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  #16  
Alt 10.06.2014, 12:59
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

Oh da hat sich mein Eintrag mit Deinem überschnitten .
Muss jetzt erst mal lesen was Du geschrieben hast
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  #17  
Alt 10.06.2014, 13:24
Zefira Zefira ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

Liebe Sandra,

danke für Deine Antwort. Ja, ich habe mein Stoma noch und werde es wahrscheinlich auch behalten. Anfänglich hatte man mir versprochen es zurück zu legen, aber nachdem ich das Frührezetiv hatte, will man es wohl belassen. Ich habe mir allerdings vorgenommen, nach meiner Reha noch einmal mit dem zuständigen Arzt zu sprechen. Es beruhigt mich ja schon sehr, wenn Du schreibst, dass auch Du mit dem Essen Probleme hattest und meine Ängste sind gleich etwas weniger. Wenn es denn einfach so ist, dann kann ich damit durchaus auch leben.

Dir nochmals ganz viel Kraft und alles Liebe

Zefira
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  #18  
Alt 10.06.2014, 17:09
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

Hallo Zefira!

Oh mei, du schreist wirklich auch seeeeeeehr laut "hier ich!". Kommt mir bekannt vor!

Chemoschwäche kenne ich immer nur eine Woche lang. Ich schiebe mein "leicht-durch-die -Chemo-kommen" darauf, dass ich mich durch die Wundheilungsstörung mit Pico-Vac-Pumpe nach der großen OP im November 13 so gut erholen konnte, dass ich sehr fit in die Chemo gehen konnte.

Vor der Op und direkt danach konnte ich durch das Bauchwasser und die Op-folgen nicht viel essen, so dass ich insgesamt seit der Diagnose 30kg abgenommen habe. 5kg sind jetzt wieder drauf!

Die Entscheidung, meinen Ap-li zu behalten - zumindest vorerst - habe ich fur mich auch getroffen. Ich finde, man kann durchaus damit leben. Zwar ist ein Ileostoma etwas komplizierter zu händeln als mein braver Colo Ap-li, aber machbar ist das sicher auch. Ich muss bloß sagen, jch will jetzt meine Rückverlegung, dann wird das Avastin ausgesetzt, ich fahre dann nach B. und los gehts! Vorausgesetzt natürlich auch immer, dass mein Innenleben das zulässt!
Aber das musst du, bzw. dein Doc entscheiden, was da zu machen ist!

Das wird schon!

Machs gut!
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Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #19  
Alt 10.06.2014, 23:50
Zefira Zefira ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

Also ich habe kein Ileo-Stoma, sondern auch ein Colo-Stoma. Dies nur zur Richtigstellung.

Tündel das mit dem Abnehmen kenne ich, bei mir waren es nicht ganz so viel, nur 15 kg, aber das war schon heftig genug. Nun muss doch einiges neu gekauft werden, aber das ist ja eher etwas schönes und so mit neuen Klamotten fühlt man sich doch gleich viel besser.

Herzlichst
Zefira
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  #20  
Alt 15.06.2014, 13:33
Zefira Zefira ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

Am Freitag war ich nun bei meinem Onkologen und habe ihn u.a. auch nach Avastin gefragt. Warum ich es nicht bekommen habe usw. Er hat mir erklärt, dass er in meinem Fall die Nebenwirkungen von Avastin für nicht kalkulierbar hielt. Ich muss dazu sagen, dass ich nicht nur Krebs, sondern noch zwei andere chronische Krankheiten habe und dadurch schon einen heftigen Tablettencoctail zu mir nehmen muss. Mit beiden Krankheiten kam ich aber trotz erheblicher Einschränkungen gut zurecht und hatte mein Leben darauf eingestellt. Mein Hauptproblem ist jetzt der EK. Diese Diagnose hat mich, wie keine sonst, völlig aus der Bahn geworfen.

Was mich aber am Freitag sehr getroffen hat, war die Information meines Onkologen, dass die letzte Chemotherapie unter Topotecan nicht gewirkt hat. Mein Tumormarker ist trotz Chemo auf 856 gestiegen. Vor der Chemo lag er bei ca 80. Das war also der Grund, warum Topotecan nach fünf Mal abgesetzt wurde. Das letzte CT sieht aber nicht schlecht aus, daher verstehe ich den Anstieg des Tumormarkers nicht wirklich.
Hier ein Auszug des Berichts: Bekannte Schilddrüsenknoten, weiter kein Nachweis pulmonaler Herde. Leber frei von suspekten Herden. Bekannter Ascites. Peritoneale Noduli weiterhin nicht auszumachen. Anus praeter im linken Mittelbauch. Bekannte Sinterung LWK2. Keine Osteolysen. Beurteilung: Unveränderter Befund.

