HCC Tumor

[lyra]

Hallo Joseff,
oh ja- damit hat Dieter so was von Recht-
denn in Bezug auf "tun und Therapie" können wir Dir alle nur Nutzloses berichten...mit Verschlechterung der Lebensqualität...
Mein Mann hatte in etwa die gleiche Diagnose wie Du- HCC nach langjähriger (nie erkannter) Hep.C- und hat sich in der Uni Bonn Nexavar aufschwatzen lassen- und auch noch drauf vertraut, ich war von Anfang an dagegen
Alles Gute wünsche ich Dir und liebe Grüße
Lyra

[fraunachbarin]

hallo joseff..
meine mutter hatte auch hcc.. war auch in heidelberg. wir sind dann aber wegen der entfernung nach ulm übergesiedelt. in beiden kliniken wurde meiner mutter eine tace nahegelegt, die sie dann schließlich machen ließ. die nebenwirkungen waren furchtbar und so entschied sich dann meine mami für eine behandlungsfreie zeit. sie lebte dann noch zwei jahre gut mit schöner lebensqualität.
ich rate dir, informier dich gut, bevor und ob du dich einer behandlung unterziehst.
wünsch dir alles erdenklich gute..
lg tine

[Mel_1]

Ich stimme meinen Vorschreibern zu....Information ist alles.
Therapien?
Ich sag dazu nein aus persönlicher ERfahrung von meinem Mann...es hat die Lebensqualität massiv eingeschränkt und verkürzt.
Dieter ist unser Leberfossil (lieb gemeint :-) ) er zeigt uns allen wie es gehen kann wenn man nix macht.
Dieter ist für mich das Sinnbild für Menschen die annehmen und nicht handeln und besser leben.
VG Mel

[silv60]

Heute möchte ich mal wieder einen kurzen Lagebericht abgeben. Beim Gespräch mit den Ärzten in HD wurde uns gesagt, daß der Tumormarker definitiv nicht durch Röntgenstrahlen steigen kann. Nach der Überprüfung der CD´s von den MRT-Aufnahmen aus LU wurde festgestellt, dass sich in Seg. 4 bereits ein neuer Tumor flau abgezeichnet hatte. Ich frage mich: Warum hat man den nicht beachtet, bzw. Röntgenstrahlen für die Erhöhung des AFP-Wertes verantwortlich gemacht???

Mir wäre es lieber, wenn man ehrlich zu uns ist. Nun heißt es in HD, die Leberwerte sind soweit ok, dass man den Tumor (1 cm) wieder verkochen will. Heute waren wir beim Knochenszintigramm und letzten Freitag beim Lungen-CT. Am Mittwoch haben wir die Befundbesprechung. Hoffen wir, dass alles gut ausfällt.

Am 18. ist dann die Aufnahme in die Uniklinik. Hoffentlich kehrt dann mal für eine Weile Ruhe ein, das ganze Procedere geht ganz schön an die Substanz.

So, das war es dann für heute. Ich wünsch Euch allen noch eine angenehme Zeit ....

lg Silvia

[silv60]

Leider gab es für uns heute doch keine so guten Nachrichten. In der Wirbelsäule befindet sich ein kleiner Herd, der bei Beschwerden dann sofort bestrahlt werden soll. Die Lunge zeigt lt. Arzt ein "unruhiges Bild". Soll aber vorerst nur beobachtet werden.

Ja es ist schon ziemlich niederschmetternd immer nur negative Befunde erläutert zu bekommen. Aber wir wissen ja, was auf uns zukommen kann. Ich wünsche mir so sehr, dass uns noch Zeit bleibt, bis uns die Krankheit alle Kraft nimmt.

Mein Mann möchte leben und kämpft doch gegen Windmühlen. Soweit es in meiner Macht steht werde ich ihn auch dabei unterstützen. Dieser Weg wird kein leichter sein ........

