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  #1  
Alt 04.06.2014, 14:08
Arielle1010 Arielle1010 ist offline
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Standard Von der harmlosen Zyste zur Chemo...

Hi!


Bei mir war es zuerst eine Zyste, dann ein Myom und dann sagten die Ärzte, "wir können nicht sagen ob gut-oder bösartig".
Ich war dann zuerst richtig erleichtert, als sie nach der OP sagten es sei ein Borderlinetumor am linken Eierstock. Wir haben dann von den Ärzten den Pathologiebericht mitbekommen, um ihn einem bekannten Arzt zu zeigen. (Bin 35 und wir wollten wissen, ob noch die Chance besteht, dass ich schwanger werden kann).
Er las den Bericht und sagte: "Da steht aber Qvarialkarzinom. Nicht Borderline".
Da war ich so geschockt und hab erstmal eine Stunde geweint.
Was war passiert?
Die Pathologen haben von jedem Schnitt des Präparates einen Bericht geschickt und es war zunächst ein Borderline und in den den nächsten Schnitten halt mit bösrtigen Anteilen. Die dämlichen Ärzte hatten uns den neuesten Bericht mitgegeben ohne ihn vorher zu lesen.
Das war echt der größte Schock meines Leben.
Ich habe dann das Krankenhaus gewechselt (weil die Kommunikation auch voher schon nicht optimal lief) und alles entfernen lassen, weil im rechten Eierstock auch was war (noch verkapselt).

Letztendlich haben sie mir alles rausgenommen: Eierstöcke, Bauchfell, Blinddarm, Gebärmutter, Lymphknoten etc. (Gott sei Dank, wurde nirgendwo sonst etwas gefunden).
Hab mir Gedacht, wenn ich eh keine Kinder mehr kriegen, dann soll sicherheitshalber alles raus.

Ich wäre "froh" wenn´s beim Borderline geblieben wäre. Dann wären mir die 6x Chemo erspart geblieben. Denke, ich hab aber trotzdem noch ein wenig Glück im Unglück gehabt, weil alles im Anfangsstadium war. Ende Juni bin ich mit der Chemo durch und muss dann hoffentlich nur noch zur Nachsorge.

Wir vertragt ihr die Chemo?
Ich bekomme Paclitaxel und Carboplatin alle drei Wochen. Zweimal muss ich noch.
Bei der ersten hatte ich heftige Reaktionen (Ausschlag, Flush etc.) und auch die Nebenwirkungen zu Hause waren heftig: Totale Beinschmerzen, Verstopfungen, Pickel ohne Ende, Kribbeln in den Fingern.

Die nächsten habe ich viel besser vertragen. Auch sind die Nebenwirkungen nicht mehr soo schlimm. Habe in der ersten Woche noch Schmerzen (nehme jetzt aber Schmerzmittel), muss immer Mittagsschlaf machen und wasche ständig mein Gesicht und meinen Kopf, weil ich dann nicht so viele Pickel kriege (ich denke das kommt durch das Ausschwitzen, die Haut fühlt sich dann auch so komisch an) und ich habe dann immer so einen komischen Belag im Mund.
Nach einer Woche normalisiert sich aber alles und dann kann ich eigentlich relativ normal leben.

Meine Frauenärztin hat mir Equizym gegeben. Nimmt das hier jemand?
Was nehmt ihr sonst so unterstützend?
Ich trinke auch täglich immer Rotbäckchensaft und Kräuterblut (haben mir Frauen bei der Chemoambulanz empfohlen).

Außerdem habe ich bei einigen gelesen, dass sie Wechseljahrgeschichten bekommen haben mit unterschiedlichen Auswirkungen. Traten die Dinge bei euch sofort auf oder erst später? Ich merke nämlich bisher nichts und hoffe, dass es dabei bleibt.

Viele Grüße!
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  #2  
Alt 04.06.2014, 15:11
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Von der harmlosen Zyste zur Chemo...

