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  #1  
Alt 21.01.2015, 16:10
Julchen68 Julchen68 ist offline
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Standard Leben nach einer Knochenmarktransplantation (AML)

Hallo Zusammen,

ich heiße Anja, bin 46 Jahre alt und habe im August eine Knochenmarktransplantation erhalten (nach 3 Chemos und einer Strahlentherapie).
Ich suche Leute zum Erfahrungsaustausch, die evtl. auch eine Knochenmarktransplantation erhalten haben bzw. an AML erkrankt sind.

Ich bin eigentlich ein positiv eingestellter Mensch und nach dem langen Krankenhausaufenthalt war ich motiviert, den Rest auch zu packen.

Aber irgendwie macht mir mein Körper dabei öfters einen Strich durch die Rechnung ("Warum wollt Ihr Haare nicht endlich wieder wachsen? Warum spielen jetzt meine Venen nicht mehr mit und ein Port muss eingesetzt werden -hat doch 5 Monate geklappt?

Vielleicht bin ich auch einfach nur zu ungeduldig.... kennt das jemand von Euch?

Über nette Antworten würde ich mich freuen.

Liebe Grüße
Anja
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  #2  
Alt 02.03.2015, 14:40
Brise 54 Brise 54 ist offline
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Standard AW: Leben nach einer Knochenmarktransplantation (AML)

Hallo Julchen,

wie ich sehe, hat hier noch niemand geantwortet. Das finde ich schade.

Meine KT ist mehr als 20 Jahre her, und ich möchte am liebsten nicht mehr daran denken.

Dennoch schreibe ich Dir - wenn auch nur kurz, um Dir Mut zu machen.

Wie Du schon ahnst: Geduld ist wichtig.

Meine Erfahrung ist, dass jeder Tag anders ist und ich mich immer wieder neu an meine jeweiligen Möglichkeiten anpassen muß.

Für mich war überraschend, wie stark Knochen und Gelenke angegriffen waren (Cortison in Mengen) und ich wäre, wenn ich das gewußt hätte, vorsichtiger mit Bewegungen und Belastungen gewesen.

Dies als Warnung - vorsichtshalber - es muss ja nichts passieren, aber aufpassen ist immer gut (Knochendichte messen z.B.).

Vor allem aber staune ich immer wieder, wie gross die Selbstheilungskraft des Körpers ist, wenn man ihm nicht dazwischenfunkt.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Liebe Grüsse
Brigitte

Geändert von Brise 54 (02.03.2015 um 14:41 Uhr) Grund: Wort eingefügt
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  #3  
Alt 29.03.2015, 17:58
Julchen68 Julchen68 ist offline
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Standard AW: Leben nach einer Knochenmarktransplantation (AML)

Hallo Brise 54,
vielen Dank für Deine nette Nachricht.

Leider waren meine Selbstheilungskräfte bisher nicht stark genug... der Krebs ist vor 4 Wochen zurückgekommen.
Aber ich kämpfe weiter, auch wenn es in mir momentan ziemlich trostlos aussieht.


Ich wünsche Dir alles Gute.

Lieben Gruß

Anja
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  #4  
Alt 29.03.2015, 18:11
Richiefan1998 Richiefan1998 ist offline
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Standard AW: Leben nach einer Knochenmarktransplantation (AML)

Liebe Anja,

ich bin bisher stille Mitleserin. Meine Mutter ist ebenfalls an AML erkrankt und wurde im November transplantiert.

Ich wünsche Dir alles Gute und versuche Deine Selbstheilungskräfte doch noch zu mobilisieren, ich bin überzeugt das ist sehr entscheidend!

Was wird therapeutisch bei Dir jetzt gemacht? DLI? Welche Unterform der AML hast Du?

Prognosen und Statistiken treffen auf uns nicht einfach nicht zu, so denke ich immer!

Liebe Grüße
Erika
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  #5  
Alt 29.03.2015, 18:20
Brise 54 Brise 54 ist offline
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Standard AW: Leben nach einer Knochenmarktransplantation (AML)

Liebe Anja,

danke für Deine Nachricht!

Es tut mir sehr leid, zu hören, dass die Leukämie zurückgekommen ist.

Ich wünsche Dir Kraft und Mut!

Auch habe ich die Erfahrung gemacht, dass es wichtig ist, alle Gefühle zuzulassen und nichts zu erzwingen.

Da ich sehr lange nichts mehr mit dieser Form der Krankheit zu tun hatte, (sondern nun mit Brustkrebs), bin ich überhaupt nicht auf dem Laufenden und weiß nichts über die Behandlungsmöglichkeiten, die heutzutage angewandt werden.

Ich hoffe also, dass es Therapien gibt, die Dir helfen können.


Ich umarme Dich und schicke Dir gute Wünsche!

Alles alles Gute!

Brigitte
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  #6  
Alt 30.03.2015, 12:54
Florentine82 Florentine82 ist offline
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Standard AW: Leben nach einer Knochenmarktransplantation (AML)

Liebe Anja,

es tut mir furchtbar leid, dass die Leukämie wieder da ist. Ich selber kämpfe auch gerade diese scheiß Krankheit (ich habe eine CML und ein MDS) und bin vor knapp zwei Monaten transplantiert worden. Auch wenn bisher alles gut verläuft, ist die Angst vor einem Rezidiv immer da...

Aber auch dann geht es weiter. Es lohnt sich immer zu kämpfen und es tut sich auch immer wieder ein neuer Weg auf. Ich wünsche dir, dass du liebe Menschen um dich herum hast, die dich in dieser schwierigen Zeit unterstützen, und sende dir ein ganz großes Kraftpaket!

Liebe Grüße
Flo
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  #7  
Alt 06.04.2015, 11:07
anjin_san anjin_san ist offline
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Beiträge: 84
Standard AW: Leben nach einer Knochenmarktransplantation (AML)

Hi Anja,

ich habe bisher nicht geantwortet, weil meine Transplantation noch zu frisch war um etwas zum Thema zu sagen. Und wenn ich jetzt Rezitiv nach Transplantation lese, weiß ich wie ernst die Lage ist. Ich drücke dir alles was ich habe. Ich kämpfe gerade mit den Nebenwirkungen der Medikamente und der GvHD. Ich habe eine GvHD 2. Grades was momentan ok ist. Jedoch hat das Prednisolon jetzt zu hohen Blutzucker und Thrombose verursacht. Dazu kommen noch Nebenwirkungen wie verschlechtertes Sehen, Wortfindungsstörungen, Konditionsprobleme usw. und natürlich immer der Gedanke, wann kommt der Krebs wieder.

Das ist natürlich alles nichts gegen deine Situation. Viel Glück.
__________________
12/2012 AML M2
02/2013 nach Ind.Chemo in CR
09/2014 Rezidiv
21.11.2014 Transplantation
02.12.2015 Rezidiv (Früherkennung)
ab 12.2015 Chemo
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  #8  
Alt 06.04.2015, 11:55
Brise 54 Brise 54 ist offline
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Beiträge: 260
Standard AW: Leben nach einer Knochenmarktransplantation (AML)

Liebe Anja,

ich möchte dir gern einen Sonnenstrahl zu Ostern schicken und hoffe, dass er Dich erreicht!

Alles Liebe!

Brigitte
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