Patientengruppe Rhein-Neckar

[Jan64]

Helau, oder in Mannheim besser Ahoi, liebe Gruppenmitglieder,

am Aschermittwoch den 13.02.2013 treffen wir uns wieder um 18:30 in der Alphornstraße 2 in Mannheim. Ob Betroffene, Angehörige und Interessierte, alle sind willkommen. Ich freue mich auf ein wiedersehen.

Die gesetzlichen Krankenkassen (oder manche davon) zicken seit neusten bei Rezepten herum, auf denen mehrere Packungen eines Medikamentes draufstehen, z.B.: 2 x Sutent a 30 Kapseln, ist angeblich nicht eindeutig genug. Besser sind hier 2 Rezepte.

mit närrischen Grüßen

Jan

[Jan64]

Hallo zusammen,

ich war ja heute auf einer Weiterbildung eines hiesigen Tumorzentrums und möchte euch ein kleine Zusammenfassung geben. Es gab einiges neues und auch Dinge die wir hier eh schon Vermutet haben, wie die These je mehr Nebenwirkung desto besser das Ansprechen der TKI's.

Thema war die Integrierte Versorgung des Nierenzellkarzinoms

Das Nierenzellkarzinom ist eine sehr heterogene Krankheit und sollte daher am besten interdisziplinär behandelt werden. Durch (noch) nicht vorhandene Tumormarker ist eine zuverlässige Voraussage über Verlauf der Erkrankung und ansprechen möglicher Medikamente nicht möglich. Die Behandlung des NZK ist daher sehr individuell und sollte auf und mit dem Patienten abgestimmt werden. Durch immer weiter verbesserte Bildgebung, sind mittlerweile ca. 50% aller neu diagnostizierten NZK im T1a (<4cm) Bereich.

Biopsien werden in der Regel keine gemacht, denn 80% der Nierentumore sind eh bösartig (maligne), das Gewebe der NZK sehr ungleichmäßig und oft multifokal ist ( man ist sich nicht sicher ob man das richtige Gewebe trifft, es wären viele Stanzen in verschiedenen Regionen des Tumors nötig ), die durchführende Radiologen haben Angst vor der großen Gefahr von Blutungen in der Niere.

Die Goldtherapie ist nach wie vor die vollständige operative Entfernung des Tumors. Wenn durch entfernen von evtl. Metastasen eine vollständige Tumorfreiheit erreicht werden kann, sollte auch dies in Betracht gezogen werden.

Operationstechniken:
Bei großen Tumoren (in der Regel größer als 4 cm)komplette Entfernung der Niere, gegebenenfalls mit Nebenniere und Harnleiter als offene Operation. Bei vorhandenen Tumorzapfen in der Hohlvene, die bis in den Vorhof des Herzens reichen können, wird zusammen mit Herzchirurgen an einer Herz-Lungen-Maschine operiert.

Jedoch bei kleineren Tumoren (T1a, kleiner als 4cm) möglichst eine nierenerhaltende Operation in der Regel Minimalinvasiv. Es gibt bei Nierenteilresektionen kein erwiesenes größeres Risiko eines Rezidives, als bei einer radikalen Entfernung. Der Vorteil ist bei der Teilresektion der Erhalt von Nierengewebe für eine bessere Nierenfunktion, was einen großen Vorteil für die Prognose bringt. Abhängig von der Lage des Tumors, der technischen Ausstattung und des Können des Operateurs sind auch minimalinvasive Operationen von größeren Tumoren möglich.
Es stehen verschiedene minimalinvasive Techniken bereit:
Laparoskopisch (Schlüssellochtechnik), hier wird durch 3 Löcher in der Bauchdecke operiert.
Da Vinci, wie bei Laparoskopie, nur mit einem Roboter der ferngesteuert durch den Operateur bedient wird.
Less-Technik, wie Laparoskopie, jedoch nur mit 1 Loch und zwar durch den Bauchnabel.
Die Zukunft: Operationen durch natürliche Körperöffnungen ganz ohne äußere Wunde.
Für Patienten mit schlechtem Allgemeinzustand gibt es noch die Kyrotherapie (Kälte, der Tumor wird erfroren), bzw Ablation durch Hitze. In beiden Fällen werden nur Sonden in den Tumor eingebracht, die entweder Kälte oder Hitze entwickeln und den Tumor zerstören sollen.
Welche Art der Operation gewählt wird, sollte der Operateur nach seinen Möglichkeiten zusammen mit dem Patienten entscheiden.