Hallo Arielle,

willkommen hier! Deinen Bericht habe ich mit großer Verwunderung gelesen. Es ist schon ein krasses Stück, dass Die Ärzte Dir einen Befund mitgeben, den sie selber nicht gelesen zu haben scheinen. Wenn frau mit dem EK ein paar Monate unterwegs ist und - wie wir hier - die Geschichten von anderen Frauen lesen, dann denkt man immer wieder: Nun das war krass, aber bestimmt eine Ausnahme. Und dann kommt wieder so eine Geschichte wie die Deinige und wir werden wieder eines Besseren (oder eben Schlimmeren) belehrt. Es ist eben leider KEINE Ausnahme. Der Wahnsinn, wie mit uns Patienten umgegangen wird und mit diesen Diagnosen, ist eben immer wieder das: ein Wahnsinn, und leider oft einer mit Methode oder zumindest Gedankenlosigkeit. Nur eines ist leider sicher. Mit dieser Erfahrung mit unsensiblen, gedankenlosen und im Besten Falle einfach überfordeten Ärzten bist Du NICHT ALLEINE !! Hier darfst Du Dich immer anlehnen und Dir Zuspruch holen, wann immer Du es benötigst.

Ob Du noch mit den typischen Wechseljahrsbeschwerden rechnen musst, ist schwer zu sagen. Ich war bei der Diagnose "schon" 46, fast 47 und hatte davor bereits leichte Symptome in die Richtung. Ein paar Wochen nach der OP gings dann richtig los: Schwitzen, Schwitzen, Schwitzen, Schlaflosigkeit (Schlaf, was ist das????), Stimmungsschwankungen (in meinem Fall leider die schlimmste der Beschwerden, denn die muss mein Mann mit ausbaden...). Vielleicht verzögert sich die Reaktion auf die Entfernung der Eierstöcke durch die Chemo, das können Dir vielleicht andere Frauen hier erzählen, denn ich habe keine Chemo gemacht und kann da nicht mitreden. Welches Staging hast Du denn, liebe Arielle? Wenn es an der Grenze zum Borderline-Tumor war, dann kann war es doch ein Frühstadium, oder? Ich habe gelesen, dass bei 1a oder 1b die Chemo laut Behandlungsleitlinien nicht zwingend ist und es unklar ist, ob die Frauen in diesen frühen Stadien von der Chemo "statistisch" zumindest überhaupt profitieren. Auf jeden Fall ist es super, dass die anderen Organe bei Dir alle frei von Krebs und "sauber" sind. Bei mir war das nicht so, es ging schon bis zur Leberhinterseite hinauf und hatte auch den Blinddarm komplett "ummauert".

Welche Beschwerden hattest Du eigentlich? Oder bist Du "nur" zur Untersuchung wegen Deines Kinderwunsches? Ich finde es sehr schade und traurig für Dich, dass Du auf diese Art und Weise und aber auch ÜBERHAUPT von Deinem Kinderwunsch Abschied nehmen musst. Ich hatte auch bis zuletzt noch die Hoffnung auf ein (zweites) Kind. Und Du bis noch so JUNG! Ich finde das einfach tragisch, so jung wie Du zu sein und mit so einer Diagnose umgehen zu müssen. Du hast - finde ich - sehr souverän gehandelt, indem Du das Krankenhaus gewechselt hast. Das einzig Richtige!! Bewundernswert, wie gut Du Dich um Dich gekümmert hast!

Ich wünsche Dir alles Gute auf Deinem weiteren Weg

Liebe Grüße
Charl0tte
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  #3  
Alt 04.06.2014, 16:32
Arielle1010 Arielle1010 ist offline
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Standard AW: Von der harmlosen Zyste zur Chemo...

Hi!

Danke für Deine Antwort.
Ja beide waren Frühstadium. Der eine 1A (hätte da keine Chemo gebraucht, sagen die Ärzte) war noch verkapselt und der andere 1B, war schon offen und die meinten zur Sicherheit, sollte ich das machen, falls sich die ein oder andere Tumorzelle irgendwo im Bauchraum schon verteilt hat.
Hätte ich das nicht gemacht, hätte ich eh ständig in Angst gelebt und deshalb habe ich sofort gesagt: Ich mache das. Sind ja "nur" 6x.
Jetzt wo ich mittendrin bin, denke ich oft, NUR 6x reicht auch schon.
Langsam reichts mir. Die Haare zu verlieren fand ich nicht so schlimm, ist ja nur äußerlich, die Schmerzen in den Beinen fand ich schlimmer und die Müdigkeit und so.

