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Alt 09.02.2015, 12:14
JulHa JulHa ist offline
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Standard 2010 Morbus Hodgkin, jetzt Nachwirkungen

Meine Geschichte:

Im Januar 2010 begann das Ganze. Ich war 15 Jahre alt.
Am 28. Januar wurde ein schmerzender Lymphknoten unter der Axel, zwecks Gewebeprobe entnommen.

Am 04. Februar gegen 19 Uhr kam dann der Befund von dem damaligen Hausarzt Morbus Hodgkin.
Mir wurde von einer Überlebenschance von 66 % berichtet. Sonst keine Verweise auf Kliniken, etc.
Frei nach dem Motto: Kümmern Sie sich selbst. (Habe den Arzt später gewechselt).

Dank meiner Mutter konnten wir schon am nächsten Tag in der Uniklinik (Kinderklinik) Würzburg vorstellig werden.
Ich musste gleich da bleiben und habe erst mal eine Woche lang Antibiotika bekommen.

Im MRT kam heraus, dass der entnommenen Lymphknoten (2cm) im Vergleich sehr klein ist.
Der größte war mehr als 8cm groß und in der Nähe der Luftröhre.
Die Ärzte wollten mir erst nicht glauben, dass ich auf dem Rücken liegend noch Luft bekomme.

Am 12. Februar begann die Chemo. Geplant waren 4 Blöcke à 15 Tage.
Ich bekam 2x OEPA und 2x COPDAC. Dies wurde Tagesklinisch und stationär ausgeführt.

Die ersten zwei Blöcke:
15 Tage in Folge Prednison. Am ersten, achten und 15 Tag Vincristin.
Am ersten und letzten Tag Adriamycin und die ersten fünf Tage Etoposid.

Die letzten zwei Blöcke:
Prednison über 15 Tage. Darcarbazin die ersten drei Tage.
Vincristin und Cyclophosphamid am ersten und am achten Tag.

Prednison wurde in Form von Tabletten, der Rest als Infusion verabreicht.
Zwischen jedem Block war eine Pause von ca. 14 Tagen.

Häufige Nebenwirkungen waren Übelkeit und Durchfall.
Später auch ein taubes Gefühl in den Zehen und Fingerspitzen.
Die kommt laut Arzt vom Vincristin.
Zudem habe ich wie erwartet auch die Haare verloren.
Der Zustand blieb weitestgehend stabil, nur selten wurde die 14 tägige Pause verlängert.

Der Rückgang dee Tumore konnte mittels Ultraschall, MRT und PET festgestellt werden.

Im Mai 2010 waren die vier Blöcke durch und die Chemo fertig. Bestrahlung brauchte ich zum Glück keine.
Ab dort begann endlich die Nachsorge. Erst alle zwei Wochen Blutbild und MRT oder Ultraschall im Wechsel.
Jetzt 2014/15 haben wir ein halbjähriges Intervall.

Nach der Chemo probierte ich im September wieder in die Schule (Realschule in Bayern) zu gehen.
Dies ging jedoch nicht lange gut, denn immer noch war ich sehr abgeschlagen, hatte Durchfall, etc.

Um wieder fit zu werden ging ich 2011 nach langem Überreden zur Jugendreha in den Schwarzwald.

Danach ging ich wieder in die Schule und machte 2013 meine mittlere Reife.
Im September 2013 fing ich mit 18 Jahren eine Ausbildung zum Elektroniker für Betriebstechnik an.

Leider war meine Leistungsfähigkeit nicht hoch genug um den Druck, die Arbeitszeiten, etc zu bewältigen.
Das Arbeitsklima in diesem Betrieb machte das Ganze nicht besser.
Somit musste ich die Ausbildung nach einem Jahr (2014) erst mal abbrechen.
Ich habe allerdings vor diese woanders weiter zu machen, wenn alles wieder okay/besser ist.
Doch nach solch einer Erfahrung, ist die Gesundheit an erster Stelle!

Zu den Problemen/Nachwirkungen seit dem, bis heute gehören:
- tägliche Bauchschmerzen
- schwaches Immunsystem
- ab und zu kein Gefühl in den Fingerspitzen
- teilweise Übelkeit
- Rückenschmerzen
- "kaputte" Gelenke
- schon nach dem Aufstehen keine Energie
- brennende Augen

Der Arzt meint es hat meist psychische Ursachen und die Bauchschmerzen können auch vom Reflux (2013 diagnostiziert) kommen
oder/und ich nehme sie nur stärker wahr, da ich momentan so geschwächt bin.
Auch wenn ich nicht verstehe, warum der Magen dauernd (auch nüchtern) aufgebläht ist,
wenn doch die "Klappe" zur Speiseröhre offen ist. Das kann meiner Meinung nach nicht nur an der Wahrnehmung liegen...
Die Blutwerte sind okay. Alles im niedrigen Norm-Bereich.

Anfang 2015 war ich auch noch beim medizinischen Dienst der Agentur für Arbeit.
Ich habe keine depressive Verstimmung, bin gesund und voll arbeitsfähig.
Dass ich zu diesem Zeitpunkt eine Entzündung im Ohr hatte hat er auch nicht erkannt/erkennen wollen, obwohl er nachgesehen hat.

