Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Eagle-Eye]

Huhu liebe Birgit,

das mit dem Port kann ich gut verstehen. Ich hab meinen ja noch....
War auch schon am Überlegen, ob ich mir das Teil rausnehmen lasse - nur meine Venen waren vor dem Krebs schon schlecht und siehts nach noch weniger aus.

Ich freue mich sehr mit Dir, dass es Dir gerade soo gut geht!

Ich denke an Dich und hoffe so sehr, dass Du lange, lange fröhlich sein kannst.

Liebe Grüße von nebenan


Chrissi

[tschuy]

Liebe Birgit

Von Herzen freue ich mich für dich, wie gut es bei dir läuft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Mönsch, bei dem, was du durch hast, dann so lange ohne Port und Progredierung....SUPPPPIIIIIII!
Schxxx auf das Avastin, du hast z.Z. offensichtlich genug Selbststabilisierungskräfte!
Allerdings wünsche ich dir, ebenso von Herzen, das du mit deinen Kräften, auch für uns hier im Forum, haushaltest. Du hast, wie du schreibst, ja noch eine andere Erkrankung und die hat viel mit Selbstwahrnehmung, -achtsamkeit und einem positiven und gesunden Egoismus zu tun. Ich wünsche dir sehr!!!, dass du dich primär um dich kümmerst, die aufgehende Sonne in deinem Herzen genießen und auch für dich da sein kannst
Ganz liebe Grüße vonne Ruhr (wann biste denn hier, vielleicht Treffen?)
Juliane

[Sandra43]

Hallo Engelchen,

auch von mir ein verspätetes Happy Birthday für Ein-Jahr-ohne-Port.
Kann es nachvollziehen dass es Dir so wichtig ist.
Es ist ein Beweis, dass Du die richtigen Entscheidungen für Dich triffst auch wenn nicht immer alle Ärzte Deiner Meinung sind.

Zitat von berliner-engelchen

UND SO SOLL ES BLEIBEN !!

Viele Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

Guten Morgen,

liebe Chrissi, liebe Juliane, liebe Sandra, - vielen Dank für Eure Zeilen.
Schön zu wissen, dass Ihr Anteil nehmt.


Heute habe ich eine Frage an alle:

Ich habe in der letzten Zeit heftige Gelenk-Schmerzen.
In den Fußknöcheln ist es so als würde jemand einen spitzen Gegenstand durchbohren, in den Schultergelenken u nd Handgelenke. SEufz. tut echt weh.

Ich kenne das ja schon. Hatte ich unter der Chemo sehr heftig. Dann war es zeitweise weg und jetzt ist es ganz schlimm wieder da.

Befürchte es sind Nervenschmerzen. Denn es tut sau-weh.

Hat jemand einen Rat oder einen Tipp, was helfen könnte?


Über die Ursachen kann ich nur spekulieren ... - ich habe die Hormonsubstitution abgesetzt, vielleicht ist es das. Oder irgendwas anderes. Ehrlich gesagt, interessiert es mich nicht sonderlich. Es wird vergehen, und ich will nur etwas Linderung .des Schmerzes...

Grüße Euch ganz lieb
Birgit

[bibest]

Guten Morgen,

ich bekomme Cymbalta von meiner Psychoonkologin. Das hilft gegen Nervenschmerzen und Depressionen. Ich nehme es wegen der Schmerzen, aber der antidepressive Effekt ist auch nett. Es ist sehr teuer, die Ärztin gehört zum Krankenhaus, deswegen hat sie keinen Budgetdruck. Und in den ersten Wochen war mir dauernd übel, das vergeht aber.
Ciao Birgit

[berliner-engelchen]

Guten Abend liebe Namensschwester,

danke für den Hinweis. Ich kannte dieses Mittel noch nicht.
Allerdings kann ich es leider nicht nehmen , da ich ein bereits ein anderes Antidepressivum nehme.
Habe gleich meine Gyn angerufen, aber sie riet mir leider ab. Doof.

Und die Schmerzen wollen einfach nicht besser werden.

vielleicht weiss jemand anderes noch etwas ???

Seid lieb gegrüßt

Birgit - läßt nicht locker..