Trotz des Befundes habe ich starke Probleme mit dem Essen. Ich habe seit Ostern weitere drei Kilo abgenommen und selbst das Trinken macht Probleme. Mit meinem Arzt bin ich nun so verblieben, dass ich wie geplant am Mittwoch zur Reha fahre und mich dort erst einmal erhole. Danach wird er mir weitere Optionen vorschlagen. Eine dieser Optionen wäre eine erneute Chemo. Diesmal wieder mit Carbolatin. Ich bin total unsicher ob ich mir das nun wieder antun will, auch weil ich sie vor einem Jahr (Carbolatin/Taxol) sehr schlecht vertrug. Es wäre dann meine dritte Chemotherapie innerhalb von 1,5 Jahren. Wie soll das mein Körper verkraften? Ach ich weiß nicht und hoffe sehr, dass mir die Wochen in der Reha gut tun werden und ich meine Gedanken dort besser ordnen kann. Eines allerdings werde ich noch machen. Ich werde mir eine Zweitmeinung holen. Ihr schreibt hier immer wieder von den Eierstockspezialisten in E u. B und da werde ich mich hinwenden. Mal sehen was ich dort erfahre. Kann mir jemand Tips geben, was ich zu beachten habe, wenn ich mir eine Zweitmeinung hole? Braucht der Arzt die komplette Krankenakte (habe ich zwar angefordert, aber leider immer noch nicht erhalten) oder reichen die Entlassungs- und Arztberichte die ich schon habe? Fordert der Arzt evtl. die Unterlagen selbst an? Sollte ich nach B. fahren oder geht es auch telefonisch?

Tut mir leid, aber ich habe damit überhaupt keine Erfahrung und mir liegt so etwas auch nicht unbedingt. Es fällt mir schon schwer meinem Onkologen dies beizubringen. Aber ich werde es machen, für mich, zur Absicherung und um mir später keine Vorwürfe zu machen.

Liebe Grüße
Zefira
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Fortgeschrittenes Ovarialkarzinom mit Peritonealmetastasen Stad. IIIc (pT3c, pN1 (3/31), L1, V0, pM (PER),G3,R1
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  #21  
Alt 15.06.2014, 14:07
Sandra43 Sandra43 ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

Hallo Zefira,
ich kann heute nicht so viel schreiben deshalb beschränke ich mich darauf Dir ein paar Infos zu geben, wie ich das mit der Zweitmeinung gemacht habe und dir eine schöne erfolgreiche Reha zu wünschen

Ich hatte auch nicht meine komplette Krankenakte zusammen nur (fast) alle Arztbriefe und alle CT Berichte inklusive der Bilder dazu auf CDs (MRT hatte ich damals noch nie gehabt)
Da E räumlich näher war, habe ich dort einfach angerufen und habe keine Woche später einen Termin bekommen (brauchte nur eine Überweisung von meinem Gyn.) ich habe meine Akte zu dem Termin mitgenommen, den Termin hatte ich dann bei dem OA Dr. H. das war aber OK da der auch schon lange im Geschäft ist
Bei mir ging es drum ob eine OP möglich und sinnvoll ist oder doch nur eine Chemotherapie und wenn ja welche sie vorschlagen

Hier zitiere ich noch aus einer PN von einer Userin die mir beschrieben hatte wie sie vorgegangen ist um eine Zweitmeinung in B. einzuholen (ich hoffe sie hat nichts dagegen):

Ich hatte die XXX in B. ins Auge gefasst, musste in meinem Fall aber auf ein aktuelles CT warten.
Mittlerweile habe ich ein CT (das war für mich echt nicht einfach, das CT durchzusetzen) machen lassen und habe einen Termin Anfang September bekommen.
Bei der XXX ist es so, dass man die Unterlagen plus unterschriebener Einverständniserklärung plus CT (in meinem Falle) hinschickt und dann einen persönlichen Termin bekommt.
Zum Procedere:
Die Anfrage habe ich per E-Mail gestellt und alle nötigen Daten für die Anfrage habe ich als PDF zusammengefasst und angehängt (Daten zur Diagnose, Op, Befunde aus dem histologischen Bericht, Figo-Einteilung, Nebenbefunde usw), zudem habe ich zentrale Befunde (histologischen Bericht, Op-Bericht, Befunde des CT`s vor der OP usw) eingescannt.
DANN habe ich vor allem im Anschreiben meine zentralenFragen formuliert.
Ich habe sehr schnell Antwort bekommen (binnen 24 Stunden), bekam dann Post von der Xxx mit einer Einverständniserklärung, die ich unterschreiben soillte und einer Auflistung, was ich postalisch senden sollte (Befunde Hilstologie, OP Bericht usw)
Als die Unterlagen komplett waren (inclusive CT), ich sie postalisch gesendet habe, habe ich sehr, sehr schnell einen Termin bekommen. Während des ganzen Prozesses, als ich die CT noch nicht hatte, hat sich bereits eine Prof.Dr.Ärztin mit mir persönlich in Verbindung gesetzt und mir freundlich gesagt, was sie braucht für die Zweitmeinung.
.....

