Barrett-Karzinom... Suche Empfehlungen bzgl. Chirurgen und Kliniken für die große OP.

[Emrob]

Hallo liebe Leidensgenossen,

vor ca. 4 Wochen wurde bei mir ein Speiseröhrenkrebs diagnostiziert, ein sogenannter Barrett-Karzinom. Mein Name ist Robert, bin 43 Jahre alt, komme aus dem Süden der Republik.

Ich leide seit meiner Jugend an Sodbrennen, Reflux und einem Long-Barrett.
Habe (fast) regelmäßig meine Omeprazol-, Nexium- und sonstige PPI eingenommen. Die Kontrolluntersuchungen habe ich entsprechend den offiziellen Letlinien gemacht (alle 2-3 Jahre). Und trotzdem... Pech gehabt.

Die erste Anlaufstelle war die HSK Klinik in Wiesbaden. Ich bin davon ausgegangen, daß ich ein absolutes Frühkarzinom habe, welches man endoskopisch leicht entfernen kann. Das Team um Prof. Ell ist diesbezüglich führend in Deutschland, also machte ich mich auf den Weg dahin. In Wiesbaden wurden meine Hoffnungen nur zum Teil bestätigt. Ich habe zwar einen T1 Tumor allerdings mit dem Zusatz sm2. Dieser ist also bis in das zweite Drittel der Submukosa vorgedrungen. Das haben die Ärzte festgestellt, nachdem sie mir den Tumor häppchenweise endoskopisch entfernt hatten und die Präparate zum Pathologen schickten.

Die aktuelle Einstufung sieht wie folgt aus: Barrett-Adenokarzinom T1b (sm2), N0, M0. Erstes Staging ohne Hinweis auf hämatogene oder lymphogene Metastasierung.
Long-Segment-Barrett-Ösophagus von 25 bis 35 cm.

Wobei ich weiß, daß man eine endgültige Aussage zum tatsächlichen Zustand der Lymphknoten erst nach deren Entfernung und Untersuchung durch einen Pathologen treffen kann.

Die Therapieempfehlung lautet nun... Operation mit Magenhochzug! Und genau diese heftige Operation wollte ich vermeiden.

Theoretisch könnte ich aber auch nichts tun bzw. mich nur engmaschig checken lassen, die übrig gebliebene Barrett-Schleimhaut irgendwie entfernen lassen und darauf hoffen, daß ich zu den Glücklichen 80% gehöre, deren Lymphknoten tatsächlich "sauber" sind. Laut einer Studie haben nämlich ca. 20 % der T1 "sm2" Patienten bereits befallene Lymphknoten.

Und nun? Ich werde mich wohl operieren lassen müssen… denn 20% sind doch nicht so wenig, vor allem wenn man „erst“ 43 Jahre alt ist. Aber wo?? Und von wem???
Klassisch operieren lassen oder doch besser per Schlüsselloch-Technik?

Laut Internet gibt es wohl 2 wichtige Zentren zu diesem Thema: Uniklinik Köln und Klinikum Rechts der Isar in München. In beiden Kliniken operieren die Chirurgen über 100 Speiseröhren pro Jahr.
In München war ich schon… der zuständige Chirurg dort heißt Prof. Feith und macht einen recht vernünftigen Eindruck. Allerdings ist er gegen eine Schlüsselloch-OP. Seiner Meinung nach hat der Patient keine Vorteile davon. Außerdem kann er dann die Lymphknoten nicht mehr „ertasten“…
Hm… andere Chirurgen sind da ganz anderer Meinung (z.B. die Chirurgen von der Medizinischen Hochschule Hannover, vom Goethe Klinikum in Frankfurt usw).

In Wiesbaden hat man mir noch den „hauseigenen“ Chirurgen Prof. Lorenz empfohlen. Bei diesem gehe ich nächste Woche in die Sprechstunde.

