du schreibst ist mit neoadjuvanter Chemo plus Strahlung (konventionell) behandelt worden, zumindest ist das bei einigen Kliniken favorisiert (Heidelberg, M-Großhadern, Erlangen z.B.) wenn die Chance auf OP erreicht werden soll. Das scheint bei deinem Vater ja nicht gegeben.

Ob großes Zentrum oder niedergelassener Onkologe hängt m.E. von den eigenen Prioritäten ab. Zentrum: viel aktuelles Wissen, viel Erfahrung, ggf. wenig Inidiviualität. Niedergelassener Onkologe: ein Ansprechpartner, entspannteres Handling, ggf. mehr Individualität. Überlaufen kann beides sein, bei entsprechendem Interesse kann Wissen und Erfahrung auch bei beiden gleichermaßen gegeben sein. Wir fanden z.B. in Heidelberg einiges furchtbar - u.a. dass meiner Schwiema einen Tag nach der Diagnose (per abgebrochener OP) in der Strahlenklinik gesagt wurde, es "ginge ganz schnell", wenn sie die Kombination aus Strahlung und Chemo nicht wolle (das war vor 14 Monaten und es geht ihr sehr gut). Andere haben gute Erfahrungen gemacht. So ist es fast mit allen Kliniken, während ich über bestimmte Ärzte noch nie etwas negatives gehört oder gelesen habe, z.B. Prof. Uhl.
Wenn das Bauchfell betroffen ist, fehlt in Deiner Liste meiner Meinung nach Dr. H. Müller Würzburg. Wir holen immer eine Zweitmeinung bei ihm ein, egal um welche Entscheidung es geht. In der Sprechstunde waren wir nur ein Mal (zu fünft, wir passten nicht ins Wartezimmer ), er kann also nichts abrechnen - aber wenn meine Freundin ihm Samstag eine E-Mail schreibt, hat sie Sonntag eine Antwort.
Vielleicht verstehst Du was ich meine.

Ich wünsche Euch alles Gute und Dir viel Kraft,
Jörn
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  #3  
Alt 02.09.2012, 17:55
Hotstepper13 Hotstepper13 ist offline
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Standard AW: Vater erkrankt -> angebliches Endstadium

Hallo Jörn,

danke für deine Antwort und deine Ansichten.

Der Allgemeinzustand meines Vaters ist bezogen auf die Krankheit sehr gut. Er kann seinem "normalen" Tagesablauf nachgehen wie es für einen 65igjährigen numal so ist.

Ich werde mich die Namen der einzelnen Chemoformen mal aufschreiben und schauen was die Ärztin vorschlägt, dickes Danke dafür.

LG
Frank
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  #4  
Alt 02.09.2012, 22:39
Benutzerbild von petra48
petra48 petra48 ist offline
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Standard AW: Vater erkrankt -> angebliches Endstadium

Hallo Frank,

ich kann nur aus Erfahrung sagen, dass eine große Klinik viel mehr Möglichkeiten bietet. Große Untersuchungen bzw. Verschreibungen von allen notwendigen Medikamenten gehen an kein Budget usw.
Mein Mann wurde bei einem niedergelassenen Onkologen nicht besonders gut behandelt. Wir haben uns dann an die Uniklinik Köln gewandt, wo er auch operiert wurde. Dort wird auch ein Pankreaszentrum aufgebaut. Außerdem arbeitet man dort mit München Großhadern zusammen.
Es laufen immer wieder Studien. Wende dich doch mal zwecks Zweitmeinung an Dr. Waldschmidt. Ein Arzt, für den der Patient noch ein Mensch ist.

LG
Petra
__________________
Meine große Liebe *1952, BSDK seit 05/2006, friedlich in meinen Armen eingeschlafen am 29.06.2008
Meine Mutter *1925, BK seit 08/2006, OP und Bestrahlung, DK seit 06/2009 OP, Rezid. BK 10/2009, Lu-Metas 03/2013, eingeschlafen am 3.10.2013

Leuchtende Tage.
Nicht weinen, dass sie vorüber.
Lächeln, dass sie gewesen. (Konfuzius)
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  #5  
Alt 03.09.2012, 07:06
thomas01 thomas01 ist offline
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Ort: Köln
Beiträge: 114
Standard AW: Vater erkrankt -> angebliches Endstadium

Hallo Frank, mein Vater wurde damals (vergeblich, da Tumor eingewachsen) im Weyerthal operiert von einem Dr. Balta. Dieser soll auf dem Gebiet BSDK wohl ein grosser Fachmann sein. Das Weyerthal arbeitet wohl mit der Uniklinik zusammen was BSDK angeht.
Er war erst im KH wg der Chemo, aber da hat im das Ambiente nicht gefallen (alte, dunkle Räume usw.) Er hat dann gewechselt und ist mit der jetzigen Klinik und dem behandelndem Onkologen hoch zufrieden. Ist jetzt eine helle, moderne Praxis wo er sich immer seine "Wochenration" abholt.
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  #6  
Alt 03.09.2012, 18:44
Hotstepper13 Hotstepper13 ist offline
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Registriert seit: 27.08.2012
Ort: Köln
Beiträge: 3
Standard AW: Vater erkrankt -> angebliches Endstadium

Hallo Petra, Hallo THomas,

danke für eure Hinweise. Gerade den Tipp mit der Uniklinik werde ich meinem Vater vorschlagen.

LG
Frank
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