Das andere lasse ich mal weg.

Ich glaube in meinem Thread (auf der Suche...) könntest Du noch weitere Infos finden wenn Du nach Beiträgen schaust die so um Mitte September 2013 geschrieben wurden...

Ich würde Dir empfehlen einfach in B und E anzurufen wie Du am besten vorgehst
Vielleicht kann Dir der Krebsinformationsdienst aber auch noch weitere Auskünfte geben

Alles Gute
Sandra
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  #22  
Alt 15.06.2014, 23:09
Zefira Zefira ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

Hallo Sandra,

vielen Dank für die kurze Zusammenfassung der Dinge, an die ich denken muuss. Ich werde mich gleich morgen mit der Klinik in B. in Verbindungs setzen und soweit es mir möglich ist noch einiges vor meiner Abreise am Mitwoch regeln. Dann aber heißt es Sonne, Strand, Meer und Wind. Ich werde gesträrkt und mit neuer Kraft wiederkommen.
Sicher werde ich in dieser Zeit nicht viel im Internet sein, hier also auch nicht weiter schreiben. Ich melde mich wenn ich wieder zurück bin und wünsche allen hier weiterhin viel Kraft beim Kampf gegen den Messidreck (tolle Wortschöpfung)

Zefira
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  #23  
Alt 15.06.2014, 23:56
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

LIebe Zefira,

ein herzliches Dankeschön für deine lieben + anerkennenden Worte bei mir drüben.
Lustig, denn ich wollte Dir heute auch noch schreiben.
Warum?

Ich wundere mich etwas über Deinen Onkologen. Topo als zweite chemo zu geben ist sehr ungewöhnlich. Die "normale" Reihenfolge wäre Carbo+ Caelix und wenn schon nicht das, dann Carbo+ Gem als zweite Kombi. Er muss zwingende Gründe für diese Entscheidung haben. und das kann und sollte nicht nur sein, dass die Carbo+Taxol schlecht vertragen hast. Dagegen kann man viele Register ziehen. Zumal es häufig das Taxol ist, weswegen es den Patienten schlecht geht und es aber meist Carbo zugeschrieben wird.

Die sog. Ansprechrate bei Topotecan ist von den drei o.g. Substanzen die schlechteste. Ansprechrate ist die Prozentzahl von Patienten, bei denen eine Substanz anschlägt. also Caelix und Gem sind einfach bei mehr Patienten wirksam und bei Caelix ist zudem auch prozentual die Wirkrate sehr hoch.

Das Magenproblem kenne ich übrigens sehr gut. Das war mein grosses Problem beim 2. Rezidiv. Der TM stieg bei mir nur langsam und in keinem bildgebenden Verfahren war aussagekräftiges zu sehen - weder Ultraschall noch MRT noch CT! Ich habe eine schreckliche Magenspiegelung machen lassen (ich Dooffrau ohne Betäubung oder ähnliches, weil ich meine Kinder direkt danach fahren musste .... ). Heraus kam nix, nur das Ergebnis, dass sich der Magen nicht mehr aufpumpen liess. Die Peritonealkarzinose hatte sich um Magen u nd Mageneingang gewickelt, so dass der magen seine Dehnfähigkeit verloren hat. Ich konnte keine nennenswerten Mengen mehr essen und habe immer häufiger direkt nach dem essen alles erbrochen.
Wie gesagt: nichts zu sehen. Bereits direkt nach der 2. Gabe von Carbo + Gem wurde es wesentlich besser.

und weisst du: auch ich habe mich häufig gefragt, wie mein armer Körper das alles wegstecken soll. Aber ich habe es bis jetzt gut geschafft. In den 4 Jahren seit ERstdiagnose habe ich 3 Komplette Chemos gemacht, sowie eine Operationsserie in Herne, bei der die Chemo intraperitoneal gegeben wurde. also eigentlich 4 Chemos.
Und wenn ich das schaffe, mit allem was ich "an der Backe" habe, dann schaffst du das doch auch !!!!! Ganz bestimmt.

Ich wünsche Dir für Deine Reha erstmal alles alles Gute und hoffe sehr für Dich, dass sich die Magenproblematik nicht verschlimmert. Lass die Seele baumeln und dich verwöhnen. Du wirst dich sicher wunderbar erholen, jetzt im Sommer ist eine Reha ja traumhaft ...
Alles Schöne, Gute und Tolle für Dich!!!

