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Zurück   Krebs-Kompass Forum > Krebsarten > Kehlkopfkrebs (und Krebs im Halsbereich)

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  #1  
Alt 01.06.2014, 21:11
Marianne 53 Marianne 53 ist offline
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Standard Wer weiß Rat ?

Hallo,

war schon sehr lange nicht mehr im Forum hier und es ist einiges in meinem Leben geschehen. Weiß jemand in diesem Forum Rat ?
Wie ich schon früher berichtet habe, wurde mir unter Teilresektion der Tumor am kehlkopf entfernt, leider wurden durch mehrere Operationen, Bestrahlungen und Chemo der Weg zur Speiseröhre so deformiert dass ich eine Kanüle mit Balon tragen muss damit keine Nahrung in die Luftröhre/Lunge gelangt. Durch diese Behinderung kann ich während der Nahrungsaufnahme nicht sprechen und andersherum wenn ich spreche kann ich nichts trinken oder essen. Es ist schon ein grosses Handicap für mich und dies war es auch für meine Partnerschaft, die leider mitunter dadurch in die Brüche ging. Das nur mal so am Rande bemerkt. Nun zur eigentlichen Frage:
Wo lernt man Menschen die das gleiche Problem, oder ähnliches haben, ausser hier im Forum ? Gehe oft unter Menschen jedoch scheint mir, dass ich der einzigste kehlkopfoperierte auf diesem Planeten bin, den man lernt niemanden kennen mit dem man sich austauschen kann im realen Leben. Ich frage mich wo sind all diese Menschen die eine Teilresektion oder den Kehlkopf ganz verloren haben ? Bleiben die zuhause und gehen nicht mehr unter Menschen ? War auch schon bei dem Verein für Kehlkopfoperierte fand es auch zu Anfangs sehr schön, leider sind da allerdings nur verheiratete Paare und ich als Alleinstehende komme mir da vor " wie das fünfte Rad am Wagen ".
Ich hoffe ihr mißversteht mich nicht, aber es ist so wahnsinnig schwer in Kontakt mit " Nichtoperierten " zu kommen, den sie bedauern einem nur sobald man den Mund aufmacht und ich suche kein Mitleid sondern einfach nur Gleichgesinnte die auch alleine und einsam sind um gemeinsame Unternehmungen zu starten, sei es spazieren zu gehen, ins Theater oder auch mal tanzen usw.Vielleicht können mir einige Tipps geben.
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  #2  
Alt 01.06.2014, 21:57
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Wer weiß Rat ?

Hallo Marianne,

da hast du aber wirklich Pech gehabt mit deiner Teil-OP.

Kann man denn den Kehlkopf nicht ganz entfernen und eine Sprechprothese einbauen? Da hättest du wenigsten die fürchterliche geblockte Kanüle los.

Tja, ich bin auch teiloperiert und hab mir das alles etwas anders vorgestellt. Ich hab nämlich auch ein Tracheostoma. Bei mir ist seit der OP alles so angeschwollen, daß ich durch Mund und Nase keine Luft bekomme. Aber eine geblockte Kanüle brauch ich GsD nicht.

Ich bin auch bei den "Kehlkopf-Operierten". War da Kassier. Hab aber aufgehört, weil da einiges nicht in Ordnung war. Allerdings haben wir uns nur einmal im Monat getroffen und da waren fast alle ohne Partner da.

Es ist natürlich schwierig jemanden zu finden mit dem ins Theater usw. gehen kann. Aber es wäre genauso schwierig wenn du gesund wärst, glaube ich.

Ich kenne da verschiedene Leute mit Kehlkopf-Krebs, die hatten nach ihrer OP einen neuen Partner gefunden. Vielleicht versuchst du es mal über eine Anzeige. So richtig helfen kann ich dir da leider nicht. Ich wollte dir nur mal antworten und bin natürlich gerne bereit mit dir zu schreiben.

Liebe Grüße
Renate
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  #3  
Alt 01.06.2014, 23:16
Marianne 53 Marianne 53 ist offline
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Standard AW: Wer weiß Rat ?

Liebe Renate,

zu deiner Frage wegen der Op für die Kehlkopfentnahme, als ich im Jahr 2006 operiert wurde das erstemal, wollte ich den Kehlkopf um alles in der Welt behalten, heute wäre ich froh wenn ich in nicht mehr hätte, den die Odysee danach hätte ich mir lieber gespart, und heute wollen und können sie den Kehlkopf nicht entfernen weil kein Grund dafür besteht, erst wenn wieder ein Rezidiv da wäre käme er komplett weg, aber durch die Bestrahlung und Chemo ist halt alles total kaputt im Hals und es seien Probleme die Speiseröhre zu befestigen weil da alles verbranntes Gewebe sei.........laut Arzt und wie gesagt deshalb entfernen sie nicht den Kehlkopf.
Danke für dein liebes Angebot werde es gerne annehmen und auch regelmäsig im Forum sein

LG Marianne
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  #4  
Alt 02.06.2014, 00:38
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Wer weiß Rat ?