[MarMi]

Hallo Birgit,
mir geht es ähnlich, meine Füße (und manchmal auch aufsteigend Knie und Hüften) schmerzen teilweise schon ganz schön dolle, und das auch erst seit ein paar Wochen, also deutlich nach der Chemo, die seit Ende November beendet ist (von Avastin kommt das wohl eher nicht, sagen die Docs, glaub ich auch nicht, denn zeitlich ist da kein Zusammenhang). Aber Akupunktur hilft wirklich sehr gut, auch wenn die Nadeln an den Füßen jedesmal ziemlich unangenehm pieksen. Aber das steht man durch, wenn man weiß, dass spätestens nach ein, zwei Tagen erstmal Ruhe ist. Bei mir hält die Wirkung gut eine Woche, so dass das Pieksen alle 2 Wochen reicht. Wär ja vielleicht für dich auch mal einen Versuch wert, oder? Die Kosten für die Behandlung übernimmt bei mir ohne Murren die Krankenkasse, soll so auch Standard sein, hat man mir gesagt.
Ich hoffe, der Tipp war ein wenig hilfreich für dich, alles andere hat bei mir auch nicht wirklich was gebracht. Oder vielleicht doch, mir fällt gerade ein, dass ich parallel zur Akupunktur immer Rhus Tox in der C30-Potenz verkleppere und über mehrere Tage nehme.
So, das war´s dann aber auch wirklich.
Ich wünsch dir eine schmerzfreie entspannte Zeit!
Liebe Grüße,
Marietta

[lilok]

Guten Abend!

Bin durch Zufall auf diesen Thread gestoßen. Komme aus dem Brustkrebsforum. Ich nehme auch Cymbalta gegen die Gelenkschmerzen, musste aber nach einem Jahr reduzieren wegen Nebenwirkungen.

Die Schmerzen sind im Moment wieder ziemlich schlimm, genau wie Du beschreibst wie ein Messer, das in die Gelenke stößt. Meine Hausärztin hat mir jetzt Katadolon S long für die Nacht verschrieben, hat sehr gut geholfen. War nur ziemlich benommen am nächsten Tag. Tagsüber kann ich Novalgin Tropfen nehmen. Werde es ein paar Tage ausprobieren, um den Schmerzkreislauf mal zu unterbrechen.

Ist vielleicht mal einen Versuch wert.

[berliner-engelchen]

hey, guten Abend marietta,

schön wieder von Dir zu lesen.

Das ist ein toller Tipp. Ich bin nicht drauf gekommen. Das werde ich ausprobieren. Ich wußte gar nicht, dass man sich Akupunktur verschreiben lassen kann gegen die Schmerzen.
Ich warte die Woche noch ab und wenn es dann immer noch nicht besser ist, werde ich meine Ärztin danach fragen.
Danke Dir sehr !!

Rhus tox hat leider nicht geholfen, Hypericum auch nicht, Staphisagria leider auch nicht. hab sogar Ledum ausprobiert, das eigentlich für Stichwunden ist, - weil es sich einfach mal genauso angefühlt hat.

Aber ich denke, ich hatte schon zu lange gewartet. Der schmerz hat sich festgesetzt.

@Lilok, danke auch Dir.
ja, das gute Novalgin - das hab ich im Laufe der Erkrankung auch schon flaschenweise .... Ich will jetzt möglichst ohne "harte Drogen" auskommen.
Zumal ich glaube, dass die Gelenkschmerzen mich immer wieder begleiten werden und so will ich so lange suchen, bis ich etwas möglichst "ungiftiges" finde. Obwohl es ja Ärzte gibt, die sagen: Darauf kommt es auch schon nicht mehr an ...

Aber es ist super, dass Du mir kurz geschrieben hast - das hat mich auf die Idee gebraucht, mal im Brustkrebsforum nach diesen Gelenkschmerzen zu forschen und da gibts sehr interessante Beiträge ...
Ich danke Dir, dass Du mir die Anregung gegeben hast!!

LG
Birgit

[lilok]

Gerne doch!

[Sandra43]

Hallo Birgit,
kann Dir leider nicht helfen .
Hoffe aber dass Du ganz schnell was findest, das die Schmerzen beseitigt.
Viele Grüße
Sandra

[berliner-engelchen]

AUFGENOMMEN

in die PIPAC Studie.


!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!

Ihr erinnert Euch, dieses neuartige Verfahren der Druckchemo bei Bauchfellbefall, das in Herne entwickelt wurde?? Ich hab drüber geschrieben und auf NDR lief eine Sendung dazu.