Bei der medikamentösen Therapie des metastierten NZK haben sich die TKI's durchgesetzt. Die Immuntherapie spielt in der Praxis nur noch eine minimale Außenseiterrolle. Als Erstlinientherapie stehen Sunitinb, Pazopanib, Bevacizumab und Temsirolimus zur Verfügung. Als Zweitlinie gibt es dann Everolimus, Nexavar, Axitinib und die TKI' der Erstlinie. In Ermangelung von Markern, die eine Voraussage auf das Ansprechen der Medikamente ermöglichen würde, ist die Entscheidung welches Medikament wann gegeben wird nur durch die Erfahrung des Arztes mit Berücksichtigung auf die Lebenssituation und Wünsche des Patienten möglich. Studien zur optimalen Sequenz der Medikamente sind noch nicht abgeschlossen. Ein unter TKI Einnahme entwickelter Bluthochdruck zeigt auf ein Ansprechen der Therapie hin, der einzige einigermaßen nutzbare Biomarker. Studien zu möglichen Kombinationstherapien sind zum größten Teil wegen zu großer Toxität abgebrochen worden.

Die Zukunft soll in Antikörpern liegen, die die T-Zellen des Immunsystem auf die Tumorzellen ansetzen. Es gibt in einer Phase 1 Studie schon die erste Komplettremission. Aber alles noch Zukunftsmusik. (Antikörper CA 209025)

Fazit: Die Behandlung des NZK ist individuell auf den einzelnen Patienten abzustimmen. Der Erhalt einer akzeptablen Lebensqualität steht im Vordergrund. Das NZK kann sehr unterschiedliche Verläufe entwickeln, auch bei vermeintlich gleicher Histologie und Ausgangslage. Durch fehlende Marker können keine zuverlässigen Aussagen auf den Verlauf der Therapie gemacht werden. Deshalb ist Kontrolle durch die Nachsorge sehr wichtig.

Grüße Jan

[Henning Sp]

Hallo lieber Jan,

nach so einem sicher doch anstrengenden Tag, schreibst Du mitten in der Nacht hier noch große Berichte, Mann oh Mann. Vielen Dank für Deine neuen Infos, hast Du wirklich super verständlich rüber gebracht. Schön dass Du diese Veranstaltung besuchen durftest

Fazit für diejenigen, uns eingeschlossen, de wir ja zum Glück alle so eine TOP Patientenorganisaton kennen, vieles wissen wir ja schon, aber man lernt jedesmal dazu und dass Schönste, dass es immer weitere Alternativen geben wird.

Lieben Gruß
Sigrid

[joggerin]

Lieber Jan,

herzlichen Dank fuer die tollen Informationen. Du bist mit Herz und Seele dabei und das kommt auch so rueber.
Ich muss Sigrid zustimmen, es ist sehr wichtig so gut informiert zu sein, wenn man diese Krankheit hat. Und das kann man nur, wenn man die richtigen Anlaufstellen kennt.

Liebe Gruesse
Kinga

[Heino*]

Lieber Jan,

auch von hier herzlichen Dank für Deinen Einsatz!

Beste Grüße, Heino.

[Jan64]

Hallo zusammen,

das war kein so großer Akt. Es war eine Weiterbildung für Mediziner, ein Vortrag, gerade mal 1 Stunde lang, aber kurz und knackig auf den Punkt gebracht. Die Basics wurden schon voraus gesetzt, also keine Erklärungen über Dinge die schon länger bekannt sind, bis auf die Bio-chemischen Zusammenhänge bei den Antikörpern war es trotzdem gut verständlich.

Gruß Jan

[Silvia Z.]