Hallo Marianne,

wir wollen natürlich nicht hoffen, daß du ein Rezidiv bekommst, da es da nicht immer mit einer OP getan ist.

Aber ich kann dich schon verstehen. Jetzt hab ich mal deine ganzen Beiträge gelesen. Viel Glück hattest du ja nicht mit deinen OP´s.

Ich war 13 Jahre in Ludwigshafen gewohnt und mein Mann bekam damals ein Sarkom am Fuß. Er wurde auch in der Uni Mannheim operiert. Soviel dazu.

Du hast geschrieben daß man dich nicht versteht, bzw. verstehen will. Diese Erfahrung habe ich auch gemacht und festgestellt, daß diese Leute mich nicht verstehen wollen und total charakterlos sind. Sie haben einfach keine Lust zu zu hören. Wenn ich so etwas merke, ziehe ich mich sofort von denen zurück. Nicht mal ärgern tue ich mich mehr. Das sind arme Menschen.

Daß dein Gewebe so kaputt ist, finde ich auch schlimm. Wobei, bei mir sah man nach einem Jahr den Kehlkopf auch nicht immer, so sehr war alles angeschwollen. Die HNO´ler sagen immer das kommt von der Bestrahlung. Aber ich denke das kommt von der OP. Damals hatte ich ja den ganzen Tag den Spiegel in der Hand und kann mich genau erinnern, was für komische Gebilde ich am Hals hatte. Es ist etwas besser geworden, aber nicht weg. Aber was solls, wo es her kommt ist egal. Man hat es eben.

Natürlich muß ich froh sein daß bis jetzt kein Rezidiv gekommen ist. Aber ohne dieses Tracheostoma wäre es natürlich schon angenehmer mit vielen Dingen.

Im letztem Jahr wurde ich 2x am Tracheostoma operiert (nichts bösartiges), aber Wundheilungsstörungen habe ich nicht.

Liebe Grüße
Renate
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  #5  
Alt 02.06.2014, 13:35
Marianne 53 Marianne 53 ist offline
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Standard AW: Wer weiß Rat ?

Hallo Renate,

schön dass du meine Beiträge gelesen hast, so weißt du über meine Odysee schonmal Bescheid. Ich wünsche mir auch nicht dass da nochmal ein Rezidiv kommt, im Februar 2013 wurde ich als geheilt im Mannheimer Klinikum vermerkt, wollen wir hoffen dass es auch so ist.

Aber nichts desto trotz gehe ich nach wie vor zur Untersuchung beim Radiologen und beim HNO den man ist doch schon eher wie ein gesunder Mensch sensibilisiert, sobald ein kratzen oder eine Entzündung im Hals anhält.

Nur was ich damit meinte war wenn ich es nochmal zu tun hätte, hätte ich mir den Kehlkopf entfernen lassen, dann könnte ich wenigstens noch ein bissl leben den dass, wenn ich esse, kein reden und umgekehrt. Und ich hätte diese anstrengende Chemo und die 33 Bestrahlungen mir ersparen können.

Wurdest du in Ludwigshafen operiert ?

Da war ich zuerst zur Biopsie und bin dann zum Prof. Hörmann weil er meinen Kehlkopf erhalten hat. Nur war mir nicht bewusst unter welchen Bedingungen, aber ich kann und werde da keinem eine Schuld zusprechen.

Ich danke dir ganz herzlich für deine lieben Worte.

Liebe Grüsse

Marianne
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  #6  
Alt 02.06.2014, 19:21
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Waldbaer Foerster 1 Waldbaer Foerster 1 ist offline
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Standard AW: Wer weiß Rat ?

Hallo Marianne,

ich habe dich schon verstanden wie du das meinst.

Als ich damals diesen Lehrgang bei den "Kehlköpfen" mitgemacht habe, habe ich feststellen müssen, daß die "ohne" alle viel besser essen können wie ich. Die haben mir alle geraten ich soll mir den Kehlkopf entfernen lassen. Aber erstens wird das nicht ohne Grund gemacht und zweitens kann ich doch recht gut sprechen.Habe viele Bekannte, die haben riesen Probleme mit ihrem Sprechventil.

Mein Mann starb1987 an seinem Sarkom undich bin dann mit meinen beiden kleinen Kindern wieder in die Heimat gezogen (Oberfranken).Operieren habe ich mich in München lassen.

Liebe Grüße
Renate
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