Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[cybersheep]

Hallo Brigitte,
ich war von Anfang an in einem Krankenhaus in Behandlung. Der Prof. dort ist einer der führenden Spezialisten in diesem Gebiet. Nach einem Verdacht auf Schlaganfall und einem Not-Herzkatheter 3 Monate später (man konnte aber in beiden Fällen nichts festellen) bin ich ich bei diesem Spezalisten gelandet. Die Kardiologen haben das organisiert da meine Thrombos zu hoch waren (850 Tsd.). Anfangs war ich alle 4-6 Wochen beim Hämatologen. Seit meine Thrombos nun halbwegs stabil sind (schwanken zwisch 450 und 550) brauche ich nur noch ale 4-6 Monate dorthin.
Bei mir hat, wie gesagt, die Blutanalyse nichts gebracht. Das hat den Hämatologen stuzig gemacht und er hast daraufhin eine KMB (Knochenmark Biobsie) gemacht. Diese wurde pathlogisch analysiert. Nach etwa 3 Wochen stand fest das ich ET habe. Das war alles 2011. Ich weis nicht in welcher Ecke von D du wohnst. Hier ist aber mal der Arzt bei dem ich in Behandlung bin.

Prof. Dr. med. Axel Matzdorff, Chefarzt der Klinik für Hämatologie und Onkologie der Caritasklinik St. Theresia, Leiter Onkologisches Zentrum Saarbrücken, Tel. 0681-406-1101, E-Mail: a.matzdorff@caritasklinik.de

[brigitteb02]

hallo herbert,


vielen vielen dank für die daten des prof. es tut so gut, mit dir zu schreiben.

wie geht es dir denn jetzt mit der ET?nimmst du die medikamente, die auf deinem profil stehen, jetzt ständig ein? es ist super, dass deine thrombos jetzt stabil sind. musst du dann trotzdem alle medikamente weiter einnehmen?

wenn die bei meiner mama hier nicht weiterkommen, werde ich auff jeden fall auch den prof dort aufsuchen. kommen zwar aus bremen, ist mir aber egal. den weg wäre es dann wert!!

hab jetzt irgendwie bedenken. wir sind in eine onkologisch-hämatologische praxis gegangen. ob die auch so gut und auf dem neueste stand sind wie ein krankhenhaus??

ich finde es toll, dass ich dich hier gefunden habe..vielen lieben dank..

[ange]

Hallo Brigitte,

am Anfang ist eine solche Diagnose wirklich ein Schock, man denkt nur noch an Krebs, Leukämie, wie lange noch...
Doch bei dieser Form kann man gut eingestellt eine ganz normale Lebenserwartung haben. Einige brauchen ausser ASS auch gar keine weiteren Medikamente. Hat deine Mutter denn gesundheitliche Probleme? Schlaganfall, Herzinfarkt oder sonstiges? Einige Hämatologen sagen auch, das erst eine "Chemo" gemacht wird wenn die Thrombos über 1 Mio gehen, es sei denn man hat Probleme.
Ich würde euch auch empfehlen eine KMP machen zu lassen, am Anfang wäre die schon wichtig um die genaue Diagnose zu haben und einen eventuellen Friborsierungsgrad des Knochenmarks zu sehen.
Auch ist ein guter Hämatologe sehr wichtig, der einen ernst nimmt, denn am Anfang ist man oft da um die Werte konrollieren zu lassen und man sollte sich wohl dort fühlen.
Aus welcher Gegend kommt ihr denn? es gibt einige Spezialisten in Deutschland für diese Krankheit. Auf das MPD-Netzwerk wurdest du ja schon hingewiesen. Hier findest du eigentlich alles was du wissen möchtest, wir werden von der DLH, der Achse usw mit unterstützt und sind ein Selbsthilfe-Forum. Vielleicht findest du da ja noch Antworten.
Heilbar ist die Krankheit nicht, aber sie kann jahrelang chronisch verlaufen, wo man nicht mal merkt das man krank ist.
Ich habe die PV, dh. bei mir sind alle drei Zellreihen erhöht und nicht nur die Thrombos. Ich spritze jetzt seit einem Jahr Interferon und es geht mir super damit. Mein Blutbild ist perfekt und ich erwarte mein 2. Kind.
Also Kopf hoch, es wird schon!!

