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  #1  
Alt 15.04.2015, 15:59
LilaGrace LilaGrace ist offline
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Standard Alleinerziehend... triple negativ...Nebenwirkungen....BCR1....Fragen Fragen Fragen

Hallo zusammen, ich hab bis jetzt immer still mitgelesen und auch schon einiges erfahren. Nun wollte ich selbst mal schreiben. Ich bin 35 Jahre, alleinerziehende Mama von 2 kleinen Mädchen und bei mir wurde im Dezember ein kleiner Tumor li. und die Genmutation BCR1 festgestellt. Triple negativ. LK waren nicht befallen, sonst alles o.B. Ab Januar bekam ich dann im 3 Wochen Abstand EC. Die ersten 2 waren ok, die letzten sch....
Übelkeit vom feinsten. Bei der USChallkontrolle letzte Woche war der Bastard nicht mehr zu sehen. Bähm !! Jetzt soll ich noch 12x Taxol mit Carboplatin bekommen. Sollte heute starten aber meine Werte sind im Keller und ich musste mir eine Spritze zum Aufbau der Blutkörperchen geben. uuuund dazu noch eine Bronchitis.... ganz toll. Wieder mal Antbiothika. Danach kommt die OP wo ich Implantate bekomme. Und ich werde in eine Studie für BCR1 "Mutierte" aufgenommen. Tja und irgendwann wahrscheinlich die Eierstock OP. Sch..... Mutation.
Ich hab große Panik vor dem Taxol/Carboplatin. Jede Woche diese Übelkeit. Platt, Müde, keinen Geschmack, Zahnfleischentzündungen, Verstopfung, Kopfschmerzen. Eine Erkältung nach der anderen. Ich hab viel Hilfe von meiner Familie aber es ist schrecklich dass ich quasi bettlägerig bin und nicht für meine Mädchen sorgen kann. Hab gerade wieder so down. Bei mir ist jedes Jahr was anderes. SChrecklich. naja....

Ich hab auch jede Menge Fragen:

Was nehmt Ihr gegen die Übelkeit ?
Was waren/sind bei Euch die Nebenwirkungen von dem Taxol/Carbo ?
Was kann ich tun damit meine Werte nicht jede Woche im Keller sind ? Hab Angst dass es sich ewig hinauszieht wenn man immer eine Woche aussetzen muss... Gibt's da was was ich einnehmen kann ?
Wieviel Cortison bekommt ihr ?
Muss es zwingend zum Mondgesicht/Gewichtszunahme kommen ?
Ich frage mich auch wieso ich noch 12x Chemo bekomme während andere nur 6 x bekommen. Ist dass normal ?
Nehmt Ihr Emend?
Habt Ihr auch einen SChwerbehindertenausweis beantragt ? Ich habe jetzt einen mit 50%. Man sagte mir ich solle Widerspruch einlegen weil dass zu wenig sei. Aber mit welcher Begründung ?

Jede Menge Fragen. Ich weis. Aber vielleicht hat ja die eine oder andere einen Rat für mich.
Vielen Dank
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  #2  
Alt 15.04.2015, 17:51
Sandra1203 Sandra1203 ist offline
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Standard AW: Alleinerziehend... triple negativ...Nebenwirkungen....BCR1....Fragen Fragen Frage

Hallo und herzlich willkommen hier.

So, wie es sich anhört, bekommst du die gleiche Chemo wie ich...ich bin übrigens auch auf dem BRCA1-Gen mutiert.

Nebenwirkungen hatte ich so gut wie gar nicht...das einzige, was wirklich doof war, waren die Blutbildveränderungen - aber die müssen bei dir ja nicht auftreten.

Zweimal musste die Chemo wegen zu niedriger Thrombozytenwerte verschoben werden, und einmal habe ich wegen eines HB-Wertes von 8,8 Blutkonserven bekommen...man hat mir danach das Carboplatin nicht mehr alle drei Wochen gegeben, sondern wöchentlich auf drei Mal aufgeteilt.

Ich bin seit dem 25.03. mit der Chemo fertig und werde nächste Woche Donnerstag operiert.

Lasse eine beidseitige Mastektomie mit gleichzeitigem Wiederaufbau mit Silikonimplantaten machen - die Entfernung der Eierstöcke wird allerdings erst später gemacht.

Emend habe ich i.v. im Vorlauf bekommen...dann muss man es auch an den zwei darauffolgenden Tagen nicht mehr nehmen.

Die Dosierung des Cortisons weiß ich leider nicht mehr...Probleme hatte ich damit keine.

Schwerbehinderung habe ich 80%, weil meine Hausärztin noch zwei andere Einschränkungen mit angegeben hat. Nur für den Brustkrebs ohne Lymphknotenbefall sind 50% m.E. gerechtfertigt.