[Sabi83]

Liebe Silvia,
ich bin seit längerem stille Mitleserin. Mein Papa starb am 5. Dezember letzten Jahres. Woran? Das wissen wir nicht genau vielleicht am HCC, der Leberzhirrose, er hatte plötzlich einen Herzstillstand und Leberversagen...wir hatten nicht damit gerechnet! Er stand kurz vor der Lebertransplantation...Auch wir waren in HD und haben uns dort sehr wohl und gut betreut gefühlt!
Ich habe euren Weg verfolgt und wollte euch nur sagen wie sehr ich mit euch mitfühlen kann! Dieses ganze auf und ab, diese Hoffnung und Zuversicht und dann wieder diese furchtbaren Tiefschläge immer begleitet von dieser furchtbaren Angst und der Warterei wie es weiter geht...
Ich wünsche euch weiterhin ganz viel Kraft und vor allem verliert nie die Hoffnung!!
Ganz liebe Grüße
Sabrina

[silv60]

Morgen soll nun die Kennzeichnung für die Bestrahlungen stattfinden. Ab dem 23.5. soll es dann losgehen. 20 Sitzungen sind anberaumt.

Morgen früh findet auch die Befundbesprechung wegen des MRTs vom Freitag statt. Letzten Monat wurde ja wieder eine RFA durchgeführt. Leider sitzen noch 2 Tumore mit einer Größe von je ca. 1 cm auf der Leber. Diese konnten sie nicht entfernen, weil sie angeblich noch so klein sind. Verstehe es wer will. Die Schmerzen im Kreuz haben mittlerweile zugenommen, aber er kann sie mit den Schmerzmitteln ertragen.

Es ist einfach furchtbar zuzusehen, und nicht helfen zu können! Angst habe ich vor dem, was morgen beim Gespräch rauskommen wird, und vor dem wie es weiter geht. Einfach mal 2 Wochen keinen Azttermin mehr haben, einfach mal nicht an diese Krankheit denken, einfach abschalten ......

Ihr kennt das ganze ja selbst, es ist einfach zum Verzweifeln.

Aber - die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

[Linde61]

Liebe Silvia,

für morgen wünsche ich Euch viel viel Glück. Hoffentlich schlägt die Bestrahlung an und Deinem Mann geht es bald besser. Gegen die Schmerzen müssten die Ärzte ihm doch etwas geben können. In der heutigen Zeit sollte es doch möglich sein, schwerkranken Patienten die Schmerzen zu nehmen. Immerhin wird Dein Mann behandelt. Bei meinem Mann ist eine Behandlung nicht mehr möglich. Die Leberzirrhose ist zu weit fortgeschritten, Bilirubin zu hoch, er ist ikterisch, Quick, HB sind viel zu niedrig, und es gibt zu viele Krebsherde. Außer Wasser Tbl. und ab und zu Ultraschall und Labor bekommt er nichts. Das einzig Positive ist, dass er z. Zt. keine Schmerzen hat. Da ich mich mit Homöopathie etwas auskenne, gebe ich ihm Multivitamine, Mariendistel, Folsäure, Leber Vital, Lezithin, Zink. Magnesium, Schüssler Salze zum entgiften und entwässern und verschiedene Globuli wie Lycopodium, Nux vomica, Sulfur, Phosphorus usw. für die Leber. Die behandelnden Ärzte haben nichts dagegen und wir glauben, dass es hilft.

Wir können alle nur hoffen, das wir mit unseren Liebsten noch etwas Zeit verbringen können und sie nicht so viel leiden müssen. Ich habe auch Angst vor dem, was vielleicht auf uns noch zukommen kann und hoffe und bete, dass es nicht so schlimm werden wird.

Liebe Grüße

Linde

[Sabi83]

Ich drücke euch die Daumen für ein positives Gespräch!!
Es ist schrecklich wenn von heute auf morgen das ganze Leben nur noch von der Krankheit und Arztterminen bestimmt wird! Ich kann es so nachfühlen...
Papa hatte mal ein Pause von drei Monaten, indenen mal keine Arzttermine, Cts und MRTs anstanden!! Das war herrlich...aber bereits drei Wochen vorher kam schon wieder die Nervosität, was die neuen Untersuchungen bringen werden...Irgendwie war da immer diese innerliche Unruhe, diese innerliche Angst die so Bestitz von einen ergreift!