Alles Gute und ein schönes Wochenende
Ange

[brigitteb02]

hallo ange,

vielen vielen dank für deine aufbauenden worte..

wir kommen aus bremen, aber würde mit meiner mama überall hingehen, wenn es ihr hilft..kannst du mir da einige kontaktdaten von ärzten nennen und von eurer selbsthilfegruppe etc?

finde auch, dass eine KMP unbedingt nötig ist bei ihr. mal schauen, was der arzt sagt. ((

meine mama hat asthma und hohen blutdruck und muss ohnehin schon eine riesen-liste von medikamten nehmen.

du bist glaube ich eine sehr starke frau und gehst mit der situation richtig toll um. das hat mir jetzt wirklich mut gemacht..wünsche dir und deinen kindern eine schönes langes glückliches leben..

[ange]

Hallo Brigitte,

ich schicke dir mal eine PN. Mit Adressen und Telefonnummern....

Ja das Leben spielt leider nicht immer so wie man sich das wünscht, aber wenn man positiv bleibt und das beste aus der Situation macht kann man sich ganz gut arrangieren ;-)

lg ange

[brigitteb02]

hallo liebe ange,

hab deine pn grad gelesen u.a.beantwortet..bin total gerührt und dankbar..

du bist echt ein engel...es bedeutet mir soo viel, hier so tolle, hilfsbereite menschen wie euch kennengelernt haben..

das tut so ungemein gut..

unendlichen dank...

[sunny68]

Hallo Zusammen,

wollte mal nachfragen, ob evtl. auch jemand bei der Einnahme von Xagrid (2 x 2 Tabl.) Probleme mit dem Puls hat. (Ich meine damit nicht den erhöhten Herzschlag nach der Einnahme) Mir ich beim Sport aufgefallen, das mein Puls z.Teil über 200 ist und ganz plötzlich wieder abfällt. Ich selber fühle mich dabei eigentlich ganz normal. Habe erstmal die Batterie gewechselt, weil ich dachte das es daran liegen könnte, aber mein Puls springt immer hin und her.

Viele Grüße
Sunny68

[Sweetmaus]

Hallo Sunny,

ich nehme auch genau 2 x 2 Xagrid täglich und habe auch einen hohen Puls. Allerdings so bei 80 - 100. Es schwankt - je nach körperlicher Belastung. Verträgst Du Xagrid ansonsten einigermassen? Ich erhoffe mir, das ich irgendwann die Dosis reduzieren kann, aber da mein Thrombowert nicht stabil ist, muss ich vorerst bei 2 x 2 täglich bleiben.

Liebe Grüsse,
Sweetmaus

[sunny68]

Hallo Sweetmaus,

habe über google einen Bericht vom Anf. Feburar gefunden, indem es heißt das man bei den Nebenwirkungen von Xagrid auch Probleme mit Herz bekommen kann (kardiovaskulären Risiken
 - deutsches Ärzteblatt.de).

Ja da kann ich Dich verstehen, wäre toll wenn Du die Anzahl der Tabletten reduzieren könntest. Darauf hoffe ich auch, aber beim letzten Mal sind die Thrombozyten wieder gestiegen, also bleibt alles bei Alten.

Ich vertrage Xagrid einigermaßen gut, aber ich habe echt das Gefühl das alles im Körper etwas langsamer läuft und die Müdigkeit ist fürchterlich.

Viele Grüße
Sunny68

[Sweetmaus]

Hallo Sunny,

Eine Nebenwirkung von Xagrid war bei mir auch Bluthochdruck. Nehme seit einem Jahr Betablocker und nun ist das erstmal geregelt. Leider habe ich damals Syrea überhaupt nicht vertragen und deshalb hat mich der Häm umgestellt auf Xagrid, welches ich alles in allem weitaus verträglicher finde. Wir ETler haben ja nicht viele Therapie-Alternativen.

Ganz liebe Grüsse
Sweetmaus

[St. Georg]

Hallo Sunny68,

dass das so ist, kann ich bestätigen, ist auch mein Problem gewesen (2x2 Xagrid und 1x HU jeden 2. Tag + ASS tägl.). Die hohe Herzfrequenz trat 1 ungefähr Stunde nach der Einnahme auf, vor allem am Morgen. Schließllich wurde der Puls eines Tages plötzlich völlig unregelmäßig, was zur Diagnose "Vorkammerflimmern" führte (festgestellt im Krankenhaus, das ich aufsuchte, weil gerade Feiertag war). Seit dieser Zeit nehme ich dauernd (2x tägl.) Beloc Zoc (Betablocker). Mit dem Beloc Zoc ist ist der Puls niedriger geworden, aber sehr regelmäßig, steigt auch bei plötzlichem Erschrecken z. B. nicht wesentlich an. Für mich ist das offenbar die richtige Lösung.
Alles Gute und viel Grüße!
St. Georg

[thrombo-boy]

Hallo,

da ich nach meiner Diagnose sehr davon profitiert habe, Erfahrungsberichte von anderen zu lesen, stelle ich mal meinen rein.