Ich möchte noch die Chirurgen in der Uniklinik Köln treffen um deren Meinung bzw. Vorgehensweise zu erfahren. Der Chef dort, Prof. Hölscher operiert leider nur noch Privat-Patienten. Seitens der Klinik hat man mir Prof. Wolfgang Schröder und alternativ Prof. Stefan Mönig empfohlen.

Welche persönlichen Erfahrungen habt Ihr mit den Ärzten gemacht? Wer sind die absoluten Top-Chirurgen in Deutschland?
Prof. Siewert aus München hat aus Altersgründen aufgehört denn sonst wäre er wahrscheinlich die absolute Nummer 1 gewesen. Prof. Hölscher ist wohl auch ein absoluter Top-Chirurg aber nur noch für Private. Schade…
Kennt jemand die anderen 2 Chirurgen aus Köln?
Welche Erfahrungen habt Ihr mit der Schlüsselloch-OP gemacht?

Fragen über Fragen… Ich freue mich über jede Antwort. Danke!!

Lieben Gruß
Robert

[ulla46]

Hallo Robert,
willkommen hier im Forum. Wegen eines Operateurs kann ich keine Empfehlung abgeben, da ich nicht operiert wurde. Ich habe dir eine entsprechende PN geschickt.
Du wirst aber sicherlich Tipps für Operateure bekommen, die dir dann hoffentlich bei deiner Entscheidung weiterhelfen. Du kannst dir ja glücklicherweise Zeit lassen.
Viel Glück
Ulla

[Emrob]

Hallo Ulla,

vielen Dank für deine Antwort. In Kürze noch eine PN von mir.

Nach meinen Recherchen im Internet ist die Uniklinik Köln wohl führend, was Operationen an der Speiseröhre betrifft. Ich werde versuchen für kommende Woche einen Termin bei Prof. Hölscher zu bekommen.

München liegt zwar vor meiner Haustür aber in diesem Fall sollte die Entfernung nur eine untergeordnete Rolle spielen.

Kann mir sonst niemand Empfehlungen und Tipps zu den Chirurgen geben?
Bin dankbar für jede Meinung, Empfehlung, Bestätigung usw.

Lieben Gruß
Robert

[Bea59]

Hallo Robert,

ich (52) bekam vor ca. 1 Jahr ebenfalls die Diagnose Adenokarzinom der Speiseröhre (T2/T3 N? M0) am Übergang zum Magen. Mein Gastroenterologe in Wiesbaden hat mich zu Frau Prof. Dr. Ines Gockel an die Uniklinik Mainz überwiesen, weil Frau Gockel seiner Meinung nach die meiste Erfahrung im Rhein-Main-Gebiet hat und die beste Chirurgin ist, was Speiseröhren-OPs betrifft.

Ich kann Frau Dr. Gockel uneingeschränkt empfehlen! Sie ist eine Top-Chirurgin mit super viel Erfahrung und dazu noch ein wundervoller Mensch, zu der ich sofort vollstes Vertrauen hatte und bei der ich mich gleich gut aufgehoben gefühlt habe.
Nach einer neoadjuvanten Chemotherapie wurde ich Anfang Juni von Frau Dr. Gockel operiert. Frau Dr. Gockel hatte mir im Aufklärungsgespräch schon gesagt, dass die komplette OP wahrscheinlich nicht per Schlüssellochtechnik stattfinden kann (was natürlich am schonensten gewesen wäre), da meine Speiseröhre mit der Umgebung etwas verwachsen wäre und so war es dann auch. Abdominell (Schlauchmagenhochzug) hatte ich einen minimalinvasiven Eingriff durch den Bauchnabel, aber zur Speiseröhrenentfernung (es wurden auch 20 Lymphknoten entfernt) musste der Thorax geöffnet werden. Das war eine schwere Operation und die Zeit danach ist nicht leicht aber es verlief alles ohne Komplikationen. Ich war eine Woche auf einer Überwachungsstation und dann noch eine Woche auf der normalen. Frau Dr. Gockel war mindestens einmal täglich bei mir, auch Samstags, Sonntags und am Feiertag! Manchmal auch erst um 22 Uhr abends, wenn sie ihre normale Arbeit im OP und auf der Station erledigt hatte. Als die histologischen Ergebnisse da waren, ist sie ganz früh morgens zu mir gekommen um mir die gute Nachricht zu übermitteln --> nur T2 und keine befallenen Lymphknoten.

