Krebs-Kompass Forum  


Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Knochentumor

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #16  
Alt 11.01.2011, 18:07
Kerstin N. Kerstin N. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.03.2007
Beiträge: 457
Daumen hoch AW: Adamantinom

Das sind supergute Nachrichten!

Ich freu mich für dich!

Kerstin
Mit Zitat antworten
  #17  
Alt 06.04.2011, 17:31
Adamantinom Adamantinom ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 05.04.2011
Beiträge: 1
Standard AW: Adamantinom

Hallo Jule

Wie es dir wohl geht? Ich bin zufällig über dieses Forum und deine Geschichte gestolpert. Sie berührt mich: Am 18. August 2004 hatte ich im Universitätsspital Insel in der Schweiz genau die von dir geschilderte Operation: Am linken Schienbeinknochen über 20 cm hinaustrennen und - verstärkt durch Schiene und grosse Schrauben - das Wadenbein aus dem rechten Unterschenkel einsetzen.

Ab Februar 2005 bin ich wieder ohne Krücken gegangen. Heute fühle ich mich fit und gesund und bin den Ärzten ausserordentlich dankbar - auch wenn das Bein ehrlich gesagt nicht ganz wie neu ist :-)
Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute, viel Gelassenheit und Ausdauer, es lohnt sich!
Nik

Geändert von Adamantinom (06.04.2011 um 17:33 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #18  
Alt 24.10.2012, 20:23
Jule_Keks Jule_Keks ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 04.01.2011
Beiträge: 8
Standard AW: Adamantinom

Ich war lange nicht hier... aber ich wollte nun doch nochmal berichten, wie es weitergegangen ist.

Im März 2011 musste ich ein weiteres Mal operiert werden. Die Platten im Bein waren locker. Es wurde zwei weitere 30cm lange Platten eingesetzt, weitere Schrauben, Klebemasse und Knochenmaterial aus dem Beckenkamm.

Seit Januar 2012 darf und kann ich mein Bein wieder vollbelasten. Davor hab ich die Zeit überwiegend im Rollstuhl verbracht. Dementsprechend waren meine Muskeln futsch und es hat lange gedauert, bis sich alles wieder einigermaßen aufgebaut hat. Ich kann nach wie vor schlecht Treppen hinuntergehen (stehen auf einem Bein und dann einknicken ist waaahnsinnig anstrengend), ich kann nicht joggen, ABER ich gehe wieder einigermaßen sicher auf beiden Beinen. Ich bin wieder viel mit meinen Hunden unterwegs, reite seit kurzem wieder, habe dort aber arg mit Gleichgewichtsproblemen zu kämpfen. :/

Ich habe leider in der gesamten Zeit weder Krankengymnstik noch Lymphdrainagen bekommen, trotzdem ich starke Probleme hatte. Ich habe im rechten Fuß schräg abwärts kaum Gefühl, meinen linken großen Zeh konnte ich lange nicht bewegten. Das Bein ist sehr lang extrem angeschwollen gewesen und sobald ich länger hoch war ist es gleich wieder angelaufen.. auch heute kann ich nicht Vollzeit beispielsweise im Büro arbeiten, da ich nicht so lange sitzen kann. Eine gute Mischung aus laufen und sitzen ist aber okay. Winterstiefel kann ich nicht tragen, nur Halbschuhe - sonst tut mein Bein weh und schmerzt. Doof bei diesem Wetter.

Schlußendlich habe ich einen anderen Haus-Orthopäden besucht, der mir Rezepte für KG und Lymphdrainagen verschrieben hat. Das hat mich ein großes Stück weitergebracht, meine Hüfte wurde wieder grade gezogen, ich habe gelernt mein Bein bewusst zu belasten und die Schonhaltung wegzutrainieren. Ich muss mich aber manchmal noch sehr darauf konzentrieren.. man fällt so schnell in alte Verhaltensmuster zurück. *lach*

Es soll noch eine weitere OP statt finden, in der einige der Platten wieder entfernt werden soll, nun da das Bein stabil ist, weil die Durchblutung durch so viel Metall gestört wird. Allerdings möchte ich damit noch ein wenig warten, mind 1 Jahr. Ich habe vom Kopf her immer noch so schlimme Probleme, dass ich Angst habe es könnte kaputt gehen, dass ich - obwohl ich mein Bein fast normal benutzen kann - viele Sachen vom Kopf her nicht machen kann. Wenn nun wieder Platten entfernt werden würden, dann würde sich das verschlimmern und das schaffe ich im Moment psychisch einfach nicht...

