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  #1  
Alt 09.02.2015, 00:18
uma1_9 uma1_9 ist offline
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Registriert seit: 08.02.2015
Beiträge: 6
Standard Seit 6 Wochen habe ich die Diagnose

primät inoperables Lungenkarzinom, Das PET hat ergeben, bisher ohne Metastasen. Meine Übgerlebenschance wurde zuerst mit weit unter 50% eingeschätz un d jetzt auf 50% korrigiert. Es handelt sich um ein Platteneepithel-Karzinom. Mein Problem: Es vergeht Woche und Woche und nicht geschieht. Ich komme mir vor, als hätte ich eine tickende Zeitbombe in mir und niemand geht daran, sie zu entschärfen. Es ist eine kombinierte Radio-Chemo geplant, ich habe aber erst am 12. Termin in der Radiologie und am 16. in der Onkologie, beides Vorgespräche. Ich verstehe es nicht, denn anfänglich (vor 6 Wochen) hieß es, dass ich ohne Behandlung noch 6 Monate zu leben hätte. Diese Warterei macht mich total verrückt
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  #2  
Alt 09.02.2015, 00:26
Thoraxer Thoraxer ist offline
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Registriert seit: 05.11.2014
Beiträge: 37
Standard AW: Seit 6 Wochen habe ich die Diagnose

Hallo Uma,

bitte lass dich durch Zeitangaben der Ärzte nicht verrückt machen. Und Prozentangaben als Überlebsindikator sehe ich persönlich und einige Ärzte übrigens auch eher kritisch!
Wir haben kein MHD.

Wenn du sagst vor 6 Wochen Diagnose und jetzt erst 1-2 Wochen mit Vorgesprächen, so kommt mir das auch sehr lange vor. Das verstehe ich nicht. Ich denke/hoffe die Ärzte wissen was sie tun.

Kannst ja mal die Woche ein bisschen Druck machen, wann es endlich losgeht. Berichte uns und halte uns auf dem Laufenden.

Alles Gute Dir

Thoraxer
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  #3  
Alt 14.02.2015, 01:45
uma1_9 uma1_9 ist offline
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Beiträge: 6
Ausrufezeichen AW: Seit 6 Wochen habe ich die Diagnose

Es geht und geht nicht weiter. Hatte jetzt Vorgespräch in der Radiologie, da wurde auch klar, dass ich einen Port für die Chemo brauche. Geplant sind 25 Bestrahlungen mit gleichzeitiger Chemo und wenn der Tumor nicht in Remission geht und opeabel wird, nochmal 12. Am Rosenmontag Vorgespräch in der Onkologie, am Mittwoch dann in der Chirurgie. Weiß nicht, wann ich Termin für den Port bekomme und erst 2 Tage danach kann ein Planungs-CT gemacht werden. Die Warterei ist einfach schrecklich, habe eine tickende Zeitbombe in mir und niemand geht daran, sie zu entschärfen
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  #4  
Alt 19.02.2015, 16:42
LadyAngel LadyAngel ist offline
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Registriert seit: 20.01.2015
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Standard AW: Seit 6 Wochen habe ich die Diagnose

Hallo uma wie waren deine Termine! Mein Freund hat heute seine erste Chemo bekommen... Soll nur zwei oder drei bekommen.... Hoffentlich reicht das auch lese hier so viel dass viele fünf oder sechs bekommen....jetzt heißt es warten und hoffen dass es wirkt und sich die nw in grenzen halten....
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  #5  
Alt 24.02.2015, 02:39
uma1_9 uma1_9 ist offline
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Beiträge: 6
Böse AW: Seit 6 Wochen habe ich die Diagnose

Ich bekam jetzt am Freitag den Port, der mir noch sehr weh tut und leider so angebracht wurde, dass ich zur Zeit keinen BH tragen kann (eine Kleinigkeit, aber man könnte darauf bei Frauen Rücksicht nehmen). Inzwischen wurde klar, dass bei mir ganz viel schief lief, denn hätte ich gleich einen Port bekommen, würde die Behandlung schon 3 Wochen laufen. Mein Pneumologe hat sich dafür entschuldigt, das bringt mir die verlorene Zeit aber nicht zurück.
Und noch was habe ich erfahren, was mir bis dahin nicht klar war: Ob der Tumor operabel ist oder doch das Mediastinum befallen ist, kann erst der Operateur feststellen. Wenn ich also ganz viel Pech habe, macht der mich auf und gleich wieder zu.
Am 4.3. läuft meine erste Chemo (sttionär) mit CIS-Platin und meine 1. Bestrahlung. Ich bekomme 25 Bestrahlungen und 5 Chemos, davon 2 mit cis-Platin.
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  #6  
Alt 24.02.2015, 13:36
Benutzerbild von waldi5o
waldi5o waldi5o ist offline
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Registriert seit: 11.06.2008
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Beiträge: 1.150
Standard AW: Seit 6 Wochen habe ich die Diagnose

Liebe Uma,
das ist ja wirklich alles blöd gelaufen.
Aber jetzt geht es endlich los.
Ich wünsche Dir von Herzen, daß alles gut anschlägt und Du anschließend operiert werden kannst.