Ich bin meinem Arzt heute noch dankbar, dass er mich zu Frau Dr. Gockel geschickt hat. Ich kann sie wirklich nur empfehlen, man ist bei ihr in den besten Händen.

Mir geht es heute wieder gut (mit kleinen Einschränkungen) und alle Nachsorgeuntersuchungen waren bisher ohne Befund.

Frau Dr. Gockel hat immer Montags Sprechstunde und außerdem ist sie Vorsitzende des Barrett-Konsortiums.

Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen.

Liebe Grüße

Bea

[Emrob]

Hallo Bea,

vielen Dank!! Ja, du hast mir mit deiner Antwort sehr geholfen.

Wie fühlst du dich in der Zwischenzeit nach der schweren OP? Man liest ja überall nur Horror-Geschichten.
Die Ärzte machen mir zwar Mut nach dem Motto "Sie sind noch ein junger Mann mit 43. Sie erholen sich wieder und sind nach einigen Monaten wieder der Alte" aber irgendwie kann ich denen nicht so ganz glauben...

Lieben Gruß
Robert

[dreibein]

Hallo Robert,

bin im letzten September in der Chirurgie der Uniklinik Heidelberg operiert worden - Tumor komplett raus (R0-Resektion), Magen auch, Teilresektion der Speiseröhre ...

Mit der OP war und bin ich sehr zufrieden, auch klappt die Zusammenarbeit mit dem NCT (nat. Centrum für Tumorerkrankungen) gut ... die stationäre Situation ist aber, nun ja, verbesserungsfähig ... aber Pflege war kompetent und freundlich.

Bei Fragen: immer gerne, am liebsten per PN

Grüsse aus KA

Andreas

[Emrob]

Hallo Andreas,

vielen Dank für deinen Beitrag.

Nach meiner Ärzte-Tour durch die Republik sind jetzt noch 3 Krankenhäuser "im Topf": Wiesbaden, Mainz und Köln. Eine endgültige Entscheidung habe ich noch nicht getroffen.... auch nicht ob ich mich überhaupt operieren lassen soll.

Übrigens... viele schreiben hier etwas von einem Mercedes-Stern... hast du den auch? Alle Chirurgen, die ich bisher gesprochen habe, operieren den Bauchraum minimalinvasiv und der einzige große Schnitt, der gemacht wird ist der auf der rechten Brustseite (Rippen).

Lieben Gruß
Robert

[Bea59]

Hallo Robert,

wie ich lese, hast du dich noch nicht für eine für eine OP bzw. eine Klinik entschieden. Gibt es eine Alternative für dich anstatt einer OP?

Bei mir gab es keine Alternative und ich habe erst kurz vor der OP (Anfang Juni) im Aufklärungsgespräch erfahren, was alles gemacht wird und was alles passieren kann. Das war auch ganz gut so, weil ich mir deswegen vorher nicht so viele Gedanken machen konnte. Ich habe alles auf mich zukommen lassen und versucht, positiv zu denken.
Auch bei mir wurde im Bauchraum minimal invasiv operiert, der Thorax wurde durch einen langen Schnitt rechts im Rippenbereich geöffnet.