Ja, soweit von mir... liebe Grüße, Jule


PS
Es wurden seither auch keine Kontrollen durchgeführt bezüglich der Krebsnachsorge. Dies wurde in keinster Weise besprochen und auf meine Fragen hin habe ich nie genaue Antworten bekommen. Wie läuft sowas ab? MRT, CT, Blutentnahme? Würde mich freuen, wenn da jemand ein wenig Licht ins Dunkel für mich bringen könnte...

Geändert von Jule_Keks (24.10.2012 um 20:25 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #19  
Alt 03.04.2013, 19:09
adaman adaman ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 03.04.2013
Beiträge: 1
Standard Adamantinom

hallo allerseits....

spät bin ich da, aber mit antworten.

auch ich bin 09/2011 an einem adamantinom im linken schienbeinknochen erkrankt.
mir wurde ebenfalls wadenbeinknochen eingepflanzt.
soviel vorweg....

mein glück im unglück war, dass ich aus einer gegend stamme, wo sich eine moderne uniklinik befindet. diese aber auch so kompetent war, mich an eine auf diesem spezialgebiet noch bessere klinik zu überweisen.
in deutschland sehr erfahren auf dem gebiet knochenwiederaufbau ist.

op 10/2011 und nach pathologischen befund haupt-op 12/2011.
bei mir wurde aus dem linken unterschenkel das wadenbein (ca 8cm) mit gefäße in dem linken schienbeinknochen eingepflanzt. zuvor wurden mir ca 7cm schienbeinknochen mit dem hühnereigroßem adamantinom entfernt zusätzlich bekam ich zwei stücke (ca je 7cm) wadenbeinknochen aus meinem rechten unterschenkel als stütze links und rechts daneben eingesetzt.
an der innenseite des linken beines kam eine titanplatte mit einigen schrauben als stabilitätsstütze dran.

es folgten drei monate ohne belastung des beines mit rollstuhl und stützen.
dann zwei monate mit ca 10kg belastung(also bein abstellen) an krücken.
ab dann weitere anderthalb monate, jede woche belastungserhöhung um 10kg, bis zur hälfte des körpergewichts.
jetzt durfte ich voll belasten, aber an krücken...."mit vollem risiko, auf die gefahr das es bricht"...sagte die ärztin zu mir.
nebenbei erwähnt, bin ich jeden tag(ab ostern 2012) einige km spazieren gegangen/gekrückt und zusätzlich auf einem ergometer 20km geradelt(anfangs noch mit stufe 0).
meine titanplatte brach nicht und somit auch nicht mein knochen (damit war ich ein seltener fall)....ganz im gegenteil, nun fing der knochen an zu wachsen und überhaupt erstmal richtig zusammen zu wachsen.
ab september 2012 lies ich probeweise hin und wieder die krücken weg bzw versuchte an einer zu laufen. ab 10/2012 erlaubte mir der chefarzt und zugleich operateur, die krücken ganz weg zu lassen.

soviel zu meiner geschichte......


Hallo Jule,

also ich hatte regelmäßig nachkontrollen. heute gerade wieder eine.
es wurden jedesmal röntgenbilder angefertigt und heute auch nochmal die lunge kontrolliert. die lunge wird kontrolliert, weil ein adamantinom wenn er streut, in die lunge streut. ist der adamantinom rechtzeitig entfernt worden und die lunge hatte bzw hat nichts....sieht es gut aus !!!
ein adamantinom ist bösartiger knochentumor (sehr selten), aber eben kein knochenkrebs. demzufolge auch keine chemo und bestrahlung !!!
zum metall wurde mir heute gesagt, "es bleibt in meinem falle für immer drin".
ich hoffe ich konnte ein paar offene fragen klären..........

Geändert von gitti2002 (03.04.2013 um 21:19 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen

Stichworte
adamantinom, bösartig, knochenkrebs, schienbein


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 08:21 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich, bei technischen Kommentaren an den Webmaster. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2017, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2014 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Postanschrift: Postfach 130435 · 64243 Darmstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. Spendenkonto Nr. 17252500 · Volksbank Darmstadt-Südhessen eG · BLZ 508 900 00 · IBAN DE23 5089 0000 0017 2525 00 · BIC: GENODEF1VBD