Hallo Jan,
schließe mich meinen "Vorschreibern" an - tolle Info.
LG Silvia

[Jan64]

Hallo liebe Gruppenmitglieder, Betroffene, Angehörige und Interessierte,

am Mittwoch den 13.03.2013 treffen wir uns wieder um 18:30 in der Alphornstraße 2 in Mannheim. Ob Betroffene, Angehörige und Interessierte, alle sind willkommen.

mit freundlichen Grüßen
Patientengruppe Rhein-Neckar
Jan

[Jan64]

Hallo zusammen,

falls es für jemanden Interessant ist, der Flyer der Veranstaltungen des Beratungsdienstes des NCT ist nun online.

http://www.nct-heidelberg.de/de/nct/..._Flyer2013.pdf


Gruß Jan

[Jan64]

Hallo an alle,

Am 20.04.2013 findet in Heidelberg ein Patiententag "Strategien gegen Krebs" statt. Hier das Programm http://www.nct-heidelberg.de/de/nct/...3_Programm.pdf

Wenn ihr euch anmelden möchtet, gebt bitte euere Tumorart für die Expertenrunde an. Es findet im Anschluß eine Expertenrunde für individuelle Fragen statt.

Viele Grüße Jan

P.S. Die Patientengruppe ist natürlich auch mit einem Stand vor Ort

[Jan64]

Hallo liebe Gruppenmitglieder, Betroffene, Angehörige und Interessierte,

am Mittwoch den 10.04.2013 treffen wir uns wieder um 18:30 in der Alphornstraße 2 in Mannheim. Ob Betroffene, Angehörige und Interessierte, alle sind willkommen.

mit freundlichen Grüßen
Patientengruppe Rhein-Neckar
Jan

[Arda]

Einen herzlichen Gruß an Alle, die sich noch an mich (Arda) erinnern. Es ist lange her, dass ich mich gmeldet habe. Auch habe ich nur wenig mitgelesen, der Tod von Marita hatte mich zutiefst erschüttert. Ich blieb sprachlos, wollte nichts mehr von Nierenkrebs lesen, auch keine Erfolge hören, geschweige denn Negatives. Nun hoffe ich, dass ich stark genug bin, hier wieder regelmäßig mitzulesen und auch dann und wann zu schreiben.

Das Zitat von Jan aus der Regionalgruppe trifft genau auf mich zu.
"Die Behandlung des NZK ist individuell auf den einzelnen Patienten abzustimmen. Der Erhalt einer akzeptablen Lebensqualität steht im Vordergrund. Das NZK kann sehr unterschiedliche Verläufe entwickeln, auch bei vermeintlich gleicher Histologie und Ausgangslage. Durch fehlende Marker können keine zuverlässigen Aussagen auf den Verlauf der Therapie gemacht werden."
Ich lebe ja schon seit 1988 mit der Diagnose und mit einer Niere. Seit 2006 sind Metastasen in unterschiedlichen Körperregionen aufgetaucht, die teilweise operativ, mit GammaKnife oder gar nicht behandelt wurde. Die ganze Zeit und auch jetzt nicht, habe ich keine medikamentöse Therapie gemacht.
Meine derzeit vorhandenen Metastasen lasse ich homöopathisch behandeln und es geht mir gut dabei. Anfang April hatte ich eine Kontrolluntersuchung. Das Ergebnis war, dass im letzten halben Jahr nichts gewachsen und nichts dazugekommen ist. Das ist doch sehr erfreulich. Es geht mir rundum gut, d.h. zum Laufen brauche ich die Unterstützung von Stöcken.
Ich freue mich, wenn ich Reaktionen auf meinen Neubeginn hier bekomme.
Herzlichst, Arda

[bibikommt]

Hallo Arda,

schön wieder von dir zu hören. Du wirst dich sicher nicht erinnern, aber wir haben uns meiner Meinung nach mal auf einem Forum in Eschborn kennen gelernt, vlt. 2009??

Schön zu hören, dass du deine Krankheit für dich gut im Griff hast. Jeder muss halt seinen eigenen Weg finden. Für mich hoffe ich, dass ich ihn noch möglichstg lang ohne Metas gehen kann ....

LG Gabi

[mietze]

Hallo Arda,
habe gerade gelesen was du geschrieben hast und hat mich doch verwundert das du homöopathisch alles in Griff hast,man lernt nicht aus. Weiterhin alles Gute für Dich.
GRuß Renate

[Jan64]

Hallo Arda,

herzlich willkommen zurück im Forum.
Das es dir gut geht höre ich gerne.

Viele Grüße auch von meiner Frau
Jan