Ich hoffe auch, daß Du medikamentös gegen Übelkeit gut eingestellt wirst.
Cisplatin habe ich auch bekommen. Aber dank guter Medis, hatte ich keine Übelkeit.
Ich wünsch Dir alles Gute.
Liebe Grüße
Waltraud
__________________
09/07 Plattenepithelcarzinom rechtes Stimmband pT2 cN0 G1 (Laserresektion)
10/07 Adenocarzinom rechter Lungenunterlappen pT2 pN2 pR0 pM0 G2 IIIA
12/12 Knochenmetastasen
Behandlung mit Tarceva und X-Geva
seitdem Stillstand
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  #7  
Alt 02.03.2015, 00:55
uma1_9 uma1_9 ist offline
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Registriert seit: 08.02.2015
Beiträge: 6
Standard AW: Seit 6 Wochen habe ich die Diagnose

liebe Waldi,
wie geht es dir denn heute? Irgendwie fühle ich mich (auch hier) ein wenig verloren, es gibt wohl wenig Austausch oder ist das nur bei Neulingen so?
Ich danke dir auf jeden Fall, dass du mir geantwortet hast. Ich habe eine Sch....Angst und falle immer wieder mal in ein tiefschwarzes Loch. Zum Glück hab ich familie und Freunde, die mich auffangen, aber ein Austausch mit Betroffenen hat für mich eine andere Qualität, will mein privates Umfeld nicht über Gebühr belasten.
Ganz liebe Grüße
Uma
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  #8  
Alt 07.03.2015, 12:30
uma1_9 uma1_9 ist offline
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Registriert seit: 08.02.2015
Beiträge: 6
Standard Hautschäden nach der 3. Bestrahlung

Nach zweimonatiger Wartezeit hat nun endlich meine Behandlung begonnen (Plattenepithelkazinom rechts mitVerengung des Hauptbronchus, keine Metastasen aber unklar, ob das Mediastinum befallen ist). Die erste Chemo mit Cis-Platin und Vinorelbin hab ich gut vertragen (nur Müdigkeit und startker Nachtschweiß, verstärkt durch das hochdosierte Cortison). Die beiden ersten Bestrahlungen hatten keine Nebenwirkungen, aber jetzt, nach der dritten, habe ich einen starken "Sonnenbrand" im Gesicht, am Hals und auf der Brust. Kann ich da irgendwie lindernd eingreifen? Mir stehen immerhin noch 22 Bestrahlungen bevor. Danke für euren Rat
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  #9  
Alt 08.03.2015, 18:55
Anchilla Anchilla ist offline
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Registriert seit: 30.10.2014
Beiträge: 260
Standard AW: Seit 6 Wochen habe ich die Diagnose

Hallo Uma,
dass so wenig geantwortet wird, liegt sicher nicht daran, dass Du ein Neuling bist, sondern eher, dass die, die es lesen, eine andere Situation haben und nicht wirklich was dazu sagen können.

Natürlich ist das großer Mist, dass das bei Dir alles so lange gedauert hat. Einer Freundin von mir ging es nicht anders. Alles hat in meinen Augen ewig gedauert. Jetzt ist sie aber operiert worden und es scheint alles ok zu sein.

Ganz ganz wichtig: Bitte gib die Hoffnung nicht auf !!!
Das ist sooo wichtig.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen

LG
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  #10  
Alt 10.03.2015, 19:34
Schaschi Schaschi ist offline
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Registriert seit: 09.03.2015
Ort: Odenwald
Beiträge: 7
Standard AW: Seit 6 Wochen habe ich die Diagnose

Auch ich moechte Dir und natuerlich allen anderen auch alles, alles Gute und viel Glueck wuenschen!
Gib die Hoffnung nicht auf und kaempfe! Bewahre Dir einen gesunden Optimismus!

Liebe Gruesse, Schaschi
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Stichworte
bestrahlung, chemo-radio-therapie


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