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  #1  
Alt 03.09.2013, 19:22
Patzel Patzel ist offline
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Standard Cholangiokarzinom - wie geht es weiter nach OP?

Hallo,
ich habe mich ja kürzlich schon mal hier im Forum gemeldet, allerdings wusste ich zu diesem Zeitpunkt längst noch nicht alle medizinischen Details. Darum nun konkreter, in der Hoffnung, vielleicht von anderen Betroffenen Erfahrungen mitzubekommen.
Mein Freund (66 Jahre alt) hat letztes Jahr im Oktober 2012 die Diagnose Leberkrebs bekommen. Bei der Operation im Dezember 2012 wurde dann festgestellt, daß es sich um Gallengangskrebs handelte (das war wohl der Primärtumor) und sich auf der Leber auch ein Tumor befand. Darum wurde dann sowohl die Gallenblase etc. entfernt als auch der linke Teil der Leber. Ferner wurde ein biliärer Stent gesetzt.
Ende Juni (nach meinem Dafürhalten reichlich spät) wurde dann ein Kontroll-CT gemacht. Weitere Untersuchungen fanden in der Zwischenzeit nicht statt.. Erst vor gut einer Woche habe ich endlich (nach massivem Druck meinerseits) den vollständigen CT-Bericht erhalten. Zuvor wurde vom Hausarzt nur begrenzt Info an uns weitergegeben, daß keine Hinweise auf erneutes Krebsgeschehen an gleicher Stelle vorhanden wären etc.
Seit ich nun diesen CT-Bericht vorliegen habe, weiß ich etwas mehr. Es sind an drei Stellen Lungenveränderungen (Knötchen) vorhanden, eine davon soll bereits im Dezember auf dem CT (das war, als die OP stattfand) ersichtlich gewesen sein und zwei neue.
Es wurde nach diesem CT ein sog. interdisziplinäres Team zusammengetrommelt, das nun die Empfehlung abgegeben hat, er solle sich kurzfristig einem Szinti unterziehen. Er muß nun morgen für ein paar Tage (genauer Zeitraum ist noch offen) ins Krankenhaus für Szinti und weitere Tests. Außerdem soll der Stent entfernt werden.

Was ich nun nicht so ganz verstehe und auf Hinweise von anderen Betroffenen hoffe:
1. Soweit ich weiß, wird so ein Stent (in fast allen Fällen) dauerhaft benötigt und regelmässig ersetzt, wieso dann nun eine "Entfernung"? Abgesehen davon: der Verbleib eines Stent für 8,5 Monate scheint mir deutlich über der üblichen Zeit.
2. Die schmerzhafte Schwellung an den unteren Rippen rechts (tastbar) in örtlicher Nähe zu der damals gesetzten Drainage, also auf Höhe der Restleber: was kann das sein? Mir fällt allenfalls ein Serom ein (als harmloseste Erklärung), aber leider auch alle möglichen schlimmeren Ursachen. An die ärztliche Erklärung eines vielleicht eingeklemmten Nervs glaube ich nicht.
3. Sind Lungenmetastasen bei dieser Art von Krebs üblich bzw. häufig?
4. Gehört zu einer ordentlichen Überprüfung nicht auch ein PET-Scan oder ein MRI, um etwaige Weichteilveränderungen (das auf den Rippen) zu erkennen? Bei Lungenveränderungen hilft einem doch ein Szinti nicht groß weiter, das zeigt doch in erster Linie nur Veränderungen im Knochenbereich?

Nachdem er in letzter Zeit gelegentlich einen trockenen Husten hat (aber keine Erkältung o.ä.) und sehr schnell ermüdet sowie das Atmen schwerfällt, selbst bei unseren harmlosen Spaziergängen (unter 2km im Schneckentempo), mache ich mir dementsprechend Sorgen wg. Lungenmetastasen. Freilich gibt's auch benigne Veränderungen mit solchen Symptomen, aber kämen die auch so plötzlich?

Mit ihm kann ich das so im Detail nicht besprechen, ihm ist bis heute nicht bewusst geworden, wie dramatisch dieser Krebs sein kann. Vielleicht ist es auch gut so, daß er meint, mit OP und allem weggeschnitten, ist's gut und mehr oder weniger geheilt. Er denkt jetzt schon wieder nur noch dran, möglichst schnell wieder aus dem KH entlassen zu werden, so nach dem Motto, "nach Szinti und Stententfernung will ich aber gleich nach Hause. Meinst du wirklich, die sollen die Lunge noch untersuchen?"

Vielleicht ist es nur die Angst, daß irgendwas entdeckt wird, und er will es deshalb verdrängen.

Also ich bin mit den Nerven fertig...

Wer hat das alles schon hinter sich und kann berichten?
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  #2  
Alt 05.09.2013, 10:28
smuek smuek ist offline
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Beiträge: 131
Standard AW: Cholangiokarzinom - wie geht es weiter nach OP?