Geändert von Sandra1203 (15.04.2015 um 17:55 Uhr)
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  #3  
Alt 15.04.2015, 23:24
mmaajjaa mmaajjaa ist offline
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Standard AW: Alleinerziehend... triple negativ...Nebenwirkungen....BCR1....Fragen Fragen Frage

Hallo Lila Grace,
schreibe nur kurz weil in Eile, alles kann ich auch nicht beantworten:
-Emend soll unbedingt mindestens 1-1,5 Stunden vor Chemobeginn genommen werden damit es gut wirkt, evtl. schon Tag davor (Arzt fragen). Die beschriebenen NW sind übrigens typisch EC. TAxol/CArboplatin sind anders, würde sagen besser verträglich.
Gewichtszunahme kam bei mir vom Cortison - da hat man ja irgendwie kein Sättigungsgefühl und futtert zu viel (war bei mir so) oder schwillt auch einfach an. Das vergeht.
Auch wenn es schwer zu vorstellbar ist: Bewegung hilft!
Meine Nebenwirkungen waren insgesamt ok, am ersten Abend nach Ec war mir aber auch tlw. kotzübel. Ich bin ca. 40 Minuten spatzieren gegangen, die ersten 300-400 Meter dachte ich immer es kommt gleich was raus und dann ging es immer besser. Danach jeden Tag 1 Std. Spazieren, bis zu Chemohälfte joggte ich sogar sehr langsam. Irgendwann ging es nicht mehr, dann spazierte ich nur noch. Die Bewegung regt den Stoffwechsel an. Je mehr ich lag umso schlechter ging es mir. Glaub es mir. Zur Chemo und zurück bin ich auch immer halbe Stunde mit dem Fahrrad hin.
Taxol / Carbo ist da viel besser, v.a. in wöchentlicher Gabe, weil die Portionen "kleiner" sind. Bei 6x sind wohl 2 Wochen Abstand (?) und die Dosis höher. Macht auch schlapp aber anders. Ich fühlte mich "kompakter", einfach nur müde. Es ging mir mehr auf den Magen aber ohne Übelkeit. Ich hatte ab und an Migräne. Und schlussendlich das große Kribbeln in Händen und Füßen, Taubheitsgefühl aber nicht schlimm. Alles besser als EC.
Dann kann es die fiesen Nagelgeschichten geben: Nagelbettentzündungen u.Ä. Hatte ich aber nicht.
Für das Blut bekam ich Neulasta-Spritzen. Davon aber Knochenschmerzen. Trotzdem ging es. Ich konnte alle Chemos durchziehen.
Halte durch und versuche es mit der Bewegung auch gerade dann wenn Du besonders schlapp bist, damit Du in Schwung kommst. Mit kleinen Kindern ist es schwierig (meine war 3,5 zu Chemobeginn) abe Du hast ja Hilfe von Deiner Familie. Das ist doch klasse. Die Kinder werden dir das halbe Jahr "Ausfall" verzeihen, denn sie brauchen ihre Mama noch lange.
Dein Tumor schwindet. Bei Komplettremission bist Du ohne LK-Befall auf der sicheren Seite.
Liebe Grüße
Maja

Geändert von gitti2002 (15.04.2015 um 23:32 Uhr) Grund: NB
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  #4  
Alt 16.04.2015, 00:54
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Beiträge: 2.482
Standard AW: Alleinerziehend... triple negativ...Nebenwirkungen....BCR1....Fragen Fragen Frage

hallo grace, nur schnelle antwort: mondgesicht hast du sicher nur einen tag oder so. die einnahme ist viel zu kurz um dies dauerhaft zu bewirken. ca. enen einen tag wirst du ein rotes und etwas "geblähtes" gesicht haben - vielleicht.

cortison ist aber wichtig - gerade bei taxan-chemos.

ich hatte vor allem große müdigkeit bei tx/carbo, schlecht war mir nicht. gehen fand ich auch hilfreich - schritt für schritt und wenns noch so langsam ist! es hilft!

wenn du die spritze bekommst zum "blutaufbau", dann ist die für das weiße blutbild besonders wichtig. es ist besser als chemo verschieben.

wie wird dein rhytmus sein? hatte auch 6 x carbo - taxo - es ist kein spaziergang, aber meine hände und gfüße hatten fast nichts, nur der geschmack war nach jeder chemo ein paar tage verschwunden. egal: das kommt alles wieder.

zahnfleisch: habe täglich mit salbei gegurgelt!

bin ebenfalls BRCA1 trägerin - leider. aber bei uns ist carboplatin wirklich super wirksam.
kopf hoch!
alles gute
suzie

PS.: ahja behindertenausweis. ich hab 60%. ist wohl nach mastektomie usw. auch zu wenig. habs aber gelassen, mir war der widerspruch zu aufwendig. die krebshilfe wird dich beraten, auch darüber, was er dir bringt und wieviel prozent "üblich" sind!
__________________
seit 2005 bin ich ein angsthase
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Stichworte
bcr1, blutwerte, carboplatin, nebenwirkungen, taxol


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