Habe mich dort beworben und gestern - am SAMSTAG !! - rief der Prof. an und sagte, dass ich alle Kriterien erfülle und teilnehmen könnte. Nach mehreren Wochen Wartezeit - ich hatte das schon fast abgeschrieben! Endlich mal etwas, das klappen könnte. Immerhin musste er 4/5 aller Frauen absagen, da die Ausschlusskriterien sehr streng sind.
Es war ein sehr gutes, ausführliches Gespräch. Finde ich toll, dass er selbst anruft ...


Übermäßige Freude macht sich zwar bei mir nicht breit, aber zumindest bin ich dankbar für diese Option. Es scheint ja auch wirklcih ein erfahren zu sein, dass erstaunliche Erfolge bringt.

Ich muss jetzt entscheiden, ob ich es will.
Und Frage EUCH ALLE: Würdet Ihr es denn machen an meiner Stelle ?????

Ich sag Euch mal die "Knackpunkte":

• auch wenn es minimal-invasiv gemacht wird: es ist dreimal im Abstand von 6 Wochen eine OP. Mit Vollnarkose und intrauteriner t Chemogabe. Das ist sicher kein Zuckerschlecken. Andererseits bin ich in guter Allgemeinverfassung.

• es ist zudem ein recht neues Verfahren mit wenig ERfahrungswerten. Deshalb ja die Studie. Wer weiß, vielleicht gibt es Risiken, die noch nicht bekannt sind. Da hab ich einfach Angst ....

• Ich muss dreimal von Berlin bis Herne NRW reisen, das ist auch anstrengend, aber eigentlich mein geringstes Problem.

• Mein größtes Problem geht so: ich will im Juni in den Urlaub fahren, mit meinen Kindern, das letzte Mal, bevor der Große eingeschult wird. Vorher bekomme ich diese Behandlung nicht mehr abgeschlossen. Und wenn ich erst danach anfange, - was ich tun könnte lt. Aussage des Prof.s, - dann gibt es zwei Risiken:
  zum einen könnten bis dahin Fernmetastasen auftauchen, das wäre dann ein Ausschlusskriterium oder ein Darmverschluss, das würde mich auch "rauskicken". Und mir wäre dann diese Option "in meinem Behandlungsblumenstrauss" für immer genommen. ....

Bitte - wer von Euch Zeit hat zu schreiben und eine Meinung dazu hat - ich würde mich so freuen, Eure Meinungen zu wissen und mich mit Euch darüber auszutauschen .....
(es ist einfach etwas ganz anderes, mit Betroffenen darüber sich auszutauschen).

Alles wissenswerte über dieses Verfahren findet Ihr noch einmal hier:
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundhei...kchemo101.html
http://www.marienhospital-herne.de/


Ganz liebe Grüße
die Birgit - auf der Suche nach dem Engelchen-WEg ..........

[Christine55]

Hallo Birgit,
ich kannte diese Therapie bisher noch gar nicht. Habe mir das Video angesehen und bin positiv überrascht. Natürlich ist es ein ganz neuer Weg mit wenig Erfahrungswerten, aber für mich hört sich das plausibel an. Ich würde an deiner Stelle nicht jetzt sofort entscheiden, schlaf ein- bis zweimal drüber. Meist kommt man ja dann selbst zu einer Entscheidung, die für einen selbst die richtige ist. Da du die Behandlung nur alle sechs Wochen hast (anscheinend bis auf Narkose und kleine Bauchschnitte mit wenig oder keinen Nebenwirkungen) kannst du doch deinen Urlaub im Juni planen. Das ist dir wichtig - mach das!! Das tut dir und deiner Familie gut und daraus schöpfst du wieder neue Kraft. Ich kann dir natürlich die Entscheidung nicht abnehmen - aber ich würde es machen.
Schick dir auf diesem Weg ganz viele liebe Grüße
Christine

[Conny]