Hallo,
erstmal herzlich willkommen im Forum auch wenn der Anlaß ein wahrlich trauriger ist.
Ich kann Dir Deine Fragen - wo wie niemand hier - keinesfalls aus medizinischem Wissen beantworten.
Ich kann es Dir aus der Erfahrung mit der Erkrankung (meine Mutter hatte eine ähnliche Diagnose) berichten.

1) Der Stent kann grundsätzlich aus 2 Materialen sein: Plastik oder Metall. Ein Metallstent hält normalerweise länger, hier sind durchaus auch 9 Monate möglich. Der Stent stellt den Gallenabfluss sicher - dass er ersatzlos entfernt wird habe ich noch nie gehört. Hier würde ich auf jeden Fall sehr genau nachfragen.
2. Zu der Schwellung beim verbliebenen Leberteil kann ich leider nur raten.
Auch hier gehts mir wie Dir - eingeklemmter Nerv? Nein, erzeugt normalerweise keine Schwellung. Allerdings hatte meine Mutter ebenfalls direkt über der Narbe eine Schwellung die knappe 1,5 Jahre spürbar war und zwar ohne Metastasen zu haben.
3. Sind Lungenmetastasen bei dieser Art von Krebs üblich bzw. häufig? Kann ich nicht sagen. Solltest du das empirisch wissen wollen - Google
4. Lunge wurde bei uns im CT dargestellt, MRT hatte meine Mutter nie.
Szinti macht durchaus Sinn (in Kombination mit CT) um Ausschlussdiagnosen korrekt erstellen zu können. Im CT würde man auch die Entwicklung der regionalen Lymphknoten sehen - laut dem Radiologen meiner Mutter ein wichtiger "Erfolgsfaktor".

Weisst du mit dem "Wissen" ist das so eine Sache....auch meine Mutter wollte nicht immer alles über ihren Zustand wissen sondern auch mal "normal leben". Von daher sehe ich - mit etwas Abstand, meine Mama ist im November 12 verstorben - die Sache distanzierter.
Meiner Meinung nach ist der Wunsch des Patienten oberstes Gebot.
Vielleicht kannst Du deinen Freund zum Onkologen bzw. Radiologen (nochmal) begleiten? Allerdings jede Frage dort an den Onkologen macht eventuell die schwierige Lage deutlicher, das muss dir halt auch klar sein. Und Dein Freund scheint eher zu verdrängen bzw. nicht jedes Detail wissen zu wollen.

Ich war bei meiner Mama immer mit, habe die Aussagen der Ärzte gehört, nachgefragt und interpretiert. Ganz konkrete Fragen nach Überlebenszeit, metastasen usw. hab ich mir verkniffen - das wäre für meine Mutter zu heftig gewesen.
Ich wünsch euch alles gute!
lg andrea
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  #3  
Alt 06.09.2013, 00:16
Patzel Patzel ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: Cholangiokarzinom - wie geht es weiter nach OP?

@ Andrea
danke für deine Antwort.
Der Stent (war einer aus Kunststoff) wurde heute tatsächlich ersatzlos entfernt. Nach Angaben der Ärzte würde er nicht mehr benötigt, der Ablauf wäre mittlerweile auch so sichergestellt, der Stent hätte nur vorübergehend einen Rest Gallengang offengehalten. Zumindest wurde ihm das so erklärt. Ich werde aber morgen selbst mit dem Arzt sprechen, weil ich das schon genauer wissen will. Lt. den medizinischen Unterlagen sollte da nämlich eigentlich kein Rest mehr sein.
Die Schwellung an der linken Rippenseite soll morgen (die Klinik hat den Zeitplan geändert) durch das Szinti erforscht werden, lt. Ärzten der Hauptgrund für das Szinti überhaupt, weil unmittelbar auf Knochen.
Glücklicherweise hat er inzwischen eingesehen, daß es unbedingt notwendig ist, auch die Lungenveränderungen zu untersuchen und will nun auch die Geduld für etwaige weitere Untersuchungen aufbringen (das war ja anfangs nicht der Fall). Was auch immer es sein mag, aber selbst im schlimmsten Fall ist es doch besser, es frühzeitig zu wissen und ggfs. behandeln zu können.
Fragen nach Überlebenszeit etc. würde ich mir im Arztgespräch in seinem Beisein natürlich verkneifen, das ginge zu weit und außerdem ist auch kein Arzt ein Hellseher. Und den Ballast einer schlechten Prognose möchte ich ihm keinesfalls aufbürden.
Sein Vorschlag war nun, daß ich alleine das Gespräch mit dem Arzt führe und ihm nur das sage, womit er zurechtkommt. Von seiner Warte aus kann ich diesen Vorschlag gut verstehen, wenn er mir damit natürlich aber auch eine große Last und Verantwortung auf die Schultern lädt. Aber wenn er es so möchte, dann ist es vielleicht am besten so.
Ich bin nicht religiös, aber wenn ich es wäre, würde ich wahrscheinlich darum beten, daß sich morgen die Schwellung als harmlos herausstellt und die Veränderungen in der Lunge gutartig sind oder zumindest mit der aktuellen Lasertechnologie entfernt werden können.
Er hat soviel durchgemacht mit dieser Sch...krankheit und eigentlich noch so viel vor in diesem Leben...
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  #4  
Alt 06.09.2013, 09:45
smuek smuek ist offline
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Beiträge: 131
Standard AW: Cholangiokarzinom - wie geht es weiter nach OP?