Beim Lesen deines Berichtes ist mir die Erwähnung des Anus praeter aufgefallen: das ist kontraindiziert bei Avastin, d.h. aus diesen Grund hast du es wahrscheinlich nicht bekommen. Darmperforation ist eines der gefürchtetesten NW von Avastin und wenn bereits etwas am Darm war, dann ist das kritisch ....
Ansonsten wäre ich immer skeptisch, wenn ein Onkologe die Avastingabe aus welchen Grnden auch immer ablehnt. Bei mir war das ja auch so. und da stellten sich die Gründe als nur angebliche heraus . Frag mal beim Einholen der Zweitmeinung direkt nach, ob sie Avastingabe befürworten oder nicht. Prof. Dr. S. ist ein Befürworter von Avastin und hilft häufig dabei, es zu erhalten....

Eine Gute Reise, komme gestärkt und erholt wieder zurück (zu uns )
liebe nächtliche Grüße von
Birgit
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  #24  
Alt 16.06.2014, 00:51
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

Hallo Birgit,

wieso ist Avastin kontra bei nem AP???
Ich kriegs doch auch!!!! Und zwar mitsamt Ap-li und nach ner Lungenembolie!!!!! Und bei Gefäßverschluss ist es wirklich kontra!!!!! Aber es wurde von Prof.S. höchstpersönlich angeschafft!
Das versteh ich aber jetzt so gar nicht, zumal meine Onkoline noch nie sowas gesagt hat. Und die hat noch mehr so Damen mit Ap-sen an der Backe!

Allerdings hatte ich nicht wirklich nen Tumor am Darm, sondern mein Messi hatte sich mit allem so verpappt, dass der Darm sich nicht aus dem Klumpen lösen ließ. Also hat S. das Teil weggeschnipselt, Ap-li eingebaut hat er zur Sicherheit, damit nicht ne Anastomoseninsuffizienz irgendeine Darmnaht reißen lässt, wenn die Darmschlingen sich ihrem Paltz in der ehemaligen Messiwohnung suchen!

Und die Lungenembolie, die man hier auf dem Ct eindeutig gesehen haben will, konnte man in Be. nicht als so wirklich erkennen! Ich muss halt Blutverdünner nehmen, allerdings kein Marc...., sondern Xar...., hmmmmpf, aber, wenns hilft!!!
Ich vertrau einfach mal auf Gottväterchen!

Vielleicht ja deshalb!

Liebe Zefira, wende dich also ruhig an Prof. S. in Be.! vielleicht kann er dir neben einer zweiten Meinung auch sagen, wieso du kein Avastin kriegst oder dazu verhelfen!

Alles Liebe und viel Kraft!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!

Geändert von Tündel (16.06.2014 um 01:18 Uhr)
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  #25  
Alt 16.06.2014, 07:28
Zefira Zefira ist offline
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Standard AW: Mein Weg bis hierher

Liebes Engelchen, liebe Tündel,

vielen Dank für eure Kommentare. Es hilft immer sehr sich hier auszutauschen.
Zu meiner Topotecan Gabe folgendes. Ich hatte Carboplatin/Taxol ja als Ersttherapie bekommen. Beendet Juli 2013. Rezitiv November 2013. Erneute Chemotherapie dann im Januar 2014. Man fing mit Caelix an und es kam zu einem Allergischem Schock. Danach wurde sich für Topotecan entschieden. Wieso? Keine Ahnung. Eigentlich bin ich mit meinem Arzt zufrieden, er hat hier einen guten Ruf, jahrelange Erfahrung, nur muss man ihm alles aus der "Nase ziehen". Da liegt wohl auch mein Problem. Anfänglich habe ich alles ohne Hinterfragen hingenommen, mich in seine Hände begeben. Ich war einfach zu geschockt und zu kraftlos. Viele haben einen Partner oder eine Familie an ihrer Seite, die sich informiert und unterstützt. Ich bin allein. Außer einem Bruder und einen Sohn habe ich keine Familie. Beide leben nicht hier sondern doch viele KM entfernt in anderen Orten. Mein Sohn stand zum Zeitpunkt der Diagnose auch noch mitten in der Masterarbeit und wurde von mir möglichst geschont. Doch jetzt bin ich so weit Patientin, die wissen will, die Fragen stellt, die sich informieren will. Werde nicht mehr alles fraglos mit mir machen lassen und will Begründungen warum und weshalb etwas gemacht wird, oder auch nicht. Heute schreibe ich an Be. und schicke alles hin, was ich an Befunden habe.

LG Zefira
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