Ich bin Mitte 20 und wurde Ende letzten Jahres mit dem Verdacht Essentielle Thrombozythämie konfrontiert, nachdem bei einer Blutuntersuchung zufällig ein erhöhter Thrombozytenwert festgestellt wurde (knapp 2.000.000). Der Arzt hat dann sofort eine Knochenmarkpunktion gemacht und eine Woche später waren die Ergebnisse da, die die Diagnose ET (JAK2-negativ) bestätigt haben. Allerdings hatte ich aufgrund des hohen Werts schon damit gerechnet, so dass sich der Schock in Grenzen hielt. Ich war dann eher froh, dass es nichts schlimmeres war.

Mein Arzt hat dann einen Termin in der hämatologisch-onkologischen Ambulanz des örtlichen Uniklinikums vereinbart, wo ich seitdem in Behandlung bin. Zuerst wurde ich dort gründlich durchgecheckt (alles in Ordnung, Milz auch normalgroß) und dann mit Litalir behandelt, was nach einer Dosiserhöhung von 3x1 auf 2x2 auch sehr gut angeschlagen hat. Nebenwirkungen hatte ich in der Zeit keine außer einem trockeneren Mund. Als meine Thrombozyten dann nach einigen Wochen im Normbereich waren (360.000) hat mein Arzt angeraten, auf Peg-IFN umzustellen. Nach anfänglichem Zögern habe ich mich dann darauf eingelassen, wobei ich vorher einige wissenschaftliche Veröffentlichungen als Entscheidungshilfe gelesen habe. Mich hat dann schließlich die Tatsache überzeugt, dass in zahlreichen Studien (allerdings bei JAK2-positiven) Patienten eine molekulare Remission beobachtet werden konnte und teilweise auch nach Absetzen von Interferon für recht lange Zeiträume die Thrombos nicht wieder stiegen. Zumindest kann in den klinischen Studien die Dosis über die Zeit meist reduziert werden. Auch habe ich den Eindruck gewonnen, dass man mit Interferon am ehesten einer Knochenmarkfibrose und einer Milzvergrößerung vorbeugen kann. Ich bilde mir deshalb ein, dass Interferon einem "Heilmittel" derzeit am nächsten kommt. Diesen Übersichtsartikel fand ich sehr interessant diesbezüglich: http://www.medscape.com/viewarticle/754001

Ich spritze mir (der Vorgang ist völlig harmlos) jetzt seit ca. 10 Wochen Pegintron (80mcg) wöchentlich in den Bauchspeck, wobei die Nebenwirkungen nach der ersten Injektion wirklich krass waren. Ich habe mir das Pegintron mittags injiziert und hatte dann am frühen Abend Schüttelfrost, Ohrenpiepen und Schweißausbrüche (trotz Paracetamol). Am nächsten morgen war ich sehr müde und auch einige Tage danach. Sechs Wochen nach der Umstellung auf Pegintron waren die Thrombozyten wieder auf 700.000 gestiegen, so dass mein Arzt die Dosis erhöhen wollte, was ich aber erstmal abgelehnt habe. Und siehe da: zwei Wochen später waren sie wieder bei 460.000. Die Nebenwirkungen haben wöchentlich abgenommen bis zum fast völligen Verschwinden, eine erhöhte Müdigkeit am Tag nach der Injektion ist höchstens noch minimal vorhanden. Allerdings habe ich jetzt seit zwei Wochen ein leises aber dauerhaftes hochfrequentes Ohrgeräusch, was ich bei Stille hören kann. Ich hoffe aber mal, dass das mit einer reduzierten Dosis wieder verschwindet - abwarten.

Also bisher sehe ich nicht, dass die Krankheit mich dauerhaft einschränken wird. Ich bin eher aktiver geworden und achte mehr auf meine Gesundheit, vielleicht lebe ich mit der Diagnose also eher länger als kürzer! Eine Gewöhnungsphase an das Interferon sollte man aber auf jeden Fall einplanen, wenn man sich für das Medikament entscheidet. Und dann dem ganzen Zeit geben und nicht vorzeitig die Dosis erhöhen. Das Zeug braucht wohl seine Zeit um voll zu wirken...

Ansonsten noch Überlebenstipps für Frischdiagnostizierte:

- Beschäftigt euch (intensiv!) mit den Behandlungsoptionen, aber nicht allzu sehr mit der Gefahr einer Progression der Krankheit, bringt eh nix!