Die Ärtze haben sich auch entschuldigt, dass sie mir den Bericht einfach so gegeben haben (Es war Sonntag und der zuständige Arzt hatte einfach keine Zeit), aber irgendwie war das Vertrauen trotzdem weg. Zumal ich mich da eh nicht sooo wühl gefühlt habe und schon vorher Kommunkationsprobleme da waren.
Aber ich muss sagen: Die treibende Kraft war mein Mann. Er hat andere Meinungen eingeholt und mit dem anderen KH gesprochen. Der hat sich echt super gekümmert, als ich zu dem Zeitpunkt noch in Selbstmitleid versunken war.
Ich bin nur zum Arzt gegangen, weil ich nicht schwanger geworden bin. Wir haben letztes Jahr geheiratet und wollten dann auch Kinder. Und weil ich (ich muss es zu meiner Schande gestehen) länger nicht beim Frauenarzt war, habe ich als IGEL-Leistung einen Ultraschall machen lassen (beim Abstasten hätte man nix gemerkt)... und da fing alles an.
Tja, mittlerweile mit ein bißchen Abstand, hab ich wohl noch einigermaßen Glück gehabt.

Konnte denn bei Dir alles operiert werden? Oder wurde es erst mit Chemo versucht?
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  #4  
Alt 04.06.2014, 19:06
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Von der harmlosen Zyste zur Chemo...

Oh Mann, äh Frau!

Hallo Arielle,
welch blöööder Anlass, zu uns zu finden, aber gut, dass du da bist!

Das ist ja wirklich fast unglaublich, was du da hinter dir hast, ich kann nur den Kopf schütteln, aber es passiert leider immer wieder.
Das kann dir natürlich kein Trost sein, aber vielleicht macht es dir den Mist leichter, wenn du weißt, dass du nicht alleine bist!

Gegen die Schmerzen in den Beinen oder sonstwo hift nur eines: So früh wie möglich die Schmerzmittel einnehmen. Ich hab immer schon am Chemotag mit Ibu600 begonnen, dann ist Tramadol 100 am 2. oder 3. Tag gefolgt und dann, wenns wirklich heftig wurde auch noch Novalgin-Tropfen. Alles nach genauem Zeitplan in Höchstdosis, bis es wieder leichter wurde!
So hats mir meine Doccine empfohlen und es hat geholfen! Auch wenn es auch mit den Mittelchen noch recht heftig war, aber immerhin ertragbar!

Super übrigens, dass du den Docs, denen du nicht mehr vertrauen konntest davon gelaufen bist - hab ich auch gemacht!
Heute war Abschlussgespräch - alles OK! Yeah!

Machs gut, und viel Kraft, den Rest schaffst du auch noch!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #5  
Alt 05.06.2014, 10:01
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Von der harmlosen Zyste zur Chemo...

Hallo Arielle,

das ist beruhigend zu lesen, dass sich Dein Mann so umfassend um Dich gekümmert hat. Das ist unschätzbar! Es ist ja sicher auch nicht leicht für ihn und trotzdem hat er das Notwendige getan. Ich finde das super. Ich habe auch das Glück, einen sochen Schatz an meiner Seite zu haben. Ich bin sicher, ich wäre schon tot ohne ihn. Zu Deiner Frage: ja, ich bin "makroskopisch tumorfrei" operiert worden. Und zu Deiner Frage, ob sie es mit Chemo "versucht" haben. Tja, da musste ich etwas schmunzeln. Ich schreibe Dir hierzu eine private Nachricht, ist nicht öffentlichkeitstauglich

Und zu Deiner Einschätzung mit dem Glück gehabt. Ja, da stimmen Dir hier sicher viele Frauen zu, dass es Glück war, es so früh zu entdecken!

Liebe Grüße
Charl0tte
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  #6  
Alt 05.06.2014, 13:54
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Von der harmlosen Zyste zur Chemo...

Liebe Arielle,

es tut mir leid, daß wir Dich hier begrüßen müssen, aber schön, daß Du uns gefunden hast...!

Ich hatte ebenfalls ein Frühstadium und mich sehr umfangreich mit dem Thema beschäftigt.
Du hast ja richtig geschrieben, daß Du mit dem Stadium 1a keine Chemotherapie bekommen hättest.
Die Indikation für die Chemotherapie bei Stadium 1b wird kontrovers diskutiert, also: ob überhaupt Chemotherapie. Weißt Du, warum Du Carboplatin und Taxol bekommst? Hat man Dich diesbezüglich mit entscheiden lassen?
Die Leitlinien empfehlen im Stadium 1b, wenn überhaupt, eine Monotherapie mit Carboplatin, also ohne Taxol.
Taxol ist sehr nebenwirkungsreich. Ich habe etliche lebenslange Spätschäden durch die Chemotherapie.
Vielleicht kannst Du, wenn Du die Kraft hast, Deine Ärzte fragen, was der Grund dafür ist, daß Du keine Monotherapie bekommst.