Ich würde ja gere wieder arbeiten, doch habe aus der Erfahrung gemerkt, dass von 7 bis 16 Uhr nicht möglich ist.
Vielleicht hat ja hier jemand Erfahrung mit Teilzeitausbildung oder Erwerbsminderung, ö.A.

Jemand der sowas nicht als Patient oder Angehöriger erlebt hat kann das einfach nicht verstehen!
Muss mir z.B wöchentlich von den Großeltern anhören, dass ich doch geheilt bin.
Vom Krebs geheilt heißt bei allen immer gleich gesund.

Hattet oder habt Ihr ähnliche Erfahrungen mit Nachwirkungen und vielleicht auch Lösungen?
Kennt ihr vielleicht Institutionen, welche sich damit befassen, wie man sowas am besten regelt?
Denn so kann es nicht weiter gehen. Von Arzt zu Arzt rennen bringt ja leider auch nichts...

Gruß Julian

Geändert von JulHa (09.02.2015 um 12:18 Uhr)
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  #2  
Alt 10.02.2015, 20:53
gabriele6210 gabriele6210 ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: 2010 Morbus Hodgkin, jetzt Nachwirkungen

Hallo Julian,

dieser Thread könnte für Dich interessant sein (Das Leben nach Hodgkin?):
http://www.krebs-kompass.org/showthr...hlight=fatigue

Wie Du darin lesen kannst, bist Du mit Deinen Beschwerden und Sorgen nicht allein. Gerade für Kinder und junge Erwachsene gibt es wohl Spezialisten für die Nachsorge.

Liebe Grüße und alles Gute,
Gabriele

Da fällt mir noch was ein:

Hast Du im Januar auf NDR die Sendung "Die Ernährungsdocs" gesehen? Gleich in der ersten Folge wurde eine Patientin mit Reflux vorgestellt. Die Ärzte haben sie ernährungstechnisch beraten, mit Erfolg:
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundhei...20_page-1.html

Hier die Ernährungstipps:
http://www.ndr.de/ratgeber/gesundhei...rennen130.html

Und hier Rezepte:
http://www.ndr.de/ratgeber/kochen/re...zeptdb226.html

LG
Gabriele
__________________
Follikuläres NHL Grad 1, Stadium 3-4A; seit Feb. 2014
"watch and wait". Bis heute keine Progression erkennbar, daher Kontrollturnus im Januar 2015 von viertel- auf halbjährlich runtergesetzt. (Stand:25.01.2017)
Kein Lymphknoten mehr über 1cm. Auch Anzahl der sichtbaren Lymphknoten geschrumpft. Weiterhin "watch and wait". (Stand: 05.05.2017)

Geändert von gitti2002 (24.02.2015 um 21:14 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #3  
Alt 24.02.2015, 20:56
Kar-91 Kar-91 ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: 2010 Morbus Hodgkin, jetzt Nachwirkungen

Hi,

ich kann dir bzgl. Nachwirkungen sagen, dass ich auch noch drunter leide (Morbus Hodgkin, Diagnose 2007 Stadium 3B, befallen waren alle Lymphknoten, Resttumor Thorax). Meine letzte Chemo und Bestrahlung waren im Jahr 2008 und ich habe seitdem immer noch Beschwerden. Nach den ersten 2 Blöcken wurde bei mir Osteoporosen und -nekrosen sowie eine Wirbelsäulenkrümmung festgestellt. Die Ärzte nehmen an, dass es vom Cortison kam, sodass wir meine Chemo umstellen mussten. Dadurch kommen auch kaputte Gelenke, wie du sie auch hast. Meine Beine und Arme sind nicht mehr Belastbar, was mir manchmal echt zur Last wird. Ich fange demnächst mit einer Physiotherapie an, vielleicht wäre das auch was für dich. Zum Aufbau benutze ich außerdem einmal wöchentlich hochdosiertes Vitamin D. Außerdem habe ich wie du immer noch ein schwaches Immunsystem weshalb ich mich jetzt gegen Grippe impfen lassen hab. Allgemein fühle ich mich trotzdem noch ziemlich schwach und bin nie richtig fit. Das taube Gefühl in den Fingerspitzen habe ich auch ab und zu, meistens am kleinen Finger. Diesbezüglich habe ich schon mit meiner Onkologin gesprochen und sie meinte, dass das Nachwirkungen vom Vincristin sein können. Mehr wurde da jedoch nicht gemacht. Außerdem habe ich sehr zittrige Hände bekommen. Neurologische Ursachen wurden ausgeschlossen.
Du bist also nicht alleine mit den Beschwerden, so richtig gesund fühlt man sich eben nie. Natürlich können manche Symptome Einbildung sein, wir haben eben nicht wenig durchgemacht und ob wir es wahrhaben wollen oder nicht, die Angst es nochmal zu erleben spielt uns den einen oder anderen Streich. Aber manche Beschwerden sind nun mal real und du solltest einen Arzt finden der dich nicht gleich als Hypochonder abstempelt damit du auch wirklich was für deine Probleme tun kannst. Mit einigen davon muss man wohl leben, das musste ich auch nach einer Zeit einsehen. Da müssen wir einfach selbst eine Lösung finden damit umzugehen und uns immer vor Augen halten, dass wir doch schon so viel geschafft haben und das was geblieben ist nur noch ein Klacks ist Pass dich nicht an den geheilten Krebs an, zwing ihn dazu sich gefälligst an dich anzupassen! :P
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