- Macht euch klar, dass euer subjektives Wohlbefinden hauptsächlich von eurer Psyche abhängt und nicht von körperlichen Symptomen!! Mein interferonbedingter Tinnitus ist ein gutes Beispiel: Die ersten Tage hat der mich völlig fertig gemacht, mittlerweile stört er mich praktisch nicht - obwohl das Symptom objektiv exakt das gleiche ist.

- Nehmt euch die Zeit einen guten Arzt zu finden, ihr werdet viel Zeit bei ihm verbringen. Ich bin derzeit alle 1-2 Wochen zur Blutuntersuchung im Krankenhaus und wenn die Schwestern und der Arzt nicht so nett wären wie sie sind, hätte ich sicher eine viel negativere Haltung zu der Krankheit

- Denkt immer daran, dass ihr es vergleichsweise gut getroffen habt. Da ich in der Onkologie behandelt werde und auch da im Wartezimmer sitze, weiß ich wovon ich rede.

- wenn ihr euch über die Forschung am laufen halten wollt, die meiner Meinung nach beste Quelle neben Google Scholar ist www.mpnresearchfoundation.org !

Ich hoffe irgendein ET-Patient da draußen profitiert heute oder in Zukunft von meinem Erfahrungsbericht. Falls sich bei mir was ändert, stelle ich das hier rein. Bis dahin alles gute!

[ange]

Hallo thrombo-boy,

ja am Anfang sollte man sich ersteinmal mit der Diagnose beschäftigen, damit man nicht gleich in totale Panik verfällt Ist aber auch nicht immer leicht.
Es stimmt, das Interferon zur Zeit als DAS Mittel gesehen wird, leider ist es nicht für jedermann geeignet und auch einige Kassen stellen sich quer, da es nicht die Zulassung für unsere Erkrankung hat. Aber die führenden Ärzte und Forscher sehen ein grosses Potential für das Interferon, es gibt einige Fälle wo die JAK-2 Mutation verschwunden ist, und eine Remission erfolgt ist. Dennoch sollte man auch in diesem Falle das Interferon nicht absetzten sondern in geringer Dosis weiterspritzen, man weiss einfach noch zu wenig warum das Interferon bei unserer Erkrankung wirkt. Gerade für junge Patienten ist es das Mittel der Wahl, und für Frauen mit Kinderwunsch das Einzige, welches genommen werden darf.
Aber wie gesagt, leider greift es auch nicht bei jedem, einige reagieren gar nicht drauf, bei anderen sind die Nebenwirkungen zu stark und bei anderen ist alles super. Ich selber spritze jetzt seit gut einem Jahr Pegintron und komme super damit zurecht. Zusätzlich nehme ich ASS 100 und nach Bedarf Paracetamol. Meine Werte sind alle in der Norm!
lg
Ange

[thrombo-boy]

Hi Ange,

danke für deine Antwort. Darf ich fragen in welchen Abständen du welche Dosis spritzt? Und wie die Dosis bei dir über die Zeit variiert wurde und welche Werte du damit erreichen kannst? Kannst du bestätigen, was man in vielen Studien liest, nämlich dass die Dosis über die Zeit merklich reduziert werden kann?

Danke!

[ange]

Hey thrombo-boy,

Ich habe Angefangen bei Pegintron 50, die Werte fielen anfangs auch, dann stagnierte das Ganze. Also haben wir die Dosis raufgesetzt auf 80. Damit habe ich alle Werte in den Normbereich bekommen. Im Moment spritze ich wieder die 50'er Dosis. Die Thrombos sind zur Zeit bei 230 000. HB bei 13,2 und HKT bei 37% . Ich muss dazu sagen, das ich zur Zeit schwanger bin, was natürlich auch einen Einfluss auf die Werte hat. Allerdings durfte ich ja auch erst schwanger werden, als die Werte stabil waren und in der Norm. Mal sehen, wie sie sich dann nach der Entbindung entwickeln. Aber ich bin da guter Dinge.
Das Pegintron spritze ich einmal die Woche. Am Anfang immer mit Paracetamol, welches ich aber auch zwischendurch immer mal weglasse.
Bei uns im MPN-Netzwerk sind viele die die geringste Dosis von 30 Mirkrogramm spritzen und damit recht stabil sind. Also, es lohnt sich auf jeden Fall es auszuprobieren die Dosis zu reduzieren. Man kann ja sonst wieder hochgehen.
Nimmst du auch ASS 100 ?
LG Ange