Natürlich muß die Verhältnismäßigkeit, was die Therapie und die Nebenwirkungen anbelangt, gegeben sein. Eine Übertherapie in den Frühstadien passiert leider sehr häufig.

Wenn Du Fragen hast, gern!

Liebe Grüße und alles Gute,
Edeka
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  #7  
Alt 05.06.2014, 14:08
Arielle1010 Arielle1010 ist offline
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Standard AW: Von der harmlosen Zyste zur Chemo...

Hm... habe mir wegen der Behandlung nicht soooo viele Gedanken gemacht, weil die sagten, das sei die Standardtherapie in so einem Fall und da mein Mann als Apotheker im KH arbeitet und sich damit auch auskennt, habe ich das gar nicht in Frage gestellt.
Vor Folgeschäden hatte und habe ich auch immer noch Angst. Da ich bisher ganz glimpflich davon gekommen bin, was Nebenwirkungen angeht, hoffe ich dass ich die letzten beiden Male auch einigermaßen überstehe.
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  #8  
Alt 05.06.2014, 14:14
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Von der harmlosen Zyste zur Chemo...

Liebe Arielle,

ich kann das sehr gut verstehen. Die Therapie zu hinterfragen während man drinsteckt? Und dann auch noch mit den Ärzten Diskussionen anregen? Wer hat solche Kräfte?

Was Du natürlich machen könntest...: das Taxol die beiden letzen Zyklen weglassen. Du hast 4 mal bekommen... das ist viel. Meine Tante hat mit Stadium 1c drei Zyklen Carboplatin mono bekommen, ohne Taxol.
Es wäre eine Option..

Viele liebe Grüße
Edeka

Geändert von Edeka (05.06.2014 um 14:19 Uhr) Grund: war zu forsch unterwegs
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  #9  
Alt 05.06.2014, 14:46
Arielle1010 Arielle1010 ist offline
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Standard AW: Von der harmlosen Zyste zur Chemo...

Dienstag muss ich wieder hin. Ich frage mal.

Weiss eigentlich jemand, ob sich durch eine Chemo der Impfstatut verändert? Wird das irgendwie auch zerstört?
Ich habe nämlich letztes Jahr erst Hepatitis, Gelbfieber etc. bekommen.
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  #10  
Alt 05.06.2014, 16:34
Charl0tte Charl0tte ist offline
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Standard AW: Von der harmlosen Zyste zur Chemo...

Hallo liebe Arielle,

auf der Homepage meiner onkologischen Praxis wird von Impfungen in der zeitlichen Nähe zu einer Chemotherapie abgeraten. Das kann vom Körper nicht auch noch verkraftet werden, vermute ich mal.

liebe Grüße
Charl0tte
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  #11  
Alt 05.06.2014, 18:06
Edeka Edeka ist offline
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Standard AW: Von der harmlosen Zyste zur Chemo...

Liebe Arielle,

(und liebe Charlotte! huhu!)
kann es sein, daß Du den Impfstatus meinst? Also, ob Du nun noch den gleichen Schutz hast durch Deine Impfungen vom letzten Jahr?
Ehrlich gesagt - ich befürchte, daß Dir das niemand beantworten kann. Zu spezielle Frage. Onkologen, die, die uns mit Chemo behandeln, haben primär die Krebsheilung im Kopf. Kollateralschäden hin- oder her.

Ganz klar: das Immunsystem wird durch eine Chemo heftig beansprucht.

Planst Du denn Auslandsreisen usw? Dann könntest Du Dich mit Deiner Frage evtl. an einen Hämatologen wenden oder vielleicht auch ans Tropeninsitut, die sich ja mit Impfungen gut auskennen?
Ich würde eher davon ausgehen, daß zu viel Impfen eher schädlicher ist als zu wenig. Denn auch eine Impfung fordert das Immunsystem heftig heraus. Wenn das Immunsystem durchdreht, kann das unter Umständen schlimme Folgen, wie z.B. Autoimmunerkrankungen usw. haben.

Vielleicht hilft Dir das etwas weiter?

Liebe Grüße
Edeka
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