Ich habe ALL !

[Deccialfam]

Hallo Max,

seit einiger Zeit lese ich deine Einträge hier im Forum und wollte nicht wieder "einfach so" deinen Thread verlassen, ohne eine Nachricht zu hinterlassen.

Du bist offensichtlich ein "netter Bengel" und ich hoffe, dass dir geholfen wird! All die blöden Nebenwirkungen der Behandlung sind dir ja leider aufgrund der Duplizität der Ereignisse innerhalb deiner Familie bekannt. Dass du die derzeitige Hilflosigkeit als eigene Schwäche einstufst, kann ich nachvollziehen - aber was bleibt dir anderes übrig als Hilfe anzunehmen - in der Hoffnung, dass du das alles bald selbst wieder können wirst?!

Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen. Und iss, worauf du Lust hast (im erlaubten Rahmen)! Lass dir alles, was geht und wonach dir ist, bringen!

Alles, alles Liebe

[Miss Black]

Hallo Max , mein Urlaub war ein wenig langweilig. Keiner in meiner Familie will verreisen. Ich schon! War auch schon mal mit einer Freundin 2008 alleine weg.
Ich möchte meinen Kindern gerne die Welt außerhalb von S-H zeigen.
Ich habe Swingolf gespielt, das hat unglaubliche 4,5 Std gedauert. Ich kann nicht behaupten, dass ich talentiert bin.
Angesicht deiner Situation möchte ich mich aber nicht beschweren und Milchreis könnte ich auch ständig essen.
Tja es ist schon komisch, wenn man auf Station Situationen erlebt, die einen an früher erinnern. Das ist schwer zu verdauen denke ich.
Ich kann auch gut nachvollziehen, dass es ein doofes Gefühl ist auf andere Hilfe angewiesen zu sein. Vor einiger Zeit war alles noch ganz einfach und jetzt!!
Ich habe bei meinem Sohn die Katheter pflege selbst übernommen, damit ich nicht von einer fremden Person abhängig bin.

Ich würde dich so gerne etwas aufheitern, obwohl ich weiß, dass es kaum möglich ist.
Ich kann dir nur wünschen, dass es dir endlich mal besser gehen wird.
Tanja

[Max7]

Hallo

Deccialfam, danke für deine Wünsche! Ich muss es erst lernen, Hilfe anzunehmen...es fällt mir doch sehr schwer.

Tanja, dass ist ja mal merkwürdig Als ich vereise total gerne, aber gerade auch als Kind war es immer mein absolutes Highlight, woanders hinzufahren. Schade, aber wenn dir nach Urlaub ist, dann fahr einfach mal wieder mit einer Freundin, wenn es bei dir möglich ist. Ich musste gerade erst mal googeln was denn Swingolf ist
Ich versuche auch nach wie vor so gut es geht alles selber zu machen und wie du schon sagst, ich kümmere mich auch selbst um meinen Port und das ist schon eine ganz gute Sache, wenn man sich sonst so eingeschränkt fühlt oder eben auch ist.

Die letzte Knochenmarkpunktion hat ergeben bzw. der Arzt meinte, man kann von einer Teilremission sprechen. Die entscheidenden Punktionen sind aber nächste Woche und dann noch mal ich glaube 10 Tage später und er hofft auf Remission, aber abwarten. Essen geht jetzt irgendwie gar nichts mehr, bin jeden Tag nur dabei mich zu übergeben, egal ob Chemo oder nicht. Selbst Wasser und Tee behalte ich nicht mehr bei mir. Hab in vier Wochen jetzt 13kg abgenommen und bekomme jetzt so komische Shakes, die echt eklig sind und davon abgesehen vertrage ich die auch nicht. Eigentlich ist mir ja eh nicht nach Essen, aber ich hab einfach immer weniger Kraft. Die Strahlentherapie hat jetzt parallel begonnen und ich muss sagen, ich hätte es mir schlimmer vorgestellt, aber die Kopfschmerzen danach haben mich echt k.o. gehauen. Aber meine Werte sind einigermaßen stabil, dass ist wohl ein gutes Zeichen zum jetzigen Zeitpunkt. Meine Haare sind mir jetzt auch alle ausgefallen. Dies beruhigt besonders hier einen 16-jährigen der meinte, jetzt würde ich zumindest genauso blöd aussehen wie er Es ist ja noch nicht sicher, ob ich eine Stammzellentransplantation brauche oder nicht. Wenn ich eine brauchen sollte, dann kommen meine BEIDEN leiblichen Bruder aber als Spender in Frage, dass sind sehr gute Neuigkeiten und beruhigt etwas. Aber mein einer Bruder ist noch nicht volljährig, wäre also dann eine Notlösung für später vielleicht, wenn es erforderlich sein sollte.
Was mich ziemlich belastet ist, dass der Arzt mich gestern auf Kinderwunsch angesprochen hat und meinte, dass ich damit rechnen muss, nach der Behandlung unfruchtbar zu sein.