Hallo meine liebe Birgit,
Erstmal freue ich mich sehr für Dich dass Du für das Pipac Verfahren angenommen bist,Du hast es Dir ja so gewünscht,nachdem ja Avastin von Deiner Kk abgelehnt wurde.
So wie ich doch informiert bin ist doch zur Zeit keine PC bei Dir vorhanden?.oder hab ich da was überlesen?
Dein TM ist etwas erhöht,auch wieder gefallen und die Aszitis ist nur noch in kleinen Nestern vorhanden,wie bei mir.
du befindest Dich noch in der Wait&See <phase,habe gelesen dass Dir Dein Darm etwas Sorge bereitet und Du Dich für eine Darmsanierung entschlossen hast..
Nun hab ich mir das Video nochmals angeschaut,hatte ja den Fernsehbericht gesehen,
Es hört sich wirklich vielversprechend an und es wäre in der Tat das Beste was es gäbe wenn man die PC damit elemenieren könnte.
Da es ja noch in der Studie ist gibt es natürlich keine Langzeiterfahrungen,mich hat nur die Kontrolle mit Ultraschall bei einer Patientin gewundert,welches dann evtl,wieder eine PC anzeigen soll.
Ist denn ein CT bei PC nicht aussagefähiger als ein Ultraschall?
Wenn ich jetzt an Deiner Stelle wäre und eine PC nachweisbar wäre,würde ich auch daran teilnehmen,aber vielleicht solltest Du vorher nochmal mit Prof.S. darüber reden und dann nach Deinem Bauchgefühl entscheiden
Kann mir schon vorstellen dass es keine einfache Entscheidung für Dich ist,aber egal wie Du Dich entscheidest,von Herzen wünsche ich Dir alles Gute.
Lieben Gruß Conny

[berliner-engelchen]

@liebe Christine, danke für die Antwort. Meine Tendenz ist eigentlich auch das zu machen, aber der Urlaub ist ein Problem. Das klappt nicht: OP + Chemo und dazwischen in den Urlaub. 6 Wochen sind es dazwischen, davon verbringt man 1 im KH, aber dann ist man aufgrund Bauchschnitte ja nicht Autofahr- und Bade- Camping-Kindertauglich.
Aber das bespreche ich noch mal mit den Ärzten.

@liebes Connylein - zuverlässig wie Du bist, kommt natürlich deine Antwort Prompt, ich danke Dir meine Liebe.

Du sprichst einen ganz wunden Punkt an, Du liebe aufmerksame Beobachterin:
die grosse Frage, ob PC vorhanden ist oder nicht oder wieviel.
Wir gehen derzeeit davon aus, dass sie da ist. Der TM ist weiterhin erhöht, bei rund 140, und wenn ich tumorfrei bin, ist er unter 10. Aber er steigt nicht weiter und "dümpelt vor sich hin". Das letzte Mal war wieder etwas Anstieg.

In den Bildgebenden Verfahren ist die PC nicht nachweisbar, aber das war bei meiner PC bis jetzt noch nie. Das letzte mal war sogar im MRT nix zu sehen, und so habe ich mich entschlossen zu nochmaliger op (2011) und als der Bauch dann offen war, war alles befallen und nicht mehr tumorfrei operabel.
Das ist mein Problem: ich weiss einfach GAR nichts, was in meinem Bauch passiert. und rauskriegen kann man es auch nicht.

ich werde morgen mal versuchen, ob ich kurzfristig ein MRT bekommen kann. Vielleicht weiss man dann mehr Aber ich befürchte mal, ich bekommen kurzfristig keinen Termin.

Der Prof aus Herne meinte zu der Problematik, dass bei erhöhtem TM immer von eiiner Progression der PC auszugehen ist, wenn auch langsam. und niemand kann sagen, wann der Darm so betroffen ist, dass verschluss oder ob die PC nicht doch dann auf ein Organ streut ...


Ich komm mir ganz blöd vor, hier so rumzujammern wegen "nur" eines Urlaubs, aber mir ist das so wichtig - und dann ist da schon wieder mal die Krnakheit, die mir was wegnehmen will..... und ich sitz da und weiss wieder nicht, was das Richtige ist. LSchlussendlich ist dieses Problem eher marginal im Vergleich zu dem, was andere durchstehen müssen.

Ach menno, meine Gedanken fahren Karussell, ich geh jetzt einfach mal ins bett und versuch zu schlafen. Mal sehen, ob ich ein Plätzchen finde, vorhin hörte ich kleine Trappelfüßchen die treppe hochtapsen Richtung Elternbett ...

Liebe Conny, liebe Christine, und alle anderen: liebe Grüße
Birgit