P.S. Ich habe erst die Tage deine Profilnachricht an mich gelesen, da ich nicht immer eingeloggt bin, tut mir leid dass ich nicht geantwortet hatte! Die Kurzfassung meiner, bzw. Papa´s Geschichte habe ich in Mickey226´s Thread geschrieben.

Alles Liebe für euch...ich denke an euch!

Sabrina

[silv60]

Hallo Ihr Lieben,

will Euch heute mal den Befund vom Dienstag mitteilen. Zuerst wurde das MRT besprochen. Der Tumor, der mit RFA entfernt wurde, hatte fast die Größe des Ursprungstumors, also fast "4,5 cm". Es ist einfach unglaublich, wie schnell er gewachsen ist. Es befindet sich noch ein HCC-suspekter Knoten in der Leber mit 1 cm, der sich nicht verändert hat. Der zweite Knoten soll ein Regeneratsknoten sein.

Blut- und Serumwerte wären super. Nierenwerte auch sehr gut. Und nun kommt das, was mir am meisten Bauchweh macht. Der Arzt hat meinem Mann nahegelegt doch Nexavar zu nehmen, um den bestehenden Tumor zu verkleinern, bzw. Mikrotumore zu zerstören. Was soll ich sagen, nach einem fast einstündigen Gespräch hat sich mein Mann für die Chemo entschieden. Der Arzt sagte uns, sobald die Nebenwirkungen unerträgich wären, könnte er die Tabletten sofort absetzen, aber er hätte somit gute Chancen in eine neue Studie zu kommen, die auch erfolgsversprechend wäre. Auf meine Frage hin, warum dann Nexavar, sagte er uns, dass eben erst diese Chemo gemacht werden müsse, und nur wenn diese nicht vertragen wird, darf er in eine andere Studie.

ich kann es meinem Mann auch nicht mehr ausreden, nach allem Pro und Contra hat er sich nun entschieden diesen Weg zu gehen. Er will kämpfen, weil er einfach leben will. Sein Motto: wer nicht wagt, der nicht gewinnt. So werde ich ihn nun unterstützen, mehr bleibt mir nicht. Die Metastase in der Wirbelsäule wird am 23.5. das erste Mal betrahlt. Es werden insgesamt 20 Bestrahlungen gemacht.

Morgen früh werden wir mit der Chemo beginnen. Nun denn .....

die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

lg Silvia

[Sabi83]

Hallo Silvia,
das ist ja schön, dass die Blutwerte deines Mannes so gut sind!
Mit Nexavar kenne ich mich nicht aus, außer dem was ich hier gelesen habe. Vielleicht gehört dein Mann ja zu denen, die es gut vertragen und nicht all zu große Nebenwirkungen haben. Es ist seine Entscheidung und es ist toll, dass du zu ihm stehst und ihr das gemeinsam meistert!


Ich drücke euch die Daumen auch für die Bestrahlung...halte uns auf dem Laufenden!

Alles Liebe
Sabrina

[Linde61]

Liebe Silvia,

ich wünsche Euch, dass die Behandlung erfolgreich ist und Dein Mann sie gut verträgt.

Liebe Grüße und alles Gute für Euch

Linde

[Mel_1]

Ich drücke auch die Daumen, dass Deinen Mann die Nebenwirkungen nicht so sehr beuteln.
Er soll früh genug die Bremse reinhauen, wenn er damit nicht zurecht kommt.
Viele Grüße

[silv60]

Vielen Dank für euren Zuspruch,

wir haben ja schon am Dienstag die erste Blutkontrolle, dann werden wir weitersehen. Ich möchte den Arzt dann unbedingt auf die Studie mit den onkolytischen Vacciniaviren ansprechen. Hier sollen auf jeden Fall die Nebenwirkungen nicht so gravierend sein, und die Erfolge beim Bekämpfen des HCC´s sollen auch bedeutend höher sein. Aber wie gesagt, in diese Studie kommt man nur übers Nexavar. Verstehe es wer wolle. Ich werde Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten.

lg an Alle und nochmal Danke für Eure Unterstützung