Servus, hab leider grad nur wenig zeit. Ich finde es sehr vernünftig dass du die Gespräche fuehrst und ihm dann wirklich nur "fassbares" und fuer ihn erträgliches weitergibst.
Das mit dem Stent hinterfrage unbedingt. Erstens sollte da kein Rest mehr sein und außerdem verschließt sich der gallengang nach Stent Entfernung ( je nach Lage) sehr schnell. Alles liebe!
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  #5  
Alt 09.09.2013, 01:47
Patzel Patzel ist offline
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Beiträge: 13
Standard AW: Cholangiokarzinom - wie geht es weiter nach OP?

ist es zu fassen: der Arzt nimmt sich nicht einmal die Zeit für ein Gespräch und zwar weder mit dem Patienten noch mit mir. Trotz mehrfacher Nachfrage wurden immer wieder nur irgendwelche Assistenzärzte geschickt, die natürlich überhaupt nichts sagen konnten.
Die Sache mit dem Stent konnte also bisher nicht hinterfragt werden.
Szinti wurde mittlerweile gemacht, wg. Terminverschiebung ja erst am Freitag, angeschaut hat sich das keiner mehr von den Ärzten, war ja Freitag nachmittag und alle sofort weg ins Wochenende...
Freitag nach Szinti sofort Entlassung aus der Klinik, Betten nach Möglichkeit gleich freimachen (Wochenende) und die Patienten in den Hotelteil der Klinik (eigentlich für Angehörige gedacht) verfrachten.
Die Ursache für die Schwellung und die Schmerzen waren also bei Entlassung immer noch nicht bekannt, zudem kamen dazu Fieber, Schüttelfrost, Atembeschwerden... sollten da nicht alle Alarmglocken klingeln? Mir klingt das nach einer Infektion (ich hoffe nur, daß nicht durch die Stententfernung eine Sepsis entwickelt hat). Ach was, da gibt einem die Klinik erst mal wieder Hunderterpackungen Paracetamol mit, damit kann man so schön Fieber senken und merkt dann nimmer, wann sich eine Infektion anbahnt.
Ich bin allmählich am Verzweifeln, er ist sichtlich so hundsmiserabel beieinander, kann sich kaum aufrecht halten und will trotzdem warten, bis morgen früh unser Feld-Wald-und-Wiesen-Hausarzt aufmacht. Verdammt noch mal, wir hausen auf einer Insel und Notfallflüge aufs Festland sind nur an nebelfreien Tagen möglich.

Was sich beim Szinti ergibt, wird am Dienstag vom Ärzteteam besprochen und dann die "Entscheidung" dem Patienten über den ach-so-super-qualifizierten Hausarzt mitgeteilt. Das wissen wir auch nur, weil wir den Brief geöffnet haben, den die Klinik für den Hausarzt mitgegeben hat. Als Engländer traut man sich das nicht zu öffnen, aber ich stehe auf dem Standpunkt, es geht um ihn und somit hat er das Recht, diesen Brief vor dem Arzt zu lesen. Sorry, aber die letztendliche Entscheidung über weitere Behandlungen trifft nicht der Arzt, sondern der Patient aufgrund der Vorschläge der Ärzte oder vielleicht auch erst nach EInholung einer weiteren Meinung.

Ach ja, Krankenakte anfordern: in Großbritannien muß man mit einem Formular eine Kopie seiner Unterlagen anfordern. Dafür braucht man dann auch noch eine vertrauenswürdige Person (hier werden u.a. vorgeschlagen: Banker - ganz bestimmt sehr vertrauenswürdig), die bestätigt, daß man es auch selber ist, der das Formular ausfüllt. Dann löhnt man 50 Pfund und bekommt (mit etwas Glück) seine Krankenakten (nach ca. 40 Tagen!). Allerdings kann das medizinische Personal Informationen zurückhalten, wenn sie der Auffassung sind, es sei für den Patienten (oder seinen Beauftragten) nicht geeignet zu wissen. Gut, bei solch einer Pfuscherei ist das (fürs medizinische Personal) schon eine feine Sache... unter dem Deckmantel, den Patienten oder Beauftragten vor schlechten Nachrichten zu bewahren.

Nun werde ich heute nacht noch die europäischen Richtlinien bemühen, soweit ich weiß, ist es europaweit rechtlich verankert, vollen Zugriff auf die eigenen Daten zu haben (also die letztendliche Hoheit darüber) und eine Gebühr ist m.E. hier auch nicht gerechtfertigt. Außerdem werden wir keine 40 Tage warten...
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