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  #1  
Alt 21.02.2013, 14:52
Nils3 Nils3 ist offline
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Registriert seit: 21.02.2013
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 1
Standard Neuroblastom

Hallo ihr lieben,
Ich bin verzweifelt und brauche mal euren Rat . Als erstes stellen wir uns mal vor. Ich heiße Anne und bin 28 Jahre alt , ich habe einen Sohn ( Nils ) er ist 3 Jahre alt. Fangen wir mal an ...
Im Oktober wurde ein Tumor festgestellt am Knöchel von Nils ... Wir sind sofort zum Chirurgen und eine Woche später wurde er operiert.. Alles lief gut ... Dazu muss ich sagen das alles gleichzeitig angefangen hatte er war sehr blass und sah irgendwie krank aus blaue Augenringe ... Wir hatten auch ein Blutbild machen lassen wo sei e leukos und der crp erhötwaren naja dann die op alles gut verlaufen niemand sagt was zum Blut oder Allgemeinzustand ... Am nächsten Tag entlassen und ich finde es ging ihm allgemein schlechter schlapp blass hinzu kommen knochenschmerzen und und und ich immer wieder zum Kinderarzt abwarten... Abwarten wird das neue Wort bei uns... Dann endlich die 10 Tage vorbei wir wieder ins Krankenhaus Ergebnisse. !!!!' Alles gutartig aber was das nun war weis keiner! Ok? Wir sollen zum Rheumatologen ... Wir Termin gemacht alles gut! Schmerzen in Knochen und Bauch und Rücken schlimmer... Er schläft schlecht... Immer noch blass und lymphknoten geschwollen ... Keine Erkältungsanzeichen ... So wieder zum Arzt ... Abwarten!!! Blutbild gleich!!! Natürlich macht ja Spaß mein Kind Leiden zu sehen... Nur noch mit Schmerzmittel in der Nacht warten wir ab! Bis dann vor 6 Wochen mein Kind unendlich doll schrie von jetzt auf gleich er hatte vor uns mein Mann und mir gespielt und auf einmal legte er los er hielt sich die rechte gesichthälfte fest er hat Kopfschmerzen und nackenschmerzen konnte er noch sagen... Danach konnte er vor Schmerzen nicht mehr sprechen... Ich hab ihm ein Zäpfchen gegeben und dann übergab er sich... Und kam vor das die rechte gesichthälfte gelehnt war... Als wir gerade überlegten einen Rettungswachen zu holen... Sagt er jetzt ist gut Mama ... Er schlief um 16 Uhr ein für 14 Stunden! Wir gleich früh zum Kinderarzt ... Ein Mrt soll gemacht werden... Also eine Woche dpäter ins Krankenhaus wir hatte tolle Ärzte die mir zugehört haben und weitere Untersuchungen machten... EEG ; EKG ; Ultraschall Herz und nen Riesen Blutbild ... Resultat : EEG unauffällig EKG : Verdacht auf qt Syndrom ... Mrt unauffällig ... Wir haben alles gemacht sagten sie... Ach so das rechte ihr fast taub!?!?! So und mein Kind hat immer noch Schmerzen und so bin ich zum Kinderarzt sie Ultraschall Nieren! Oh je sagt sie... Nicht richtig abgrenzbar ... Chirurg äh nicht so schlimm alles gut Kontrolle 6 Wochen... Neuer Tumor am Fuß... Kontrolle in 6 Wochen! So der letzte stand gestern... Doll ich jetzt 6 Wochen warten? Was soll ich tun? Er hat immer mal wieder Schmerzen ob am Tage oder in der Nacht! Er tut mir ja leid... Will aber auch nicht rüber kommen wie jemand der nach Krankheiten sucht!
Bitte entschuldigt das ich hier so reinplatze... Ich wusste nicht wohin mit meiner Sorge . Wenn ich hier eureprobleme lese ist es mir schon fast peinlich mit so einem Thema hier her zu kommen. Die Kinderärztin meinte halt man sollte mit Raumgliederung im ganzen Körper denken und oder ein neuroblastom ... Man macht sich als Mutter so viele Gedanken...
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  #2  
Alt 21.02.2013, 18:27
zoemichelle zoemichelle ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 31.01.2013
Beiträge: 203
Standard AW: Neuroblastom

Hallo Anne,
Ich möchte dich kurz im Forum begrüßen.
Als erstes wäre es gut wenn du einen Moderator anschreiben das er deinen Beitrag verschiebt denn du bist im Forum für Krebskranke Eltern gelandet, gehörst mit deinen Sorgen aber zu "Krebs bei Kindern". Dort können dir hoffentlich andere Eltern sagen wohin du dich wenden könntest und welche Untersuchungen sinnvoll sein könnten. Leider dauert es oft sehr lange bis richtige Diagnosen gestelot wird und ich hoffe sehr das diese bei deinem Kleinen nichts mit Krebs zu tun haben wird!

Ansonsten kann ich dir leider nicht weiter helfen da ich nicht viel Erfahrung mit verschiedenen Symptomen habe - bei meiner Tochter wurde ein Lymphom zufällig und sofort erkannt so dass wir vor der schlimmen Diagnose keinen Ärztemaraton durchlaufen mussten.

Ich verstehe aber sehr gut deine Ängste als Mama und hoffe ihr bekommt schnell Hilfe und eine "harmlose" Diagnose!
Liebe Grüße Yvonne
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  #3  
Alt 20.04.2013, 03:15
Jens_B Jens_B ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.08.2012
Beiträge: 10
Standard AW: Neuroblastom

Hallo Anne,

ich verstehe ehrlich gesagt nicht, warum die Ärzte, wenn Sie ein Neuroblastom vermuten, nicht die dementsprechenden Untersuchungen durchführen. Meines Wissens wären MRT, mibg Szinti, ggf. Ultraschall / Biopsie / Urintest mit Homovanillinsäure / Tumormarker im Blut die adäquaten Mittel, um ein NB zu bestätigen bzw. auszuschließen.
Wobei das die Spezialisten in den Kinderkliniken wissen müssten.
Meine Empfehlung: Geht in eine "renommierte" Kinderklinik (Uni-Kliniken sind m.E. oft zu empfehlen..).
Ich hoffe, es handelt sich um "etwas Harmloses" bei Eurem Sohn!

LG,

Jens
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