Die Genesungszeit verläuft sicherlich individuell unterschiedlich.
Die erste Zeit nach der OP war nicht leicht, aber jeden Tag ging es einen kleinen Schritt vorwärts. Drei Wochen nach der OP bin ich zu einer AHB/Reha nach Bad Kreuznach, was ich jedem empfehlen kann. Zwei Monate nach der OP bin ich wieder arbeiten gegangen (bin Apothekerin und Lehrerin an einer Fachschule).
Inzwischen fühle ich mich fast "normal". Ich bin vielleicht mental nicht mehr ganz so belastbar und bin manchmal von Kleinigkeiten genervt oder habe seelische "Durchhänger" und Bammel wenn der Termin der Nachuntersuchung naht, aber ich bin froh für jeden Tag den ich lebe! Mit dem Essen gibt es noch ab und zu Probleme (Bauchweh, Übelkeit, Säurebeschwerden) und ich muss immer drauf achten dass ich genug esse, weil ich sonst schnell abnehme.
Aber insgesamt ist meine Lebensqualität dadurch kaum beeinträchtigt.

Du siehst also, dass nach ein paar Monaten alles wieder normal werden kann!

Viele Grüße aus Wiesbaden

Bea

[Frühling 2013]

Hallo, habe dazwiesen nur eine kurze Frage: habt Ihr alle eine Hiatushernie gehebt? Die kann nähmlich unter anderem zu Speisenröhreschädigung , bzw. Krebs führen.

Vielen Dank für Euere Antworten,
lG..Anna

[OPartner]

Hallo Robert,
hast du deine OP-Entscheidung schon gefällt?
Ich bin froh, in diesem Forum aktuelle Beiträge zum Thema zu lesen.
Meine Familie steht vor der gleichen Entscheidung, wo wir meinen Vater operien lassen sollen. Im Rennen sind Köln und München. In der Charité Berlin erreiche ich niemand...Welche Gründe haben dich dazu bewogen, München außen vor zu lassen?

Ich sehe es ähnlich, der Weg zur Klinik sollte zweitrangig sein. Meinen Recherchen zufolge gibt es die besten Heilungschancen mit einer OP. Welche Alternativen hast du außer eine OP?

Ich selber habe mir Köln und München nur telefoniert., bin nicht wie du in der Republik herumgereist. Wo hattest du das "beste Gefühl"? Meine Tendenz geht zu Köln, aufgrund der großen Erfahrungen am Standort.

Bin dankbar, für jede Hinweise.
Alles GUte!

[Unterwegs]

Hallo Robert,
Ich bin vor 7 Jahren im Bundeswehrkrankenhaus in Koblenz operiert wurden.

Margenhochzug und ein Stück entfernung der Speise Röhre.

Mir gehts hervorragend gehe meine Arbeit nach, alles in Ordnung.

Viel Glück

Volker

[monika100]

Hallo Volker,

Mensch, das ist ja schön mal wieder von dir zu lesen - und dann so Positives

Weiter so,

Monika

[Unterwegs]

Hallo monika,

Danke für deine netten Worte, wie geht es Dir ?

Lg

Volker

[monika100]

Hallo Volker,

naja - es geht so...

Bei mir kehrt in Sachen Erkrankungen "keine Ruhe" ein. Ich habe immer wieder was Neues und falle von einer Sache in die nächste...
Was für die eine Erkrankung gut ist, ist dann für die andere schlecht und so dreht sich das im Kreis. Bei jeder Untersuchung wird wieder irgendwas gefunden, was nicht in Ordnung ist.

Nicht so schön...
Aber ich bleibe am Ball und gebe die Hoffnung auf Besserung nicht auf.

LG Monika

[Unterwegs]

Hallo Monika,

Monika ich wünsche dir alles Gute und Besserung.

Ich habe auch gerade so eine Krankheit hinter mir, als wenn ich ein Black Out hatte. Weiß heute noch nicht wie ich mit dem Bus von Kitzbühl nach Innsbruck gekommen bin. In Innsbruck wurde mir schlecht und spuckte Blut, gleich ins Krankenhaus und Magenspieglung gemacht. Es wurde nichts festgestellt selbst eine Woche später wieder eine Magenspieglung auch nichts gefunden. Alles in Ordnung.

Bitte gib dein Posetives Denken nicht auf das ist das beste.

Lg
Volker