Liebe Grüße

[Miss Black]

Hallo Max, schön, das du dich über Swingolf informiert hast. Bei Waabs( Eckernförde) gibt es eine schöne Anlage. Da war auch richtig was los.
Meine Freundin hat mir gerade heute gesagt, dass sie plant mit uns in den Herbstferien nach DK zu fahren. Wir könnten mit den Hunden gehen und die Männer machen " Männersachen". Die Kinder könnten sich untereinander beschäftigen. Wir waren 2012 alle aber ohne Männer 2,5 Wochen in New York und Maryland. Hat auch gut geklappt. Mal schauen, ob die Kinder auch DK gut finden.
Du kannst dem 16 jährigem gerne sagen, dass man ohne Haare nicht zwingend blöd aussieht. Mein Sohn sind nicht alle ausgefallen und durch das Cortison wurde er unheimlich dick. Ich habe das garnicht so gemerkt. Für mich war er das schönste Kind. Wenn ich heute Fotos sehe kriege ich echt einen Schreck.
Wenn die Haare später aber wiederkommen werden euch viele neidisch anschauen bei der Lockenpracht.
Tja, das mit der Unfruchtbarkeit ist schon eine schlimme Nebenwirkung. Ich hoffe, dass das bei meinem Sohn nicht so ist.
Ich merke durch deine Erzählungen immer mehr, dass die Therapie bei Erwachsenen um einiges härter zu sein scheint. Ich war da wohl etwas naiv.
Naja ich kenne ja hauptsächlich auch nur Kinder die Leukämie hatten und allen geht es gut. Ich denke viele negative Erlebnisse habe ich auch verdrängt.
Bis bald Tanja

[Max7]

Tanja, DK ist so wunderschön, ich war schon so oft da. Mal für längere Urlaube, mal für kurze Wochenendtripps. Ich liebe Skandinavien eh sehr und Dänemark ist halt so das Tor für mich in eine schöne Welt.

Ach weißt du, mit den Haaren z.B. seh ich ganz locker. Klar hätte ich auch lieber Haare, aber das ist eine Nebenwirkung mit der ich gut leben kann, wenn ich danach wieder gesund bin. Und ich hab eh immer eine Mütze auf, das kaschiert es ja auch etwas. Aber ich glaube, mit 16 so mitten in der Pubertät hätte ich das auch etwas anders gesehen, da spielt es einfach eine größere Rolle.

Ich muss sagen, die Unfruchtbarkeit ist für mich die schimmste Nebenwirkung...alles andere vergeht, aber Unfruchtbarkeit bleibt. Und der Arzt meinte, es wird zu mindestens 80% wahrscheinlich der Fall sein...Ich weiß, ich muss es erst Mal überleben und man kann auch heute da viel machen mit künstlicher Befruchtung dan bei der Frau etc. aber es ist schon was anderes...vor wenigen Wochen haben meine Freundin und ich noch darüber geredet, dass wir nicht so alt sein wollen bei unserem ersten Kind...

Ich kenn ja beide Seiten. Die erwachsene Leukämie durch meinen Vater und jetzt durch mich und durch meinen Zividienst auf der Kinderonko auch die andere Seite...es gibt da sehr große Unterschiede und gott sei Dank ist die Therapie für Kinder heute schon wirklich gut, so dass die Überlebensrate gut ist, wenn auch nicht befriedigend. Und die Dosis wird natürlich auch versucht so "sanft" wie möglich gehalten zu werden. Aber letztendich ist eh alles individuell und jeder reagiert anders und andere Verläufe etc...

Liebe Grüße

[simi1]

Zitat von Max7

Ich muss sagen, die Unfruchtbarkeit ist für mich die schimmste Nebenwirkung...alles andere vergeht, aber Unfruchtbarkeit bleibt. Und der Arzt meinte, es wird zu mindestens 80% wahrscheinlich der Fall sein...Ich weiß, ich muss es erst Mal überleben und man kann auch heute da viel machen mit künstlicher Befruchtung dan bei der Frau etc. aber es ist schon was anderes...vor wenigen Wochen haben meine Freundin und ich noch darüber geredet, dass wir nicht so alt sein wollen bei unserem ersten Kind...

Hm, ich bin mal wieder über das Geschilderte sehr verwundert. Üblicherweise werden junge Erwachsene nach Diagnosestellung auf die Möglichkeit einer Kryokonservierung hingewiesen. Gerade bei Männern ist das ein minimaler Aufwand und schnell erledigt. Bei dir lag zudem ungewöhnlich viel Zeit zwischen der Diagnose und dem Therapiebeginn, so dass für eine Spermaabgabe mehr als genug Zeit verblieben wäre.

Viele Grüße
Simi

[Max7]

Hallo Simi,

es ist bei mir leider schief gelaufen...ich wusste erst nichts von der Nebenwirkung der Unfruchtbarkeit und das wäre auch nicht das Erste, wo ich dran gedacht habe. Der Arzt in meiner Klinik am Studienort hat es mir nie gesagt und mein jetziger Arzt ist so seine Worte, irgendwie davon ausgegangen, dass ich darüber aufgeklärt worden bin und ich mich dagegegen entschieden habe, weil man die Zwischenzeit genau dafür hätte nutzen müssen. Er meinte, es ist sein Fehler, er hätte fragen müssen, weil davon ja auch nichts in den Unterlagen steht...aber die Hoffnung ist ja noch nicht kaputt.
Simi, darf ich fragen was dich noch verwundert?

Liebe Grüße